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morbus wegener... oder....polychondritis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Christi, 4. Juli 2008.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    habe den hno-doc gewechselt und war heute beim neuen. auf alle fälle war er recht nett, hat sich zeit und vor allem mich ernst genommen.

    allerdings geht er jetzt wieder eher von einem morbus wegener aus als von einer polychondritis. er meinte, bei der polychondritis wären mehr die ohrmuscheln als die nase betroffen. das "nicht gerade kleine" loch in meiner nasenscheidewand würde eher auf mw hindeuten. naja, wieder eine etwas andere meinung.
    habe gestern auch den bericht aus der uni-klinik ulm bekommen. da steht zum einen verdacht auf polychondritis und zum anderen ......ausgeschlossen scheint jedoch nicht, dass es sich um einen loco-regionären m. wegener handelt, der in der biopsie einfach nicht detektiert werden konnte.....

    bin also genauso verunsichert wie bisher. im prinzip allerdings ist es mir so langsam egal, welchen namen die der krankheit geben...... isch doch beides nix rechts.... :uhoh::uhoh::sniff:

    habe aber trotzdem noch ne frage, thema war allerdings auch schon öfter dran, was bedeutet das : Antinukleäre-AK IFT-Titer 1:1:160 ?
    wie geht das eigentlich mit der suchfunktion? kann mir das dabei auch mal jemand erklären?

    angenehmes wochenende und

    liebe grüße
    christi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    Du klickst hier oben rechts das Wort "Suchen" an. Dann schreibst du deinen Suchbegriff z.B. Polychondrits rein und klickst auf "Los". Dann erscheinen alle Beiträge zum Thema.

    ANA 1.160 bedeutet eine leichte Erhöhung der Antinucleären Antikörper.
    Das ist ein Hinweis auf eine Autoimmune Beteiligung. Kann bei MW vorkommen. Obs bei Polychondritis vorkommt ist mir nicht bekannt. Die Ohrknorpel sind da aber eher beteiligt als die Nasenknorpel. Da hat der Arzt recht. Die sind meist auf beiden Seiten rot und entzündet. Die Nase kann zwar auch beteiligt sein, aber meist als erstes die Ohren und später die Nase. LG
     
  3. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo witty,

    danke für deine antwort. das mit dem suchen hatte ich so versucht mit antikörper bzw. ak ift-titer und da kam bei antikörper nur das was bei rheuma von a-z drin steht. das hatte ich auch so schon gefunden.

    mit der leichten erhöhung der antinukleären antikörper hatte ich beinah so gedacht. kenne nur die grenz- oder normwerte nicht. allerdings sollte das doch unter humira-therapie nicht vorkommen oder? das heißt doch dann, das die erkrankung , egal wie sie jetzt auch heißen mag, nicht ausreichend und kontrolle ist.

    liebe grüße
    christi
     
  4. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    M.Wegener

    Hallo,
    auch bei mir bestand der Verdacht auf Wegener.
    Habe ein Loch in der Nasenscheidewand.
    Wurde eine Gewebeprobe entnommen,der den Verdacht nicht bestätigte.
    Danach wurde mir erklärt,das würde von der RA kommen.
    Jetzt ist man am weitersuchen.
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    IFT beutet nur das Laborverfahren, Abkürzung für Immunfloureszenstest. Der Normwert liegt meistens bei 80. 160 auch wenns sichs vielleicht viel anhört, ist aber trotzdem nur eine leichte Erhöhung. Man könnte weitersuchen, obs auch innerhalb der ANA noch ENA gibt. Wird aber bei diesen Niedrigtitern eher nicht gefunden. Erhöhte ANA können bei vielen rheum. Erkrankungen vorkommen, am häufigsten und in höheren Titern bei den Kollagenosen. MW gehört im weitesten Sinne auch zu den Kollagenosen aber auch zu den Vaskulitiden. Ich halte die ANA im Falle eines MW nicht so wichtig, beobachten, ob sie weitersteigen sollte man sie trotzdem. In deinem Fall wären die ANCA wichtig. Die sind viel spezifischer für MW, werden aber auch nicht immer gefunden.

    Dir und auch Karin würde ich raten sich auch mal bei den Vaskulitisbetroffenen umzusehen, bei www.vaskulitis.org/
     
  6. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo witty,

    danke für den link, ich hatte mich bereits bei dem vaskulitis-forum angemeldet. habe mich wieder abgemeldet, als mir in der rheuma-ambulanz in ulm gesagt wurde, der verdacht auf wegener habe sich bei der gewebeprobe nicht bestätigt.
    habe mich auch schon mit den ancas befasst. bei mir wurden ja bei zwei tests p-ancas gefunden, beim dritten wars dann wieder negativ. allerdings die für den wegener relevanten c-ancas waren nicht nachweisbar.

    eine merkwürdigkeit in meinem bericht ist mir noch aufgefallen:

    Bemerkung zur Probe: Probe lipämisch, Mit "Probe lipämisch" gekennzeichnete Parameter sind nicht verwertbar. Bitte gegebenenfalls neue Probe einsenden.
    "lipämisch" steht aber bei mehreren ergebnissen dabei.


    @ Karin: eine verbindung zu meiner ra hat die rheuma-ambulanz auch im verdacht, steht folgendermaßen im bericht:

    "In Frage kommt diff. diagnostisch aufgrund der Nasenseptumperforation eine polychondritis im rahmen der ra".

    wie lange hast du das loch schon? wie groß ist es und wird es immer noch größer? was nimmst du für nasensalbe?

    liebe grüße
    christi
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Oje, die Ärztesprache. Übersetzt könnte das irgendwie bedeuten, dass du bei der Probe nicht nüchtern warst, und irgendwelche Substanzen, Fette?
    im Blut waren und somit das Ergebnis nicht so ganz sicher gewertet werden kann. Soll ja nochmal gemacht werden.

    Ausgeschlossen haben sie den MW auch nicht. Sie haben ja wie du ganz oben geschrieben hast, was von locoregionär gesagt. Damit meinen die, dass eine bestimmte Region gemeint ist. z. B. der MW hat sich nur an der Nase lokalisiert. Es gibt ja noch andere Manifestiationen.

    Diese Erkrankung ist ja auch höchst selten. Du warst ja bereits in einer Uniklinik. Viell. solltest du dir nochmal eine weitere Meinung einholen. Aber du scheinst ja auch einen guten HNO zu haben. Der kann die sicher auch weiterhelfen.
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Christi!
    Sind denn bei dir auch schon diese Pr3-WErte gemessen worden? Diese gehören auch zum Wegener. Bei mir (ich habe ja den Wegener) sind derzeit z.B. die C-ANCAS und die Prot-3-AK positiv (also erhöht), die P-ANCA aber nicht. Und die waren auch noch nie bei mir positiv.
    Und wenn das Loch wirklich von der RA kommt? Hast Du da mal den HNO-Arzt drauf angesprochen?
     
  9. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    Wegener

    Der Verdacht wurde im Januar 2006 gestellt, Gewebeprobe wurde im Februar gemacht,die Unniklinik Marburg hat nichts gefunden.
    April OP an der Nassenscheidewand ca 1cm,die OP war leider nicht erfolgreich, Loch ist wieder da.Die Diaknose wurde in der Kerkoffklinik in Bad Nauheim gemacht.
    Dort hat man mir auch gesagt das das von meiner RA kommt und das bei anderen Patienten auch so ist. Das Loch ist auch etwas grösser geworden.
    Meine Salbe lasse ich mir in der Apotheke mischen,Zusammensetzung aus der Klinik.
    Karin
     
  10. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo kerstin,

    bei mir sind schon so viele bluttests gemacht worden, ob da das was du meinst dabei ist weiß ich nicht. hier aber noch mal einen auszug aus meinem laborbericht:
    serum: cycl. citrulliniertes peptid ak negativ 0,9 u/ml; p-anca (mpo)FEIA 1,4 u/ml; c-anca (pr3) FEIA 0,3 u/ml

    daraus werd ich auch nicht ganz schlau, was heißt FEIA

    der hno-doc hat übrigens gemeint, das das sache der rheumatologie wäre, die würden das behandeln, da mische er sich nicht ein. wenn ich da aber nächste woche zu meiner rheumatologin fahre, sagt die dann auch .... "nicht meine baustelle".....
    deshalb wird wahrscheinlich mein ansprechpartner im endeffekt doch die rheumambulanz in ulm bleiben.

    @witty - ob mein hno-doc so gut ist, kann ich nach einem mal (habe nämlich gewechselt, weil der andere von derlei diagnosen keine ahnung hatte) noch nicht mit sicherheit sagen, der erste eindruck war jedenfalls mal gut.

    liebe grüße
    christi
     
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo karin,

    das loch in meiner nasenscheidewand ist auch über 1 cm groß. mein hno-doc hat auch von op gesprochen, allerdings nur, wenn feststeht, dass es kein wegener und keine polychondritis ist, denn sonst würde das loch wieder neu entstehen.
    wegen der nasensalbe habe ich gefragt, weil ich wissen wollte, ob du cortison drin hast. mein hno-doc hat nämlich gesagt, dass ich die cortisonsalbe nicht ständig nehmen darf, die anderen, habe auch eine mixtur von meinen ex-hno-doc bekommen, da kann ich gleich butter nehmen, ist nur da um alles schön fett zu halten, aber effektiv bringt eben nur die corti-salbe was, aber nur so lange man sie nimmt, ein paar tage später ists genau wie vorher.

    liebe grüße
    christi
     
  12. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    Wegener

    Du hast Recht ,meine Salbe ist auch ohne Corti.
    Hat mir der Artzt abgeraten da die Schleimhäute auf Dauer davon angegriffen werden(dünnerwerden der Haut).
    Was noch weiter kommt muss sich noch rausstellen.Aber was will man machen?:)und Durchhalten
    Karin
     
  13. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo karin,

    habe im vaskulitis-forum einen zuschrift von einer ärztin bekommen, die schreibt, das im durchschnitt 2,7 mal eine biopsie der nasenschleimhaut gemacht werden muss, um einen wegener sicher zu diagnostizieren.

    ist bei dir die biopsie nur ein mal gemacht worden? oder durch was sonst wurde der wegener ausgeschlossen? wurde er überhaupt ausgeschlossen?

    liebe grüße
    christi
     
  14. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    Wegener

    leider wurde er noch nicht hundertprozent ausgeschlossen,
    da ich durch meine Krankheit Arvara20,Mtx25 und 10mg Cortison nehme sind die Werte sehr oft verfälscht.
    Gehe aber bald stadionär in die Kerkoff um genauere Tests machen zu lassen.
    sage dir dann noch mal bescheid
     
  15. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo karin,

    genau das meine ich bei mir nämlich auch. nehme seit 3 jahren durchgehend ein basismedi, zuerst mtx, sulfa und jetzt seit ca. 1 jahr humira. wenn dann unter immunsupressiv-therapie leicht erhöhte werte gemessen werden, dann wären die ohne therapie wahrscheinlich noch höher.

    ich wünsch dir auf alle fälle viel erfolg in kerkoff und das die suche ein ende findet

    liebe grüße
    christi
     
  16. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    Wegener

    Hallo Chrisi!
    Ich habe auch Cp der Wegener ist die zweite Krankheit die ich dann habe ich auch noch eine Vaskulitis und Verdacht auf SLE.
    Also haben die noch viele Möglichkeiten sich bei mir was auszusuchen:rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes:
    Gruß aus Marburg von Karin
    Die Hoffnung stirbt Zum Schluss:D:D:D:D:D:D:D
     
  17. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo karin,

    so ähnlich gehts mir auch. zuerst kam cp (bzw. ra), dann verdacht auf psorisis arthritis, dann verdacht auf morbus crohn oder colitis ulcerosa, dann verdacht auf morbus wegener und jetzt noch verdacht auf polychondritis, wobei ja wahrscheinlich eine von den beiden letzteren meine 2. diagnose werden wird.

    also auch dir weitere erfolgreiche suche........
     
  18. karin59

    karin59 Neues Mitglied

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    Wegener

    Hallo Chrisi!
    Meine CA steht fest warte nur noch drauf was es noch ist.
    Ist in unserer Familie vererbt,mindestens 2 Tanten mütterlicherseits und meine 3 Geschwister.
    Mal sehen was bei mir rauskommt.
    Gruss aus Marburg Karin
     
  19. uli

    uli Mitglied

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  20. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo uli,

    danke für den link. ähnliche berichte habe ich bereits gelesen. das klingt alles nicht gerade erfreulich. frage mich im moment jedoch mit welcher diagnose ich eher klar käme, morbus wegener oder polychondritis. ob ich das wohl irgendwann mit sicherheit weiß ? (das soll keine frage an dich oder irgendwen sonst sein, kann ja im moment niemand beantworten)

    liebe grüße
    christi