Morbus Bechterew wie geht es weiter?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Elly48, 20. Oktober 2019.

  1. Elly48

    Elly48 Neues Mitglied

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    Hallo liebe mitteinander.
    Ich möchte hier auch gerne meinen Weg erzählen von anfang bis zur Diagnose und jetzt.
    Ich bin 36 jahre alt bin verheiratet und habe eine Tochter. Ich lebe im Ausland und habe seit ıch schon denken kann schmerzen im lendenwirbelsäulen bereich. Richtig angefangen hat es aber als schmerzen in der Hüfte dazugekommen sind. Die schmerzen kamen hauptsächlich Nachts und tagen besonders bei Ruhe zum vorschein. Das erstemal ging ıch da zum Arzt und bekam pysiotherapie und schmerzmittel. Es gab immer wieder eine schmerzfrei zeit sowie eine zeit wo ıch starke schmerzen hatte. Zwei jahre später habe ıch erfahren das ich eine leichte skoliose sowie einen bandscheinbenvordall an der Halswirbelsäule habe. Also wieder schmerzmittel und pysiotherapie und die schmerzen gingen almählich zurück. Als ıch endlich glaubte das es endlich vorbei ist bekam ıch schmerzen Nachts wenn ıch mich im bett unmdrehen wollte ıch war immer wieder steif und der rücken schmerzte. Morgens bekam ıch Anlaufschmerzen nach ruhe schmerzten die füße. Mein knie machte ebenfalls probleme.

    Nach dem wir bei einem rheumatologen waren und ıch komplett geröngt wurde bekam ıch eine eindeutige Diagnose Morbus Bechterew. Ich wurde allerdings negativ getestet worauf der Arzt meinte das die Erkrankung bei mir milder verlaufen würde . Ich bekam das Medikament Cycladol das ist ein schmerzstillendes und infalmatorisches Medikament. Ansonsten empfahl er mir sport zu treben mehr auch nicht.

    Ich habe das gefühl das sich die Erkrankung verschlechtert mir schmerzen immer mehr die füße und sport geht immer weniger vorallem laufband funktioniert weil die füße weh tun garnicht. Das sitzen auf hartem grund geht nicht weil ıch dann sonst kaum hoch komme.
    Ich habe mich viel eingelesen habe aber trotzdem ein paar fragen. Meine füße und knie schmerzen zurzeit . Sind das einfach schmerzen die ıch so hinnehmen muss oder kann sich das alles noch verschlechtern? Vlt wird die Erkrankung milder verlaufen aber können trotzdem schäden an hüfte knie und füße enstehen? Was kann am schlimmsten mit den füßen passieren?
    Mein Arzt ist ziehmlich weit weg von mir deswegen konnte ıch ihm das nicht alles fragen ıch hatte um ehrlich zu sein nicht mit dieser diagnose gerechnet und war erstmal nur baff.

    Ich hoffe ıch habe nicht zu umstandlich geschrieben.
    LG
     
  2. Money Penny

    Money Penny Neues Mitglied

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    Hallo Elly48, also die Diagnose kann hinkommen . Aber das Medi was du bekommst wird in Deutschland kaum verschrieben. Empfehlen würde ich dir Celecoxib ,einen richtigen Cox 2 Hemmer . Sieht aus , als wenn die Krankheit bei dir erst anfängt. Konnte denn man auf dem Röntgenbild Lws etwas sehen? Die Schmerzen können noch schlimmer werden, ja . Kann aber auch nur ein Schub sein. Mal besser ,Mal schlechter. Bewegung ist immer gut, probier es aus. Vielleicht auch Wärme
    Grüße aus dem Harz.
     
  3. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Elly,

    herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe seit 30 Jahren einen fest diagnostizierten Morbus Bechterew. Eins vorweg, ich habe in Relation zur Dauer der Erkrankung eine hohe Lebensqualität,
    die sicher noch besser wäre, wenn ich rechtzeitig einen TnF Alphablocker erhalten hätte. Bekomme seit 2004 Enbrel und das Medikament hat meine hohen Entzündungsparameter normalisiert. Aber soweit muss es gar nicht kommen. Es gibt soviel unterschiedliche Verläufe, es kann auch gut sein das der Bechterew bei Dir auch wieder inaktiv wird. Celebrex nehme ich seit kurzem auch, es wirkt sehr gut und ich kann es weiterempfehlen.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  4. Elly48

    Elly48 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal vielen dank für eure Antworten.
    Ich weiß nicht ob die Erkrankung erst beginnt beschwerden habe ich schon seit ein paar Jahren und ja auf dem Röntgenbild war die Entzündung recht gut zu erkenne. Sogar ich habe es sofort sehen können bei mir ist vor allem die rechte Seite der Hüfte betroffen. Mein Arzt sagte das dass eindeutig ist. Ich habe auch am Fuß einen fersensporn was wohl auch dafür spricht.

    Zu den Medikamenten ich vertrage leider recht viel nicht. Mein Arzt wollte mir erst was anderes verschreiben aber davon bekomme ich brechdurchfall ich kann auch kaum Schmerzmittel nehmen ohne das Erbreche.
    Wir sind dann bei dem Medikament verblieben. Ich hoffe das der Verlauf milder sein wird habe etwas angst vor der Zukunft. Besonders meine Füße machen mir angst was Wenn's schlimmer wird wenn das laufen gar nicht mehr geht.
    Ich werfe die Tage mal zum Orthopäden damit er sich meine Füße und Knie anschaut. Meine Schulter macht auch Probleme aber nicht so schlimm.
    Dann hoffe ich auf das beste für uns alle.
    Würde mich trotzdem noch über Erfahrungen und einen Austausch freuen
     
  5. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Ich kann auch nicht alles nehmen, von Diclofenac bekomme ich derbe Magenprobleme. Vielleicht kannst Du bei einem Schmerztherapeuten vorstellig werden. Deren Arsenal ist schon breiter als die vom Hausarzt. Ich nehme seit einem Jahr Oxycodon, das ist ein Opioid sowie medizinisches Cannabis und komme fast ohne weitere Schmerzmittel aus und habe vor allem keine großen Magenprobleme. Ansonsten gibts noch schwachwirksame Opioide wie Tilidin oder Tramadol die kann der Doc ohne BTM Rezept verschreiben.Kenne viele die damit auskommen und auch wenig Diclofenac oder Ibuprofen brauchen. Und das wichtigste beim Bechterew Physio bis zum Abwinken. Soweit ich weiß kann der Rheumatologen Krankengymnastik verschreiben ohne Budgetbelastung.
     
  6. frankemil

    frankemil Neues Mitglied

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    Hallo Elly48,
    ich bin auch neu hier im Forum. Komme vom Bechterew Forum und habe auch einen diagnostizierten Bechterew. Diagnose wurde mit fünfzig gestellt. Habe HBL27 negativ und keine Entzündungszeichen im Blut. Hast Du erhöhte Entzündungwerte? Den Verlauf kann keiner vorhersagen. Heute bin ich versteift und lebe mit starken Schmerzen. Im Verlauf der Jahre habe ich alle TNF-Blocker durch und keiner hat geholfen. Nach einem wissenschsftlichen Artikel hätte ich mir diese sparen können, da man zu der Feststellung gekommen ist, dass sie nur bei Patienten mit Entzündungswerten helfen. Gehe zu einen Rheumatologischen Internisten, die sind die richtigen zur Abklärung der Erkrankung.
    frankemil
     
  7. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @frankemil
    vermutlich meinst Du einen internistischen Rheumatologen ;)
    Und dass TNF-alpha Blocker nur bei Patienten mit Entzündungswerten helfen, stimmt so nicht, sonst könnte man ja nicht erfolgreich z.B. eine PsA damit behandeln, wo die Entzündungswerte und andere Blutwerte fast immer im Normbereich sind.
     
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  8. frankemil

    frankemil Neues Mitglied

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    Heike68,
    ich meinte auch den internistischen Rheumatologen und die Aussage zu den TNF-Blockern sind nicht von mir, sondern eine Aussage von wissenschschaftlichen Studien. Die Veröffentlichung von Ausschnitten stand in der Bechterew Zeitschrift.
     
  9. Cäcilia

    Cäcilia Neues Mitglied

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    Das ist aber dennoch individuell verschieden. Ich habe nie erhöhte Entzündungswerte gehabt und das trotz teilweise extrem heftiger Schübe. Dennoch wirken die TNFalpha Blocker bei mir extrem gut. Ich nehme sie seit Januar und bin seitdem komplett beschwerdefrei. Für mich war es sozusagen die Rettung.
     
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  10. frankemil

    frankemil Neues Mitglied

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    Cäcilia,
    ich gehöre zu den Betroffenen die keine Endzündungszeichen im Blut haben und HLA-B27 negativ. Ich habe alle Blocker durch, auch die der neuen Generation und keins hatte eine Wirkung gezeigt. Das einzige sind die Nebenwirkungen die ich mitgenommen habe. Hätte ich diesen Artikel bzw die Information gekannt ,währe eine Anwendung von mir aus abgelehnt worden. Jeder reagiert anders und bei jedem ist somit auch die Wrkung eine andere. Mir währe einiges erspart gewesen. Bei meiner letzten Anwendung hatte man mir gesagt ich soll es spritzen, da dadurch die Verknöcherung aufgehalten wird, auch wenn ich keine Wirkung der Spritze merke. Ergebnis ist das ich ruckzuck versteift bin und keiner mehr etwas davon wissen will. Ich bin austherapiert und es wird nur noch eine reine Schmerztherapie versucht. Leider gelingt das nur bedingt.
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Ich glaube, du meinst, dass TNF-Blocker nicht gegen die Versteifung (Syndesmophytenbildung) an der Wirbelsäule helfen. Das stimmt.
    Gegen die Entzündung und vor Allem gegen die Schmerzen helfen sie aber - und das sehr oft sehr gut!
     
  12. Cäcilia

    Cäcilia Neues Mitglied

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    Frankemil, das tut mir leid...ich glaube natürlich auch der Studie. Mir war es nur wichtig mitzuteilen, dass es auch ohne das Vorliegen von erhöhten Entzündungswerten gut funktionieren kann...ich bin allerdings HLA-B27 positiv getestet, habe zusätzlich eine Psoriasis, di
     
  13. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Frank,

    herzlichen willkommen hier im Forum, leider ist das Bechti-Forum nicht so aktiv, hier bekommt man eigentlich immer rasch
    Antworten, das fand ich bei dem alten Forum etwas schade, grad als frisch diagnostizierter Bechterewpatient hat man tausend
    Fragen.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  14. frankemil

    frankemil Neues Mitglied

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    Hallo Oliver,
    wir kennen uns aus dem Bechtiforum. Habe meinen Namen beibehalten. Es stimmt das es im Bechtiforum still geworden ist, deshalb habe ich nach einer Alternative gesucht. Muß mich hier aber noch einarbeiten wo man welche Probleme ansprechen kann. Mein Bechti ist also nicht frisch diagnostiziert, sondern ich bin nun an dem Ende der Fahnenstange angekommen und kämpfe mit den Auswirkungen des Bechti. Nun habe ich starke Empfindungsstörungen im rechten Bein.Die Verknöcherungen reitzen die austretenten Nerven an der WBS. Meine beiden Kniegelenke machen mir große Schwierigkeiten, so das ich das erste Knie ersetzen lassen muß um wieder Treppensteigen zu können. Kämpfe auch noch an der Schmerzfront, aber ohne nennenswerten Erfolg. Zur Zeit liege ich ziehmlich am Boden.
    Schönes Wochenende
    Frank
     
  15. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Ich bin froh auf noch mehr Gleichgesinnte zu treffen, mit denen man sich austauschen kann.
    @Elly48: Ich habe auch gerade erst eine Arztodysse hinter mir die ungefähr ein Jahr gedauert hat.
    Ich finde es auch beunruhigend nicht zu wissen wie sich die gesundheitliche Situation in Zukunft entwickelt und suche unaufhörlich Informationen über das Thema.
    Da nichts den direkten Austausch mit anderen Betroffenen ersetzen kann, bin ich froh das es das Forum gibt.
    Dem Rat von Oliver70 kann ich nur beipflichten.
    Schmerztherapeuten kenn sich schließlich am besten mit Schmerzmitteln aus und haben auch andere Möglichkeiten, denke ich.
    Ich hab bisher mehrfach gute Erfahrungen damit gemacht als nichts mehr ging - insbesondere nach dem ich mit vielen gängigen Schmerzmedikamenten auf Grund von starken Nebenwirkungen und einem empfindlichen Magen nicht zurecht kam.
    Außerdem helfen mir Wärme, Bewegung und verschiedene Entspannungsmethoden.
    Ich hoffe du findest einen Weg zurechtr zu kommen und einen engagierten, menschlichen Arzt.

    Liebe Grüße!

    Cat
     
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