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Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ST82, 22. Februar 2012.

  1. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Meine Tochter hat seid einem Jahr Morbus Still........Gibt es hier auch andere Kinder die Morbus Still haben?
     
  2. torte

    torte Schokomonster

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    Hey :)
    ich melde mich einfach mal zu wort, obwohl mein Still laut Arzt doch recht untypisch sei (Beginn, Verlauf,...) hab ich die Diagnose seit knapp 4,5 Jahren..
     
  3. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Hallo

    Darf ich fragen we alt du bist......und was so untypisch bei dir ist?
     
  4. torte

    torte Schokomonster

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    Hey :)
    ich bin jetzt 16 Jahre alt - bei der Diagnosstellung war ich gerade 12.
    und da fängt es schon an, denn in den aller meisten Fällen manifestiert sich das Still-Syndrom innerhalt der ersten ?3? Lebensjahren.
    Des Weiteren war ich, nachdem ich nach dem zweiten Schub auf MTX eingestellt wurde, schon nach 1 Cortison-Stoß schubfrei, normalerweise dauert das laut Rheumatologe wohl länger.. - mit hats aber nicht gestört :rolleyes:
    Außerdem fehlten dem Rheumatologen die Gelenkergüsse in den Berichten von dem Krankenhaus in dem ich damals war.. - er las immer nur von Gelenkschmerzen, ich kann mich allerdings auch nciht an einen Ultraschall der Gelenke erinnern.... Um die Diagnose Still zu stellen brauche man laut ihm allerdings einen Erguss innerhalb der ersten 6 Monate... - ich hatte allerdings nach gut 4 Monaten schon 2 Cortison-Therapien hinter mir und war auf MTX eingestellt...
    Bei meinem letzten Besuch sah er dann allerdings Überbleibsel einer Entzündung im Ellebogen und ich meine der Chefarzt hat auch "kleine Pfützen" - wie er sich ausdrückte - in Sprunggelenk und Handgelenk gefunden... - Allerdings hab ich auch das MTX abgesetzt :)

    Ich hoffe das war nicht viel mehr als du wissen wolltest ;)

    wie alt ist deine Tochter wenn ich fragen darf?

    LG :D
     
  5. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Meine TOchter ist fast 4 1/2 jahre.
    Das ganze fing 24.Dez.2010 an.....fast 41 Fieber, Symptome einer dicken fetten Erkältung, madelentzündung,.......

    Das ganze zag sich 2 Wochen hin.....Antibiotika, keine Wirkung....Fieber immer hoch........dann 2 1/2 Wochen KH...Hautausschlag kam dazu......100 Diagnosen......zum schluß V.a. Rheuma.....wir erstmal nach Hause, sie bekam Naproxen......immer wieder Fieberschübe und schmerzen......zweimal noch da zur Kontrolle.......dann im Mai Termin beim Rheumatologen......die 5 Tage vor dem Termin schweren Schub....Halsschmerzen, Hautausschlag, Fieber bei 41 (was nicht runter wollte), wahnsinnige schmerzen.

    Dann ab zum Rheumadok......Diagnos war schnell klar: Morbus Still......Untersuchung: Knie re+li Erguss, Blutwerte mega schlecht....2 Tage später sofort ins KH....drei Tage Cortisonstoßtherapie.......MTX......weiterhin Naproxen.......dann alle 4 Wochen KH........Blutwerte zeigte nach 1 /2 besserung......zwischendurch immer mal Gelenkschmerzen.

    Jetzt hatten wir schon mal 5 und 7 Wochen pause zwischen den Pulsen.

    Letzter Puls war ende Janura.....Werte super....9 1/2 Wochen pause....nächster Puls im April.


    Zur Zeit ist sie aber nicht gut drauf....schmerzen (Kopf, Hüfte, Schultern) seid ca eine Woche, blass, ruhiger zeitweise.......

    Habe vorhin beim Rheumatologen angerufen und warte nun auf den Rückruf.
     
  6. torte

    torte Schokomonster

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    Hey :)
    vor lauter Schule hab ich total vergessen dir zu antworten :o

    So richtig fing das ganze bei mir im Aug. 2007 an, nicht gleich so heftig wie bei deiner Tochter, aber ebenfalls aus einem Infekt entstehend...
    Dieser wollte und wollte erst nicht so richtig weggehen und aus ihm entwickelten sich immer mehr schmerzende Gelenke. Regelmäßige Besuche beim früheren Hausarzt über etwa 10 Wochen brachten keine Aufklärung, aber mir gings langsam aber sicher immer schlechter. Ab einem gewissen Zeitpunkt hatte ich jeden Abend leichtes Fieber.

    Das "leichte" Fieber war dann eines Nachmittags, wie bei euch, auf 40° gestiegen, kombiniert mit Herzrasen und Atemnot. Daraufhin ins KH, zwei Wochen verschiedenste Antibiotika.
    Im Gegensatz zu euch, wurde dann aber nach den zwei Wochen noch im gleichen KH die Diagnose gestellt und mit Cortison, ich glaub bei 120mg beginnend, behandelt, ausschleichend über 4 Wochen stationär.
    Nachem sich zeigte, dass unter 5mg Cortison wieder ein Schub kam, Cortisonstoß und Einstellung auf MTX, wieder im gleichen KH. Aber wie gesagt, brauchte ich nur 1 Stoß.
    Danach war eigentlich erstmal Ruhe, vor 4 Monaten habe ich nach 1,5 Ausschleichen das letzte mal MTX genommen.

    Nun zickt das eine oder andere Gelenk wieder mal mehr mal weniger - aber abwarten :D:rolleyes:

    Ich hoffe, deiner Tochter gehts wieder besser.. - was hat denn der Rheumatologe gesagt?

    LG :)