Morbus Bechterew und Lipödem

[Lilaluftballon]

Hallo zusammen,

über die Suche bin ich leider nicht fündig geworden und ich hoffe ich bin hier richtig.
Ich habe seit nun etwa 2,5 Jahren die Diagnose Morbus Bechterew. Die Beschwerden habe ich meist gut im Griff auch ohne Medikation und abgesehen von einem gelegentlichen Zwicken im ISG und einem kleinen Schub im Winter komme ich klar. Jetzt ist allerdings bei mir Ende letzten Jahres zusätzlich ein Lipödem diagnostiziert worden.
Jetzt kommt mein Dilemma: trage ich die verordnete Kompression werden meine rheumatisch bedingten Probleme deutlich schlimmer und an wohltuende Bewegung ist nicht mehr zu denken. Lasse ich die Kompression weg fällt mir die Bewegung genauso schwer. Es ist ein Teufelskreis. Ich habe Angst da nicht mehr rauszukommen.
Hat jemand hier im Forum Erfahrungen mit Rheuma und Lipödem? Wenn ja, was tut ihr? Habt ihr euch operieren lassen oder mal einen Antrag auf OP-Kostenübernahme bei der KK gestellt?

Ich wäre für Erfahrungsberichte sehr dankbar!

 

[Rose72]

Hallo Lilaluftballon

Ich habe auch Lip-/Lymphödem dazu eine Kollagenose, Morbus Crohn usw. Mein Rheumadoc geht dazu auch von einer Art Bechterew aus, die mit im Boot wäre.
Ich trage Flachstrickstrumpfhosen und das sehr gerne und eigentlich echt täglich. Ich merke sofort, wenn ich sie mal nicht gleich anziehe. Die Versorgung muss aber sehr gut angepasst sein, so stützt sie mir sogar die Knie und anderen Gelenke, wie auch mein Crohnbäuchchen.
Es gibt übrigens verschiedene Arten der Versorgung, jedenfalls bei Flachstrick.
Ich weiß nicht was Du für eine trägst aber da solltest Du mit Deinem Doc reden und Dir was passendes geben lassen. Es gibt auch Leggins, Radler oder Caprihosen und dazu Strümpfe oder direkt nur Strümpfe.
Ich persönlich trage direkt Strumpfhosen, da ich keinerlei Haftbänder vertrage und alle Abschlüsse als einschneidend empfinde.

Ich habe nur im vorigen Jahr 5 cm an Beinumpfang verloren, dieses Jahr wieder 5 cm je Oberschenkel. Mein Gewebe ist viel weicher geworden. Ich bekomme dazu aber auch noch regelmäßig Lymphdrainage. Es gibt hier in meinem Umfeld auch Leute die behaupten es bringe alles nichts und nur eine OP wäre sinnvoll aber komisch ist das genau diese beiden Frauen ihre Versorgung eben nicht tragen und die Lymphdrainage ihnen zu aufwendig ist. Nach einer OP muss übrigens auch eine Strumpfversorgung getragen werden, die wohl noch unangenehmer wäre und auch alles andere muss man einhalten, da sonst die Polster zurück kehren. Ich habe auch da jemanden im Umfeld und es ist bei ihr absolut kein Zuckerschlecken gewesen.
Wenn es gar nicht anders geht, verstehe ich es aber. Hätte aber auch gedacht, dass es einfacher wäre. Sie lag mehrfach unter dem Messer, musste alles selbst bezahlen und ist nun von den Strümpfen danach total angenervt und von weg kann man halt nicht reden.

Ich denke Du musst Dich erst an die Versorgung gewöhnen und eben eventuell eine andere wählen. Habe Geduld, sprich ehrlich mit Deinen Ärzten und dem Strumpfzentrum, vielleicht haben sie ja noch eine Idee, wie Du besser damit klar kommst.
Ich persönlich hatte am Anfang, da es angeblich noch nicht so extreme Versorgung wäre Rundstrickstrumpfhosen. Mit denen kam ich nicht richtig klar. Dann hatte ich sie aus einem Sanitätshaus, die gar nicht so genau gemessen haben. Ging gar nicht.
Die Flachstrick hingegen werden ja ganz genau angepasst, es wird immer ein Zugmaß mit abgenommen. Sollten Deine Knie oft geschwollen sein, kannst Du da Komfortzonen einbauen lassen oder lässt etwas zugeben. Da ist hier das Strumpfzentrum perfekt. Du musst allerdings sagen, wo was wie nicht sitzt. Bei einer frischen Versorgung kannst Du auch notfalls nachbessern lassen, wenn Dich was stört. Ich ziehe die Strumpfhosen meist das erste Mal dort an und sie schauen schon mal darüber. Spüren kann man aber nur allein.

Ich finde der Aufwand lohnt sich. Es hat viel mit gewöhnen zu tun. Wenn es dann aber hilft, hilft es richtig.

Ich hoffe Du findest die richtige Lösung und kommst dann doch damit klar.

Alles Gute für Dich

Rose

 

[Thursday Next]

Bei mir wurde auch ein Lipödem diagnostiziert, allerdings habe ich noch nie Schmerzen gehabt, und ich bin mir immer noch nicht sicher, ob es nicht einfach nur eine unglückliche Fettverteilung mit Cellulite ist. Seit meine rheumatischen Beschwerden behandelt werden und ich die Pille abgesetzt habe, konnte ich endlich wieder abnehmen und kann auch mit Kompressions-Sporthose regelmäßig laufen gehen, ohne dass die Beine danach Wasser einlagern. Ich habe den Eindruck, dass ich durch die ständigen versteckten Entzündungen irgendwie auch aufgequollen bin, ob das Wasser war oder was auch immer.
Allerdings trage ich, wenn ich viel sitze, immer Kompressionsstrümpfe Klasse II oder Kompressionsleggings. Die Leggings haben glaube ich auch deutlich dazu beigetragen, dass ich abnehmen konnte.

 

[Lilaluftballon]

Guten Morgen!
Erstmal vielen dank für die lieben, schnellen Antworten. Ich werde wegen der Kompression auf jeden Fall nochmal mit meinen Ärzten sprechen. Allerdings haben mir zwei Gefäßdocs unabhängig voneinander gesagt, dass das bei mir vermutlich eh nicht viel bringt. Ich lagere (außer an sehr warmen Tagen) kein Wasser ein. Auch das Gewebe an sich ist weich. Ich stehe aber auch noch am Anfang des Lipödems und habe eben vor allem diese Schmerzen durch den Druck auf das Gewebe. Als Kompression trage ich eine sehr feste Rundstrickstrumpfhose die auch genau angepasst wurde.
Mir wurde bei einem Arzt auch zu einer frühen OP geraten. Damit würde man die Anzahl der OPs klein halten, auch wenn selbst das mit Sicherheit kein Zuckerschlecken wäre.
Abgenommen habe ich seit der Diagnose ebenfalls, nur nichts an Umfang an Beinen und Armen verloren. Leider eher im Gegenteil und an Joggen ist auch mit Kompression eigentlich nicht zu denken.

Darf ich fragen, wodurch ihr sonst das gefühl habt, dass Entzündungen getriggert werden?
Und wie alt seid ihr?

Ich werde aber wie von euch geraten vor allem nochmal mit meinem Rheumatologen sprechen.

Liebe Grüße

 

[Rose72]

Hallo Lilaluftballon,

Ich bin 49. Bei mir wurde das Lip-/Lymphödem aber erst vor 3-4 Jahren festgestellt. Wegen extremer blauer Flecken wurde eher eine Thrombose vermutet und ich zum Venen-Lympharzt überwiesen. Der Doc sagte mir damals, dass man diese Ödeme schon während der Pubertät entwickelt und ja auf den Klassenfotos hatte ich trotz damaligen Gewicht von 45-49 kg bei 1,62 m schon die dicksten Beine, nur beachtete das niemand. Die Schwierigkeiten gerade bergauf oder Treppe hoch wurden auf das Rheumatische geschoben aber, wer weiss, vielleicht sind da sogar eher die Ödeme schuld. Mir bringen die Strümpfe diesbezüglich Erleichterung, denke ich jedenfalls.
Die Rundstrickstrümpfe fand ich wirklich auch belastend. So genau werden die halt einfach auch nicht angemessen.

Die Flachstrick darfst Du aber nicht bei jeder Diagnose bekommen, denke aber gerade bei Lipödem ist sie machbar.
Sie sind halt sehr teuer für die Kasse (bei mir ca. 700 Euro das Paar). Da wird beim Anmessen das Bein im Abstand von ca. 10 cm mal mit und mal ohne Zug vermessen. Dazu machen sie bei mir separat noch einen Bodyscan. Die Strumpfhose wird danach dann ganz genau gefertigt.
Die ähnelt, vom Material her, eher einer Bandage als einer Strumpfhose. Man denkt daher ohje was soll das im Sommer werden aber nein es funktioniert, ich finde die kühlen da sogar.
Schmerzmäßig bin ich ein merkwürdiger Fall. Ja ich habe Schmerzen und die ständig seit 1996, mich stört es aber recht wenig. Ich habe sogar den Schmerztropf und Schmerzmittel nach einer OP abgelehnt, obwohl ich Schmerzen hatte, die empfand ich aber als gut aushaltbar.
Das Gewebe ist aber empfindlicher, dass stimmt schon. Was mich zur Zeit viel mehr stört, ist ein Kribbeln der Arme aber das ist ein anderes Thema. Leider rufe ich immer hier.

Wie schon geschrieben habe ich x Erkrankung und davon einige autoimmune. Was immer Auslöser einer Verschlimmerung ist, ist Stress bzw. falsch eingeteilte Kraft. Bei mir wird das sehr schnell "belohnt" habe dann gleich erhöhte Temperatur und Schüttelfrost. Was ich auch gar nicht haben kann, sind Wetterwechsel bzw. krasse Temperaturunterschiede. Ob das direkt Entzündungen triggert, kann ich so nicht sagen. Bei mir leidet da eher das Allgemeinbefinden.
Klassische Entzündungswerte zeige ich absolut nicht an, man sieht bei mir die Entzündungen aber sehr gut im MRT oder eben mit bloßem Auge....habe da schon für diverse Überraschungen gesorgt, da es unterschätzt wurde.
Ja und leicht übergewichtig bin ich auch, habe ca 10 kg zu viel auf den Rippen. Wobei meine Docs das so haben wollen, da ich einen nicht gut kontrollierbaren Morbus Crohn habe und man dadurch auch schnell ins Untergewicht rutscht. Mein Rheumadoc sagt, wehe er erwischt mich bei Abnehmversuchen, ich hätte zu viel Wasser im Körper und wäre das raus, hätte ich eh schon Untergewicht.
So sagen auch andere Ärzte und daher habe ich auch noch nie eine Diät probiert. Ich versuche nur vernünftig zu essen.

Ich hoffe einfach Du findest Deinen Weg und wenn Dir die Ärzte den Rat zur OP gegeben haben, dann würde ich an Deiner Stelle auch darauf vertrauen. Sie kennen Dich ja. Befasse Dich davor aber noch mal ausgiebig mit dem Thema, da eine OP zwar lindern kann aber das Problem leider nicht löst. Die Erkrankung bleibt leider, soweit ich weiß.

Leider hat jedenfalls unsere Bekannte, die erst Mitte 20 ist, dadurch keine Ruhe bekommen. Es ist nur etwas besser geworden und wie schon geschrieben die regelmäßige Therapie und Kompression braucht sie nun trotzdem.

Liebe Grüße

 

[Mona-Lisa]

Hallo Lilaluftballon!
Ich habe auch Lipödem (Stadium 2) bzw. Lipolymphödem, obwohl ich nicht viel Wasser einlagere.
Ich bekam die Diagnose mit 55 Jahren. Die Beschwerden hatte ich aber schon sehr viele Jahre, und die Ahnung dass irgendwas nicht stimmt.
Schmerzen in den Beinen, extreme Druckempfindlichkeit, später kamen noch die Arme hinzu ....
Die Kompression hat mir geholfen und das Gewebe weicher gemacht! Aber mein Rheuma betrifft hauptsächlich die Hand- und Fingergelenke, da war das Anziehen schon ne Qual. Oder der Gang zur Toilette.
Ich hab mich relativ schnell zur OP entschieden. Denn ich hab das Bild meiner Mutter vor Augen, mit Lipolymphödem im Stadium 3, mit schlimmen Schmerzen und extrem dicken Beinen. Da hatte ich Angst vor, da wollte ich nie hin.
Leider hat meine KK diese OPs nicht bezahlt. Da hat auch das Rheuma keinen Einfluss drauf gehabt. Meine Ergotherapeuten meinten damals auch, das Hochziehen der Flachstrickhose wäre für meine Fingergelenke gar nicht gut. (Im Beipackzettel der Flachstrick steht übrigens als Kontraindikation die rheumatoide Arthritis drin.)
Inzwischen sind meine OPs über 3 Jahre her. Und ich bin froh, dass ich inzwischen ohne Kompression auskomme! Ich trage sie eigentlich nur noch, wenn ich vorher weiß, dass ich sehr lange stehen oder sitzen muss. Also selten.
Der Umfang hat sich sehr verringert, die Schmerzen im Gewebe sind viel weniger geworden.

Übrigens, du schreibst, du trägst ne Rundstrick? Versuche bitte, auf ne Flachstrick zu wechseln!
So wie Rose schon schreibt, es gibt verschiedene Varianten. Sie werden genau auf Maß gefertigt, die Rundstrick dagegen nicht.
Ich persönlich fand ne Strumpfhose, also ne einteilige Versorgung, besser.
Ne Rundstrick schnürt schnell mal schmerzhaft ein, wenn sie rutscht. Das Material der Flachstrick fühlt sich zwar erst mal dicker an, aber ist viel atmungsaktiver wie ne Rundstrick. Und der Druck ist angenehmer!
Ich habe den direkten Vergleich, hab nämlich beides.