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Morbus Reiter

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bombo, 15. September 2009.

  1. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo,
    mein Mann (51 J.) hat ein inkomplettes, chronisches Reitersyndrom (er hat alle Symptome, außer der Irisentzündung; dafür löst sich aber regelmäßig die Netzhaut ab und muß geleasert werden). Diagnose 1978, nach ewigen Untersuchungen. Entgültige Diagnose 1989 durch die Mayoclinic in Rochester, USA. Seit 1993 vorwiegend Behandlung im Naturheilverfahren. Davor so ziemlich alle Behandlungsmethoden durchlaufen. Immer wieder Schübe (z.T. Komplettausfall und Rollstuhl notwendig); seit gut 6 Jahren auch RDS (Reizdarmsyndrom).
    Nach Akutschub ca. immer ein Jahr für Rekonvaleszenz notwendig; trotzdem sehr sportlich, fährt auch wieder alpin Ski.
    Freue mich auf Erfahrungsaustausch!
    Viele Grüße
    bombo
     
  2. biker29

    biker29 Registrierter Benutzer

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    Einschränkungen?

    Bei mir ist nun aufgrund meiner regelmässig bis fast immer leicht geröteten Augen, meiner Veränderungen auf der Eichel (so Kreise) und den Gelenkbeschwerden die Diagnose Morbus Reiter gestellt worden und nach 2 Jahren Plaquenil ist nun seit 8 Wochen MTX im Einsatz.
    Nur ich kann mir noch nicht ganz vorstellen, wie geht das weiter? Die Augen schmerzen oft bei mir und machen mir am meisten Sorgen.
     
  3. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo biker29,
    bist ebenfalls HLA B27 positiv?
    Gute Frage, wie geht es weiter! Bei manchen taucht der Morbus Reiter tatsächlich nur einmal auf. Mein Mann hat das 'Glück', die chronische Variante zu haben. Alle paar Jahre wieder ein Schub und immer wieder äußert der sich anders. Im Moment durchlaufen wir mal wieder eine Akutphase. Diesmal merkt er nichts in den Knochen, dafür hat er eine multifokale Neuropathie. Die Nerven machen micht mehr mit und er hat linksseitig eine Fußheberschwäche. Jetzt stehen wir vor der Frage, ggf. Nervenwasser punktieren zu lassen und den Liquor zu untersuchen. Am 04.11. haben wir Termin in Großhadern in der Uni-Klinik. Zudem ist sein Magen-Darm-Trakt wieder sehr in Mitleidenschaft gezogen. Im Moment belassen wir es bei der Gabe von Voltaren Retard Tabletten.
    In Sachen Augen habe ich von Betroffenen gehört, dass cortisonhaltige Augentropfen Besserung bringen sollen. Vielleicht sucht Du Die einen Augenarzt, der ggf. mit M. Reiter Erfahrung hat.
    In Sachen Balanitis wird auch oftmals eine Cortisoncreme verschrieben. Aber Achtung! Das Zeug macht die Haut dünn. Besser sind Zinksalben oder Hametumcreme (rein pflanzlich). Hast Du sonst noch Symptome? Und wie geht es Dir mit MTX?
    Gutes Durchhalten - Bombo
     
  4. biker29

    biker29 Registrierter Benutzer

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    für mich unklar

    Hallo Bombo,
    Das HLA B27 hat man bei mir noch nicht getestet, sein angeblich sehr teuer. War gestern aber bei meinem Rheumatologen und er will es nun machen.
    Nach Wissen der Ärzte habe ich auch die chronische Version :-( Es ist etwas eine komische Geschichte und ganz überzeugt sind die Ärzte nicht.
    Ich habe seit fast 10 Jahren selten, d.h. 1 bis 2mal pro Jahr, geschwollene Kniegelenke, das teilweise mehrere Wochen so war und über Nacht wieder weg war. Doch oft wurde in den letzten Jahre Chlamydien entdeckt und wohl zu spät korrekt behandelt. Jetzt sind Augenrötungen und Ausschläge im Intimbereich dazu gekommen. Deshalb sind sie soweit beim Morbus Reiter angekommen. Mit den Gelenken habe ich wenig bis fast keine Sorgen zur zeit, die Augen und der Hautausschlag sind sehr störend. Bis jetzt hat MTX noch nicht gewirkt :-( Nebenwirkung äussert sich hauptsächlich Magen-Darm Trakt. Irgendwie habe ich das Gefühl ich stehe zwischen Tisch und Bank was mir auch sehr auf die Psyche schlägt.
    Lg und nur das beste!
     
  5. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo biker29,
    bei meinem Mann wurde der M.-Reiter auch erst nach fast 10 Jahren tatsächlich diagnostiziert. Davor spekulierte man auch auf eine Geschlechtskrankheit; hier sind die Symptome wohl ähnlich. Das war allerdings in den Jahren 1975 bis 1984! HLAB27 ist ein Gen-Defekt, womit man geboren wird und dmit leider prädestiniert für rheumatische Erkrankungen. Mein Mann hatte ebenfalls irgendwann einmal Clamydien und hat damit wohl die Sache in Gang gesetzt - leider. Bei ihm sind die Schübe alle 3 oder 6 Jahre, mal sehr heftig, mal weniger. Dann schwellen in wenigen Stunden (quasi über Nacht) die Gelenke an. Wirklich Linderung gebracht haben Quarkumschläge (Knie, Handgelenke, Fußgelenke). Habe es selbst kaum glauben können, war aber tatsächlich so. Und dann hört es plötzlich wieder auf. Die Hautausschläge sind leider typisch für den M.-Reiter, vermutlich hast Du diesen ebenfalls auf der Eichel, den Füßen und Fingern. Laß Dir bloß keine Cortisoncreme aufschwatzen, die bringt nicht wirklich was, außer dass die sowieso schon empindliche Haut dünn und noch sensibler wird. Hier ist eine Zinkcreme oder Hametumsalbe das Beste.
    Die Augenentzündung fehlt bei meinem Mann, dafür hat er regelmäßig Hornhautablösungen im Auge, die geleasert werden müssen - auch nicht so wirklich toll....
    Seit 1993 ist er jetzt in Behandlung eines Arztes, der versucht, möglichst viel im Naturheilverfahren abzudecken. In Akutphasen ist dann die Gabe von Voltaren-Retard ausreichend (mal 3 oder 4 Wochen), ansonsten heißt es, das Immunsystem zu festigen und stabil zu halten.
    Die Stimmungsschwankungen gehören wohl mit zur Akutphase. Das ist nicht immer sehr einfach dann und ich habe lernen müssen über die Jahre, sehr viel Toleranz und Gelassenheit zu üben. Ist nicht immer sehr einfach und manchmal sehr, sehr anstrengend. Aber in den 25 Jahren, die wir jetzt zusammenleben, haben wir das ganz gut hinbekommen. Es ist wohl nicht so einfach für den Kranken, wenn man seinen Körper plötzlich nicht mehr beherrschen kann, bzw. der einfach tut, was er will. Und die Schmerzen sind oftmals manchmal unerträglich. Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du ebenfalls jemanden zur Seite hast, der Dich dann unterstützt und Dich nicht allein lässt.
    Wenn Du Fragen hast - immer gerne. Ich weiß, dass man oft ziemlich hilflos und allein dasteht und manchmal ist es einfach gut, sich mit jemanden auszutauschen, dem man nicht alles erst haarklein erklären muß.
    Wir leben übrigens in der Nähe von München. Falls Du also aus diesem Bereich mal einen Arzt oder so sucht, gebe Dir gern Info weiter.
    Viele Grüße und natürlich die besten Wünschen
    bombo
     
  6. NadineP

    NadineP Neues Mitglied

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    hallo. ich bin neu hier.
    ich bin 18 jahre alt und bei mir wurde auch vor ca 3 monaten morbus reiter festgestellt. mein rheumatologe weiß aber nicht ob es chronisch ist oder wieder vergeht. ich hoffe das zweite. mir geht es mittlerweile schon wieder besser. habe aber auch so starke schmerzen in meinem kreuz (ISG) gehabt,dass ich nicht mehr alleine aus meinen bett hab aufstehen können und danach in meinen füßen. bin auch HLA B27 positiv, wurde auch auf chlamydien untersucht aber gott sei dank negativ. hatte auch 3 mrt untersuchungen, indem die ärzte 3 knochenmarksökeme festgestellt haben, 2 in den füßen und eines im Kreuz.
    ich hoffe euch geht es bald besser :)
    mfg :)
     
  7. Heidix1

    Heidix1 Registrierter Benutzer

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    Morbus Reiter?

    hallo ihr lieben,
    lange war ich nicht mehr hier. hatte nach vielen untersuchungen bis hin in einer Uniklinik die nase gestrichen voll u. wollte nichts mehr von ärzten wissen.
    muss dazu sagen, war unter heide angemeldet u. hatte über eine lange zeit
    probleme mit dem einloggen. nun aber habe ich meine daten wiedergefunden u. hoffe es ist hier wieder jemand der mir viell. einen tip geben kann.

    "Sie haben kein Rheuma" sagte man mir i. d. Uni-klinik mitte letzten jahres. mir ging es aber auch i. dem zeitraum ganz gut.
    neu war damals aber, dass ich HLA B27 positiv bin.

    nochmal zum auffrischen: habe autoimmunkrankheit Haschimoto u. seit ca 1996 wurden meine muskel-u. gelenkschmerzen sowie fliessende schmerzen auch i. den langen knochen als Fibromyalgie abgetan. keine weitere therapie.

    zwischenzeitlich hat man vor 6 jahren eine Herzinsuff. Grad IV diagnostiziert mit aussicht auf Defibrilator oder sogar Transplantation.bei d. letzten untersuchung i.d. u-klinik sagte man mir: jetzt müssen wir doch mal untersuchen wo ihre herzschäche herkommt!!!!!

    zu diesen o.g. schmerzen ist zwischenzeitlich eine immer wieder auftretende Blasenentzündung behandelt mit Antibiotika u. massivem befund v. Leuko u. Ery gelegentlich auch Eiweis. augentrockenheit mit juckenden lidrändern
    sowie verschwommenes sehen auch kurzes schmerzhaftes zucken i. d. augäpfeln ( ganz auffällig sind diese symptome bei wetterwechsel bes. bei feuchtem kalten wetter...also Rheumawetter???)
    mein magen, darm sowie meine speiseröhre sind dann auch betroffen durch starkes brennen wie auch durchfall...reizdarm hatte man früher schon mal gesagt. meine haut zeigt auch bes. auf dem fussrücken veränderungen wie kleine pünktchenartige juckende pusteln nach deren abzug sich der gesamte fussrücken fast schwartig anfühlt.

    ebenfalls auf d. kopfhaut bilden sich immer wieder an d. selben stellen kleine bläschenartige pusteln, die weder jucken noch schmerzen, sie verhornen dann irgendwann.
    im Unterhautfettgewebe habe ich kleine reiskorngrosse knötchen die sehr weit gegen den untergrund verschieblich sind,
    jetzt ein grösserer Knoten zwischen Elle u. Speiche in nähe des Ellenbogens, nicht verschieblich u. ohne schmerzen.
    mein BB zeigt immer mal wieder erhöhte entzündungswerte BSG war schon 38/75 gelegentlich CRP bis auf 1oo Leukos 12.000
    ich weiss langsam nicht mehr weiter. meine augen machen mir am meisten angst.

    beim googeln bin ich auf M.Reiter gestossen u. komplikation Sklerodermie.
    ach ausserdem noch, ich kann keine sonne ab, dann habe ich starke schmerzen i. d. muskeln u. herzprobleme u. kopfschmerzen sowieso.

    ob wohl jemand einen rat für micht hat?

    ich danke schon mal u. frl. gruss
    Heidix
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich weiß nicht, was man schon alles bei dir abgeklärt hat. Man sollte schauen ob eine Kollagenose od. eine Vaskulitis vorliegt. Das wäre es wichtig die ANA-Werte und die ANCA-Werte zu testen. Evtl. auch eine Untersuchung auf Sarkoidose. Eine Hautbiopsie od. eine Biopsie eines Knötchens könnte dich vlllt. auch weiterbringen.
     
  9. Heidix1

    Heidix1 Registrierter Benutzer

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    M. Reiter?

    ich danke für deine Antwort.Mitte letzten Jahres wurde ausgeschlossen Vaskulitis u. die Rheumawerte, die gelegentlich grenzwertig waren wurden dort negativ getestet.
    Kollagenosen oder eine
    rheum. arthritis wurden ausgeschlossen.

    Wer macht denn diese biopsien? ein Rheumatologe? merkwürdig ist , dass diese Knötchen sowie auch der grössere Knoten mit den Schmerzen grösser u. härter werden u. beim Abklingen d. Beschwerden u. Wetterberuhigung wieder kleiner. Ebenso die Augenproblematik wird dann wieder erträglicher.

    lG Heidix
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Eine Biopsie wird meist in der Klinik gemacht, nicht bei einem niedergelassenen Arzt. Eine Hautbiopsie eher dann in der Dermatologie. Sprich mal deinen Arzt darauf an.
     
  11. Heidix1

    Heidix1 Registrierter Benutzer

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    @ Witty

    DAnke auch Dir für den Tip. Ich muss im Jan. sowieso zum Hautarzt u. werde das ansprechen
    Lieben Gruss
    Heidi
     
  12. Heidix1

    Heidix1 Registrierter Benutzer

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    M.Reiter

    tja, ich glaube ich bin doch im Forum für "Neue" gelandet?:confused:
    na ja wird wohl mit der Zeit besser klappen
    Danke Euch herzlich

    heidi