Morbus Behcet ?

Hallo zusammen,

Nach langer langer Zeit und nach einem noch längerem Leidensweg, habe ich mich dazu entschlossen, hier meinen Beitrag zu verfassen. Ich erhoffe mir Gleichgesinnte zu treffen, ähnliche Fälle, Tipps zur Diagnosefindung und Ratschläge zur emotionalen Stabilität, wenngleich ich natürlich niemandem diese oder andere Krankheiten wünsche.
Ich fühle mich aktuell alleine und zurückgezogen.. habe komische, für mein Alter nicht nachvollziehbare Gedankengänge, die sich viel mit dem Tod beschäftigen und diese führen mich immer wieder zu der einen Frage:

Wie wird meine Zukunft aussehen ?

Alles hat einen Anfang:

Im Sommer 2018 wurde ich 27 Jahre alt. Bis dahin war alles super, ich hatte bisher keinerlei körperliche Beschwerden, war bis dahin kerngesund. Klar jeder hat sich mal verletzt, sich vielleicht mal den Arm gebrochen, aber das waren alles Wunden, die nach einer gewissen Zeit geheilt sind.
Seit meinem 18 Lebensjahr betreibe ich Sport in einem Fitnessstudio und das sogar sehr erfolgreich, habe mich seither auch überwiegend gesund ernährt.
Später ab meinem 22 Lebensjahr habe ich mein Hobby zum Beruf gemacht und wurde Fitnesstrainer. Ich habe eine Ausbildung in der Branche abgeschlossen und arbeite seither wie gesagt als Trainer als auch als Personaltrainer. Eine ausgewogene und gesunde Ernährung war für mich zu jedem Zeitpunkt wichtig. Naja nun noch viel mehr als damals, aber dazu komm ich später.

Ich kann mich noch sehr gut an den Tag erinnern, als meine Mutter zu mir kam und mir sagte das meine Cousine plötzlich verstorben ist. Sie war völlig aufgelöst.
Bis heute ist ungeklärt, warum dies geschah, ihr Herz hat einfach aufgehört zu schlagen. Laut Autopsie-bericht ist die Todesursache unbekannt, man nimmt aber an, das es was mit dem Herzen zu tun haben muss.

Generell haben wir in unserer Familie leider viele mit Herzleiden. Mein Opa und Onkel sind auch an einem Herzinfarkt gestorben, wobei man hier sagen muss, das denke ich die Ernährung die Hauptursache gewesen ist, wie eigentlich bei fast allen Herzkreislauf Erkrankungen. Meine Wurzeln liegen in Serbien, dort gibt es halt auch sehr fettreiches Essen und es wird übermäßig viel Alkohol konsumiert...

Worauf ich hinaus wollte.. Vielleicht habe ich es nicht ganz nach außen getragen, aber der Tod meiner Cousine hat mir schon sehr zu schaffen gemacht, obwohl ich kaum Kontakt zu Ihr hatte, da Sie in Serbien lebte. Auch das man nicht sagen konnte woran Sie gestorben ist machte mir zu schaffen und brachte mich unbewusst sehr stark ins grübeln.. Ich fing an dieses Problem des Herzens irgendwie auf mich zu projizieren. Ich verspürte jetzt sehr oft das Gefühl eines Herzstolperns. Ich kann bis heute nicht sagen ob das der Auslöser für meinen kommenden Leidensweg war oder ist, aber so nahm alles seinen Lauf.

Eines Morgens war ich auf der Arbeit, das war Ende September/ Anfang Oktober. Ich hatte wieder einen starkes Herzstolpern, was mich in einen Zustand der Angst brachte.
Ich ging auf die Toilette und fing an zu Googlen, was dabei heraus kam, könnt ihr euch denke ich denken. Von Herzinfarkt angefangen bis hin zu allen möglichen Krankheiten. Ich bekam Panik.
Versuchte mich aber in meinem nachfolgenden Trainingsplanung zu fassen, was mir leider nicht gelang, da ich plötzlich Atemnot bekam. Vor lauter Angst raste ich zu meine Hausarzt. Dieser nahm mir Blut ab, versicherte mir aber, das mit meinem Herzen alles In Ordnung sei und ich nur eine Angstattacke hätte.

Blutwerte waren gut, bis auf die Thrombos, diese waren erniedrigt. Dauerhaft, bis heute übrigens. Ich versuche mich ab jetzt kurz zu fassen, sonst nimmt das alles zu langen Zustände an.

Ab dem Zeitpunkt fingen allmählich meine heutigen Symptome an. Angefangen von Komischen Kribben im oberen linken Bauchbereich, bis hin zu Muskel und Gelenkbeschwerden.

Symptome im Allgemeinen:

- Magen Darm Probleme: Fast chronischer Durchfall manchmal abwechselnd mit Verstopfung, aber eher Selten. Gelegtliche Übelkeit. Dezember 2018 war ich kurzzeitig auch stationär im Krankenhaus durch NovoVirus Befall. Die Entzündugswerte (Calcprotectin) waren nachweislich durch Stuhlproben fast dauerhaft erhöht. Hab sehr oft auch Sodbrennen.

- Muskel sowie Gelenkschmerzen. Knie, Fuß, Hand, Finger, Schultergelenk betroffen. Selten auch Fußzehen, öfters hingegen Fingergelenke, alle ohne Schwellung. ( Rheumafaktor -> Negativ) Kommen und gehen total willkürlich manchmal mit anderen Symptomen zusammen, manchmal aber auch allein. Seit neustem auch am Becken und unterem Rücken ab und an schmerzen, aber auch sehr willkürlich und eher selten der Fall.

-Kopfschmerzen, hin und wieder mal extrem stark. ( Bisher an zwei tagen gehabt) ansonsten eher selten bis garnicht.

-Juckende trockene Haut mir Quaddel Bildung und Rötungen. Pickel, teilweise Akne ähnlich im Gesicht Brust/schulter und Rückenbereich. Seit neustem ( Februar/März) auch vereinzelt am Bauch, glaube das sind Furunkel.Knotenbildung durch Reize, hatte ich mal beim Augenbrauen zupfen gemerkt (Nicht immer). Vorher wirklich garkeine Hautprobleme gehabt (Außgenommen die Pupertät)

-Herz/Kreislaufprobleme: Plötzlich auftretendes Herzassen,zum Glück bisher nur 1x. (Krankenwagen musste kommen) Herzstolpern, Herzrhythmusstörungen, beengendes Gefühl in der Brust, Kurzatmigkeit. Manchmal sehr komisches Gefühl vom Herz aus kommend, schwer zu beschreiben, eine Gefühl von Angespanntheit und Nervosität.

- Sehnenansatzprobleme. Allerdings erst seit neuestem ca. 1 Monat bisher nur im Linken Ellenbogen, merke es vorallem im Training. Seit neustem auch rechts. Rechts aber eher als Tennisarm und links eher Golferellenbogen.

-Augenprobleme sind kurz vor dem Sehnenansatzproblem aufgetreten. Zuerst linksseitig.Jetzt zeitgleich mit der Ellenbogen Problematik auch rechts. Anfangs Brennen und starker Tränenfluss, manchmal kurzzeitig dumpfer Schmerz (eher selten).Augenarzt meinte es währe keine Uveitis sondern lediglich eine normale Entzündung. (Kenne da den Unterschied nicht, zumal ich dachte das beides Entzündungen währen.) Verschrieb mir Allergiker Augentropfen, hat sich etwas gebessert bin aber seit einer Woche wieder weg von denen. Augen sind auch leicht gerötet bzw. man sieht mehrere kleine Äderchen, oftmals Tages abhängig.

-Krankheitssymptome: Oft Abgeschlagenheit, war in den letzen Monaten vermehrt Krank gewesen, mal mit Fieber, mal ohne. Mir ist aufgefallen, das ich sehr oft Halsschmerzen habe, manchmal so stark, das ich über mehrere Tage kaum richtig oder nur mit starken schmerzen verbunden, schlucken/essen kann. Allgemein sehr anfällig für Infekte, was auch meine Vergangenheit zeigt. Heiserkeit oder trockener Husten am Abend kommt auch sehr oft vor.

Das sind so meine Hautsymptomatiken und ich habe Angst das jeden Tag was dazu kommt oder ich die bestehenden habe, da es bei mir wirklich von Tag zu Tag anders ist und ich manchmal auch einfach im Laufe des Tages was bekommen, meistens aber zeichnet es sich schon am Morgen ab, wie mein Tag verlaufen wird.

Untersuchungen:

Magen / Darm Spiegelung mit Biopsie, ohne Befund.
Etliche Blutuntersuchungen, ohne erkennbare Krankheitszeichen. Einzig die Thrombos waren dauerhaft erniedrigt.
Bei dem Hämatologen besuch, wurde mir gesagt, das ich wahrscheinlich unter einer
Thrombozytopenie leide. ( Wohl aber alles noch im grauen berreich)
Was mir bei meinen Blutbefunden immer auch selbst aufgefallen war, das die Monozyten immer erhöht waren und ich gelesen hatte, das diese Erhöhung im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen stehen kann.
Die Leukos und alle anderen Untergruppen waren im Normberreich.
CRP bzw. andere Entzündungsmarker waren auch im Normalbereich, immer.
Antikörper wurden auch getestet, mehrere. Weiß nicht genau welche, habe es nicht im Kopf, gerne kann ich es auf Nachfrage raussuchen. Alle negativ.
Mehrere Ultraschall Untersuchungen alle ohne Befund, die letzte erst vor 2 Tagen. Alles im Normalbereich. Röntgen wurde damals im Krankenhaus auch gemacht, vom Torso, alles normal.
Habe kommende Woche nochmal einen Termin in der Radiologie. Mrt mit Kontrastmittel um sich den Dünndarm nochmal genau anzuschauen. ( Da alles mehr oder weniger mit dem Magen/Darm angefangen hat bzw. auch mit dem Herzen)

Ja.. das ist mommentan so alles was ich berichten kann.. Ich erwarte von euch keine Ferndiagnose, mein nächster Schritt ist einen guten Rheumatologen aufzusuchen, leider sind dort die Wartezeiten für Termine sehr lange. ( Zwei Monate + ). Ich erhoffe mir, einen oder mehrere Betroffene des Morbus Behcet zu finden, die Ihren eigenen Krankheitsverlauf villeicht schildern können, damit ich so villeicht vergleiche oder Parallelen zu meiner finden kann.
Ich glaube nach wie vor das ich daran leide, ich wüsste nicht was da noch in Frage kommen könnte. Einzig was mich skeptich stellt, ist mein eigener ungewöhnlicher Krankheitsverlauf und die fehlenden oralen sowie genitalen Aphten.

Wer bis hir hin gekommen ist und alles gelesen hat, dem danke ich schomal für das aufmerksame lesen meines doch etwas länger gewordenen Berichts. Mir tut es ganz gut auch mal meine eigene Geschichte zu erzählen und euch mein "Leidensweg" etwas näher zu bringen.
Ich bin aktuel einfach sehr verzweifelt, zum Glück habe ich eine wunderbare Freundin die mich in dieser Hinsicht so gut es geht unterstützt. Meiner Familie gegenüber bin ich eher schweigsam, was den Fortschritt meiner Erkrankung angeht.


Liebe grüße David

 

@ Resi Ratlos

Hallo und vielen Dank für die schnelle Antwort. Villeicht war das nicht ganz ersichtlich aus meinem Beitrag, aber ich habe berreits etliche Arzt Besuche hinter mir. Daher auch die unzähligen Blutbefunde Magen/Darm Spiegelungen ect. Die Ruhe zu bewahren versuche ich wirklich, aber wenn von Monat zu Monat neue Symptome auftauchen, ist das nicht leicht. Ich habe berreits eine echte Ärzte Odyssee hinter mir, ohne Diagnose.
Trotzdem vielen Dank für den Zuspruch.

Liebe Grüße David

 

Die da währen ?

Dankesehr. Ja das war jetzt auch so mein Plan gewesen, dauert nur echt lange bis zu den Terminen teilweisse.

 

Okay also die von dir genannten Hautveränderungen habe ich bei mir jetzt nicht festellen können und Einblutungen habe ich "nur" wenn ich mich stärker an einer Stelle des Körpers vermehrt kratze, quasi wie eine allergiche Reaktion. Hat sich jetzt so gelesen, als hättest du die Diagnose Morbus Behcet erhalten. Welche Klinischen Symptome hattest du noch aufzuweisen.. ?

Kann mir jemand villeicht gute Kliniken bzw. Rheumatologen aus dem Rheim-Main Gebiet empfehlen ? Versuche berreits seit Tagen einen Termin bei einem Rheumatologen in der Uniklinik Mainz zu vereinbaren..
Ich weiß, es gibt es viele Rheumatologen, aber villeicht kann mir wirklich jemand einen ans Herz legen, zu dem ich dann auch guten Gewissens hingehen kann, wo ich auch gerne mal länger auf einen Termin warte.

 

@Maggy63 ja habe es dort bereits versucht, leider lässt sich die Seite bzw. Link, weder auf meinem Internet Browser noch auf dem Handy öffnen.

 

Danke bei mir funktioniert er jetzt auch.
Konnte heute Nachmittag auch schon einen Termin bei einem Rheumatologen in Darmstadt machen.
Zu meinem Bedauern habe ich heute kurz nach dem Anruf komisches brennen in meinen Mundwinkel gemerkt, hatte mir erst nichts dabei gedacht .. Später irgendwann bin ich auf die Toilette und habe mehre Aphten festgestellt ( Zum ersten Mal habe ich aphten (zumindest selber gemerkt/ festgestellt)
Eine an der Wangeninnenseite, am Gaumen und mehrere an den Lippen..
Habe solche Angst vor dieser Erkrankung, generell ging es mir nicht sehr gut .. plötzlich haben mehre sehnenansätze im ganzen Körper wehgetan, Gelenkschmerzen, Augenbrennen und komisches herzstolpern, Hautjucken mit ausschlägen.. alles was ich die letzten Monate hatte kommt aufeinmall und 10x so stark.. bin gerade so verzweifelt ..