Morbus Bechterew
- Ersteller Teufeline
- Erstellt am
Hallo Teufeline,
da wendest du dich am besten an das Forum der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB)
http://www.dvmb-forum.de/
Sei ganz lieb gegrüsst aus Burgund
Heike
da wendest du dich am besten an das Forum der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB)
http://www.dvmb-forum.de/
Sei ganz lieb gegrüsst aus Burgund
Heike
Hallo Pezzi,
Bin 43. Ob es wirklich Morbus Bechterew ist kann ich erst sagen wenn ich wieder beim Rheumatologe war, also im September.
Vorgeschichte :
Mein Bruder hat MB.
Meine Schwester und ich leichte Schuppenflechte.
Meine Mama hat Osteoporose und Polyarthritis.
Nun zu mir:
Ständig schmerzen ISG, BWS-ausstrahlend in richtung Schulter(beidseitig). Nachts (bzw zeitig früh) wach ich manchmal auf und geh in der Wohnung wandern bis die Schmerzen wieder nachlassen.
Schmerzende Hand-, Finger- ung Fußgelenke, seit kurzem auch die Ellbogen.
Geschwollene Hände, Füße und meist dann auch Fieber in den Gelenken.
Habe dann auch öfters entzündente Augen und seit vielen Jahren chronischen Durchfall.
Letztes Jahr hab ich ne neue Bandscheibe bekommen und da fingen auch die Probleme mit den häufig entzündenten und schmerzen in den ISG an.
Naja und dann bin ich auch noch am Knie operiert worden, schwerer Knorpelschaden.
Also grob gesagt ein Multitalent. Nehme alles mit was ich kriegen kann.
Humor lässt grüßen
LG Teufelin
Bin 43. Ob es wirklich Morbus Bechterew ist kann ich erst sagen wenn ich wieder beim Rheumatologe war, also im September.
Vorgeschichte :
Mein Bruder hat MB.
Meine Schwester und ich leichte Schuppenflechte.
Meine Mama hat Osteoporose und Polyarthritis.
Nun zu mir:
Ständig schmerzen ISG, BWS-ausstrahlend in richtung Schulter(beidseitig). Nachts (bzw zeitig früh) wach ich manchmal auf und geh in der Wohnung wandern bis die Schmerzen wieder nachlassen.
Schmerzende Hand-, Finger- ung Fußgelenke, seit kurzem auch die Ellbogen.
Geschwollene Hände, Füße und meist dann auch Fieber in den Gelenken.
Habe dann auch öfters entzündente Augen und seit vielen Jahren chronischen Durchfall.
Letztes Jahr hab ich ne neue Bandscheibe bekommen und da fingen auch die Probleme mit den häufig entzündenten und schmerzen in den ISG an.
Naja und dann bin ich auch noch am Knie operiert worden, schwerer Knorpelschaden.
Also grob gesagt ein Multitalent. Nehme alles mit was ich kriegen kann.
Humor lässt grüßen
LG Teufelin
Zuletzt bearbeitet:
Grüß dich, Teufeline,
das klingt zumindest schon "vielversprechend": Erbliche Vorbelastung, PSA ist verwandt zu Bechterew, für die Diagnose Bechterew ist die Betroffenheit des ISG "wichtig" (weil es eine große Gruppe von Erkrankungen der Wirbelsäule gibt). Dass die Beschwerden durch Bewegung besser werden, ist durchaus ein Hinweis, dass du Bechterew haben könntest.
Helfen könnte dir - neben den richtigen Schmerzmitteln und KG - folgendes:
1. Kontaktaufnahme mit der DVMB - wie zuvor von jemand anderem dir empfohlen -, aber nicht das Forum (da bekommst du unzählig viele verschiedene Sichtweisen geschildert) sondern ein Telefonanruf bei der Geschäftsstelle in Schweinfurt. Wenn dein Bruder MB hat, müßtet ihr die kennen. Dort wird dir eine Gruppe und ein Ansprechpartner in deiner Nähe genannt, der dich gezielt beraten kann.
2. Evtl. Teilnahme an einem sog. "Patientenseminar" der DVMB. Da kannst du alle Fragen stellen: Medizinisch, rechtlich, welche Übungen etc. Das nächste ist am 20-21.10. in Potsdam. Infos über weitere Termine auch auf der Geschäftsstelle.
Google unter DVMB Geschäftsstelle Schweinfurt und du wirst die Telefonnummer finden. Ich würde an deiner Stelle schon vor September da anrufen.
LG
Pezzi
das klingt zumindest schon "vielversprechend": Erbliche Vorbelastung, PSA ist verwandt zu Bechterew, für die Diagnose Bechterew ist die Betroffenheit des ISG "wichtig" (weil es eine große Gruppe von Erkrankungen der Wirbelsäule gibt). Dass die Beschwerden durch Bewegung besser werden, ist durchaus ein Hinweis, dass du Bechterew haben könntest.
Helfen könnte dir - neben den richtigen Schmerzmitteln und KG - folgendes:
1. Kontaktaufnahme mit der DVMB - wie zuvor von jemand anderem dir empfohlen -, aber nicht das Forum (da bekommst du unzählig viele verschiedene Sichtweisen geschildert) sondern ein Telefonanruf bei der Geschäftsstelle in Schweinfurt. Wenn dein Bruder MB hat, müßtet ihr die kennen. Dort wird dir eine Gruppe und ein Ansprechpartner in deiner Nähe genannt, der dich gezielt beraten kann.
2. Evtl. Teilnahme an einem sog. "Patientenseminar" der DVMB. Da kannst du alle Fragen stellen: Medizinisch, rechtlich, welche Übungen etc. Das nächste ist am 20-21.10. in Potsdam. Infos über weitere Termine auch auf der Geschäftsstelle.
Google unter DVMB Geschäftsstelle Schweinfurt und du wirst die Telefonnummer finden. Ich würde an deiner Stelle schon vor September da anrufen.
LG
Pezzi
hallo teufeline,
ich habe psoriasis-arthritis (psa) mit wirbelsäulenbeteiligung und deshalb auch regelmäßig schmerzen an den isg´s. mb und psa sind sozusagen miteinander verwandt. deine symptome kenne ich nur zu gut, inkl. schadhaften knien
ich war gerade 44 geworden, als es "losging" und ich (glücklicherweise sehr schnell) die diagnose erhielt. für psa ist das ein typisches alter für den ausbruch. als laie denkt man immer, dass rheuma nur alte leute haben, aber dem ist nicht so.
wenn du psoriasis hast, tippe ich persönlich eher darauf, dass du psa hast, das wäre die "logischere" diagnose.
und mach dich wegen der diagnose nicht wild. rheuma ist eine ernsthafte krankheit, aber nicht das ende aller tage. ich war selbst erstaunt, als ich hier auf dieses forum stieß, wie lebensfroh und optimistisch die meisten rheumis sind, das denkt man natürlich erstmal gar nicht. oftmals bekommt man die schmerzen mit den entsprechenden medis ganz gut in den griff.
viel glück bei der diagnosestellung!
ich habe psoriasis-arthritis (psa) mit wirbelsäulenbeteiligung und deshalb auch regelmäßig schmerzen an den isg´s. mb und psa sind sozusagen miteinander verwandt. deine symptome kenne ich nur zu gut, inkl. schadhaften knien
ich war gerade 44 geworden, als es "losging" und ich (glücklicherweise sehr schnell) die diagnose erhielt. für psa ist das ein typisches alter für den ausbruch. als laie denkt man immer, dass rheuma nur alte leute haben, aber dem ist nicht so.wenn du psoriasis hast, tippe ich persönlich eher darauf, dass du psa hast, das wäre die "logischere" diagnose.
und mach dich wegen der diagnose nicht wild. rheuma ist eine ernsthafte krankheit, aber nicht das ende aller tage. ich war selbst erstaunt, als ich hier auf dieses forum stieß, wie lebensfroh und optimistisch die meisten rheumis sind, das denkt man natürlich erstmal gar nicht. oftmals bekommt man die schmerzen mit den entsprechenden medis ganz gut in den griff.
viel glück bei der diagnosestellung!
Hallo Ihr alle,
bin grad auf Arbeit (Minijob) in meinem Ftnessstudio. Mir fällt heut alles schwer. Ist zwar im Prinzip ne leichte Arbeit, aber selbst die fällt mir heute schwer. Werd nicht alles schaffen. Nur gut das ich nen guten Chef habe. Wenn ich mal was nicht schaffe ist das ok, weil er weiss das ich sonst immer meine Arbeit gut mache.
Naja und hier mach ich auch mein Reha-Sport und kann auch so hier trainieren.
Mein Chef hat mir nen guten Trainingsplan zusammen gestellt, er kennt ja meine Probleme. Er hat halt auch viele Qualifizierungen was orthopädische sowie rheumatologische Krankheiten betrifft und kann mir daher auch gut helfen.
LG Teufeline
bin grad auf Arbeit (Minijob) in meinem Ftnessstudio. Mir fällt heut alles schwer. Ist zwar im Prinzip ne leichte Arbeit, aber selbst die fällt mir heute schwer. Werd nicht alles schaffen. Nur gut das ich nen guten Chef habe. Wenn ich mal was nicht schaffe ist das ok, weil er weiss das ich sonst immer meine Arbeit gut mache.
Naja und hier mach ich auch mein Reha-Sport und kann auch so hier trainieren.
Mein Chef hat mir nen guten Trainingsplan zusammen gestellt, er kennt ja meine Probleme. Er hat halt auch viele Qualifizierungen was orthopädische sowie rheumatologische Krankheiten betrifft und kann mir daher auch gut helfen.
LG Teufeline
Hallo Teufeline,
hoffentlich übst du dann nicht unbedingt, wenn eine aktuelle Entzündung da ist. Und hoffentlich machst du, solltest du wirklich Bechterew haben, keine Übungen am "Butterfly" (also wo du die Brustmuskulatur stärkst).
Schön, dass dein Chef so nett ist - dennoch wäre es wichtig, weitere Schritte zu gehen.
LG
Pezzi
hoffentlich übst du dann nicht unbedingt, wenn eine aktuelle Entzündung da ist. Und hoffentlich machst du, solltest du wirklich Bechterew haben, keine Übungen am "Butterfly" (also wo du die Brustmuskulatur stärkst).
Schön, dass dein Chef so nett ist - dennoch wäre es wichtig, weitere Schritte zu gehen.
LG
Pezzi
kein wunder, du hast ja auch aller wahrscheinlichkeit eine chronische und durchaus ernst zu nehmende krankheit! dein körper kommt nie zur ruhe, auch wenn du schläfst, ist er am ackern. man möchte ihm zwar zurufen: "lass es doch einfach, das ist gar nicht nötig!", aber leider hört er nicht drauf
ich habe auf meiner arbeit (bürojob) aus der blanken not heraus schon mehrmals mein büro abgeschlossen und dann ein kurznickerchen auf dem bürostuhl gemacht. mir fielen fast die augen zu, so erschöpft war ich, und es war leider erst 8 uhr morgens
danach konnte ich wenigstens gut weiterarbeiten.freu dich, dass du so einen netten chef hast!
Hallo Mimi und Pezzi.
Keine Angst. Ich trainiere nur wenn ich kein Fieber habe. Mein Chef weis schon was er mir zumuten kann.
Unser Studio ist Vertragspartner im Reha-Sportverein. Mein Chef und die Trainer werden regelmäßig geschult, denn unsere Reha-Kurse werden von den Krankenkassen komplett übernommen(finanziert).
Da müssen sie schon mit Kranken gut Bescheid wissen.
Und außerdem hat mein Rheumatologe gesagt das es gut ist wenn ich was für meine Mobilität machen kann
LG Teufelin
Keine Angst. Ich trainiere nur wenn ich kein Fieber habe. Mein Chef weis schon was er mir zumuten kann.
Unser Studio ist Vertragspartner im Reha-Sportverein. Mein Chef und die Trainer werden regelmäßig geschult, denn unsere Reha-Kurse werden von den Krankenkassen komplett übernommen(finanziert).
Da müssen sie schon mit Kranken gut Bescheid wissen.
Und außerdem hat mein Rheumatologe gesagt das es gut ist wenn ich was für meine Mobilität machen kann
LG Teufelin