Morbus Still im Erwachsenenalter

[Charlotte]

Hallo an Alle,

mein Vater ist seit ca. 14 Jahren an Morbus Still erkrankt. Anfangs hat man die wöchentlichen Fieberschübe einigermaßen in den Griff bekommen mit geringen Dosen Cortison, allerdings hat sich sein Zustand im letzten halben Jahr ziemlich verschlechtert. Die Basis-Medikamente wie MTX, Arava und Imorec verträgt er nicht, so dass momentan hohe Dosen Cortison verabreicht werden, die aber langfristig keine Lösung sind.

Hat jemand Kontakte zu (Reha-)Kliniken oder zu Ärzten, die Erfahrung mit Morbus Still im Erwachsenenalter haben? Gibt es Kontaktadressen zu Selbsthilfegruppen? Gibt es spezielle Krankengymnastik? Welche alternativen Behandlungsmethoden gibt es? Wer kennt hier Adressen von Ansprechpartnern?

Wäre toll, wenn ich ein paar Infos bzw. Kontaktadressen/Ansprechpartner bekommen könnte, idealerweise in Baden-Württemberg (aber nicht Bedingung).

Vielen Dank im voraus
Claudia

 

[ulilou]

hallo charlotte,

ich kann dir sicher nicht besonders weiterhelfen, auch wenn ich selbst seit knapp drei jahren das m.still des adulten (in "milder" form) habe.

die diagnose wurde bei mir (26 jahre) vor einem knappen jahr gestellt, ausgelöst wurde das ganze durch meine schwangerschaft.
im moment komme ich mit cortison und voltaren "gut" zurecht. basismedis waren zwar vorgesehen, aber erstmal verschoben (stecke mitten im staatsexamen).
mit alternativen habe ich mich im wesentlichen noch nicht auseinandergesetzt, obwohl ich von anderen betroffen zum teil von sehr guten erfahrungen gehört habe.

von einem "spezialisten" für diese form des rheumas habe ich noch nichts gehört (ist sicher schwer jemanden zu finden, da diese erkrankung ziemlich selten ist!).

ansonsten nur soviel: in deutschland gibt es etwa 100 (!) betroffene, eine selbsthilfegruppe existiert meines wissens nicht. ansonsten gibt es in sehr vielen städten die rheuma-liga, die mit sicherheit ein kompetenter ansprechpartner ist!

leider sind "viele" kontakte, die ich zu betroffenen hatte, im sande verlaufen (teils weil ich selbst nicht die zeit hatte, teils auch wegen fehlender rückmeldungen!).
die infos von rheuma-online hast du sicher gelesen (falls nicht: unter "rheuma-online" "rheuma "a-z" findest du einige infos).

falls du noch fragen haben solltest oder einfach nur kontakt zu betroffenen suchst, lässt sich sicher einiges im chat oder per e-mail klären.
du kannst mich gern anschreiben: ulilou@web.de.

es wäre schön, wenn sich noch andere betroffene finden, die dir mehr helfen können, als ich das im moment kann!

für deinen vater alles erdenklich gute, dass er ganz schnell die bestmögliche hilfe bekommt und die kalten monate schmerzfrei(er) überstehen kann!

liebe grüsse
ulilou.

 

[Deleyne]

Hi Charlotte
Morbus Still tritt sehr selten auf. Deshalb ist auch meine Diagnose "Verdacht auf Morbus Still" entsprechend formuliert. Bin vor 10 Jahren daran erkrankt. Habe nie Basismedies genommen. Bei Schüben jeweils Cortison, das ich nach und nach wieder ausschleichen liess und chinesische und homöopatische Alternativmedizin. Bis heute alle Gelenke noch o.k. Eine besondere Klinik, Selbsthilfegruppe oder Behandlungsweise ist mir unbekannt (ich denke dazu ist die Krankheit zu selten).
Wenn Du weiteres wissen willst bitte mail mich an.
liebe Grsse und alles Gute für Deinen Vater
Deleyne