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Morbus Bechterw

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anja38, 27. September 2010.

  1. Anja38

    Anja38 Neues Mitglied

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    Hallo ihr da draußen, habe letzten Freitag erfahren das ich unter Rheuma ( Morbus Bechterw ) leide........:confused: Was nun kann mich kaum noch bewegen, bin auch noch nicht auf Medikamende eingestellt muß erst noch in die Röhre und dann sehen wir weider..........Meine Frage an Euch.......ich bin Altenpflegerin kann ich diese Arbeit weider hin machen wenn ich auf Medikamente eingestellt bin oder ist die Belastung auf Dauer zu groß oder verschlimmert es sich so gar, wenn man sich größeren Belastungen aussetzt.......???

    LG Anja
     
  2. joachim1954

    joachim1954 Neues Mitglied

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    Morbus Bechterew

    Ja, dass ist hart, besonders in Deinem Beruf. Ich habe diese Krankheit schon seit fast 30Jahren, bin seit 2004 Frührentner.
    Die Medikamentenliste würde hier bestimmt einige Seiten in Anspruch nehmen. Am besten hat mir bis jetzt HUMIRA-Selbstspritzen geholfen, dass Problem,die sind sehr teuer, vielleicht hast Du einen guten "Draht" zu Deinem Rheumatologen, ich habe einige Zeit HUMIRA bekommen hat mir wirklich gut geholfen, erst mal abgesetzt,da noch ein Hautproblem dazu gekommen ist und ich jetzt ENBREL selbst spritze.
    Viele reden von Sport aber das ist nicht so gut,wenn man Schmerzen hat, versuche soviel wie möglich Schwimmen,Wassergymnastik sämtliche Bewegungen im Wasser. Auch in einer Kältekammer war ich schon, bei minus 98Grad C. Hilft leider nur für eine kurze Zeit.
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Anja,

    die Erkrankung verläuft individuell unterschiedlich. Wenn du einen guten Rheumatologen hast, brauchst du auch noch jede Menge guter Informationen, z.B. durch eine Patientenschulung.

    Du kannst dich an die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) wenden:
    DVMB
    Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
    Bundesverband
    Metzgergasse 16, 97421 Schweinfurt
    Telefon: 09721 22033
    Telefax: 09721 22955
    E-Mail: dvmb(at)bechterew.de

    Die veranstalten auch Basiswissen-Seminare und informieren dich über alles, was du zur Erhaltung deiner Arbeitskraft tun kannst, über Rehamaßnahmen, Gymnastik-Gruppen vor Ort etc.
    Möglicherweise auch über Umschulungen.

    LG
    Pezzi
     
  4. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    schließe mich den anderen an. Jeder Verlauf ist anders. Ich hab einen agressiven Verlauf, für eine Frau eher untypisch. Leider hat mir kein einziges Medikament geholfen und habe weitere 3 Studien erfolglos hinter mir. Aber ich habe alles probiert was es gibt. Das sollte man auch. Immer mit dem Ziel, die Entzündungen zu stoppen. Die ersten Medikamente sind immer Sulfasalazin und MTX. Diese sogenannten Basismedikamente wirken auch nicht am nächsten Tag, sondern brauchen ihre Zeit.

    Die Sache mit dem Schmerztherapeuten empfinde ich als sehr wichtig. Bei mir war es im grunde schon zu spät und jetzt wirken selbst die Opiate nur minimal.

    LG

    Melly
     
  5. Anja38

    Anja38 Neues Mitglied

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    Danke erst einmal für die vielen Ratschläge, ist sehr informativ, aber da muß ich trotzdem Euch noch was dazu schreiben, war heute bei meinen Orthopäden und habe ihm berichtet was der Rheumataloge gesagt hat, da hat er alte Röngenbilder von meinen Becken und meiner Wirbelsäule raus geholt ( von 2007 ) schaute sie an und sagte, dass es nicht sein kann, den auf diesen Bildern kann er keine Veränderungen sehen und es kann nicht sein, dass sich in so kurzer Zeit etwas geändert haben soll.........und nun bin ich wieder einmal Verunsichert, soll das alles Einbildung sein.....geschwollne, schmertzente Gelenke,Steif wie ein Stock.....mmm sollte ich vieleicht doch zum...... egal bin jeden falls total sauer, dass ist der Arzt dem ich vertraue...!!!
    Sagt mal, ist das wirklich unmöglich...??? nur mal so als vorab Informtion... LG Anja
     
  6. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Nein, dass ist nicht unmöglich. Ich habe innerhalb von 2 Jahren 6 kaputte Wirbel bekommen, wo voher nichts war.

    Blödsinn!

    Sorry und MRT Bilder sind noch genauer. Dazu kann ein Bechterew auch in den ISG Fugen beginnen und erst Jahre später die Wirbelsäule befallen. So war es bei mir. 10 Jahre ohne Wirbel und jetzt sind es in 5 Jahren bereits 14 Wirbel die betroffen. So viel dazu,

    LG
     
  7. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Anja,

    auch wenn du deinem Orthopäden vertraust und der als Orthopäde gut sein mag (du schriebst, dass sei der Arzt, dem du vertraust).... Die wenigsten Orthopäden haben ein genaueres Wissen über Bechterew. Notfalls gehe noch zu einem weiteren Rheumatologen - aber bei Bechterew können Veränderungen zwischen 2007 und 2010 selbstverständlich auftreten.

    Bleib am Ball, wende dich evtl. an die DVMB in Schweinfurt, dass ist die Bechterew-Vereinigung.

    LG
    Pezzi
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Meibn Orthopäde hat sogar nach sicher zeimaliger Diagnose Stellung weiterhin abgestritten, dass ich Morbus Bechterew habe. Ich denke, der Rheumatologe wird da wohl mehr Ahnung haben, von dem was er spricht.

    LG

    Melly
     
  9. Anja38

    Anja38 Neues Mitglied

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    hallo Melanie_1972, magst du mir nicht erzählen wie es bei dir angefagen hat, denn ich habe das Gefühl, dass es sich bei mir auch ziemlich schnell verändert, denn es hat vor zwei ein halb Monaten angefangen, erst waren es nur die Fußgelenke und in zwischen habe ich in allen Gelenken Entzündungen, am schlimmsten ist es im Rücken, ich weiss nicht wie ich stehen,sitzen oder liegen soll, ich würde ja gerne mal wieder so richtig schlafen wollen........
    Wo vor ich am meisten Angst habe, ist das MRT, denn das lange liegen auf dem Rücken bekommt mir überhaupt nicht, ich war letzte Woche bei der Krankengym. danach bin ich nicht mehr von der Liege hoch gekommen, ich war total steif und nun... das MRT dauert länger als die K-Gym.

    LG Anja
     
  10. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Anja,

    keine Panik, bitte.
    Wenn du noch nicht mit Medikamenten behandelt wirst, die deine Entzündungen unterdrücken und die Schmerzen nehmen, dann ist klar, dass es dir so geht, wie es dir gerade geht.
    Vielleicht kann dein Rheumatologe oder der Hausarzt dich mit den Schmerzmitteln beraten.
    Das MRT braucht man für die Diagnose.

    Wenn ein Teil-MRT gemacht wird, also zunächst nur von der BWS und dann von der LWS, dann dauert jedes MRT ca. 20 Minuten. Da das Liegen so unendlich wehtut in deiner Phase (ich erinnere mich, wie ich heulend da drauf lag und nicht hochkam), sorge bitte mit Schmerzmitteln vor: Ibuprofen kombiniert mit Novalgin war bei mir hilfreich. Ich hab das hochdosiert 45 Minuten vor dem MRT eingenommen (vor dem 2. MRT), da tat dann das Liegen auch noch weh, war aber erträglich.

    Ein Ganzkörper-MRT dauert 2 Stunden, da helfen die dir aber notfalls auch medikamentös. (Wird aber höchstwahrscheinlich nicht gemacht, sondern eben 2 Teilaufnahmen).

    Also: HA sagen, dass du massive Schmerzmittel für den MRT-Termin brauchst.

    Alles Gute und... es wird sich verbessern.
    Pezzi
     
  11. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Anja

    genau, schließe mich da Pezzi an. Bei mir wurden auch nie 2 MRT hintereinander gemacht, sondern an verschiedenen Terminen. Muss am Freitag auch wieder ins MRT. Mich gruselt es auch aber es ist eben sehr wichtig für uns. Ich muss dafür noch 170 Kilometer fahren. Hin und zurück, da es für eine Studie ist. Werde aber auch auf jeden Fall Schmerzmittel nehmen, nehmen ich ja eh und habe mir oft auch was zur Beruhigung spritzen lassen.

    Meines dauert so um die 30 bis 35 Minuten, da sie ein MRT der gesammten Wirbelsäule machen.

    Sehe gerad das du aus Schliersee bist. Das ist doch Bad Aibling direkt um die Ecke.

    LG

    Melly
     
  12. Anja38

    Anja38 Neues Mitglied

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    hi Melanie_1972, ja Bad Abling liegt 20min mit dem Auto von mir entfern, da ist auch mein Rheumatologe, wie so kommst du auch aus der Ecke ???


    He, und danke :top:, für den Hinweiss mit den Schmerzmitteln, ich hoffe das es funktioniert :confused:


    He Leute kann man auch durch Rheuma inkontinent werden, den in letzter Zeit habe ich starke Probleme mein Wasser zu halten???

    LG Anja
     
  13. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Liebe Anja,:wave:

    ich grüße Dich erstmal. Habe auch seit 25 Jahren einen Bechterew. Also
    bei mir fing es so mit 27 Jahren an. Anfangs hatte ich diese staken Schmerzen nur in der zweiten Nachthälfte. Wenn der Körper mehrere Stunden Ruhe hatte. Mußte dann aufstehen und hatte das Gefühl mich bewegen zu müssen. Diagnostiziert wurde der Bechterew dann durch eine Röntgenaufnahme der I- Sakralgelenke in Steinschnittlage. Bekam dann Rewodina verordnet und war für Jahre schmerzfrei. Dann reichte das nicht und später hatte ich auch Schmerzen unter den Medikamenten. Irgendwann so nach 10 Jahren begannen dann auch die Einschränkungen.
    Kann vor allem den Kopf nicht mehr weit zur Seite drehen.Jetzt spritze ich Enbrel. Damit komme ich verhältnismäßig gut zurecht.
    Denke schon, damit Du Deine Arbeit weitermachen kannst, wenn Du gut eingestellt bist. Aber sicher nicht bis 65. die Verläufe sind ja auch unterschiedlich. Bin mir immer noch unsicher, ob es denn wirklich Bechterew bei Dir ist:confused:

    LG Bernd
     
  14. MB-Biene

    MB-Biene Neues Mitglied

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    Hallo Anja38!

    ich weiß seit einem Jahr das ich MB habe.Hatte letztes Jahr einen Megaschub,so das ich nicht mehr laufen konnte und starke Schmerzen hatte.
    Ich arbeitete so wie du in der Altenpflege.Ich selber habe es nochmal für 2 Monate versucht (nach dem Schub)und festgestellt das ich diese Arbeit nicht mehr machen kann.Es muss ja bei dir nicht so sein.
    Ich bekomme zur Zeit MTX+Schmerzmittel. Humira wurde wegen starker NW abgesetzt.
    Ich werde in diesem Monat mit einer berufichen Reha beginnen.Kann mir zwar auch nicht vorstellen jeden Tag im Büro zu sitzen.Doch in 2 Gutachten wurde mir bestätigt das ich in der Altenpflege nicht mehr arbeiten kann und darf.
    Ich drücke dir die Daumen und lass dich nicht verrückt machen.Warte das MRT ab .

    LG MB-Biene