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Morbus Behcet / Lupus Erythematodes

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Kumulus, 28. März 2010.

  1. Kumulus

    Kumulus Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    Behcet und lupus wurden bestimmt schon mal hier in der vergangenheit aufgeführt, da ich neu in diesem Forum bin suche ich Leidensgenossen die auch an dieser Erkrankungen leiden.
    Bei mir wurde Morbus Behcet im Herbst 2008 festgestellt und sekundär auch Lupus Erythematodes. ich werde seit dem mit je 150 mg Azathioprin sowie 400 mg Quensyl als Tagesdosis behandelt.
    Leider habe ich keine große linderung der Erkrankung bis jetzt erfahren weil ich immer wieder an Schüben leide und zwischenzeitlich mir auch einmal im Monat auch eine Kortison Spritze a- 50 - 100 mg geben lasse. Ab und zu hilft es für 3-4 Tage schubfrei zu sein das ist auch alles.
    Die oben genannten Medikamente sorgen nur dafür das ich keine Aphthen bekomme sonst auch mein Immunsystem runterfahren mehr auch nicht aber trotzdem werden die beschwerden immer mehr. ( starke Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Hautbeschwerden,Juckreiz , starke Gelenk, Muskel und Gliederschmerzen, Sehbeschwerden, Hautveränderung Pusteln auf der Haut, ständig am Frieren und blau verfärbung der Gliedmaßen ) naja auf jedenfall habe ich langsam die Nase voll, und wäre sehr erfreut wenn ich mal jemanden zum Reden finden könnte um Erfahrungen auszutauschen.
     
  2. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Kumulus,

    erst einmal herzlich willkommen im Forum.

    Vor über 8 Jahren wurde bei mir selbst ein Lupus mit Nierenbeteiligung diagnostiziert.

    Von den Symptomen, die du geschrieben hast, habe ich nur Abgeschlagenheit, Müdigkeit und auch ein Raynaud-Syndrom. Gelenkschmerzen habe ich eigentlich nicht.

    Hattest du vor Imurek und Quensyl eine andere Basistherapie? Wenn ja, welche? Imurek hatte ich früher einmal. Das musste aufgrund heftigster Kopfschmerzen abgesetzt werden.

    Wie verträgst du denn das Quensyl? Ich nehme seit genau 20 Tagen das Quensyl morgens und abends täglich ein. Leider vertrage ich es überhaupt nicht. Angefangen von Magen-Darm-Beschwerden, wie alle 2 Tage extrem heftiger Durchfall, Übelkeit, Bauchkrämpfen und Verstopfung. Ich musste aber auch feststellen, dass das Quensyl wahrscheinlich auch Rücken- und Gelenkschmerzen bei mir ausgelöst hat. Ich habe sonst nie Rücken- und Gelenkschmerzen. Deswegen denke ich auch, dass das vom Quensyl kommen könnte. Kann es sein, dass mein Puls auch durch Quensyl tiefer wird? Das konnte ich nämlich feststellen. Vor Quensyl hatte ich immer einen Puls von 95 oder höher und jetzt, einen Puls von 75 oder auch etwas tiefer. Natürlich habe ich manchmal auch noch einen Puls von 90 oder so.

    In wenigen Stunden habe ich meinen Uni-Termin, wo ich auch die Nebenwirkungen vom Quensyl ansprechen werde. Ich habe auch schon mit meinem behandelnden Arzt über einen Abbruch von Quensyl gesprochen. Ich habe mir vor genommen, dass ich noch die nächsten Tage abwarten werde, bis ich die 4 Wochen Quensyl voll habe. Meine Hoffnung ist nach wie vor, dass meine Beschwerden nachlassen oder vielleicht auch komplett verschwinden werden.

    Wenn du genauere Fragen bezüglich des Lupus hast, dann frag einfach.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  3. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Kumulus,

    habe eine ähnliche Erkrankung, eine Mischkollagenose mit Vaskulitis.

    Deine Beschwerden wie Erschöpfung, Gelenk und Muskelschmerzen, frieren, Blauverfärbung, Hautausschläge, Sehstörungen, habe ich unter anderem auch.

    Lieben Gruß
     
  4. Kumulus

    Kumulus Neues Mitglied

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    Hallo Sporzel,

    danke für deinen Beitrag.

    Ich hatte keine andere Basistherapie vor Azathioprin und Quensyl, als es festgestellt wurde fing ich erst mit Azathioprin an und man sagte mir die Wirkung würde sich erst in 3 - 6 Monaten einstellen, als nach 3 Monaten die symptome nicht besser wurden sollte ich als Zusatz Quensyl mit Einnehmen.
    Gesagt getan, und schon wurden die symptome also die Schübe immer mehr, starke Kopfschmerzen ( Migräne mit Aura Störung ).
    Hinzu kamen noch die Magen-Darm- Beschwerden mit heftigem Bauchschmerzen, Übelkeit und Verstopfung.
    Bekam dann eine Überweisung zu Gastroenterologie und nach eingehender Untersuchung stellte man dann die Diagnose - Lactose Intoleranz - durch Einnahme von Quensyl.
    Also Quensyl vorsichtig über drei Tage Abgesetzt und nur noch Azathioprin genommen, siehe da die Beschwerden gingen zurück aber die Lactose Intoleranz bleibt ein Leben lang bestehen.
    Das bedeutet für mich auf Lebensmittel verzichten die - L1 - beinhalten oder auf Michprodukte und Schokolade auf denen - L1 - nicht aufgeführt ist , sicherheitshalber.
    Sonst gehen die langen WC-Sitzungen wieder los.

    Niedrigen Blutdruck und erhöhten Puls 85 - 95 habe ich auch unregelmäßig, auch das verursacht Quensyl.
    Diese beiden Medikamente sind ja wie Chemotherapien und verändern das Erbgut und fahren das Immunsystem soweit runter das die eigenen Blutgefäße und Organe nicht angegriffen werden sollen aber leider gibt es keine schonende Methode dieser Erkrankungen den gar auszumachen.
    Leider ist diese Erkrankung wie Behcet und Lupus eine mit 1000 gesichtern bei jedem sind die Schübe anders.
    ich komme seit 2,5 Jahren nicht aus den schüben raus immer kommt was neues hinzu , heute mal voll Müde und Abgeschlagen, dann wieder geschwollene Gliedmaßen, heftigen Juckreiz, große Flecke auf der Haut, Mißempfindungen, ach die liste ist sehr lang der Forum würde dafür nicht ausreichen.

    Aber da ich jetzt deine Antwort gelesen habe , mache ich mir auch so meine Gedanken denn wenn Quensyl bei dir Rücken und Gelenkschmerzen verursacht werde ich es demnächst bei meinem Rheumatologen ansprechen ob ich das Quensyl probeweise für länger absetzen kann.
    Wobei ich ja primär an Morbus Behcet Leide und sekundär den Lupus Haut bedingt zusätzlich habe und ausser den Augen noch keine anderen Organ beteiligungen habe.
    Wie sieht es bei dir aus, sind deine anderen Organe außer den Nieren in Ordnung?

    Nochmal Danke für deine Antwort und alles Gute.

    Gruß
    Kumulus
     
  5. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Kumulus,

    das hört sich ja bei dir überhaupt nicht gut an, dass du schon seit 2 ½ Jahren in einem Schub steckst. Das ist traurig. :(



    Ich finde, dass du dir bezüglich Quensyl-Nebenwirkungen, genauer gesagt, Rücken- und auch Gelenkschmerzen keine großen Sorgen machen musst. Wenn du das bis jetzt nicht hattest, dann denke ich nicht, dass du das auch noch kriegst. Dass das Quensyl erst nach 3 bis 6 Monaten wirkt, weiß ich schon.


    Meine Rücken- und Gelenkschmerzen haben sich auch nach 7 Tagen wieder gelegt, was aber auch nicht mein Hauptproblem war. Mein Hauptproblem war eher der doch heftige Durchfall. Letzte Woche hatte ich am Montag, Mittwoch, Donnerstag, Freitag, Samstag, Sonntag und auch gestern heftige Durchfälle, die ich durch Loperamid (Mittel, damit der Durchfall aufhört) gestoppt habe. Ich hatte alle paar Tage heftige Magenkrämpfe, Übelkeit, usw., was aber nicht so heftig war, wie mein Durchfall. :sniff:

    Gestern war ich ja bei meiner behandelnden Ärztin. Sie schlug vor, dass ich jetzt 1 anstatt wie bisher 2 Quensyl-Tabletten einnehmen soll, um zu sehen, ob meine Beschwerden dadurch besser werden. Ich habe mich entschieden, dass ich das Quensyl jetzt abends einnehmen werde, damit ich hoffentlich den Durchfall überschlafe. Wenn ich nach 3 – 4 Tagen immernoch diese Beschwerden habe, dann darf ich das Quensyl OHNE telefonische Rücksprache einfach selbst absetzen. Das sagte mir gestern meine Ärztin.
    Heute habe ich das Quensyl noch nicht eingenommen. Ich kann dir jetzt ganz sicher sagen, dass ich heute noch keinen Durchfall oder auch andere Beschwerden hatte. Deswegen denke ich schon, dass meine Beschwerden vom Quensyl kommen. Mein jetziger Stand ist, dass wenn ich das Quensyl jetzt nur noch abends einnehme bzw. es bei der einmaligen Einnahme bleibt, dass ich dann das Quensyl nicht absetzen muss. :a_smil08:


    Hast du dann eine Magenspiegelung von der Gastroenterologie bekommen? Oder wie hat man die Lactose Intoleranz sonst festgestellt? Das eine Lactose Intoleranz ein Leben lang bestehen bleibt, ist mir klar. Wie kommst du denn damit klar, dass du auf Milchprodukte oder insgesamt auf Lebensmittel verzichten musst? Ich stelle mir das schon etwas schwierig vor. Dann kannst du ja keine Pizza oder ähnliches mehr essen. Da wäre ich dann schon sehr traurig, da ich fast täglich Milchprodukte zu mir nehme. Wenn meine Ärzte mir sagen würden, dass ich wegen dem Durchfall eine Magen- oder sogar eine Darmspiegelung machen sollte, dann werde ich das klipp und klar ablehnen, da ich ja weiß, dass ich vor dem Quensyl nie Magen-Darm-Beschwerden hatte.

    Durch das Quensyl habe ich eher einen niedrigeren Puls bekommen. Vor Quensyl war mein Puls immer zwischen 95 und 120. Seitdem ich das Quensyl einnehme, also seit 3 Wochen, ist mein Puls des Öfteren unter 80, was auch ganz gut so ist. Somit wird auch mein Herz mehr geschont, als bei einem höheren Puls. Ich hatte immer mal wieder das Medikament Beloc Zoc, was nicht nur den Blutdruck senkt, sondern auch den Puls. Das Beloc Zoc hat nicht wirklich auf meinen Puls sich ausgewirkt. Ich musste das Beloc Zoc, wegen heftigsten Schwindelattacken, die durch meinen niedrigen Blutdruck ausgelöst wurden, absetzen.

    Mein Lupus ist zum Glück, seit vielen Monaten eingeschlafen. Bin seitdem auch in einer Teilremission. Das sich jede Erkrankung bei jedem anders zeigt, ist mir auch völlig klar. Deswegen fällt die Diagnose manchmal auch nicht leicht. :top:


    Mein Lupus hat hauptsächlich meine Nieren angegriffen, aber auch mein ZNS, welches mir aber schon seit Januar 2004 keinerlei Probleme mehr macht. Ich hatte im August 2002 auch 31 heftige epileptische Anfälle, wegen einem deutlich zu hohem Blutdruck (240/140). Seitdem bin ich aber anfallsfrei. Zum Glück. Wegen meinem Schmetterlingserythem steht in meinen Arztbriefen auch eine Hautbeteiligung. Mein Schmetterlingserythem zeigt sich seit einigen Jahren nur noch bei stärkerer Sonneneinwirkung, also im Sommer, wobei ich schon seit einigen Jahren so gut, wie kein Schmetterlingserythem mehr habe, auch im Sommer nicht. Andere Organe sind nicht vom Lupus betroffen, wobei ich sagen muss, dass mir diese Probleme auch schon reichen.


    Steht deine Familie hinter dir? Meine Familie leider nicht. Immer, wenn ich mit meiner Familie über meine Erkrankung reden will, dann blockt sie immer ab. Eigentlich sollten sie ja wissen, wie es mir geht und auch welche Probleme ich durch die Erkrankung habe, da meine Mutter im Juli 1996 am Lupus verstorben ist. Mehr sage ich erstmal nicht dazu. :sniff:


    Liebe Grüße
    sporzel
     
  6. Kumulus

    Kumulus Neues Mitglied

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    Hallo Sporzel,

    das dein Lupus zur Zeit eingeschlafen ist freut mich, nicht jeder kann sagen das sein Lupus sich eine Auszeit gönnt.
    Was die Feststellung der Laktose Intoleranz betrifft kann ich nur sagen das diese Untersuchung ohne Magenspiegelung durchgeführt wird.

    Erst wird der Blutzuckerspiegel bestimmt danach gibt der Gastroenterologe 50 mg Laktose zu trinken das in Wasser gelöst ist , ca. halber Liter wars glaube ich, dann wird der Blutzuckerspiegel alle 30 Minuten innerhalb von 120 Minuten gemessen.
    Wenn der Blutzuckerspiegel steigt kann der Körper den Milchzucker spalten bleibt das aus kann der Körper Laktose nicht verwerten und man hat dann eine Intoleranz.
    ich habe während des Tests Blähungen, Bauchkrämpfe und hinterher Durchfall bekommen.
    Naja da das Enzym zum Spalten von laktose nicht ausreichend gebildet wird nehme ich zusätzlich um nicht immer den Tag auf dem WC zu verbringen eine Stunde vor dem Essen Kreon 300 mg, ist ein Pankreas-Pulver vom Schwein das hilft dann ein wenig um Milchzucker zu Spalten und es verdaulich zu machen und so den Durchfall entgehen kann, klappt nicht immer aber zur Not geht es.

    Noch ein kleiner tip für den Sommer, falls es dir bekannt ist dann einfach nicht beachten.
    ich weiss das der Blöde Lupus durch starke Sonneneinstrahlung wieder Schübe oder Flecke auslösen kann.
    Um trotzdem die Sonne zu genießen habe ich mir einen Sonnenblocker von Vichy 50+ besorgt mit UVB und- UVA Schutz.
    Leider bekommt man das hier in der BRD nicht, deshalb die Apotheke angesprochen und die haben es über die Internationale Apotheke bestellt.
    Letzten Sommer habe ich es benutzt und keine Flecken oder sonstige ausschläge bekommen.

    Meine Familie steht schon hinter mir, ok das Abblocken erfahre ich auch ab und an nur denke ich das es auch für sie nicht einfach ist einen immer wieder mit seinen Leiden zu sehen und das ist dann für die, die es nicht am eigenen Leib erfahren haben, sehr schwer das zu begreifen oder überhaupt zu verstehen was in einem vorgeht dem sein Immunsystem solche Streiche spielt und teilweise auch das Leben jederzeit aufgrund von Organversagen beenden kann.
    Vielleicht wäre ein Gespräch bei einer Selbsthilfegruppe hilfreich bei dem die Angehörigen auch mal andere mit der Erkrankung sehen und sich Aufklären lassen das man zuhause einen Kranken Menschen hat dem man die Erkrankung nicht ansieht aber doch schwer Krank ist... Vielleicht hilft es umzudenken !!!


    Lass es dir Gut gehen

    Gruß
    Kumulus
     
  7. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Kumulus,

    ich habe immer mal wieder eine Zeit, wo mein Lupus eingeschlafen ist. Doch, immer, wenn mein Basismedikament, egal welches, aufhört zu wirken, flammt leider mein Lupus immer wieder auf. Bis mein Lupus dann wieder eingeschlafen ist, dauert das manchmal 1 bis 2 Jahre, aber naja. Ich kann immerhin sagen, dass mein Lupus immer mal wieder einschläft, was manch Andere ja auch nicht sagen können. Das freut mich natürlich sehr, wenn mein Lupus das Einschlafen wieder einmal gelernt hat. Gestern war scheinbar meine behandelnde Ärztin, bei der ich einen Besuch abgestattet habe, nicht so gut drauf. Ich habe sie nämlich gefragt, seit wann ich in einer Teilremission bin. Auf diese Frage hat sie mir leider nicht geantwortet. Sie meinte nur, dass es auf verschiedene Laborwerte ankommt. Ich schätze, dass mein Lupus seit über 9 Monaten schläft. :D


    Heute, vor genau 3 Wochen, habe ich mit Quensyl begonnen. Vor einigen Stunden habe ich mich nach meinen gestrigen Laborwerten, in der Uni, erkundigt. Meine Laborwerte haben sich im Vergleich, zu den letzten 6 Wochen, wo mir das letzte Mal Blut abgenommen wurde, nicht verändert, was mich natürlich sehr freut. Ehrlich gesagt, hätte ich schon gedacht, dass der eine oder andere Laborwert sich verändert hätte, u. a. wegen dem doch heftigen Durchfall. Zum Glück habe ich mich da scheinbar getäuscht, was mich natürlich auch sehr freut. :a_smil08:


    Danke, für die Erklärung, wie man feststellt, ob man eine Laktose Intoleranz hat. Soweit ich weiß, wurde ich noch nicht auf eine Laktose Intoleranz getestet. Sonst hätte ich das ja auch gewusst und dann hätte ich mich daran bestimmt auch erinnern können. Das es dir nach diesem Laktose Intoleranz-Test nicht gut ging, ist zwar nicht schön, jetzt weißt du aber, dass du auf die Lebensmittel achten solltest, die du zu dir nimmst.

    Danke, für den Hinweis, dass ein hoher Lichtschutzfaktor empfohlen wird. Das wusste ich bereits schon. Jedes Jahr kaufe ich mir immer einen neuen hohen Lichtschutzfaktor von mindestens 40, höchstens 60. Je nachdem, wie hoch ich den Lichtschutzfaktor kaufen kann. Ich achte immer darauf, dass ich spätestens im März mir einen neuen Lichtschutzfaktor zugelegt habe, da auch eine tiefliegende Sonne intensiv sein kann. Zwei Lichtschutzfaktoren kaufe ich mir immer beim Schlecker, die mir wirklich gut helfen und auch nicht allzu teuer sind. Einen fürs Gesicht und den anderen für den restlichen Körper. Schübe oder Flecken habe ich im Sommer eigentlich nicht. Wenn ich Schübe habe, dann sind die eher im Winter, wegen der depressiven Stimmung und auch, weil da keine Sonne scheint und so. Irgendwie ist es komisch, aber, im Sommer, bei den auch wärmeren oder heißeren Temperaturen gehts mir immer deutlich besser, als im Winter. Wärme tut mir im Allgemeinen ganz gut. Wie ist das bei dir?

    Du kannst dich echt glücklich schätzen, dass deine Familie, zumindest zum Teil, wenn nicht sogar ganz, hinter dir steht. Das kann ich leider nicht behaupten von mir. Wenn dir deine Familie auch nur ab und zu mal zuhört, dann finde ich schon, dass das ein großer Erfolg ist. Das ist zumindest meine Meinung dazu. Meine Familie habe ich auch schon einmal zu einer Lupus-Selbsthilfegruppe und auch zu einer Psychologin mitgenommen. Bücher und auch Beiträge im Internet habe ich meiner Familie vorgelegt. Jetzt sage ich dir, was meine Familie damit gemacht hat. Sie haben diese Unterlagen auf Seite gelegt und gesagt, dass sie das auf gar keinen Fall lesen werden. Ich sage ja nicht, dass meine Familie mir irgendwelche Ratschläge oder ähnliches geben muss. Das verlange ich ja auch nicht von ihnen. Ich möchte ganz einfach, mit meiner Familie über meine Probleme reden. Es ist völlig egal, ob es um meinen Lupus geht oder um irgendetwas anderes. Kurz gesagt, meine Familie blockt bei JEDEM Problem immer ab. Mir reicht es ja schon, wenn ich mit jemanden über meine Probleme reden kann und sie mir einfach nur zu hören. Ist das zuhören wirklich so schwer? :cool:


    Ehrlich gesagt, wünsche ich mir manchmal schon, dass meine Familie auch den Lupus hat, damit sie sich leichter in mich hinein versetzen können und sie vielleicht auch nur ansatzweise mich besser verstehen lernen, welche gesundheitlichen Probleme man hat und womit man auch sonst noch zu kämpfen hat. :p


    Es geht ja auch öfters schon so weit, dass meine komplette Familie sagt, dass ich simulieren würde und so, wenn ich nicht kann, wobei das ja nicht der Fall ist. Wenn du willst, dann kann ich dir ja bezüglich des Simulierens auch noch ein Beispiel nennen, was wirklich der Hammer ist. Das glaubst du mir dann bestimmt nicht. Möchtest du mein Beispiel wissen? :sniff:


    Jetzt muss ich dir noch etwas sagen. Du bist echt so eine liebe und nette Leidensgenossin. Danke, dass ich mit dir über meine Probleme reden kann. Das ist auch nicht selbstverständlich. :top:


    Liebe Grüße
    sporzel
     
  8. maria089

    maria089 Neues Mitglied

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    meine junge Bekannte hat m.b.

    Eine junge Bekannte (14Jahre) leidet seit 2 Jahren an schlimmen Beinschmerzen und den Entzündungen im Mundbereich - sie ist pro Monat immer einige Tage im Krankenhaus und fehlt daher oft in der Schule ... und nun hat sie seit letzter Woche die Diagnose morbus behcet erhalten -

    Die Niedergeschlagenheit ist extrem und ich suche hier im Forum Menschen, die vielleicht Tipps geben können, wie sie die erste Zeit nach der Diagnose überstanden haben -
    Vielen Dank für eure Unterstützung!
     
  9. Kumulus

    Kumulus Neues Mitglied

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    Ps : Morbus Behcet 2

    Habe noch vergessen zu Erwähnen, mann fühlt sich nach der Diagnose echt Scheiße , ich habe 2 Jahre gebraucht um damit klar zukommen, leider ist es nicht leicht aber man kann dagegen angehen in dem man diese Erkrankung als einen Freund betrachtet um damit klarzukommen, wird ne weile dauern bis man es so sieht aber besser als sich jeden Tag zu sagen ich bin schwer Krank.
    Bei jedem Behcet Patienten läuft es mit dem Abfinden der Krankheit anders ab, aber man sollte sich nicht gehen lassen und sich klarmachen das man es hat und nun mit ihm das ganze leben verbringen muß.
    Noch ein Tip: beim Versorgungsamt kann sie einen Antrag auf Schwerbehindertenausweiss stellen mittlerweile kann man für den Behcet bis zu 50% bekommen.
    Alles gute nochmal
    bye
     
  10. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Hallo Maria,

    begleitende psychologische Unterstützung und Kontaktaufnahme mit Selbsthilfegruppen hat mir geholfen.

    Da sie ja erst 14 Jahre alt ist kann sie sich mal bei den Rheuma-Kids (für Kinder u. Jugendliche) umsehen, da gibt es Infos, Tipps, Kontaktbörse usw. Hier:
    http://www.rheumakids.de/index.php?id=21

    http://www.rheumakids.de/index.php?id=3

    http://www.rheumakids.de/index.php?id=38
     
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, quensyl und imurek verändern das erbgut nicht.

    und @nebenwirkungen quensyl hatte ich anfangs auch, aber das hat sich gelegt. hat fast 4 wochen gedauert.
    ich seh zu, dass ich es mit einer hauptmahlzeit einnehme. dann geht es.

    und ich hab glück, ich vertrage die sonne relativ gut. zumindest, wenn der luftdruck hoch ist. ich hab nur probleme, wenn es schwül ist und der luftdruck runter geht.

    ich hab durch das quensyl ein bisschen mehr energie und bin nicht mehr so müde.
    und meine ds dns ak sind unter die norm gesunken. die ss-a-ak leider nicht.
    mal sehen ob das auf lange sicht so bleibt.
     
  12. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo

    ihr lieben.
    wie gut ich euch verstehe.

    habe selber SLE und habe bis jetzt kein medi gefunden womir wirklichhilft. irgendwie bin ich wie imun dagegen. habe schon alle ausprobiert aber es klappt leider nicht..... im habe vor einem halben jahr alles auf homöophatie umgestellt, meine magenprobleme sind weg, doch alles andere blieb.
    die schmerzen und der heftige durchfall.
    im momnehme ich gar nix, hab einfach dich nase voll ständig wieder was neues ausprobieren müssen. ich leb nun mit den schmerzen. bin umgezogen und werde nun zu einem neuen arzt gehen, der med. und homöophat arzt ist. mal sehen ob der mir helfen kann.
    im momhabe ich einen sehr starken husten mit atemproblemen. mal schauen was der arzt dazu sagt. hoffe ist nix schlimmes.

    meine lieben ich kann euch nur sagen auch wenns schwer ist, schaut nachvorne.
    gebt der depression nur kleine chancen und kommt aber gleich wieder auf die beine. ich weiss es ist schwer aber machen wir das beste daraus,, jaa

    ganz liebe grüsse euch allen
     
  13. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    :cool: Hallo Ihr lieben ich bin auch neu auf dieser Seite!

    Ich habe seit meiner Kindheit SEL. und Kontaktallergie.Diese Krankheit
    habe ich von Mütterliche Seite geerbt.Aber ich rede nicht über diese
    Krankheit mit meinen Eltern nicht.Zwar meine Eltern und mein Sohn
    verstehen das wie sie mit dieser Krankheit umzugehen.Aber ich
    verdränge meine Krankheit nach hinten.Ich habe auch ein hilfsbereiten
    und ein lieben Sohn der mir hilft wenn es mir besch.... geht.
    Meine Eltern unterstützen mich auch.Man muß immer das beste aus
    sein Leben machen.

    Eure Fusel
     
  14. maria089

    maria089 Neues Mitglied

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    Wie kann man die Schmerzen lindern?

    Hallo!
    Wie ich schon erwähnte, hat meine junge Bekannte M.Behcet - wissen tut sie es ja erst seit ca 3 Monaten ... seit ca 1 Monat erhält sie Colchicin und dies scheint die Knochenschmerzen zu bessern.
    Bekanntlich werden die Menschen mit M.Behcet auch mit Entzündungen der Schleimhäute geplagt - zur Zeit kann sie nicht einmal richtig reden ...

    Für mich ist es recht deprimierend nur einfach zuschauen zu können - an euren Beiträge sehe ich ja auch, dass dies eine lebenslange, chronische Krankheit ist und es kein Entkommen gibt.

    Da sie noch recht jung ist - 14Jahre - wird ihr vom Hausarzt von Schmerzmitteln abgeraten - Leber-,Nierenschäden - ... aber das kann ja keine Lösung sein ... die Schmerzen sind da und wohl recht grausam ...

    Welche Erfahrungen habt ihr mit Schmerzmitteln gegen entzündliche Aften gemacht?? Habt ihr vielleicht noch Ratschläge??
    Schon mal Danke für eure Hilfe!
    Maria