Morbus Still

J

Jörg

Guest
Hallo alle Betroffenen!
Meine Freudin ist seit ca. 10 Jahren an Morbus Still erkrankt. Sie hat schon ziemlich viel durchgemacht. Wir haben schon einige Krankenhäuser durch. Das Hauptproblem ist nach wie vor das Fieber. Bisher wurde sie überwiegend mit Kortison behandelt. Wer kann uns über seine Erfahrungen bzgl. Behandlungstherapien und -erfolge, Krankheitsverläufe etc. berichten.
Sind dankbar für jeden Kommentar! Haben bisher noch nie Kontakt mit Betroffenen. Danke im voraus.
 
hallo jörg,
bin selbst erst vor kurzem an m.still erkrankt, kann euch also bisher keinerlei erfahrungen weitervermitteln, suche selbst noch nach hilfe, würde mich aber sehr freuen, kontakt zu euch (zu deiner freundin) zu haben.
liebe grüße ulrike.
 
Hi Ulrike,
danke für deine Nachricht. Wie ergeht es dir momentan? Würden uns ebenfalls über Kontakt/Austausch freuen. Melde dich doch einfach per mail bzw. ich werde mich melden.
Meiner Freundin geht es im Moment nicht so gut, ihr Immunsystem ist ziemlich geschwächt; Fieberschübe in Verbindung mit Infektionen (zB. Atemwegsinf., bis hin zur Gehirnhautentzündung).
Bis dann -Jörg-
 
Hallo Jörg,

da ich "erst" seit fünf Jahren am Still erkrankt bin, kann ich Euch zu Verläufen auch nicht viel sagen. Außer meiner kurzen Erfahrungen. Wenn`s interessiert, schickt mir eine Mail.
Über Austausch würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse
Martina
 
Hallo zusammen !

Wie ihr mich bereits schon kennt (hoffentlich), bin ich auch gerne für jeglichen Erfahrungsaustausch offen !


Bis bald !
Peter
 
Hallo Jörg,mein Mann (30Jahre) hat seit 1994 Morbus Still. Er ist
ist jetzt seit einigen Jahren berentet. Die Krankheit fing mit Fieberschüben an.Er lag mehrere Monate im Krankenhaus, ehe die Diagnose Morbus Still gestellt wurde. Mit Kortison bekamm er Anfangs die Krankheit ganz gut in den Griff, aber sobald er das Kortison wieder abgesetzt hat, kammen immer schlimmere Schübe. Er
hat eigendlich alles was es an schulmedizinischen Sachen gibt ausprobiert. Leider hat nichts geholfen.Er nimmt immer noch Kortison und die Nebenwirkungen sind sehr verherend. Seit ca. 1 Jahr wird er naturheilkundlich behandelt und er hat seine Ernährung komplett umgestellt. Damit geht es im langsam etwas besser. Leider schafft er es aber nicht vom Kortison runterzukommen, da die Entzündungszeichen immer noch sehr hoch sind.Manchmal kommen wir ganz gut mit der Krankheit zurecht.Dann
gibt es wieder Zeiten, wo wir psychisch ganz unten sind.Dann sind
die Krankheitszeichen kommischerweise auch sehr ausgeprägt.Die Psyche ist also auch total wichtig. Zum Glück haben wir 2 ganz süße Kinder,eine liebe Familie und ganz tolle Freunde, die uns immer wieder aufbauen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und würde
mich über eine Antwort freuen. Tschau Anja
 
Hallo Jörg,

ich heiße Ute und bin jetzt gerade 34 Jahre geworden. Ich leide seid meinem 1. Lebensjahr an Morbus Still. Anfangs hatte ich auch Fieberschübe und eine Herzbeutelentzündung und musste mir Kortison behandelt werden. Im Laufe der Zeit habe ich alle möglichen Medikamente bekommen. Die haben dann eine gewisse Zeit auch ihre Wirkung getan, danach hat die Wirkung aber auch immer wieder nachgelassen und es musste etwas neues her.

Als weitere Komplikation bekam ich dann im Alter von 9 Jahren eine Uveitis dazu und wieder musste ich mit Kortison und diversen anderen Medikamenten behandelt werden.

Heute geht es mir verhältnismäßig gut ich brauche zwar regelmäßig Immunsuppresive Medikamente (MTX, Immurek und Enbrel)um einigermaßen Schubfrei zu sein. Aber im Vergleich zu früher verläuft die Krankheit jetzt ruhiger und nicht mehr so aggressiv ab. Auch ich schlage mich heute mit Infekten jeglicher Art herum aber ich bin immerhin in der Lage meiner Arbeit nach zu gehen und ein relativ "normales" Leben zu führen.

Auch ich habe festgestellt das die Psyche ein ganz wichtiger Faktor bei der Erkrankung ist. Wenn Du dich oder Deine Freundin sich mit mir austauschen wollt dann mail mir einfach ich melde mich sobald ich Zeit habe.

Gruß Ute
 
Hallo Ute, Du lebst ja jetzt schon über 30 Jahre mit dieser Krankheit. Haben die Nebenwirkungen der vielen Medikamente schon
bleibende Schäden hinterlassen. Ich habe manchmal bei meinem Mann
den Eindruck, daß die Nebenwirkungen schlimmer sind als die Krankheit. Was meinst Du damit, daß die Krankheit jetzt ruhiger
verläuft und nicht mehr so aggressiv?In welchen Abständen bekommst Du Schübe und wie heftig sind sie? Hast Du schon alternative Methoden ausprobiert. Ich würde mich gerne mit Dir austauschen! Wenn Du Lust und Zeit hast kannst Du mir ja mal eine
Mail schreiben.Laß es Dir gut gehen Anja!
 
Liebe Leute,

ich möchte euch vom morbus still meiner Mutter berichten..
durch eine gehirnhautentzündung (vor 9 Jahren) wurde dieser laut Ärzten bei ihr ausgelöst.Seitdem hat sie ständige entzündungswerte ( die zu fieber führen) im blut, die durch verschiedene Dosierungen Cortison gebremst werden. Dieses Jahr bekam sie im April die 2. und momentan die 3. Gehirnhautentzündung. Sie hat eine hohe Anzahl an weißen Blutkörperchen, zuwenig rote Blutkörperchen und enorme Entzündungswerte. Ihr Zustand ist kritisch durch völlig absurde Blutwerte.
Der Rheumafaktor war zwischenzeitlich negativ, ist gerade aber hoch positiv...
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann uns sonst irgendwie weiterhelfen??
LG Mina
 
Hallo an alle hier, ich habe seit 18 Jahren Morbus Still des Erwachsenen, es fing mit Fieber und Entzündungen an allen Gelenken an und hohe Blutsenkung(Kein Rheuma-Faktor) Wochenlang lag ich im Krankenhaus bis endlich die Diagnose Morbus Still gestellt wurde. Dann wurde ich auf Kortison eingestellt. 60mg und dann langsam runter bis auf 5mg. Diese Dosis nehme ich noch heute. Komme damit gut zurecht. Bis auf die Nebenwirkungen (Gewichtzunahme, dünne Haut, Zuckerwerte steigen) Leider war ein Absetzen von Corti nie möglich. Gleich immer Fieberschübe und Schmerzen. So habe ich mich damit abgefunden. Wenn ich Schmerzen habe nehme ich nach Bedarf Ibubrofen und Diclofenac. Ich hoffe ich konnte einige Erfahrungen vermitteln und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und viele Grüße Gala
 
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