Morbus bechterew

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Conny

Guest
Hallo,

nach monatelangen Schmerzen im Rücken und vorwiegend in der Nacht wurde bei mir vor einem halben Jahr Morbus Bechterew diagnostiziert. Wie sich sicher einige von euch vorstellen könnt, dachte ich, mir zieht jemand den Boden unter den Füßen weg.
Ein paar Monate war ich schmerzfrei und dachte schon an eine Fehldiagnose. Aber seit ca. 2-3 Wochen sind die Schmerzen wieder da.
Muss das denn wirklich alles auftreten, was auf dieser Seite drinsteht, z.B. Organerkrankungen oder Gelenkerkrankungen? Und kann man die Steifheit verhindern? Und kann man mit Sport dagegen halten? Wenn das alles stimmt, was man über die Krankheit weiß, dann kann ich mich ja gleich eingraben.
Suche dringend Mitbetroffene zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch.
 
Hallo Conny,

eingraben würde ich mich nicht. Aber ein paar andere Dinge sollte man schon machen.
Ich würde auf jeden Fall einen guten Rheumatologen aufsuchen, der Dich von Anfang an gut berät und medikamentös einstellt. Dies ist gerade am Anfang sehr gut. Zusätzlich kann man noch Vitamin E... nehmen (da stehen in diesem Forum ja viele Erfahrungsberichte). Einiges muß man einfach ausprobieren, da nicht alles bei jedem gleich wirkt.
Das wichtigste ist Bewegung und gezielte Gymnastik.

Ich könnte jetzt sehr viel schreiben, aber schau einfach mal auf der Internet Seite der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew rein, da stehen viele Tips.

Ich bin 1 x die Woche in einer Bechterew Gruppe und kann Dir sagen, dass Bechterew vollkommen unterschiedlich verläuft. Beschwerden und auch Schmerzen hat jeder, aber Organerkrankungen und Gelenkbefall brauchen nicht einzutreten. Ich kenne 70- jährige Bechterew Kranke, die noch richtig fit sind und voller Fröhlichkeit.
Wichtig ist, dass man die Krankheit akzeptiert und vieles macht, was ein Leben mit ihr erleichtert.

Alles Gute und viele Grüße

Christian
 
Hi Christian,

danke für deine schnelle Antwort. Ja, du hast sicherlich recht, eingraben bringt nichts. Aber du weißt ja selber, dass es nicht immer ganz einfach ist, mit so ner Diagnose zu leben. Aber aufgeben werde ich nicht.
Zum Thema Rheumatologe: Ich hab da schon eine, aber die ist hoffnungslos überlaufen und ich krieg da immer frühestens alle 8 bis 10 Wochen einen Termin. Und immer dann, wenn die Schübe vorbei sind, hab ich diesen Termin!? Und einen Notfalltermin zu bekommnen,ist bei der nahezu aussichtslos. Naja, wird schon werden. Ich werde jetzt mal bei der Homepage vorbeischauen, die du mir genannt hast.

Dir ein schönes Wochenende.
Grüße
Conny
 
Hallo!

Ich hab die Diagnose MB seit 30. Mai, und für mich ging die Welt unter...

Ich empfehle Dir Dich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen, auch die Bechterew-Gruppe ist ne prima Sache. Das wichtigste ist wohl den Kopf nicht hängen zu lassen. Als kleinen Lichtblick kann ich Dir sagen, daß die Krankheit bei Frauen meist nicht so radikal verläuft wie bei Männern. Meine Tante hat auch MB und läuft mir 42 noch wesentlich besser als ich mit 24. Der eigentliche MB betrifft nur die Wirbelsäule und das ISG. Die anderen Bereiche sind bei einem MB in der Regel nicht betroffen.

Keep :-)

Gruß Marcus
 
Hi,
ich habe MB schon über 15 Jahre und dank eines tollen Schmerzmittels lebe ich ganz gut damit.
Bei mir sind auch schon andere Gelenke befallen, vorwiegend im linken Fuß und in der linken Hand. Aber der Krankheitsverlauf ist bei jedem anders und man kann nicht gerade sagen, daß sie bei Frauen meist nicht so radikal verläuft, denn ich kenne wiederum Männer, denen es um einiges besser geht als mir.

Ich weiß nicht, ob Du schon etwas vom Bechterem-Forum gehört hast. Das findest Du unter http://www.bechterew.com/forum.htm

Inga
 
Einen schönen guten Morgen Conny!


Ich kann mir vorstellen das es ersteinmal ein Schock ist eine solche Diagnose zu bekommen. Ich habe MB jetzt seit 10 Jahren (bin jetzt 26) habe also bereits gelernt damit zu leben.
Also ersteinmal muß nicht alles von dem eintreten was möglich ist! Leider ist sich der Krankheitsverlauf überhaupt nicht einzuschätzen und bei jedem irgendwie auch anders.

Für mich hat sich als wichtigste Maßnahme die Gymnastik und eben leider auch das Rheumamittel herrausgestellt. Mit einem geregelten "Sportprogramm" läuft es zumindest bei mir besser.
Ich habe allerdings auch gute Erfahrungen mit z.B. Akkupunktur oder Neuraltherapie gamacht. Allerdings geht das ins Geld und es bringt meist nur eine zeitlang eine kleine Erleichterung.

Ich will keine Werbung machen aber der der DVMB (Deutsche Vereinigung MB)bietet ganz gute Seminare an "MB frisch diagnostiziert". Vielleicht ist das ja was für Dich. Habe mittlerweile einige "junge Bechtis" kennengelernt und davon waren einige bei dem Seminar und fanden es ziemlich gut. Alleine schon die Möglichkeit auf diesem Wege junge Gleichbetroffene kennenzulernen.

Also verliere nicht den Mut!!! Genieße trotz MB das Leben.
Bei mir gehört dazu dann auch das ich z.B. auf ein Festival fahre. Klar geht es dann mal ein paar Tage danach nicht so gut aber das wichtigste ist doch die schönen Dinge des Lebens weiterhin zu genießen!!!

Ich wünsche Dir die Energie einen positiven Weg für Dich zu finden!!

Lieben Gruß

Steffi
 
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