Morbus Still

[Jens2801]

Hallo zusammen,
bin heute zum ersten Mal hier.
Hab mich heute mal auf die Suche nach solchen Foren wie dieses im Internet gemacht.
Bei mir wurde mit 6 Jahren die Diagnose Morbus Still gestellt.
Und jetzt bin ich grad mal wieder in einem Schub; war kürzlich für 1 1/2 Wochen in einer Rheumaklinik in Bad Kreuznach (hat mich aber nicht sehr viel weitergebracht).
Früher war ich zur Behandlung in der Kinderrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen.
Hatte zwischendurch auch mal längere Zeit, wo die Krankheit geruht hat; und dann kam plötzlich wieder ein Schub.
Soll jetzt, wenn ich meine Zustimmung gebe, als Basismedikament eine Behandlung mit Methotrexat beginnen.
Vielleicht hat von euch ja schon jemand Erfahrung damit?!
Würd mich mal über allgemeine Antworten zu dem Thema Morbus Still freuen.
Einfach mal sagen wie ihr mit der Krankheit umgeht, welche positiven und negativen Erfahrung ihr bisher gemacht habt,.......

Gruß Jens

 

[Petra16]

hallo jens!
mit methotrexat hab ich leider noch keine erfahrungen gemacht. bestimmt wird dir hierzu noch wer helfen können. aber probiers mal mit der suchfunktion, es geibt nämlich seh viel postings zum thema mtx!
zu m. still kann ich leider auch nicht viel sagen, habe juvenile cp. bin derzeit 16. wie alt bist du? bist noch noch in der schule?
mit schmerzmedikation gehts mir eigentlich schon halbwegs,.... es ist halt schwer gerade wenn man jung ist zu akzeptiere, dass nicht mehr alles so geht wie früher (hab die krankheit seit ca 2 jahren), und das andere weitaus mehr machen können als man selbst. und nicht mal mehr in der lage ist an schulausflügen teilzunehmen. aber naja,... hab aber trotzdem eine positive einstellung dazu, weil sonst kommt man doch auch keinen schritt weiter, udn alles wird schlimmer. ich lebe halt so gut es geht damit.
lg petra

 

[Ulla32]

Hallo Jens,

ein ganz liebes Willkommen hier erstmal. Leider kann ich dir zu deiner Erkrankung nix sagen, aber ich denke mal, dass sicher noch jemand findet, der dir weiter helfen kann.

Ich drück dir die Daumen, das du ganz schnell Antworten auf deine Fragen findest.

Liebe Grüße

Ulla

 

[moneypenny]

hallo jens,

auch von mir ein herzliches willkommen. hier bist DU gut aufgehoben.

leider kann auch ich nichts zu deiner erkrankung sagen, aber schaue doch mal unter "Informationen zu Medikamenten" auf der ersten seite nach, da steht was über Methotrexat

 

[Jens2801]

hallo und danke für eure antworten.

erstmal zu dir petra:
ich bin mittlerweile 22 jahre, hab abitur und eine ausbildung zum informatikkaufmann hinter mir und arbeite jetzt schon fast 1 jahr als angestellter in meiner firma, in der ich auch gelernt habe.
wie du schon sagst ist man bei einigen dingen eingeschränkter wie andere (gesunde).
aber man muss das beste aus dem leben machen und dann kann man auch sehr viel erreichen.
hab zum glück (zumindest bisher) ja keine probleme mit meinen gelenken; nur in heftigen schüben hab ich leichte muskuläre probleme (ähnlich einem muskelkater).

und jetzt auch an all die anderen:

über meine erkrankung weiß ich auch schon sehr gut bescheid.
muss halt damit leben, das hir und da eben immer wieder ein schub kommen kann.
und mit dem mtx hab ich mich gestern abend auch noch näher befasst und mich schlauer gemacht.
und ich werde es auch jetzt in angriff nehmen und es damit versuchen; hab bisher fast alle medikamente sehr gut vertragen.
red morgen nochmal mit meinem rheumatologen und werde eventuell dann schon am freitag damit anfangen.

wünsch euch allen auch weiterhin viel glück.
und lasst den kopf nicht hängen; das leben geht trotz allem weiter...
hoffe wir bleiben hier in kontakt...freu mich über jede weitere antwort....

gruß jens

 

[Samira]

Hallo Jens

erstmal herzlich willkommen,
ich nehme seit 7 Jahren MTX, anfangs als Spritze und dann in Tablettenform 20mg die Woche, ich vertrage es gut und hab damals als ich damit angefangen habe, nach ein paar Wochen eine deutliche Verbesserung meiner Beschwerden gespürt.
Leider verträgt das MTX nicht jeder so gut, das muß man einfach testen, es werden ja zu Anfang häufigere Blutkontrollen gemacht,

Alles Gute und viel Erfolg damit

Gruß
Samira