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Morbus Behcet
- Ersteller desktop
- Erstellt am
Hi,
bei mir fing alles mit Gelenschmerzen vor ca. 3 Jahren an. Beide Knie waren betroffen, dann HWS, LWS etc. Laut Radiologen war das aber alles Verschleiß, sprich Arthrose. Wollte das aber nicht wahr haben, da ich erst 37 bin. Bin dann von Reumtaloge zu Reumatologe. Vor ca. 2 Jahre bekam ich dann tägliche Kopfschmerzen, Ohrenschmerzen und ein Ziehen im Weichteilbereich der beiden Unterkifer hinzu. Dann erwähnte ich beim Reumatologen mal, dass ich seit frühester Jugendzeit ständig an Aphten leide. Er kam dann auf die Verdachtsdiagnose Behcet und wollte mich gleich mit einem Bioligical behandeln. Dasging mir dann doch etwas zu schnell und ich forschte im Internet nach und fand dann die Spezialsprechstunde an der Uniklinik Tübingen bei Frau Dr. Ina Kötter. Da bin ich dann auch von Köln aus 2 mal hin. Einmal zur Untersuchng und einmal zur Besprechung. Sie meinte jedoch dass laborchemisch und anhand der klinik kein Bechet vorhanden wäre.
Bin jetzt aber total verunsichert, da gerade die Kopfschmerzen und auch Ohrenschmerzen von Behcet Patienten beschrieben werden. Mein Schädel war schon 5 mal im MRT. Nichts, keine Entzündungen oder ähnliches. Der Kopfschmerz ist ein dumpfer, brennender und drückender Schmerz. er wird am späten Abend immer besser, als aob man ne Tablette genommen hätte. Wenn ich den Kopf nach unten halte wird er stärker. Die Ohrenschmerzen sind wie ein Stechen. Wenn ich z.B. Im Schwimmbad tauche, dann hab ich enen tierischen Druck auf den Ohren. Laut HNO Arzt aber kein Befund.
Grüße
Lars
bei mir fing alles mit Gelenschmerzen vor ca. 3 Jahren an. Beide Knie waren betroffen, dann HWS, LWS etc. Laut Radiologen war das aber alles Verschleiß, sprich Arthrose. Wollte das aber nicht wahr haben, da ich erst 37 bin. Bin dann von Reumtaloge zu Reumatologe. Vor ca. 2 Jahre bekam ich dann tägliche Kopfschmerzen, Ohrenschmerzen und ein Ziehen im Weichteilbereich der beiden Unterkifer hinzu. Dann erwähnte ich beim Reumatologen mal, dass ich seit frühester Jugendzeit ständig an Aphten leide. Er kam dann auf die Verdachtsdiagnose Behcet und wollte mich gleich mit einem Bioligical behandeln. Dasging mir dann doch etwas zu schnell und ich forschte im Internet nach und fand dann die Spezialsprechstunde an der Uniklinik Tübingen bei Frau Dr. Ina Kötter. Da bin ich dann auch von Köln aus 2 mal hin. Einmal zur Untersuchng und einmal zur Besprechung. Sie meinte jedoch dass laborchemisch und anhand der klinik kein Bechet vorhanden wäre.
Bin jetzt aber total verunsichert, da gerade die Kopfschmerzen und auch Ohrenschmerzen von Behcet Patienten beschrieben werden. Mein Schädel war schon 5 mal im MRT. Nichts, keine Entzündungen oder ähnliches. Der Kopfschmerz ist ein dumpfer, brennender und drückender Schmerz. er wird am späten Abend immer besser, als aob man ne Tablette genommen hätte. Wenn ich den Kopf nach unten halte wird er stärker. Die Ohrenschmerzen sind wie ein Stechen. Wenn ich z.B. Im Schwimmbad tauche, dann hab ich enen tierischen Druck auf den Ohren. Laut HNO Arzt aber kein Befund.
Grüße
Lars
Hallo Lars,
im Moment scheint Dein Hauptproblem die Kopf- und "Ohren"schmerzen zu sein (oder habe ich das falsch verstanden?)
Waren/Sind Deine betroffenen Gelenke geschwollen?
Was wurde bei Untersuchung der Wirbelsäule (wurde ein MRT gemacht?) gefunden?
Hast Du noch weitere Symptome? Fieber? Ausschlag?
Bei weivielen Rheumatologen warst Du denn?
Welche Untersuchungen (Labor: z.B: ANA, BKS, Urinuntersuchung etc) wurde gemacht?
Ich denke, wenn eine Spezialistin für M. Behcet (der in unseren "Breitengraden" V.a. bei "Nichtmittelmeer"-Patienten sehr selten ist) diesen ausgeschlossen hat, ist diese Diagnose mehr als unwahrscheinlich.
Aphten können bei einigen anderen rheumatischen oder auch immunologischen Erkrankungen - aber auch bei Gesunden - vermehrt auftreten.
Gruß waschbär
im Moment scheint Dein Hauptproblem die Kopf- und "Ohren"schmerzen zu sein (oder habe ich das falsch verstanden?)
Waren/Sind Deine betroffenen Gelenke geschwollen?
Was wurde bei Untersuchung der Wirbelsäule (wurde ein MRT gemacht?) gefunden?
Hast Du noch weitere Symptome? Fieber? Ausschlag?
Bei weivielen Rheumatologen warst Du denn?
Welche Untersuchungen (Labor: z.B: ANA, BKS, Urinuntersuchung etc) wurde gemacht?
Ich denke, wenn eine Spezialistin für M. Behcet (der in unseren "Breitengraden" V.a. bei "Nichtmittelmeer"-Patienten sehr selten ist) diesen ausgeschlossen hat, ist diese Diagnose mehr als unwahrscheinlich.
Aphten können bei einigen anderen rheumatischen oder auch immunologischen Erkrankungen - aber auch bei Gesunden - vermehrt auftreten.
Gruß waschbär
Hi,
mein Hauptproblem sind in der Tat die Kopf- u. Ohrenschmerzen. All meine Gelenke (Knie, Sprunggelenke, HES, LWS waren bereits im MRT. Zu erkennen ist immer eine leichte Arthrose jedoch keine rheumatischen Entzündungen.
War insgesamt bei 3 Rheumatologen und dann in Tübingen. An Laborwerten wurde wirklich alles gemacht was es gibt inkl. der HLA Geschichten. Hatte auch nie irgendwelche Entzündungszeichen im Blut (BSG, CRP alles imme normal). Fieber habe ich auch keins. Weiß aber nicht, was ich mit der Kopfsymptomatik noch alles unternehmen sol. Würde vom Gefühl her schon auf was Gefäbedingtes tippen, ist aber nur ein Gefühl. Frau Dr. Köte ist wirklich eine ausgewiesene peziaistin, aber auch die können sich ja irren. Habe auch keine anderen Hautveränderungen z.B. keine genitalen Aphten), auch eine Augenentzündungen.
Bisteselbst denn vom Behcet betroffen?
Grüße
Lars
mein Hauptproblem sind in der Tat die Kopf- u. Ohrenschmerzen. All meine Gelenke (Knie, Sprunggelenke, HES, LWS waren bereits im MRT. Zu erkennen ist immer eine leichte Arthrose jedoch keine rheumatischen Entzündungen.
War insgesamt bei 3 Rheumatologen und dann in Tübingen. An Laborwerten wurde wirklich alles gemacht was es gibt inkl. der HLA Geschichten. Hatte auch nie irgendwelche Entzündungszeichen im Blut (BSG, CRP alles imme normal). Fieber habe ich auch keins. Weiß aber nicht, was ich mit der Kopfsymptomatik noch alles unternehmen sol. Würde vom Gefühl her schon auf was Gefäbedingtes tippen, ist aber nur ein Gefühl. Frau Dr. Köte ist wirklich eine ausgewiesene peziaistin, aber auch die können sich ja irren. Habe auch keine anderen Hautveränderungen z.B. keine genitalen Aphten), auch eine Augenentzündungen.
Bisteselbst denn vom Behcet betroffen?
Grüße
Lars
Hi Lars,
nein.. ich habe keinen M. Behcet.
Meine Fragen zielten darauf ab, ob es andere Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung gibt, die die Gefäße betreffen könnte (z.B. Vaskulitis)...
Aber Du scheinst keine weiteren Symptome zu haben, die auf eine generalisierte Gefäßentzündung (Vaskulitis) hinweisen.
Es gibt außer dem MRT noch weitere Untersuchungen, die die Gefäße im Kopf darstellen können (z.B. SPECT und PET, z.T. aber im "Versuchsstadium").
Warum glaubst Du, dass eine Gefäßerkrankung die Ursache Deiner Kopfschmerzen ist?
Für Kopfschmerzen gibt es sehr viele Ursachen: z.B. Migräne, Spannungskopfschmerzen etc.
Warst Du denn mal bei einem Neurologen? Wenn ja: was wurde untersucht? Das Nervenwasser? Was sonst?
Welche Behandlung bekommst Du momentan für Deine Kopfschmerzen?
Gruß waschbär
nein.. ich habe keinen M. Behcet.
Meine Fragen zielten darauf ab, ob es andere Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung gibt, die die Gefäße betreffen könnte (z.B. Vaskulitis)...
Aber Du scheinst keine weiteren Symptome zu haben, die auf eine generalisierte Gefäßentzündung (Vaskulitis) hinweisen.
Es gibt außer dem MRT noch weitere Untersuchungen, die die Gefäße im Kopf darstellen können (z.B. SPECT und PET, z.T. aber im "Versuchsstadium").
Warum glaubst Du, dass eine Gefäßerkrankung die Ursache Deiner Kopfschmerzen ist?
Für Kopfschmerzen gibt es sehr viele Ursachen: z.B. Migräne, Spannungskopfschmerzen etc.
Warst Du denn mal bei einem Neurologen? Wenn ja: was wurde untersucht? Das Nervenwasser? Was sonst?
Welche Behandlung bekommst Du momentan für Deine Kopfschmerzen?
Gruß waschbär
Hi,
ja, war bereits beim Neurologen. Lumbalpunktion wurde bereits gemacht. Alles ohne Befund.
Was sid denn die Anzeichen für eine Vaskulitis?
Ich glaube, dass es von den Gefäßen ausgeht bzw. was entzündliches ist, weil sic die Kopfschmerzen durch erhöhten Blutdruck (also beim Sport) provozieren lassen.Ein Spannungskopfschmerz z.B. ist Belastungsunabhängig.
Hätte man eine Vaskuöitis der Hirngefäße, auch der kleinen, denn im MRT bzw. im Nervenwasser erkennen können?
Grüße
ars
ja, war bereits beim Neurologen. Lumbalpunktion wurde bereits gemacht. Alles ohne Befund.
Was sid denn die Anzeichen für eine Vaskulitis?
Ich glaube, dass es von den Gefäßen ausgeht bzw. was entzündliches ist, weil sic die Kopfschmerzen durch erhöhten Blutdruck (also beim Sport) provozieren lassen.Ein Spannungskopfschmerz z.B. ist Belastungsunabhängig.
Hätte man eine Vaskuöitis der Hirngefäße, auch der kleinen, denn im MRT bzw. im Nervenwasser erkennen können?
Grüße
ars
Hi Lars,
es gibt - allerdings sehr selten - eine Vaskulitis, die nur die Hirngefäße betrifft.
Bei einer Vakulitis, die noch andere Gefäße betrifft, gibt es sehr viele unterschiedliche Symptome je nachdem, ob kleine oder größere Gefäße betroffen sind.
z.B. Hautveränderungen, Fieber, Gewichtsverlust, Muskelschmerzen, Gefühlsstörungen an Händen/Füßen, Sehstörungen, Nierenfunktionsstörungen und vieles mehr...
Nein.. im MRT sieht man eine Vaskulitis nicht immer. deshalb hatte ich ja die 2 Untersuchungsmethoden genannt (PET, SPECT).
Wie lange hast du denn schon Kopfschmerzen?
Was meinte denn der Neurologe, woher die Kopfschmerzen kommen?
Und wie werden die Kopfschmerzen behandelt?
Gruß waschbär
es gibt - allerdings sehr selten - eine Vaskulitis, die nur die Hirngefäße betrifft.
Bei einer Vakulitis, die noch andere Gefäße betrifft, gibt es sehr viele unterschiedliche Symptome je nachdem, ob kleine oder größere Gefäße betroffen sind.
z.B. Hautveränderungen, Fieber, Gewichtsverlust, Muskelschmerzen, Gefühlsstörungen an Händen/Füßen, Sehstörungen, Nierenfunktionsstörungen und vieles mehr...
Nein.. im MRT sieht man eine Vaskulitis nicht immer. deshalb hatte ich ja die 2 Untersuchungsmethoden genannt (PET, SPECT).
Wie lange hast du denn schon Kopfschmerzen?
Was meinte denn der Neurologe, woher die Kopfschmerzen kommen?
Und wie werden die Kopfschmerzen behandelt?
Gruß waschbär
P.S.
Ich nehme an die Zähne und der Kiefer wurden auch schon untersucht?
Hier noch ein link zu Kopfschmerzen:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-110.htm
Ich nehme an die Zähne und der Kiefer wurden auch schon untersucht?
Hier noch ein link zu Kopfschmerzen:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-110.htm
Hi,
die Kopfschmerzen habe ich jetzt bereits seit 2 Jahren. Sie werden jedoch im Laufe der Zeit zunehmend intensiver.
Die Diagnose lautet Spannungskopfschmerz. Hab an aKrankengymnastik alles durch.
Übernehmen die Kassen die von dir erwähnten Untersuchungsmethoden.
Wenn ich jedoch 2 Jahre eine Vaskuits der Hirngefäße hätte, müssten da nicht eigentlich schon erhebliche Hirnschäden im MRT zu erkennen sein?
Weiß auch nicht mehr, was ich noch unternehmen soll?
die Kopfschmerzen habe ich jetzt bereits seit 2 Jahren. Sie werden jedoch im Laufe der Zeit zunehmend intensiver.
Die Diagnose lautet Spannungskopfschmerz. Hab an aKrankengymnastik alles durch.
Übernehmen die Kassen die von dir erwähnten Untersuchungsmethoden.
Wenn ich jedoch 2 Jahre eine Vaskuits der Hirngefäße hätte, müssten da nicht eigentlich schon erhebliche Hirnschäden im MRT zu erkennen sein?
Weiß auch nicht mehr, was ich noch unternehmen soll?
Hi Lars,
ob die Kassen eine SPECT/PET -Untersuchung übernehmen weiß ich nicht.
Ob eine solche Untersuchung sinnvoll ist, können nur die Ärzte beurteilen, die Dich untersucht und in den letzten Jahren "betreut" haben.
Wurden denn nun Zähne und Kiefer untersucht?
Nächtliches Zähneknirschen und Fehlbiss können z.B. auch zu Kopfschmerzen führen.
Spannungskopfschmerzen werden meist mit verschiedenen Methoden behandelt:
http://www.medizin.uni-koeln.de/stan/Schmerzmanual/KS/spatherapie.html
Hier ist eine Webseite, die für Patienten mit Kopfschmerzen gute Tipps gibt (u.a. auf Kopfschmerzen spezialisierte Ärzte)
http://www.dmkg.de/
Gruß waschbär
ob die Kassen eine SPECT/PET -Untersuchung übernehmen weiß ich nicht.
Ob eine solche Untersuchung sinnvoll ist, können nur die Ärzte beurteilen, die Dich untersucht und in den letzten Jahren "betreut" haben.
Wurden denn nun Zähne und Kiefer untersucht?
Nächtliches Zähneknirschen und Fehlbiss können z.B. auch zu Kopfschmerzen führen.
Spannungskopfschmerzen werden meist mit verschiedenen Methoden behandelt:
http://www.medizin.uni-koeln.de/stan/Schmerzmanual/KS/spatherapie.html
Hier ist eine Webseite, die für Patienten mit Kopfschmerzen gute Tipps gibt (u.a. auf Kopfschmerzen spezialisierte Ärzte)
http://www.dmkg.de/
Gruß waschbär
Hi Lars,
ich habe das Gefühl, Du hast Dich darauf versteift, dass Du die (sehr seltene) Diagnose einer isolierten Vaskulitis der Hirngefäße hast.
Wenn Du seit 2 Jahren Beschwerden hast, hätte man zumindest Veränderungen, die durch eine Schädigung größerer Gefäße bedingt sind, in einem der 5 MRTs, die Du hast machen lassen, sehen müssen.
Ich denke außerdem, dass innerhalb von 2 Jahren neben Kopfschmerzen bei einer bestehenden Vaskulitis noch andere Symptome (z.B. Krampfanfälle, psychiatrische Störungen, Bewußtseinsstörungen, Hirnnervenstörungen oder ähnliches) hätten auftreten müssen.
Andere Ursachen für Kopfschmerzen sind weitaus häufiger und wahrscheinlicher als eine isolierte Vaskulitis der Hirngefäße.
Links zu den vielfältigen Ursachen von Kopfschmerzen habe ich Dir schon gegeben.
Es wäre z.B. - zumal Du Schmerzen im Bereich des Kiefers/der Ohren angibst - sehr sinnvoll nach Aufbißsstörungen zu schauen. Dies macht ein Kieferorthopäde.
Meines Erachtens wäre es wichtig, wenn Du mit dem Neurologen besprichst, dass die Krankengymnastik Deine Kopfschmerzen nicht gelindert hat.
Wie Du in den links lesen konntest, gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten bei Kopfschmerzen.
Wenn Du meinst, dass es sinnvoll ist, kannst Du Deinem Neurologen gerne den folgenden Artikel mitbringen:
http://www.sanp.ch/pdf/2003/2003-04/2003-04-023.PDF
Gruß waschbär
ich habe das Gefühl, Du hast Dich darauf versteift, dass Du die (sehr seltene) Diagnose einer isolierten Vaskulitis der Hirngefäße hast.
Wenn Du seit 2 Jahren Beschwerden hast, hätte man zumindest Veränderungen, die durch eine Schädigung größerer Gefäße bedingt sind, in einem der 5 MRTs, die Du hast machen lassen, sehen müssen.
Ich denke außerdem, dass innerhalb von 2 Jahren neben Kopfschmerzen bei einer bestehenden Vaskulitis noch andere Symptome (z.B. Krampfanfälle, psychiatrische Störungen, Bewußtseinsstörungen, Hirnnervenstörungen oder ähnliches) hätten auftreten müssen.
Andere Ursachen für Kopfschmerzen sind weitaus häufiger und wahrscheinlicher als eine isolierte Vaskulitis der Hirngefäße.
Links zu den vielfältigen Ursachen von Kopfschmerzen habe ich Dir schon gegeben.
Es wäre z.B. - zumal Du Schmerzen im Bereich des Kiefers/der Ohren angibst - sehr sinnvoll nach Aufbißsstörungen zu schauen. Dies macht ein Kieferorthopäde.
Meines Erachtens wäre es wichtig, wenn Du mit dem Neurologen besprichst, dass die Krankengymnastik Deine Kopfschmerzen nicht gelindert hat.
Wie Du in den links lesen konntest, gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten bei Kopfschmerzen.
Wenn Du meinst, dass es sinnvoll ist, kannst Du Deinem Neurologen gerne den folgenden Artikel mitbringen:
http://www.sanp.ch/pdf/2003/2003-04/2003-04-023.PDF
Gruß waschbär
Danke für den Artikel. Dass Problem beim Behcet und der Vaskulitis der Hirngefäße ist aber, dass vorwiegend nur die klienen Gefäße betroffen sind. Dies ist wahrscheinlich Iim MRT wirklich nicht zu sehen. Aber auch Entzündungen der kleinen Gefäße üssten dann irgenwann zu sichtbarn Schädigungen führen.
Werde den Termin mal abwarten und dann nochmals berichten.
Grüße
Lars
Werde den Termin mal abwarten und dann nochmals berichten.
Grüße
Lars
Hallo Desktop!
Als ich meinen Rheuma-Arzt 2006 erzählte, das ich seid einiger Zeit immer Kiefer, Ohren und Kopfscherzen hätte, was ich bis dahin so gut wie nie hatte.
Auch stellte ich eine kleine Verformung an der linken Stirnseite fest.
Mein Doc schickte mich darauf hin gleich zum Röntgen....
Bei mir wurde Morbus-Paget fest gestellt was sich auch im Blut bei mir nachweisen lässt..
Ich bekomme seid dem einmal im Jahr eine Infusion mit 5mg Aclasta, was mir Gott sei Dank gut hilft...
Muss bald wieder eine haben, habe wieder schmerzen....
Warst du schon mal zum HNO- Doc ? Wenn nicht gehe doch mal hin...
Auch da wurde bei mir der Morbus- Paget festgestellt...
Hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen, wünsche dir gute Besserung und das dir ganz schnell geholfen werden kann, denn diese Schmerzen sind einfach fürchterlich...
Als ich meinen Rheuma-Arzt 2006 erzählte, das ich seid einiger Zeit immer Kiefer, Ohren und Kopfscherzen hätte, was ich bis dahin so gut wie nie hatte.
Auch stellte ich eine kleine Verformung an der linken Stirnseite fest.
Mein Doc schickte mich darauf hin gleich zum Röntgen....
Bei mir wurde Morbus-Paget fest gestellt was sich auch im Blut bei mir nachweisen lässt..
Ich bekomme seid dem einmal im Jahr eine Infusion mit 5mg Aclasta, was mir Gott sei Dank gut hilft...
Muss bald wieder eine haben, habe wieder schmerzen....
Warst du schon mal zum HNO- Doc ? Wenn nicht gehe doch mal hin...
Auch da wurde bei mir der Morbus- Paget festgestellt...
Hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen, wünsche dir gute Besserung und das dir ganz schnell geholfen werden kann, denn diese Schmerzen sind einfach fürchterlich...