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Morbus Crohn

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Heidekr, 16. Juli 2012.

  1. Heidekr

    Heidekr Neues Mitglied

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    Hallo,

    unser Enkel hat lt Gewebeproben Morbus Crohn. Er ist momentan mit seinem 1. Schub im Krankenhaus. Er ist 5 Jahre alt und bekommt hohe Dosen Cortison.

    Jetzt steht die Entscheidung an, wie es weitergehen soll. Die Ärztin meint, es gibt 3 Möglichkeiten.

    Cortison ausschleichen ohne weitere Behandlung. Erfolgsaussicht 10 %.

    Über Monate Astronautenkost.

    Ein Medikament, dass die weißen Blutkörperchen schädigt, wo wöchentliche Blutbildkontrolle gemacht werden muß. Auch soll eine erhöhte Infektanfälligkeit die Folge sein.

    Kann vielleicht jemand einen Rat geben? Wir möchten das Beste für ihn, aber was wäre das?

    Dankbar für Eure Erfahrungen

    Petra
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Heidekr,

    das sind ja schlechte Nachrichten für euch...

    Leider kann ich fachlich nicht raten - aber schau doch vielleicht mal hier - eine Freundin von mir (hat Colitis ulcerosa) hat mir von den Foren erzählt:

    http://www.croehnchen-klub.de/ und http://www.crohnportal.de/

    Vielleicht solltet ihr nochmal viel genauer nachfragen - ist ja schon eine wichtige Entscheidung und deine Informationen klingen noch etwas "ungenau" (Name des Mittels...).e
    Oder evtl. eine 2. Arztmeinung einholen ? Ward ihr bei einem Spezialisten für Kinder - das ist sicher sehr wichtig.
    Hier findest du dazu nähere Informationen und Kontaktadressen: http://www.dccv.de/crohn-colitis/therapie-behandlung/spezialisten-fuer-kinder-und-jugendliche/

    Alles Gute sowie hilfreichen fachlichen Rat wünscht dir
    anurju
     
  3. Heidekr

    Heidekr Neues Mitglied

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    Hallo anurjo,

    das Medikament heißt Azithioprin, soll das Immunsystem runterfahren. Leider besteht die Wahlmöglichkeit nicht mehr, da immer noch leichte Blutungen auftreten, muß er es die nächsten Monate auf alle Fälle nehmen. Der Arzt hat schon eine Grippeimpfung empfohlen. Zum Glück hat die Tochter alle angebotenen Impfungen vom Babyalter an wahrgenommen. So besteht ein Schutz gegen die geläufigen Kinderkrankheiten.
    Wir befürchten jetzt, dass er durch diese Krankheit auch eine Neigung zu einer rheumatischen Krankheit haben könnte.

    Liebe Grüße

    Petra
     
  4. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo Heidekraut

    Das tut mir erst mal leid. Man fühlt sich ja immer so hilflos und auch wütend wenn man solche Diagnosen bekommt.

    Unser Sohn (ist aber schon 14 Jahre) nimmt seit einiger Zeit wegen seinem Morbus Crohn das Medikament Azatioprin. Er bekommt Imurek. Am Anfang wird das Blut sehr häufig kontroliert mit der Zeit genügt alle drei Monate. Er verträgt das Medikamt sehr gut, da seine Fistel jedoch nicht richtig schliesst wird uns immer empfohlen auf Remicade umzusteigen, was ja auch besser für die Gelenke hilft.

    Den Link von Anurjo kann ich dir sehr empfehlen, es gibt dort sehr viele hilfreiche Tipps und ebenfalls ein gutes Forum.
    Wünsche eurem Enkel gute Besserung.
    Liebe Grüsse
    Pumukel
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Studie MC

    http://www.shieldtrials.com/de-DE/Home.aspx?utm_source=fb&utm_medium=cpc&utm_campaign=shield&vendor=fb


    Studienorte

    Die SHIELD 1-Studie wird in ca. 19 Ländern durchgeführt.

    Klicken Sie auf die Karte, um eine Studienklinik/-praxis (Studienzentrum) in Ihrer Nähe zu finden.

    http://www.shieldtrials.com/de-DE/Locations.aspx?utm_source=fb&utm_medium=cpc&utm_campaign=shield&vendor=fb


    Über klinische Studien

    Eine klinische Studie ist die wissenschaftliche Untersuchung eines Medikaments oder einer Behandlung. Durch klinische Studien finden Ärzte neue und bessere Wege zur Prävention oder Behandlung von Krankheiten oder anderen medizinischen Störungen. Viele heute angewendete Behandlungsmethoden sind das Ergebnis früherer klinischer Studien.

    Alle klinischen Studien unterliegen strikten Regeln und werden von einer medizinischen Ethikkommission genauestens überwacht. Eine solche Ethikkommission besteht aus Ärzten, Wissenschaftlern und anderen mit der öffentlichen Gesundheit befassten Personen. Sie ist dafür verantwortlich, die Rechte und das Wohlergehen der Studienteilnehmer zu schützen.

    Die Teilnahme an der Studie ist vollkommen freiwillig. Der Entschluss zur Teilnahme ist eine wichtige persönliche Entscheidung, die Sie erst nach Gesprächen mit Ihren Ärzten, Ihren Freunden und Ihrer Familie treffen sollten. Patienten, die für eine Teilnahme in Frage kommen, müssen vor dem Eintritt in die Studie Ihr Einverständnis erklären.

    LG Gisi