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Morbus Wegener / Klinikum gibt auf

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Andreas M, 23. Oktober 2008.

  1. Andreas M

    Andreas M Neues Mitglied

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    Guten Tag,

    bei meiner Mutter (69 Jahre) wurde im letzten Jahr das erste Mal die Diagnose Mobus Wegener gestellt. Zumindest wurde diese Diagnose angeommen, eindeutig nachgewiesen konnte sie jedoch nicht. Mehrere Proben der Lunge wurden entnommen, ohne ein eindeutiges Ergebnis zu erzielen.

    Zum damaligen Zeitpunkt ist sie ins Krankenhaus gegangen, das sie eine Nasen-/Nebenhöhlenentzündung besaß und plötzlich Blut aus der Nase geputzt hatte. Leider kann ich heute nicht genau sagen, mit welchen Medikamenten sie behandelt wurde. Jedoch wurde sie nach einiger Zeit aus dem Krankenhaus entlassen und ambulant weiter behandelt.

    Zu Beginn des Septembers diesen Jahres erkrankte meine Mutter an einer Mittelohrentzündung. Als am 16.09. sie begann Blut auszuhusten haben wir sie sofort in die Klinik (Delmenhorst) gebracht. Ein Röntgenbild der Lunge ergab ähnliche Anzeichen wie ein Jahr zuvor. Es waren wieder leichte Schattenbildungen auf der Lunge zu erkennen. Doch dann die plötzliche wende: Innerhalb nur eines Tages verschlechterte sich der Zustand so stark, dass meine Mutter im Krankenhaus zusammenbrach. Eine CT brachte hervor, dass innerhalb diesen einen Tages nahezu die gesamte Lunge befallen war und sie über eine Maske beatmet werden musste.

    Der nächste Schritt war dann die Verlegung am 17.09. ins Klinikum Bremen Mitte. Dort wurde sie aufgrund der akuten Situation umgehend intubiert. Der Kreislauf war instabil und es bestand lt. Ärzte das große Risiko das sie die nächsten 24 Stunden nicht mehr überlebt. Doch sie schaffte es. Der Kreislauf stabilisierte sich so, dass nach 3 Tagen mit der Bekämpfung des MW mit einem ersten Endoxananstoss begonnen wurde. Ebenfalls wurde eine regelmäßige Plasmapharese durchgeführt. Zum Nierenversagen ist es bis dato nicht gekommen.

    Ca. 1,5 Wochen nach dem ersten Endoxananstoss wurde eine Erfolgskontrolle über CT und Bronchoskopie durchgeführt. Die Krankheit hat sich zwar nicht weiter ausgebreitet, aber leider ist auch keine Rückläufigkeit zu erkennen gewesen. Somit bekam sie bereits nach 2 Wochen den nächsten Endoxanstoss, bis heute den letzten. Die Beatmungssituaton hatte sich stabilisiert. Zu Beginn war ihre Beatmung mit zweitweise 25 Atmungen pro Minute und einer Sauerstoff zuvor von fast 100 % sehr hoch eingestellt. Mittlerweile konnte diese auf 15 Atmungen pro Minute und auf 35 % reduziert werden.

    Des Weiteren wurde ein Geschwür in der Luftröhre entdeckt, sodass der Beatmungschlau nur 23cm eingeführt werden konnte. Das Geschwür blutet und verheilt leider nicht, vermutlich durch das geschwächte Immunsystem durch den Endoxananstoss. An diesem Geschwür wurde aber bis heute nichts getan, keine Laserbehandlung nichts.

    In den letzten Tagen hat sich die Situation wieder drastisch verschlechtert. Der Kreislauf muss gestützt werden und die Beatmung musste mit 22 Atmungen und 60 % Sauerstoffzufuhr wieder erhöht werden.

    Heute haben uns die Ärzte mitgeteilt, dass die Lunge meiner Mutter irreparabel ist. Die Klinik ist zu dem Entschluss gekommen, die Therapie und Behandlung einzustellen und meine Mutter sterben zu lassen.
    Bereits nach 5 Wochen !!! Eine Spezialklinik wurde m.W. nicht kontaktiert. Ich habe die Klinik aufgefordert die Behandlung fortzusetzen und suche jetzt nach Möglichkeiten meiner Mutter zu helfen.

    Was kann ich tun ? Kann ich einen Spezialisten hinzuziehen ? Habe ich ein Recht auf eine 2. Diagnose durch eine bis dato nicht involvierte Klinik/Spezialisten ?

    Ich brauche dringend Rat was ich jetzt tun kann. Die Zeit läuft jetzt eindeutig gegen das Leben meiner Mutter. Ich habe das Gefühl das diese Entscheidung der Klinik viel zu schnell gefallen ist. 2x Endoxan, wirkt nicht, dann wirds nix. Wer kann mir bzw. meiner Mutter helfen ?
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Guten Morgen,


    kennst du das Forum www.vakulitis.org/. Versuche es mal da. Da findest du viele Betroffene u. Adressen von Spezialkliniken. Auch eine Ärztin, die die Anfragen der User beantwortet. Liebe Grüße und alls Gute für deine Mutter.
     
  3. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo,

    bitte telefoniere ganz ganz schnell mit dem Rheuma-Zentrum Bad Bramstedt und schildere die Stuation. Diese Klinik ist auf Vaskulitis spezialisiert und europaweit anerkannt:

    http://www.rheuma-zentrum.de/de/fachkrankenhaus/innere.php

    Frag bitte, wie Du am besten vorgehst und ob sich die Ärzte mit denen von dem Krankenhaus Deiner Mutter in Verbindung setzen können (ggfs. Zusendung der Befunde über Fax etc.). Eine Möglichkeit, Deine Mutter nach Bad Bramstedt zu verlegen ist wohl im derzeitigen Zustand nicht möglich? Kläre auch das bitte ab.

    Wie das dann mit der Krankenkasse abgerechnet wird, weiß ich nicht. Notfalls würde ich das dann erst mal selbst bezahlen. Und nimm am besten gleichzeitig Kontakt mit der Krankenkasse auf.

    Ich hoffe sehr, dass alles gut geht!

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  4. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hier noch die Adresse mit Telefon-Nr. von Frau Dr. Reinhold-Keller. Sie war früher Oberärztin in Bad Bramstedt und hat heute eine private Praxis in Hamburg. Daneben betreut sie fachlich das Vaskulitisforum, das Dir Witty schon genannt hat.

    Da würde ich auch anrufen und fragen, was Du evtl. tun kannst.

    Priv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller

    Facharzt
    Jürgensallee 44
    22609 Hamburg
    Hamburg / Deutschland

    Telefon: 040 / 81 99 450
    Fax: 040 / 81 99 4510
    Mail: info@rheuma-spezialisten.de
    Therapeuten / Arzthomepage: www.rheuma-spezialisten.de

    ingrid-anna
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo,andreas!

    ich kann mich nur ingrid-anna anschliessen. für deine mutter wünsche ich alles gute!
    mit vielen grüssen,
    ruth
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Andreas!!
    Wie Ingrid-Anna und Ruth schon gesagt haben, DRINGENST IN BAD BRAMSTEDT anrufen!!!
    Ich habe auch den Wegener udn wenn mal hier in Berlin die Behandlung nicht mehr richtig funktionieren sollte, habe ich meinen Mann gemünzt sich sofort mit denen in Verbindung zu setzen - oder erst einmal mit Frau Dr. Reinhold-Keller.
    Ich drücke alle Daumen, dass Deine Mutter schnell dort hin kommen kann und ihr dort geholfen werden kann. Es wäre schön, wenn Du vielleicht kurz berichten könntest.
     
  7. Andreas M

    Andreas M Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vielen vielen Dank für die vielen schnellen Reaktionen ! Ihr glaubt nicht wie sehr ich mich darüber freue.

    Habe mich sofort mit der Praxis von Frau Dr. Reinhold-Keller in Verbindung gesetzt. Das Vorzimmer hat mir geraten lieber sofort in Bad Bramstedt anzurufen, da Prof Groß gerade für 1-2 Tage in der Klinik ist.

    Auch das habe ich natürlich sofort getan. Das Vorzimmer war sehr freundlich und hat mir gesagt, dass Prof. Gross gerade auf dem Sprung nach Amerika ist, aber Dr. Mosig (?) als sein Stellvertreter zur Verfügung steht. Sie haben sich bereit erklärt mit den behandelnden Ärzten in Bremen zu telefonieren.

    Auch die behandelnden Ärzte in Bremen habe ich dazu gebracht dort anzurufen. Jetzt bleibt uns wohl nichts als erstmal abzuwarten.

    Vielen lieben Dank an Euch alle. Ich lasse hier wieder von mir hören wenn ich neues weiß.

    Lieben Gruß
    Andreas

    PS: Leider ist sie aufgrund einer Lungenentzündung und instabilen Kreislauf derzeit nicht transportfähig. Der erste Schritt heisst also Stabilisierung und dann schauen wir mal ob wir sie verlegen können.
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Andreas,
    mehr kannst du leider im Moment für deine Mutter nicht tun als das, was du in die Wege geleitet hast. Das Endoxan spricht halt leider nicht sofort an. Ich drücke deiner Mutter und dir die Daumen, daß die Ärzte von Bad Bramstedt und die in Bremen noch weitere und vor allem schnelle Therapiemöglichkeiten sehen. Der Wegener ist leider eine sehr heimtückische Erkrankung. Alle guten Wünsche für deine Mutter.
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo andreas,
    drücke euch ganz fest die daumen,das sich alles schnellstmöglich
    stabilisiert.:top:
    liebe grüße
    katjes
     
  10. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Andreas,

    ich wünsche deiner Mutter alles Gute, daß sie sich schnell stabilisiert und ihr schnell geholfen wird!!!
    Drücke euch beiden die Daumen!!!
     
  11. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Andreas,

    gut dass Du so schnell reagiert hast. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte kooperieren und Deine Mutter Alternativen für eine Weiterbehandlung hat.

    Alles Liebe unbekannterweise an Deine Mutter. Ich drücke ihr sehr die Daumen, dass alles gut geht.

    Viele Grüsse
    ingrid-anna

    P.S. Du wirst uns doch sicherlich auf dem Laufenden halten?
     
  12. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Andreas!
    Das ist ja gut, dass Du gleich angerufen hast. Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass sich der Zustand Deiner Mutter stabilisiert und sie dann doch noch nach Bad Bramstedt verlegt werden kann. Und die Ärzte vorher kooperieren.
     
  13. Andreas M

    Andreas M Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe versprochen das ich mich noch einmal melde.

    Leider muss ich Euch mitteilen, dass meine Mutter am 03.11. verstorben ist.

    Ich danke allen für die freundlichen Hinweise, auch wenn diese nicht mehr helfen konnten. Trotz Einschaltung von Bad Bramstedt kam jede Hilfe zu spät.

    Ich wünsche allen die unter dieser Krankheit leiden, dass sie mehr Erfolg bei der Bekämpfung haben als meine Mutter.

    Wartet nicht zu lange und nehmt diese Krankheit frühzeitig ernst.

    Gruß

    Andreas M
     
  14. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Andreas,

    das tut mir sehr leid.
    Mein aufrichtiges Beileid.
     
  15. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Andreas,

    mein aufrichtiges Beileid.

    Sieglinde
     
  16. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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  17. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Andreas!
    Es tut mir sehr leid das zu lesen.
    Mein aufrichtigstes Beileid Dir und Deiner Familie.
    Leider realisiert man dann wieder, dass man nicht nur einen einfachen Schnupfen hat.
     
  18. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Lieber Andreas,
    es tut mir aufrichtig leid, zu lesen, dass deine Mutter den Kampf gegen diese heimtückische Krankheit verloren hat.
    Mein herzlichstes Beileid gilt dir und deinen Angehörigen in dieser schweren Zeit.
     
  19. moknika01

    moknika01 die leseratte

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  20. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Lieber Andreas,

    ich habe des öfteren an Dich und Deine Mutter gedacht und auch schon überlegt, ob ich hier auf RO anfrage, wie es weitergegangen ist.

    Nun bin ich sehr bestürzt, zu lesen, dass Deine Mutter verstorben ist. Mein tiefes Beileid Dir und Deinen Familienangehörigen.


    [​IMG]

    ingrid-anna