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Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Eichhörnchen, 3. November 2012.

  1. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Guten abend, ich traue mich nun auch endlich ins Forum. seit 3 Jahren habe ich die Diagnose MB, und seit dem spritze ich auch Humira. Es bekommt mir gut und ich brauche auch seitdem nachts nicht mehr umherwandern. Das einzig Negative ist eine gleichmäßige Gewichtszunahme und eine "Erschlaffung" der Haut- sieht ganz furchtbar aus. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Humira gemacht- oder liegt es gar nicht an Humira?
    Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
    Alles Gute wünscht euch
    das Eichhörnchen

     
  2. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Eichhörnchen,
    ich nehme wegen meiner PSA zwar erst seit ein paar Monaten Humira aber, ich habe -leider- ein paar Kilos zugelegt. Ich könnte mich zur Zeit in Schokolade setzen worauf ich früher überhaupt keinen Appetit hatte. Ich kann das zeitlich mit dem Humirabeginn gleichsetzen, habe das aber auch schon von anderen Humiranern gelesen die ähnliche Probleme haben.

    Da heisst es für die kommenden Wochen auf Sparflamme schalten und grosse Bögen um Süssigkeiten machen, denn es steht ja auch noch Weihnachten vor der Tür:eek::eek:

    Viele Grüsse vom Käferchen
     
  3. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Gewichtszunahme unter Humira

    Liebes Käferchen, vielen Dank für deine Antwort. An Schokolade denke ich schon lange nicht mehr und meine Lieblingsspeisen gibt es nur noch am Wochenende. So wenig, wie ich jetzt esse- da wäre ich vor 10 Jahren verhungert!!!
    Sicher fehlt mir auch die Bewegung, aber bei und nach Aktivitäten tut mir ja von der Halswirbelsäule über die Schultergelenke, die Hüfte, der Rücken und ganz stark die Knie weh. Mein Rheumadoc sagt, das sind andere orthopädische Probleme und ich sollte mir mal einen guten Orthopäden suchen. Dachte ich eigentlich habe ich- aber der sagt: das ist halt so alles abgenutzt, da kann man nichts machen und jagt mir dauernd Spritzen rein die nichts bewirken. Ist bei dir alles an Schmerzen von Humira weggegangen?
    Wie kann man eigentlich die Schmerzen unterscheiden?
    Einen schönen Sonntagnachmittag wünscht das Eichhörnchen
     
  4. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hallo Eichhörnchen,

    ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

    Willkommen im Club der ( MB`ler ).

    Du solltest das Ganzem ( dein Körper und einnahmen von Medis ) in Betracht sehen.

    Es könnte auch was ganz anders dahinter stecken.

    MfG der wessi
     
  5. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Eichhörnchen,
    wenn ich alle 2 Wochen Humira spritze geht es mir gut, habe die PSA. Nehme aber auch noch 4 Tabletten Sulfasalazin am Tag hinzu. Die Haut ist auch besser geworden. Ich merke allerdings wenn sich die 2 Wochen wieder dem Ende zuneigen, dann zwickt es heftiger in den Gelenken.

    Habe allerdings auch ein paar Probleme mit Osteochondrose, Wirbelgleiten. Das ist dann unabhängig vom Humira. Gehe seit einem Jahr jede Woche zum Qi Gong, das tut mir gut und ich merke wenn ich mal 2 Wochen nicht dort gewesen bin.

    Mein Schwager bekommt seit einigen Jahren Remicade gegen seinen MB und hatte auch starke Probleme mit der Gewichtszunahme. Vielleicht ist es ein Nachteil von den Biologicas dass sie den Appetit steigern. Obs bei Enbrel oder Simponi, Cimzia etc. ebenso ist weiss ich nicht.

    Es grüsst das
    Käferchen
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Eichhörnchen,

    du hast PN zum Thema Hauterschlaffung - bitte unbedingt die zweite (P. S.!) anschauen, die erste hatte etwas rausgeschmissen ;)

    Grüße, die Frau Meier
     
  7. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Bin überwältigt...

    Guten abend, alle zusammen!
    Ich freue mich wirklich sehr, daß ihr mir gleich geschrieben habt. Ich habe in meinem (relativ großem) Umfeld niemanden, mit dem ich mich über MB austauschen kann- das tut wirklich gut. Vielen Dank auch Frau Schneider für den Link.
    Habe grad auch sehr starke Rückenschmerzen, die mit einer Grippe schlagartig gekommen sind. Und dann ist auch gleich immer der große Schmerz in den Hüften. Der Ortho hat nur eine kleine Abnutzung festgestellt- woher kommen immer diese starken Hüftschmerzen? Habt ihr das auch? Am besten gehts immer noch beim Radfahren- wenn das mal nicht mehr geht - daran darf ich gar nicht denken.
    So, jetzt ist es wieder Zeit für meine Antibiotika und das Sofa.
    Seid alle lieb gegrüßt
    vom Eichhörnchen
     
  8. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ich auch

    Hallo Eichhörnchen,
    auch ich habe MB und bin froh auch hier Menschen getroffen zu haben. Leider habe ich noch andere Erkrankungen, so das ich nicht immer sagen kann, was für was nun genau verantwortlich ist.

    Meinen MB bekämpfe ich mit Remicade und Sulfasalazin. Damit komme ich ganz gut hin, spüre aber wenn die Zeit für die nächste Infusion ran ist.
    Zum Remicade bin ich gekommen, da meine Ärztin damit die besten Erfolge sieht. Zum anderen kann man nur dieses Biological passend zum Gewicht geben. Nachteil ist halt der Zeitaufwand für die Infusion. Und nicht zu vergessen, dass man nicht so einfach zurück zu Remicade kann. Ich wollte Enbrel versuchen, sollte dies aber nicht so wirken wie Remicade, hat man nur 12 Wochen um erneut Remicade zu nutzen. Ob man in den 12 Wochen genau sagen kann ob Enbrel im Vergleich hilft, wird sehr eng. Naja - also fahre ich halt solange mit Remicade bis es nicht mehr ausreichend hilft. Dann kann ich ja Enbrel & Co. versuchen.

    Infektionen führen auch bei mir zu einer starken Verschlimmerung trotz Therapie. Auch, und da bin ich nicht allein, können Impfungen einen Schmerzschub auslösen.
    Die sache mit der Hüfte habe ich auch. Es gibt Tage da wache ich auf davon, wenn ich auf der Seite schlafe. Im RÖ sieht man auch nur geringen Verschleiss. Jedoch sagte mir mal ein Doc, dass wenn man im RÖ etwas sieht die Sache schon weit fortgeschritten ist. Eher und deutlich sieht man die Sache im MRT mit Kontrastmittel.
    Radfahren ist für mich schon lange vorbei. Tja selbst Ergometer während der Reha war nur leidlich möglich. Doch man kann niemanden vorhersagen wie der Verlauf ist. Von daher kann ich dir nur raten, immer weiter Rad zu fahren und in Bewegung bleiben. Dies verlangsamt zumindest den Verlauf und kann die Versteifung sogar verhindern.

    Ich sehe den zwar nicht, aber nehme an das der zur Bechterew-Vereinigung führt.
    http://www.bechterew.de/

    Weiterhin viel Spass hier und gute Besserung!

    LG
    Waldi
     
  9. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Schmerzen

    Danke, Waldi, da bin ich aber "froh", dass diese Hüftschmerzen auch vom MB kommen. Auch ich werde nachts vor Schmerzen munter und auch langes sitzen und laufen bereiten mir große Hüftschmerzen. Das ist ja, glaube ich, das Schlimme an allem, dass ich mich so gern bewegen will, aber es geht eben nicht, oder nur mit Schmerzen dabei oder dann nachher. Warum müssen wir immer Schmerzen haben?
    Wie lange bekommst du eigentlich schon dieselben Infusionen? Ich wollte nach 3 Jahren Humira vielleicht auch mal was anderes probieren, aber mein Rheumadoc will nicht so richtig ran.
    Ich habe immer noch die Hoffnung, mal zeitweise ohne Schmerzen zu sein, freue mich ja schon, wenn es mal ein Stündchen gut geht.
    Einen lieben Abendgruß wünscht das Eichhörnchen
     
  10. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ich bekomme die Infusionen seit ca. 1 Jahr und bin froh darüber. Vorher bekam ich verschiedene NSAR, Prednisolon und Sulfasalazin. Doch dies allein brachte nun nichts. Andererseits muss man wegen der Kasse und auch der bestehenden Leitlinien zuerst 2 andere Basismedis versuchen, ehe man ein Biological bekommt.
    Ich kenne auch Patienten die schon 5 Jahre Remicade bekommen und immer noch eine Wirkung spüren. Von daher würde ich erst das Medi wechseln, wenn Humira nicht mehr wirkt. Auch sind Biologicals nicht mit anderen Medikamenten zu vergleichen. Eine Gefahr für allergische Reaktionen besteht immer und so könnte es passieren das Enbrel oder Remicade vieleicht nicht den gewünschten Erfolg zeigt. Wer weiss was dein Doc erlebt hat, dass er nicht so richtig an die Sache möchte.

    Tja und die Schmerzen ... da habe ich glücklicher Weise noch einen Schmerzdoc dabei, der die Sache mitbegleitet. So habe ich eine Grundversorgung meiner Schmerzen(Jurnista, Arcoxia) und für Schmerzspitzen Bedarfsmedis(Palladon). Und auch bei mir gibt es Tage, da geht nichts mehr und an andern bin ich ungewohnt fit. Doch so wie es früher war, ist es seit ca. 2009 nicht mehr. So gehe ich nun nach dem Rat meiens Arztes, ich nutze die Tage wo es mir gut geht und verfluche die Tage an denen es mir schlecht geht. Ändert zwar nichts an den Schmerzen, aber an der Einstellung dazu.
    Trotz allem habe ich bis heute meine Krankheit nicht annehmen können. Sicher wäre es besser, wenn es so wäre. Doch ich hänge zu sehr noch an/in der Vergangenheit und was ich damals noch vollbringen konnte. So habe ich ein Haus gebaut und muss nun für viele Handgriffe einen Handwerker rufen.

    Trotz allem,
    LG
    Waldi
     
  11. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Handball und Bechterew

    Ja Waldi, früher war alles besser...:)...
    Ich habe sehr lange Handball gespielt und das sicher auch mit MB. Aber das machte ja alles richtig Spaß und ich dachte immer, die Schmerzen sind vom Sport. Bis es eben nicht mehr ging- und seit dem wird es auch immer schlimmer. Ich denke, uns fehlt auch die regelmäßige Bewegung- aber es geht einfach nichts mehr. Und ich leide mit dir, weil auch ich mich nicht mit dieser Krankheit abfinden kann. Auch die Umwelt denkt ja immer mir gehts prima, schließlich ist sie Sportlerin. Man sieht mir meine Schmerzen sicher nicht an und irgendwie steckt das "sportliche" ja auch immer noch drin. Deswegen bin ich soooo froh, das ich hier mal drüber reden kann, weil ihr mich versteht.
    Lieber Waldi, kannst du mir mal deine Schmerzmittel erklären? Ich nehme regelmäßig noch Tilidin dazu manchmal, wenns allzu schlimm brennt noch Celebrex. Aber irgendwie hilft eben manchmal gar nichts.
    Doch nun genug gejammert- es gibt auch noch tolle und schöne Momente in meinem Leben- nämlich wenn ich mit meinen Freundinnen auf ein Hefe zusammensitze oder meine Kinder mir von ihren Erfolgen erzählen. Na und nun natürlich auch dieses Forum hier.
    Danke!
    Euer Eichhörnchen
     
  12. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ja ich kann die dir mal erklären. Zu Beginn als alle noch dachten Ischalgie, bekam ich Spritzen mit Phenylbutazon(Ambene) und Dexa. Danach ging das oral so weiter, weil an den Spritzstellen alles hart wurde. Das ging dann so eine Weile, bis ich die Tabletten 3 Tage nahm, dann gings besser und nach weiteren 3-4 Tagen lag ich wieder. Naja in der Zeit bin ich dann zum Schmerzdoc gegangen. Dort bekam ich wie du anfangs Tilidin retard und zusätzlich Amitritylin. Hinzu kam dann noch Celebrex 200 morgens und abends, wenn ein Schub kam. Anfangs kam ich damit gut zurecht. Leider half das Tilidin nicht mehr genug. Dann gab es dafür Oxycodon(Targin) und für das Ami gabs Cymbalta. Mit dieser Kombi bin ich dann sogar in den Urlaub gefahren. Nachdem ich Targin aufdosierte und es auch nicht mehr ausreichend half, bekam ich Hydromorphon(Jurnista). Zu Beginn 8mg morgens, dann früh und abend 8mg und seit ca. 2 Jahren 8mg-0-16mg täglich. Günstig am Jurnista ist die Geschichte mit deren innerem System. In die Tablette ist mit Laser ein Loch gebohrt. Dort hinein saugen sich die Verdauungssäfte und drücken langsam den Wirkstoff heraus. So funktioniert der Aufbau wie eine Schmerzpumpe. Problem an der Sache ist der Preis. So kosten die Tabletten(8+16mg) für 1 Quartal ca. 1000€.
    Dazu nehme ich dann noch Lyrica(Pregabalin) 150mg-0-150mg, was auch nicht das billigste Medi ist. Das Lyrica dämpft zusätzlich die Nervenschmerzen. Und da ich durch den Diabetes Polyneuropathie in den Beinen habe, schlage ich damit zwei Fliegen gemeinsam.
    Mein Schmerzdoc hat auch eine Station in der Klinik für eine stat. Schmerztherapie. Dort bekam ich das Celebrex zum ersten Mal. Jedoch wurde es später gegen Arcoxia ausgetauscht, weil dies stärker wirken soll. Diesen Eindruck habe ich auch. Dagegen ist Celebrex besser für den Magen, obwohl beide Medis COX-II-Hemmer sind. Als ich vor kurzem zur Reha war, hatten die meisten Patienten Arcoxia genommen.
    Auf Rat meiner Rheumaärztin nehme ich Arcoxia nun wieder täglich, da laut ihrer Aussage damit den Anbauten an der Wirbelsäule vorgebeut werden kann. Da ich im Ansatz schon derartige Spangen an der WS habe, nehme ich Arcoxia nun lieber.
    Zu der ganze Sache kommt dann nun halt das Sulfasalazin und Remicade.

    Da ich aber auch noch andere Medis brauche, sieht es bei mir immer aus wie alter Mann. Und da ich dann täglich sehe, was ich alles schlucken muss, fördert dies nur noch mehr meine Abneigung zu den Krankheiten. Hinzu kommen dann noch die gesellschaftlichen Probleme. Man sieht ja gesund aus ..., aber über dem VdK kenne ich einige Menschen die gesund aussehen. Leider haben diese Menschen auch z.T. schlimmer Krankheiten und Hilfe seitens der Gesellschaft bekommen sie nicht. Nein eher werden den Menschen noch Barrieren gebaut. Dies war der Grund, weshalb ich mich entschieden habe hier aktiv im VdK mitzuarbeiten. Auf der anderen Seite lenkt einem dies auch etwas vom eigene Schmerz ab.

    Auch bin ich froh das meine Kinder schon so groß sind. Wir sind überzeugt, dass sie ihren Weg finden und ihn auch gehen. Meine Große hatte bis jetzt großes Glück auf ihrem Weg. Erst ein gutes Abitur und danach gleich einen Studienplatz Humanmedizin bekommen. Nun ist sie kurz vor dem Abschluss ihres Studiums und ihre Doktorarbeit(Grundlagenforschung für ein neues Herzmedi) ist fast fertig. Anfang nächsten Jahres darf sie ihre Ergebnisse auf einem Kongress in Frankfurt/M. vorstellen. Beim Thema Facharzt liebäugelt sie mit Herzdoc oder Anästhesie/Notfallmedizin. Aber bis dorthin hat sie noch etwas Zeit.
    Wir hoffen nun, dass auch unsere Kleine wenigstens etwas Glück hat. Sie würde gerne Psychologie studieren. Doch für sie heisst es erst einmal Abitur beenden.

    Tja so ein gepflegtes "Nahrungsergänzungsmittel" im Kreise der Freunde ist schon nicht übel ... und Bedenken wegen der Medis habe ich dabei nicht. Es bleit ja im Rahmen.

    So bis demnächst Hörnchen,

    LG
    Waldi
     
  13. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Freu mich, dass es euch gibt...

    Schönen Abend ihr Lieben, also wenn ich euch so höre bzw. lese, da werde ich mich mal auf die berühmten Socken machen und einen Schmerztherapeuten suchen. Denn bei mir schiebt es immer einer auf den anderen Doc mit den Schmerzen. Vielleicht bin ich auch nicht konsequent genug, gebe immer gleich auf, wenn ich merke, das mein Gegenüber mich nicht richtig für voll nimmt. Und dann ja immer noch das äußere Erscheinungsbild, wenn man schwungvoll freundlich lächelnd ins Zimmer kommt, das hinsetzen und aufstehn sieht ja der Doc nicht, weil sie da schon in den Computer starren. Aber ich hab ja jetzt euch- bin ich froh, daß ich mich hier rein getraut habe:)
    Ach und von dem Heilstollen habe ich auch schon viel gehört. Wie bekommt man eigentlich so eine Kur dort? Muß man die selbst bezahlen?
    Liebe Grüße vom Eichhörnchen
     
  14. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Danke

    Danke ihr Lieben für eure Beiträge. Da werde ich doch gleich mal meinen Rheumadoc nach so einer Kur befragen, ich möchte doch ganz einfach auch mal ohne Schmerzen sein. Mein Rücken brennt übrigens immer noch, obwohl ich die Grippe nun erfolgreich überstanden habe und auch heut schon wieder arbeiten war. Werde meine Celebrex wieder rausholen- die machen mich aber immer soooo müde. Aber was sein muss, muss eben sein. Ansonsten fühle ich mich nach fast 2 Wochen zu Hause wieder gut erholt.
    In der Hoffnung das es euch auch einigermaßen geht
    wünsche ich euch und besonders dir, Waldi, ein wunderschönes Wochenende
     
  15. carwabu

    carwabu Carwabu

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    Hallo liebe Bechtis

    endlich getraue ich wieder einmal mich zu melden. Ich würde gerne fragen wie lange muss ich warten bis
    Remaide seine volle wirkung bringt ??
    Bekomme jetzt diese Woche meine dritte Infusion dazu MTX 25mg, 48 std. danach Folsäure, Salazopyrin 500mg Calcimagon D3 Forte,
    10mg Prednison, und celebrex nach Bedarf. Die Wirkung von alledem ist sehr mässig, oder bin ich zu ungeduldig oder erwarte ich zuviel

    Bin Dankbar für jede Antwort.:)

    Grüsse eu ganz lieb Carwabu
     
  16. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Etwas gedulden musst du dich. Nach der ersten Infusion spürte ich gleich etwas, liess aber schnell nach. Auch im Verlauf braucht es Geduld. Denn manchmal muss man an der Dosis und an den Abständen drehen. So bin ich aktuell bei 6 mg/kg KG aller 6 Wochen. Komplett beschwerdefrei bin ich zwar auch nicht, aber spürbar besser vor allem nachts. So wie es einmal war wird es sicher nicht mehr. Probleme habe ich vor allem bei nasskaltem Klima so wie jetzt. Zaubern wird leider kein Medi können. Dazu sind wir alle auch im Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich. So reicht Celebrex nicht aus bei mir und bekomme daher das Arcoxia.
    Lass den Kopf nicht hängen und hoffe das die Infusion noch deutlich anschlägt.

    LG
    Waldi
     
  17. carwabu

    carwabu Carwabu

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    Hallo Waldi,

    vielen Dank für deine schnelle Antwort.Muss wohl wirklich noch Geduld haben. Ich wusste nicht, dass man die Dosis noch erhöhen kann, dachte es ginge nach
    körpergewicht.Der Zeitabstand ist bei mir auch alle 6 Wochen. Ausser nach dem erstenmal musste ich schon nach 2 Wochen wieder eine Infusion machen.Darf ich dich fragen was du sonst noch für Medi von deinem Rheumatologen bekommst ??

    Ich Danke dir und Grüsse dich ganz herzlich:)

    Carwabu


    Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
     
  18. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ja das geht nach dem Körpergewicht, aber man hat den Vorteil bei Remicade diese anzupassen. Das die 2te Infusion nach 14 Tagen stattfindet ist normal.
    Ich bekomme zZ. noch Sulfasalazin und Arcoxia dazu. Wegen der Schmerzen habe ich zusätzlich nen Schmerzdoc mit dabei und bekomme von ihm Hydromorphon.
    Leider kann man sich nicht ganz nach meinen Medis richten, da ich viele Baustellen habe.

    LG
    Waldi