Morbus Behcet, doch wenig Infovom Arzt

[Anubis]

Hallo, seit Januar steht bei mir die Diagnose Behcet fest. Doch was da alles an Beschwerden kommen kann sagt mir keiner und ich finde auch wenig Lektüre darüber.
Momentan: Gelenkschmerzen Hand und Fußgelenk, hatte schon einen Hörsturz, Aphten an den tollsten Stellen. Mit dem Cortison gehts rauf und runter. Zur Zeit 5mg Cort. und einmal in der Woche MTX s.c. da Colchicin nicht angeschlagen hat.
Wie gehts weiter?
Meine Körperliche Kondition ist im Keller was mich sehr beim Arbeiten hindert.
Kann mir von Euch erklären was noch alles kommen kann ? Hab im Moment beim kleinsten wewechen angst das es vom Behcet kommt.

 

[samira2000]

Hallo Anubis
Herzlich Willkommen bei RO

Es gibt hier auch eine Seite Morbus Behcet oder http://www.morbus behcet.org.
Ich habe auch seit 3 Jahren Morbus Behcet
Symtome
Genitalaphten
Pusteln
Mundaphten
Gelenkschmerzen

Medis
cortison 5mg
Azathioprin 200mg
Tramadolor 1x100mg
Tramadolor2x50mg
Metamizol 4x500mg
Omperazol 40 mg
Ich bin seit Sep.o8 krank geschrieben und muß jetzt schauen wie es weiter geht.Hoffe ich konnte Dir damit helfen.
Ich wünsche Dir von herzen einen schmerzfreien Tag
libe Grüße samira

 

[Anubis]

Hallo Samira
Irgendwie sträube ich mich noch gegen diese Dg. doch fakt ist fakt, da komm ich nicht drum rum.
In der Uniklinik werde ich nur mit Medis eingestellt und das jedesmal von einem anderen Arzt. Info kommt da recht wenig rüber. Die Angst ist halt groß da ich nicht weiß was noch auf mich zu kommt.
Krank melden kann ich mich nicht, wir haben ein eigenes kleines Familienunternehmen wo jede Hand zählt.

Schönen Tag wünsche ich auch Dir
Liebe Grüße Anubis :a_smil08:

 

[samira2000]

Guten Morgen Anubis

Ich habe auch 3 Jahre gebraucht,um mit dieser KH klar zu kommen.Das brauch halt seine Zeit ,das Leben verändert sich,da muss man erst mal versuchen alles unter einen Hut zu bringen.Ich war zuerst auch in der Uni,hatte aber auch das Problem, das jedesmal ein anderer Arzt da war.So habe ich mir ein Rheuma-Doc gesucht ,mit dem ich klar komme .Es kann Dir aber auch keiner sagen was auf Dich zukommt,ist bei jedem anderst.Kopf hoch das wird schon .(habe ich am Anfang auch nicht geglaubt hi hi)

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
Es Grüßt Dich herzlichst samira

 

[Mni]

hallo anubis,

tut mir leid, dass es dir auch nicht so gut geht.

verstehe deine ängste und fragen was noch alles kommen kann......
ist eine saublöde situation.... (mir gehts ähnlich mit anderer diagnose)

habe aber selbst die erfahrung gemacht, dass es gar nicht hilfreich und förderlich ist, diese frage zu stellen......es weiß niemand, und der alltag erfordert genug kraft, mit den augenblicklichen beschwerden zurechtzukommen und sich eingermaßen zu arrangieren.

es kostet nur zusätzlich kraft,sich mit ungelegten eiern zu befassen, die vielleicht/hoffentlich niemals gelegt werden....wozu also.....

ich lasse das möglichst gar nicht mehr zu, sondern sehe, wie ich einen tag nach dem anderen bewältige. heute ist heute, und morgen ist morgen....

früher wollte ich auch alles im voraus wissen und möglichst erledigen.....habe da sehr umgedacht und es geht mir besser...

wünsche dir alles gut bei der bewältigung deiner situation, und dass es ein "guter verlauf" wird!

liebe grüße von mni