Morbus Behcet

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von hati6, 30. November 2007.

  1. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lizzi :)

    Herzlich willkommen im Morbus Behcet Forum.
    Hast Du schon Volon A Haftsalbe probiert?
    Freiburg ist gut ,da komme ich her.


    Liebe Grüße
    samira2000
     
  2. sportskanone

    sportskanone Registrierter Benutzer

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    behcet/vaskulitis/apthen/schwerbehindert

    habe auch behcet..... seuftz .
    kenn das mit den sehnenansätzen nur zu genau ...!
    die gemeinen apthen die meine geschwister und meine kinder und mich so ab und an zu hundertschaften im mund und rachenraum befallen und traktieren :mad: tja .... zum glück nur DAAAAAAA. :a_smil08:
    aronal zahnpasta hilft !!!! 3 mal täglich und nur die blaue .
    "dauert aber mehrere monate"!!.....und volon A haftsalbe ,dauernd auftragen wenn die apthen noch klein sind !
    kann heute leider nur noch 80 meter gehen durch die krankheit ...den aus solch einer kleinen sehnenansatzgeschichte ist bei mir eine entzündung geworden die niemand aufhalten konnte im bein,und am elenbogen habe auch gefässentzündungen im kopf und der niere . schwere chemotherap. sind mir also nicht fremd . kopf hoch leutz es gibt schlimmeres ....:uhoh:
    WÄRME hilft , die mundschleimhaut zu verletzen , sollte man vermeiden !
    denn schnitte von chips, pommes oder ähnlichem sind schwachpunkte.
    und noch ein tipp , achtgeben auf eure aterien und venen eine VASKULITIS in bezug auf morbus behcet ist krass. grüss @all
     
  3. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Hallo ihr Leidensgenossen!

    Also ich war, nachdem mein Rheumadoc nicht so recht weiter wusste, in Tübingen bei Frau Dr. Kötter. Mag sein, dass sie eine Spezialistin auf diesem Gebiet ist, aber ich war sehr enttäuscht :( Nachdem wir 250 km einfach mit dem Auto gefahren sind, durfte ich mir anhören, ich solle doch wieder kommen, wenn ich einen akuten Schub habe; unter Cortison könne man das so schlecht beurteilen....
    Nur leider komme ich vom Cortison nicht weg, denn sofort kommen die Aphten und die schwarzen Pünktchen (hab ich seit der letzten Iritis dauernd) werden sprungartig mehr.
    Da ich nicht aus dem Mittelmeerraum komme war sie sich nicht mal mehr sicher, ob ich überhaupt Behcet habe. :eek:
    War ein ziemlicher Schlag ins Gesicht. Dass ich eine schwere Autoimmunerkrankung habe ist klar, aber es ist doch besser, wenn man dem Teufel einen Namen nennen kann.
    Bin jetzt bei MTX angelangt, nachdem Ciclosporin und Imurek solche Nebenwirkungen ausgelöst haben, dass ich es absetzen musste.

    Welche Erfahrungen habt ihr in Sachen Ärzte und vor allem auch Medikamente gemacht? Nimmt von euch auch jemand ein Zytostatika? Hab ziemliche Magen-Darm-Probleme. Hoffe, dass sich das mit der Zeit gibt...

    Durchhalten!!:top:
     
  4. Mimi B.

    Mimi B. Registrierter Benutzer

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    Hallo,


    ich habe eine Rheumatologin, der ich zum Glück völlig vertrauen kann und die trotz fehlender Blutbeweise nicht aufgegeben hat. Tja nach 3 Jahren kann ich ihr sogar den erhöhten Rheumafaktor präsentieren.... *grins

    Ich habe momentan noch immunosporin (ciclosporin) und vertrage das sehr gut- ich hatte zusätzlich noch MTX musste das aber absetzen, weil die Übelkeit immer schlimmer wurde. Jetzt hoffe ich nur, dass, wenn der böse Herbst kommt ich nicht wieder von 1000 sehnenentzündungen heimgesucht werde....

    Alles Liebe
     
  5. Lizzie

    Lizzie Registrierter Benutzer

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    Behcet, Volon


    ja, Samira ? danke, das habe ich auch, Volon, hilft aber nur bedingt und nur wenn man nichts essen oder trinken will für eine Weile, abgesehen davon, daß es einem sowieso nicht nach essen ist wenn man schwere Aphten im Mund hat die auch nocht entzündet sind. Habe auch Dynexan Mundgel, die schmiert man auf die Zünge, Backen, Zahnfleisch usw. und es ist alles ein bisschen taub für eine Weile, so daß man auch vielleicht essen kann, ohne zu weinen !!!
    Jetzt will ich unbedingt nach Freiburg um alles abzuklären.
    auch liebe Grüße
    Liz
     
  6. samira2000

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    Ich wünsche Dir viel Erfolg Lizzie
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    ..... Gute Besserung...
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    Es grüßt Dich samira
     
  7. sportskanone

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    wer ist den HLA B 51 positiv von euch?
     
  8. samira2000

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    Ich bin HLA B 51 positiv
     
    #28 25. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juli 2009
  9. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    Man nehme: liebe Gedanken,
    ein Fünkchen Zeit,
    ein kleines Augenzwinkern,
    ein nettes Lächeln
    und zum Schluss ein lieber Gruss,

    und Fertig ist der Wochenend Gruss!

    •., (¯`•´¯)
    (¯`•´¯).•´ : I…C…H… W…Ü…N…S…C…H…E…
    E..U..C..H
    `•.,(¯`••´¯)(¯`••´¯)
    _`•.¸(¯`••´¯)¸.•´ E…I…N…
    W…U…N…D…E…R…S…C…H…Ö…N…E…S- -
    ___ `•. ¸.•´•´
    W…O…C…H…E…N…E…N…D...E,,,,,,samira
     
  10. sportskanone

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    sind wir schon 2 ...... :a_smil08:
     
  11. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    :)Wer ist noch berufstätig mit seiner Erkrankung?
    Bei mir stellt sich die Frage was für ein Beruf ich noch machen könnte trotz meiner Krankheit.:confused:Nach 1bis2Std.kann ich vor schmerz im Sprung und Handgelenk nicht mehr.
    Einen schönen Start in die neue Woche
    wünscht Euch samira:pinklove2:
     
  12. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    B51

    Hallöchen!

    Bin auch HLA B51 positiv. Der Pathergie-Test war negativ, allerdings hab ich zu dem Zeitpunkt Cortison genommen. Ist also nicht wirklich aussagekräftig...

    Bin zur Zeit noch offiziell in Mutterschutz, allerdings auch nicht arbeitsfähig. Versuche gerade die Rente durchzukriegen. Gar nicht so einfach.... Den Schwerbehindertenausweis hab ich Mitte März gestellt... Unglaublich wie lange die brauchen!

    Hab jetzt ein neues Problem, vielleicht kann mir jemand von euch helfen:
    Hatte ja letzten November eine starke Iritis. Seit einer Woche (seit 2 Wochen nehm ich MTX) schwillt mein rechtes Augenlid immer wieder stark an. Teilweise so extrem, dass ich kaum noch rausschauen kann.
    Was könnte das sein?!?! Neuer Schub? Nebenwirkung vom MTX? Oder irgendetwas anderes?
    Mein Rheumatologe ist im Urlaub und die Vertretung schwer zu erreichen. Der Hausarzt meint, dass es wohl wieder ein Schub ist, da mein CRP ansteigt (momentan bei 50). Bin aber schon wieder bei 15 mg Cortison und fühle mich wie ein Knödel.
    Kennt das jemand von euch?!?

    Viele liebe Grüße und schöne Woche!!
     
  13. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    :) Hallo xlaxla
    Wenn ich mit dem Cortison hoch gehe.ist das mit dem Augenlid
    bei mir auch.Könnte also vom Cortison kommen???

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag
    :a_smil08: samira :a_smil08:
     
  14. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    Hallo guten Tag
    ……….………@……
    ……. . …°…. …°…@
    …… .........@ ..
    … …...……”……..@
    …… ……....“…° …….O
    ….. …… ….@
    … …….o..
    *HABt*EIN *WUNDERSCHÖNES*
    (¨`•.•´¨)..☼
    .`•.¸.•´☼...
    __*****_WOCHENENDE****
    ……… …………O…°.@
    ………………… …°….o
    __Der Punkt an dem der… “…..
    __ REGENBOGEN …………..O……..@
    __die Erde berührt …Oo …
    …..……..@…O..o „
    …… …. …"…O
    __Ist dort, wo er das Herz… …@
    __eines ganz besonderen.. …“…..@…o
    __Menschen strahlt……..@.. …
    …… ……….@…°…
    .. ……°…. …"…O…
    __Seht Ihr die schönen
    __Farben
    __über Euch? ……“ …@…..
    ………..………..@……“…
    … … …
    ………O…°.@
    …… “……°….o
    ……………..…………..@
    …………… …°…………”… …
    Ich wünsche Euch.. …@……
    dass Euer Wochenende”……°. …°…@
    …… .........@………
    …… ...……”……..@
    so schön und farbig....“ :-q ….O
    wird wie der. … ….@
    REGENBOGEN.. ….o…°…
    … :-q ………..@…“….@
    …….…..O. .@
    …….@…“……°…@………@……
    (¨`•.•´¨)..☼
    .`•.¸. •´☼... “..@……
     
  15. samira2000

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    :rotaeye: Hallo xlaxla

    Bist Du schlauer geworden,wegen deinem Augenlid?

    Ich hoffe es geht Dir besser.

    Liebe Grüße

    samira

    Eine Blondine kommt in ein Stoffgeschäft und verlangt schönen rosa Gardinenstoff. Der Verkäufer zeigt ihr bereitwillig diverse Muster und die junge Dame entscheidet sich für ein duftiges rosa Stöffchen mit Blumen.
    Verkäufer: "Wie viel darf ich Ihnen davon abschneiden?"
    Blondine: "15 cm."
    Verkäufer: "15cm? Wo bitte haben sie ein so kleines Fenster!"
    Blondine: "Die Gardine soll für meinen Computerbildschirm sein."
    Verkäufer: "Aber für einen Bildschirm brauchen Sie doch keine Gardine!"
    Blondine: "Hallooooooo, ich hab Windows!!!"
     
  16. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Mal wieder Cortison

    Hallo Samira!

    Nett, dass du nachfragst!
    Hab dann die Vertretung meines Rheumatologen erwischt und es liegt wohl am Behcet selbst, da auch der CRP enorm angestiegen ist.
    Bin jetzt mal wieder mit dem Cortison auf 30 mg hoch *kotz* und schon ist es weggegangen und der CRP wieder runter... Teufelszeug, aber es hilft einfach....
    Fühl mich wie ein Knödel. Total unwohl in meiner Haut, weil ich so viel zugenommen hab...
    Heute ist wieder mein MTX-Tag, d.h. ich kann morgen vor lauter Übelkeit eh nix essen ;-) Hat also auch seine Vorteile... ;-)

    Wie gehts im Moment mit deinen Beschwerden? Merkst du auch die Gelenke bei dem nassen Wetter?!?!

    Liebe Grüße und noch eine schöne Woche!
     
  17. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    Ja xlaxla da haste recht ist ein Teufelszeug,aber hilft:top:
    Bei dem wechselden Wetter ist es natürlich ....sch....,aber es geht irgendwie.Fürchte mich schon vor dem Winter,dann wirds wieder richtig krass.Mein Doc möchte evtl.ein anderes Medikament ausprobieren,aber ich bin mir nicht sicher ob ich das will.Dauert ja auch ein halbes Jahr bis es wirkt???Hoffentlich wirds bald besser bei Dir.
    Wünsche Dir einen schönen Abend
    samira
    Der Gesunde hat viele Wünsche,
    der Kranke nur einen.
    Ich Wünsche Dir Gute Besserung

    ................(' " " ()
    ..............("( 'o' , )
    (_)….........(")(")(,,........(_)
     
  18. samira2000

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    Ich (Frau) schneide gerade die Hecke,
    als mein Nachbar, auffallend attraktiv,aber
    auch
    auffallend blond, zu seinem Briefkasten
    gerannt kommt,
    diesen öffnet und anschließend
    laut wieder zuknallt.
    Als Frau denkt man sich nichts Böses
    und schuftet weiter,
    bis Sekunden später
    Mr.Blond wieder erscheint
    den Briefkasten öffnet und
    ihn ein weiteres Mal laut zuknallt.

    Ich,
    nun leicht irritiert,
    arbeite jedochweiter.
    Als dann aber der Nachbar ein drittes Mal
    zur Tür herauskommt, den Briefkasten öffnet
    und
    lauter und wütender als je zuvor zuknallt,
    kann ich meine Neugierde
    nicht mehr weiter zügeln und frage:

    "Gnädigster,
    haben Sie ein Problem ? "

    "Das will ich meinen",
    ruft der Blonde voller Wut,

    "mein Computer behauptet felsenfest,
    ich hätte Post bekommen!!!!!!
     
  19. samira2000

    samira2000 Registrierter Benutzer

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    :1blue1: Hallo Lizzie,

    hast Du schon einen Termin in Freiburg?
    Kämfpst Du immer noch mit Deinen Aphten?
    Hoffe es geht Dir bald etwas besser.



    ((_,»*¯*« »*¯*«,_))

    LIEBE
    LIEB
    LIE
    LI
    L
    ....()""() ,@
    ....( ';' ) ,@@@
    ,=(´)=(´):=@@@
    ...("),,,(") ´@@
    G
    GR
    GRÜ
    GRÜS
    GRÜSS
    GRÜSSE

    ((_,»*¯*« »*¯*«,_))
    ..................(_,»*¯*« »*¯*«,_))samira
     
  20. Lizzie

    Lizzie Registrierter Benutzer

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    Hello Samira,
    Danke die Nachfrage ! Ich habe noch nichts wegen Freiburg unternommen, denn es gibt ein paar andere Dinge die ich zuerst aus dem Weg räumen muss. Ich weiss nicht ob das von der MS kommt, oder auch Behcet, (oder vielleicht meinem Alter ! :nixweiss::user::clock::wink2::elefant::laughing:aber ich komme mir öfters vor, wie wenn ich einen Berg vor mir her schieben muss, obwohl es sind für normal sterblichen sicherlich nur kleinigkeiten, für mich, türmt es sich auf und ich muss dann ganz methodisch mich durch arbeiten und nicht zu viel auf einmal auf den Teller haben. Geht es anderen auch so ? Ich denke für diejenigen die noch jung sind und Kinder haben ist das sicherlich eine grosse Anstrengung. Ich bin wenigstens pensioniert und kann mir das auch so einteilen wie ich möchte, und kann.
    Ich bin, seit eine Woche, ohne grosse Beschwerden, bez. Aphten aber ich habe schlecht heilende "Akne" ins Gesicht, seit langem. Und sobald sie besser werden, sind schon die nächsten da ! Wie bei den Aphten.
    Im moment, bin ich zufrieden und versuche mir ein paar Ziele zu setzen, die auch machbar sind und das Leben leichter machen und Freude bringen. Träume sollte man aber auch immer haben, auch wenn sie nicht so realisierbar sind - Aber wer weiss !
    Bez. Freiburg nochmal, ich will erst ein paar Unklarheiten mit Tübingen abklären und vielleicht noch ein andere Rheumatologe aufsuchen, aber dann bin ich bewaffnet, und auf in den Kampf !
    Ciao, und einen schönen Sommer noch, (jetzt ist er endlich da ! auch wenn ich die Sonne nicht so gut vertrage, die laue Abende sind schön).
    liebe Grüße, Lizzie
     
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