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Morbus Reiter-Wut auf Rheumatologen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von asgard, 19. Januar 2007.

  1. asgard

    asgard Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2007
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    Hallo zusammen!

    Ich muss meiner angestauten Wut mal Luft machen und mal hören was eure Meinung dazu ist.

    Ich bin 28 Jahre alt und seit 1999 krank.

    Alles begann im August 1999 mit starkem Durchfall,Gelenk,Knochen und Muskelschmerzen.
    Chlamydien des Stammes Chlamydia Trachomatis worden im Blut nachgewiesen.
    Dazu kam hohes Fieber (40 grad),und ein nie da gewesenes extremes Krankheitsgefühl.
    Zu dem Zeitpunkt trat auch erstmals eine Binderhautentztündung auf,und dazu eine Prostatitis.
    Es dauerte ca. einen Monat bis es mir etwas besser ging,es war nicht gut,aber besser,ich hatte
    ein ständiges Grippegefühl,besonders morgens,hatte nach dem Aufstehen immer Taube Finger,
    und Schmerzen in den Ellebogen,stängige Magen Darm Probleme kamen auch hinzu.Neurologische
    Probleme wie starker Schwindel,Tinnitus,und Muskelzuckungen halten sich bis heute,Lumbalpunktion
    brachte keinen Befund.

    Ca. einen Monat später bekam ich das Pfeiffersche Drüsenfieber.Ich hatte 3 Monate fast 39 Fieber,
    geschwollene Milz,schlechte Leberwerte,alles was dazu gehört. Es wurde auch noch eine Toxoplasmose
    nachgewiesen.

    Nach 4 Monaten war ich in einem erbärmlichen Zustand,versuchte wieder arbeiten zu gehen,
    fühlte mich total krank,wie Dauergrippe.Nach 3 Wochen Arbeit ging es erneut los,starker Durchfall,
    entzündete Augen,starker Auschlag unter den Augen,waren kleine rote Pusteln,die hinterher weiss wurden
    und wie Schuppen abfielen. Es kamen auch noch 2 mal entzündete Knie dazu ich konnte kaum auftreten,
    im Krankenhaus konnte man mir nicht sagen was es war.

    Keiner wusste was mit mir war,einer schob es auf das Ebv Virus,ein anderer sagte psychisch etc.
    Über meine komplette Arztodysse könnte ich ein Buch schreiben,will das hier aber nicht näher erläutern.

    Mein schlechter Allgemneinzustand hielt an. Ich versuchte zig Therapien doch nichts half. Es kamen
    unerträgliche Rückenschmerzen,schmerzen in der Brustwirbelsäule und im Nacken hinzu,
    schmerzen in den Fingergelenken,Fussgelenken etc. Auch eine extreme Lichtempfindlichkeit trat auf,
    und immer wieder entzündete Augen. Die Prostata war mal entzündet dann wieder nicht,
    wenn ich mal Sex hatte fühlte ich mich danach als hätte ich hoch Fieber und hatte starke
    Schmerzen an der Prostata. Es wurden immer wieder Keime im Ejakulat nachgewiesen.

    Vor 7 Monaten ging es mir kurze Zeit etwas besser,hatte zwar noch Rückenschmerzen und dieses Grippegefühl,
    aber etwas besser war es,also fuhr ich in den Urlaub,dort kam der komplette zusammenbruch.
    Absolute schwäche ich konnte kaum noch stehen. Zuhause angekommen lag ich 14 Tage im Bett.
    Ich konnte mich kaum bewegen. Ich war so schwach das ich von der schwäche Angst bekam. Das sehen wird auch immer schlechter.
    Dann wurde ich aufgrund eines hohen Bakterien Titers im Blut in die Uniklinik überwiesen.
    Die Ärztin sah sofort wie mies es mir ging. Untersuchte mich und nahm massig Blut ab. Auch in der
    Prostata fanden sich wieder Bakterien. Sie stellte beim 2. Termin die Diagnose Chronischer Morbus Reiter.
    Mir wurde Doxyciclin verschrieben was ich 14 Tage nahm,es haute mich total aus den Socken. Aber nach
    einer Woche wurden die Rückenschmerzen etwas besser,und ich hatte das erste mal seit 7 Jahren keine
    Prostataprobleme mehr. Danach wurde nochmal Ejakulat untersucht und es fanden sich nochmals andere Bakterien
    Ich musste nun noch 7 Tage Keciflox nehmen. Im Anschluss an das Antibiotikum wieder eine Augenentzündung,
    starken Druck im Magenbereich. Ich sollte nun mit Decortin beginnen doch bekam wieder eine Prostatitis,und durfte es nicht
    nehmen. Nun hat die Ärztin in der Klinik Urlaub,habe letzte Woche mit dem Chefarzt telefoniert und er meinte ich solle
    mir einen Rheumtologen suchen in meiner nähe. Das tat ich.

    Hatte heute den Termin. Nach 5 Minuten Gespräch sagte er ich hätte kein Morbus Reiter,und in meinem alter hätte er
    das leben genossen und was besseres zu tun gehabt als auf dem Sofa rumzuliegen.
    Als ich mich auch eine Liege legen sollte sagte: Aha sie können ja doch liegen ich denke sie haben so schmerzen dabei.
    Solche Leute wie mich hätte er früher in der Klinik den Kopf gewaschen etc. Ich habe schon viel erlebt,aber als Arzt
    Menschen so zu behandeln,das ist schon "Körperverletzung".

    Zum schluss sagte er wenn ich Lebensmüde wäre sollte ich das Cortison nehmen,ich war so geschockt von dem ganzen ich konnte nicht
    reagieren,dazu kam das es mir so schlecht ging das ich mich kaum auf dem Stuhl halten konnte.



    Was haltet ihr davon......Und was sagt ihr zu meinen Symptomen?
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    dieser "rheumatologe" ist eine frechtheit! nimm es dir nicht zu sehr zu herzen und suche dir bitte schnellstens einen anderen internistischen rheumatologen!

    m.e. ist die diagnose der klinik richtig.

    hier kannst du das krankheitsbild nachlesen, es liest sich so wie deines:

    Morbus Reiter

    verliere nicht den mut!
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Asgard,

    ich bin total erschüttert, dass ein so junger Mensch bereits solche gesundheitliche Probleme hat und so ein Scheißpech ... tut mir sehr leid für Dich.

    Dieser Rheumatologe ist ein "armer Mensch" würde meine Oma sagen - Gott hab sie seelig ... (*drück dich lieb Omchen-Engel*).

    Lass Dich nicht beeirren Asgard, Docs sind auch nur Menschen und nicht wenige Menschen sind einfach nur dumm ...

    Herzlich willkommen - hier findest Du Beistand.
    Rosarot, 43, chronische Polyarthritis
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Morbus Reiter

    Hallo Ansgard,
    Du könntest diese Geschichte auch mal der zuständigen Ärztekammer mit-
    teilen.
    liebe Grüsse
     
  5. jussoe

    jussoe Mitglied

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    Auch Diagnose Morbus Reiter

    Hallo asgard!!
    Auch ich habe diese Diagnose.Auch bei mir war "ist?" der Erreger Chlamydia Trachomatis die Ursache. Es ging bei mir im August 2005 mit einer einer Tonsillitis los.Ich wurde mit Penicillin behandelt ohne vorher zu sehen welcher Erreger es ist.
    3 Monate wurde rumprobiert ohne mal zu sagen wir kommen nicht weiter,ab zum Spezialisten .Auch mein Urologe war die Unfähigkeit in Person.Seine Behandlung war fast Körperverletzung,bis die Bakterien äußerlich zeigten was ich für eine Erkrankung habe.(Nebenhodenentzündung) Irgendwann lag ich dann mal im Krankenhaus,konnte kaum noch gehen oder etwas vom Boden aufheben,da kam die Visite durchs Zimmer mit einem Prof.(ist unter anderem Klinikleiter )
    So etwas überhebliches ist mir noch nicht passiert.Er sagte sie haben hier gar nichts zu suchen,bei ihnen können wir nicht operieren,sie sind hier falsch ,sie haben eine Neuritis.Alle Ärzte rund rum waren mit einmal still.Das war der absolute Quatsch und dieser Man darf sich auch noch im Fernsehen äußern.
    Ich will nicht damit sagen,daß es nur schlechte Ärzte gibt, ganz im Gegenteil.Es gibt viele,welche Tag und Nacht alles geben.
    Mein Rheumatologe ist total super.Er hat alle möglichen Untersuchungen gemacht.Ich denke wenn ich gleich von Anfang an bei ihm gewesen wäre würde ich heute nicht so da stehen.Wenn Chlamydien Infektionen rechtzeitig und konsequent behandelt werden verursachen sie in der Regel
    keine Komplikationen.Ich habe in der Urologie (Krankenhaus )leider nur 11 Tage ein Antibiotikum bekommen.Mittlerweile weiß man, bei einer Chlamydien Infektion mit Arthritis wird bis zu 3 Monate mit Antibiotika behandelt und es wurden gute Ergebnisse erzielt.Bei Yersinien sieht das aber leider ganz anders aus.Meine Entzündungswerte sind mittlerweile im Normbereich aber die körperliche Verfassung läßt zu wünschen übrig.Daktylitis,Ferse noch leicht geschwollen ISG schon besser aber jetzt zieht es im Brustkorb.Ist aber alles schon viel besser als vor einem Jahr.Ich bin eben der Meinung so lange Chlamydien oder irgend welche Bestandteile dieses Erregers im Körper umher kreisen wird diese körperliche Entzündungsreaktion aufrecht erhalten.
    Der Körper selber schafft es nicht diese Bestandteile zu vernichten.Man hat bei Patienten noch zehn Jahre nach Krankheitsbeginn Bestandteile im Gelenk gefunden.Man ist bloß heute noch nicht in der Lage diese Teile aus dem Körper "raus zu waschen" wie auch immer.Chlamydien programmieren die Gene in der Zelle um.Man hat schon bis zu 18 veränderte Gene gefunden.Und das dann eine Zelle div. Botenstoffe frei setzt ist auch nachvollziehbar,auch sollen Chlamydien den eigenen Zelltod verhindern können in denen sie persistieren.
    HLAB 27 ist bei mir auch nachgewiesen.
    Ich habe nun auch schon mehrfach Doxikuren hinter mir.Habe immer Alles gut vertragen.Leider nie über 14 Tage.Es stellten sich auch immer leichte Besserungen ein.Aber es gibt auch Untersuchungen wonach Doxizyklin ein persistieren der Chlamydien begünstigt.Es soll nur bei einer Kombination von 2 Antibiotika ein Vernichten des Bakteriums beobachtet wurden sein.
    Momentan bekomme ich Sulfasalazin 1-0-1. Wurde schon reduziert.Schmerzmittel brauche ich momentan nicht.Wenn bloß bei dir noch Chlamydien nachweißbar sind, müßte doch eigentlich mit Antibiotika behandelt werden.Wie ist denn der Titer bei dir?Cortison würde dann wirklich nicht das richtige Mittel sein,weil es das Immunsystem beeinflußt und den Chlamydien wieder freien Raum lässt, es sei denn die Schmerzen sind unerträglich.Wurde nach Borrelien gesucht?
    Ich wünsche dir alles Gute und würde mich über einen Austausch von Erfahrungen freuen.
    Viele Grüße jussoe.
     
  6. asgard

    asgard Neues Mitglied

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    Hallo jussoe.

    Danke für deine Ausführliche Antwort. Bei mir wurde einmalig 1999 der Chlamydientyp gefunden,vor einem Monat in der Uniklinik war er nicht nachweissbar.....Jedoch ist die Prostata wieder massiv entzündet. Auf Borellien ist nicht untersucht worden,und eine nochmalige Lumbalpunktion möchte ich umgehen. Bin unsicher und weiss in keinster weise was ich tun soll,Magenspiegelung mit Biopsieentnahme aus dem Dünndarm war auch ohne Befund,jedoch habe ich starken Magendruck und schmerzen im Brustkorb.Wenn ich mich nach hinten lehne knackt es richtig. Hast du auch diese Magen Darm beschwerden und fing es bei dir mit Fieber an? Ist es eigentlich normal das man 7 Jahre fast nur noch kriecht und dann erst die Diagnose bekommt? Das HLab27 ist bei mir Negativ.....
    Aber zu den Chlamydien habe ich gelesen das sie sich sehr schwer nachweisen lassen wenn man sie einmal hatte,vielleicht weiss ja jemand an wen ich mich wenden kann ausser der Uniklinik. Komme aus NRW.

    Jussoe,mich würde dein Krankheitsverklauf sehr interessieren,hast du auch Grippesymptomatik etc? Wie hat es bei dir begonnen?
     
  7. jussoe

    jussoe Mitglied

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    Hallo asgard!

    Tja,mit diesen Chlamydien das ist schon so´n Ding.Es gibt verschiedenste Bakterien,die wenn sie sich ins Gewebe eingegraben haben nicht mehr wirklich
    serologisch nachweisbar sind.Ich stand mal mit jemandem in Kontakt welcher auch eine Prostatitis hat und alle Hebel in Bewegung gesetzt hat um die Ursache für die Entzündung zu erfahren.Offiziell sagte keiner es liegt an den Chlamydien doch hinter vorgehaltener Hand sagte man ihm schon das es diese Biester sind und sie in diesem Stadium nicht wirklich gut zu behandeln sind.Erstaunlich finde ich das dein HLAB negativ ist und deine Symptome meinen doch sehr ähnlich sind.Ich bin ja HLAB27 positiv.
    Bei mir ging es ja mit Angina ähnlichen Symptomen los. Ob ich Fieber hatte kann ich gar nicht mehr sagen.Mein allgemeiner Zustand wurde bloß immer unangenehmer.Ich hatte so ein drücken oberhalb der Nieren,so das ich dachte es währe eine Nierenbeckenentzündung.Irgendwann gingen dann Nervenschmerzen im Fuß los.Dann ging es weiter mit einem Krabbeln in der Harnröhre,dann wurde das Ejakulat "Rot und dann Gelb".War für meinen Urologen kein Anlass irgend etwas medikamentös zu unternehmen.Ein Grippegefühl habe ich eigentlich nicht.Nur als ich die starken Schmerzen hatte war ich total fertig.Ich war kaum in der Lage mich 50m zu bewegen.
    Dieses knacken und krachen kenne ich seit neuestem auch.Obwohl wenn ich auf mein Brustbein drücke keine Schmerzen habe.Ich merke auch nichts beim Husten oder so.Ich kann auch Fernseher heben da ich in dieser Branche arbeite.Ich denke dieses Krachen hängt mit dem ISG zusammen
    Am Becken hängt ja quasi der ganze Oberkörper .Wenn zum Beispiel ein schiefer Biss eine Entzündung an der Ferse auslösen kann wundert mich das nicht.Die ständig verkrampfte Haltung macht da einiges.Ich bin momentan der Meinung,ich würde alles tun um die Ursache für meine Entzündung heraus zu bekommen und wenn sie mir Knorpel aus dem Gelenk nehmen.Ich kenne auch Spritzen ins Gelenk u.s.w.Wie auch viele hier.Du hast da ja auch so einiges durch.Ich glaube was die Chlamydien betrifft sind wir nur die Spitzte vom Eisberg.Ich habe mich auch mal mit ein paar Frauen unterhalten
    können.Sie sagten Rückenschmerzen hab ich auch,ach und Chlamydien hatte ich auch schon.Sind bloß deswegen nicht in Behandlung.Ich bin z.B.
    kaum noch wegen Schnupfen krank.Das hatte ich früher ständig.Unser Immunsystem hat wahrscheinlich nichts mehr zu tun.Vielleicht sind wir zu gesund:D.Wie sieht´s denn eigentlich bei dir mit den anderen Erregern aus.Yersinien u.s.w.

    Also,dann erstmal jussoe

    P.S.Ich habe hier im Forum meinen Verlauf schon beschrieben .Kannst ja mal nachsehen.Ansonsten gibt es auch ein Prostatitis Forum.Auch sehr interessant.
     
  8. krokus

    krokus Neues Mitglied

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    hallo asgard!

    wenn sie bei dir eine lumbalpunktion gemacht haben dann frage mal nach ob noch material da ist. bei solchen sachen werden bei uns an der uni restproben bis 2 jahren aufgehoben. wenn ja dan versuche das man diese auf borreliose untersucht. ich habe auch alles beides und bei vielen ist dei zuordnung schwierig ob nun borreliose oder clamydien. reitersyndrom kann vo beiden kommen. nur der nachweis der aktiven borreliose kan sehr schwierig sein. die neurologen haben mitgeteilt das nichts aktives mit ab zu behandeln sein. das komische ist nur das die banden im westernblot etwas anders aussagen. und dies eindeutig über 2 verschiedene nachweise. das mal zum thema neurologen an der uni. bei mir testen sie das nervenwasser pcr mäßig d-h. man versucht die dna der borrelien festzustellen. mal sehen was dabei raus kommt. die trefferquote bei der lumbalpunktion ist ja nicht so berauschend mal abgesehen von den objetiven fehler der docs die das auswerten.
    ansonsten wünsche ich dir das bestmögliche.

    wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!!!!
    bei fragen bitte über pn da ich im forum immer nur mal stöbere.


    ciao aus thüringen

    von krokus
     
  9. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin zwar eine Frau und habe RA (chron. Polyarthritis). Aber von 1992 an habe ich auch eine frustrierende Ärztewanderschaft durch Deutschland hinter mich gebracht. Bei mir fing es mit den Bronchien an, habe alle Antibiotika + Cortison durch. Doxicyclin allerdings, und das finde ich merkwürdig, wurde schon damals eigentlich gar nicht mehr verordnet, da die meisten Bakterienstämme dagegen resistent sind!!! Ich habe es 92 ohne Erfolg bekommen, bis sogar mein HA ziemlich schnell merkte, dass das Mittel wohl nichts mehr taugt. Bei mir sind später immer die Sputumproben auf Resistenz untersucht worden und dann wurde erst ein entsprechendes Antibiotika verordnet. Nun zu den Chlamydien. Bei mir hat sehr gut Klacid geholfen, ein Tetracyclin, ich hatte allerdings Chlam. Pneumoniae, die ganz neuen Antibiotika haben m.E. nur teilweise gewirkt, ich hatte neben den Chlam. auch noch x andere Bakterien. Bei mir wurden Antikörper gegen Chlam. P. im Blut festgestellt. Diese Tetracycline nimmt man aber auch über mehrere Wochen, manchmal auch Monate. Diese Blutuntersuchungen wurden aber erst gemacht, als ich zusätzlich zu dem Bronchienkollaps auch noch einen extremen Rheumaschub in den Gelenken aufweisen konnte. Durch die Blutuntersuchung konnte ich eine Bronchoskopie mit Gewebeentnahme vermeiden. So ein Grippegefühl hat mich von Anfang an geplagt, ich hatte aber nur eine leichte Temp.erhöhung, der Körper tat als Ganzes weh, ich bin häufig in Sekundenschlaf gefallen. Wenn es M. Reiter ist, ist das natürlich auch ganz anders.
    Ich kann Dir nur empfehlen, geh auf jeden Fall in eine Uniklinik. Vielleicht triffst Du dort doch noch auf einen interessierten Arzt. Obwohl sie leider auch dort zur Zeit alles nach Kostengesichtspunkten ausrichten. Ich habe "zum Glück" seropositive rheumat. Arthritis, bin dann wiegesagt nach 8 Jahren auf den 1. verständnisvollen Arzt gestoßen, da war aber auch schon nichts mehr zu übersehen!, habe nach 1 1/2 Jahren an einer TNF Alpha Studie teilnehmen dürfen, und das Wunder ist geschehen, auch die Entzündung in den Bronchien hat sich beruhigt. keine chron. Bronchitis mehr! Die Bronchien sind zwar geschädigt und deformiert, aber ich habe keine Schleimbildung mehr, auf denen sich dann die üblen Bakterien vermehren.
    Gib nicht auf. Vielleicht triffst Du doch noch auf einen guten Arzt. Alles Gute wünscht Dir Susanne