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Morbus Wegener Pat. in Frankfurt gesucht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von karussell, 10. Mai 2010.

  1. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    ich habe seit APR 2010 Morbus Wegener mit 50 % Nierenversagen.
    Suche Gleichgesinnte aus Frankfurt und Umgebung zwecks Erfahrungsaustausch.

    Freue mich auf zahlreiche Antworten.

    Danke und Grüße aus Frankfurt
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Karussell,
    und erstmal herzlich willkommen hier bei R-O. Wir "kennen" uns ja aus dem Wegener-Chat (heute Abend !!!) und aus dem Vaskulitis-Forum ... Hier im Forum ist kein Wegener-Patient aus Frankfurt, weiß ich sicher ... Du könntest aber mal bei euch in Ffm deinen Doc fragen ob er noch andere Wegener Patienten in Behandlung hat oder auch dort oder in deiner Klinik am Aushang einen Aufruf starten und in der Rheuma-Liga von Ffm mal nachfragen ...
    Vielleicht hast du ja Glück ... allerdings sooo viele Wegeners gibts in Deutschland nun auch wieder nicht und wenn du Sehnsucht hast kommst du einfach in den Wegener-Chat, ja?

    Bis heute Abend vielleicht
     
  3. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Hallo Stine,
    danke für Deine schnelle Antwort. Wenn ich Dich nicht hätte.:o
    Nachgefragt habe ich bereits in der Uniklinik Ambulanz. Es gibt Wegener Patienten mit Nierenversagen. Nur die Ärzte tun sich schwer. Ich bleib dran und häng meine Adresse ans schwarze Brett.Malsehen was passiert.:)
    Schön, das es Euch gibt.
    Ich freu mich auf Ulm und gleich auf den Wegner Chat mit Euch.
    Dir einen schönen Abend.
    LG Danie
     
  4. usino

    usino Neues Mitglied

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    MW-Patienten in FFM

    Hallo, ich habe MW (Erstdiagnose 3/2008) und wohne in FFM. Rein statistisch gesehen, müsste es ja noch ein paar von uns geben.
    LG usino
     
  5. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hallo Usino,

    du hast seit 2008 Morbus Wegener? Welche Organe oder Gelenke sind bei Dir erkrankt? Bei mir die Niere zu 50 %. Ich komme auch aus Frankfurt.
    Vielleicht kann man sich persönlich einmal austauschen?

    Ich bin morgen bei einer Veranstaltung in der Uniklinik Frankfurt. Es geht um Nierenkrankheiten...

    Freue mich über eine Antwort von Dir.

    Viele Grüße

    Daniela
     
  6. usino

    usino Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hallo Daniela, bei mir waren auch die Nieren betroffen, aber inzwischen haben sich die Werte ziemlich verbessert. Geblieben ist das nasale Sprechen, aber der Ärger mit der Nase ist auszuhalten. Ich habe häufig Gelenkschmerzen und Magen-/Darmprobleme. Ansonsten nehme ich brav meine zahlreichen Tabletten, gehe einmal im Monat zur Kontrolle der Blutwerte, alle drei Monate zum Rheumatologen, außerdem zum Augenarzt, zum HNO-Arzt, usw.
    Ich werde nicht von der Uniklinik "überwacht", sondern vom Rheumakrankenhaus in Bad Kreuznach.
    Mir geht es jedenfalls viel besser als vor zwei Jahren, da war's grässlich.
    LG Usino
     
  7. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hallo Usino,

    danke für Deine schnelle Antwort. Da waren Deine Nieren auch betroffen damals. Wahnsinn. Das nasale Sprechen kenne ich. Das habe ich schon seit meiner Kindheit. Aufgefallen ist es erst den HNO Spezialisten in der Uniklinik.
    Gelenkschmerzen (Knöchel-Wadenschmerzen) hatte ich vor der Chemo (Endoxan) und Plasmapherese.Jetzt habe ich manchmal brennende Füße. Aber dafür nehme ich Schmerztabletten.Sonst nehme ich Cellcept,Cortison, Magenschutz, Eisen, Blutdrucksenkende Medikamente, Eisen, Vitamin D und manchmal Antinbio. gegen Infektionskrankheiten.Ein ganzer Schwung Tabletten. Was nimmst Du für Tabletten? Hattest Du auch Plasmapherese gehabt? Wie ist Dein Kreawert momentan? Ich hatte heute Ambulanz. Mein Kreawert liegt bei 1,4. Alle Werte wie weiße/rote Blutkörperchen,Harnstoff und Krea sind gut.Momentan gehts mir auch sehr gut. Nur mein hoher Blutdruck muß endlich runter gehen...Ich habe auch fast jeden Monat einen Termin beim HNO/Augenarzt. Einen Rheumatologen habe ich noch nicht. Werde von der Nephrologie Ambulanz der Uniklinik FRA betreut. Bin super zufrieden.
    Dir noch einen schönen Abend und Feiertag am Donnerstag.
    Auf bald.
    LG Daniela
     
  8. usino

    usino Neues Mitglied

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    Mw

    Hallo, Daniela, du hattest eine Plasmapherese, na dann hast du ja das volle Programm abgekriegt. Ich habe nur (!) 8 Monate Endoxan genommen. Danach wurde ich auf Azathioprin umgestellt. Cortison nehme ich nur noch ganz wenig, außerdem Blutdruck- und Cholesterinsenker, Calcium, Vitamine und ein Magenschutzmittel. Mein Kreatinin liegt schon wieder im grünen Bereich, so zwischen 0,9 und 1,1.
    Vielleicht melden sich ja noch welche mit MW auf deinen Aushang in der Uniklinik. Das würde mich auch sehr interessieren. In der Rheumaklinik habe ich zwar Vaskulitispatienten kennengelernt, aber da war niemand mit MW dabei. Man kommt sich vor wie der letzte Mohikaner.
    Tschüs und schönen Feiertag! Usi
     
  9. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Wegener Chat am Montag

    Hallo Usino,

    wie geht es Dir?
    Ich war am 05.06.10 in Ulm bei einem Wegener Treff. Es war sehr interessant. Der Ausstausch tat ganz gut.
    Du hast 8 Monate Endoxan genommen. Ich nur einmal. Zum Glück.
    Blutdrucksenker, Vitamin D und Magenschutz nehme ich auch.
    Ich hoffe, das mein Kreawert auch soweit runter geht wie Deiner. Momentan liegt er bei 1,5. Hast Du Deine Ernährung umgestellt oder irgendetwas geändert am Lebensstil?
    Einen Aushang an der Uni habe ich noch nicht gemacht. Aber ich habe eine Arbeitsgruppe für Wegener Patienten eröffnet über die Rheuma-Liga Hessen.
    Ich hoffe, es melden sich einige Leute, um eine Selbsthilfegruppe zu eröffnen.
    Jeden Montag ab 21:30 Uhr ist Wegener Chat bei Rheuma-Liga online - Chat.
    Schau doch mal rein. Sonst können wir auch gern mal mailen oder telefonieren.

    Dir einen schönen Sonntag und Spaß beim Brasilien Spiel.
    Und einen guten Start in die kommende Woche.

    Viele Grüße
    Daniela
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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  11. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Patientenforum Vaskulitiden

    Hallo Stine,
    wie geht es Dir? Mir geht es super.
    Ich hatte viel um die Ohren und konnte mich nicht früher melden.
    Aber heute Abend bin ich wieder im Wegener Chat.
    Danke für diesen super Tipp. Ich werde mich auf jedenfall anmelden.
    Bist Du auch dabei?
    Dir einen super Start in diese Woche.
    Bis heut Abend.
    Lg Daniela
     
  12. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Frankfurt Treff

    Hallo Usino,
    schön, das Du gestern im Wegener Chat warst.
    Hast Du meine E-Mail von "privat" bekommen? Ich hatte nichts im Ausgang, deshalb kommt nocheinmal eine Mail direkt von hier aus an Dich.
    Ich hatte Dein Bericht auf der Homepage von Vaskulitis.org gelesen. Mein Leidensweg ähnelt fast komplett Juttas Geschichte. Aber einige Symptome hatte ich auch, wie Du sie hattest.
    Was hälst Du von einem Treffen nächster Woche? Gib mir Bescheid, ob es Dir nachmittags oder abends paßt. Mir ist es egal ob wir uns im Nord West Zentrum oder in der Stadt treffen. Freu mich schon drauf.
    Bis Bald.
    LG Daniela



    Hallo, Daniela! Wenn du Lust hast, können wir uns ja mal treffen. Ich bin sehr neugierig auf deine Erfahrungen mir der Uniklinik. Meine Krankengeschichte kannst du auf der Vaskulitis-Seite unter "Ullas Erfahrungen mit MW" nachlesen.
    Schlag doch einfach einen Termin vor, in der Stadt oder im Nordwestzentrum!
    LG Usi

     
  13. Marionette

    Marionette Neues Mitglied

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    Neue im Forum

    Hallo an alle

    Ich habe gerade das Forum entdeckt und angemeldet.



    Ich habe Morbus Wegener bestätigt seit Juni 2010

    Ich komme aus dem Raum Aschaffenburg also auch nicht zu weit von Frankfurt entfernt.
    Jetzt habe Ich gerade damit begonnen mehr Informationen zu suchen.
    Dies scheint jedoch nicht so einfach zu sein weil doch sehr selten.
    Für jeden guten Tipp z.b. Arzt mit MW Patienten und Erfahrung im Umgang mit MW währe Ich sehr dankbar.

    Kurz zu meinem Krankheitsverlauf wie wohl bei den meisten über Ohren ,Nase, Gelenke alles einzeln Behandelt aber nicht als Wegener erkannt.
    Ab ende Mai waren die Nieren erst dabei wurde MW erkannt.


    Grüße an alle

    Horst
     
  14. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Horst,
    herzlich willkommen hier in Rheuma-online und herzlich willkommen im Club der Wegeners. Hier gibt es montags einen Wegener-Chat um 21.00 Uhr - wäre schön, wenn wir dich dort begrüssen könnten. Hier sind einige mit WEgener oder anderen Vaskulitiden ... kennst du das www.vaskulitis.org Forum? Wenn du hier unter Community gehst und dort unter Interessen-gemeinschaften findest du die IG Wegener ... dort sind alle mit Wegener bzw. Vaskulitis ... Solltest du Fragen haben - immer her damit - ich habe den Wegener über 20 Jahre und stehe dir gerne jederzeit zur Verfügung auch per persönliche Nachricht.
    Vielleicht bis nächste Woche im Chat - fühl dich wohl hier in R-O.
     
  15. Marionette

    Marionette Neues Mitglied

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    Hallo Stine

    Danke für dein Willkommen.
    Wie schon geschrieben bin Ich noch in der Uni Klinik Würzburg und der Kampf ging die letzten Wochen in der Hauptsache um die Nieren.
    Der MW lief für mich im Kopf so nebenher.Endoxan Cortison
    Nach der ersten Niederlage trotz Plasmapherese geht es jetzt mit Dialyse weiter.
    Also Ist es spätestens jetzt an der Zeit sich intensiv mit MW zu beschäftigen damit Ich nicht in eine neue Falle laufe.
    Meine Fragen werden bestimmt kommen. Und dann bin ich für jede Antwort dankbar.
    Auch im Chat werde bestimmt vorbeischauen aber wohl noch nicht aus der Klinik.
    Habe heute auch die Vaskulitis.org im Netz gefunden hatte aber wenig Zeit Dialyse und Besuche.Ich werde bestimmt Kontakt aufnehen.

    Besten Dank und alles gute

    Horst
     
  16. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Horst,
    dann drück ich dir jetzt mal ganz fest die Daumen, daß du bald nach Hause darfst ... gute Besserung und bis bald ...ich freue mich, wenn ich dir weiter helfen kann - deine Fragen beantworte ich dir gerne. Alles Gute.
     
  17. karussell

    karussell Neues Mitglied

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    Arbeitskreis Morbus Wegener

    Hallo Horst,
    schön, das Du Dich hier angemeldet hast.
    Ich heiße Daniela und habe seit APR 2010 Mobus Wegener mit akutem Nierenversagen. Bei mir begann es mit einer Mittelohrentzg. Wie bei den meisten von uns. Ärzte wie Augen, HNO, Haut, Nephrologe, Neurologe habe ich hier in Frankfurt sehr gute. Wie es in Aschaffenburg aussieht weiß ich nicht. Ich kann Dir aber einen Tipp geben. Denn in Aschaffenburg gibt es auch eine Wegener Patientin, die Dir bestimmt in dieser Hinsicht weiterhelfen kann. Stine hat Dir ja schon ein paar Tipps gegeben.
    Die Berichte auf www.vaskulitis.org über Moburs Wegener sind sehr interessant.
    Ich habe über die Rheuma Liga Hessen einen Arbeitskreis für Morbus Wegener eröffnet. Gern kannst Du dort E-Mail Adresse und Telefon-Nr. entnehmen. Bald wird bestimmt auch unser erstes Treffen stattfinden und wir können uns alle austauschen und kennenlernen.
    Auf bald. Viele Grüße Daniela
     
  18. derliebemichael

    derliebemichael Neues Mitglied

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    hallo ich bin der neue

    hallo, ich bin auch morbus wegener patient, aus der nähe von frankfurt.
    ich wäre an ein paar informationen und an erfahrungsaustausch interressiert,
    habe aber von computern usw wenig ahnung. naja mal schauen was jetzt passiert.
    gibt es sowas wie ein treffen?
    gruss michael
     
  19. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo lieber Michael,
    gestern hatten wir - wie immer montags - den Wegener-Chat und dort war Karussell (Daniela), die eine Wegener-Selbsthilfegruppe in Frankfurt leitet ... demnächst findet wieder ein Treffen statt. Über deinem Beitrag hat Daniela gepostet - du drückst einfach auf ihren Namen Karussell und dann auf priv.Nachricht und dann schreibst du ihr ... falls das nicht klappen sollte, gib mir bitte hier kurz Bescheid, dann rufe ich sie an und sie setzt sich dann mit dir in Verbindung.
    Heute mittag findet um 17 Uhr hier ein Vaskulitis-Chat statt komm doch einfach mal vorbei, dann können wir dir schon einige Fragen im voraus erklären.
    Hier im Forum haben wir auch eine Interessengemeinschaft Vaskulitis - dort sind inzwischen über 50 Mitglieder u.a. sehr viele mit Wegener - wenn Interesse besteht, dann gib mir doch einfach kurz Bescheid, dann werde ich dich freischalten, und dort kannst du dann auch jederzeit deine Fragen loswerden.

    Vielleicht bis heute Mittag - wir würden uns freuen