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Morbus Bechterew oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nicki34, 28. Januar 2013.

  1. Nicki34

    Nicki34 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich hoffe, irgendjemand kann mir helfen bzw. mir einen Rat geben.

    Ich bin 34 Jahre alt und habe seit ungefähr 2003 Schmerzen, nicht immer, eher so schubweise. Seit ca. 1 Jahr hat sich der Zustand verschlechtert.
    Folgende Symptome habe ich:
    - Schmerzen in der LWS, der ins Gesäß und in die Hüfte ausstrahlt
    - Schmerzen in den Fersen, wenn ich länger stehe
    - wache nachts vor Schmerzen auf (schlafe im Schnitt jede Nacht dadurch nur ca. 4-5 Stunden)
    - morgendliche Steifheit
    - häufiger Durchfall
    - Schmerzen in den Knien
    - Schmerzen bessern sich durch Bewegung, lange sitzen oder stehen geht nicht
    - durch den wenigen Schlaf extreme Müdigkeit

    Im Oktober 2012 war ich deswegen beim Orthopäden. Ich musste zum Röntgen und zum MRT der LWS. Dabei stellte sich heraus, dass wohl in der LWS eine Entzündung ist, ich eine Bandscheibenvorwölbung in der LWS habe, die aber auf keinen Nerv drückt, so dass ich eigentlich keine Schmerzen haben dürfte.
    Ich bekam 5 x KG verodnet. Dort wurde ich 4 x massiert und 1 x zeigte mir der Physiotherapeut Übungen für zu Hause, die ich auch fast täglich mache. Da aber keine Besserung der Beschwerden eintrat bin ich dann noch mal hin. Dort wurde ich dann mehr oder minder als psychisch krank hingestellt worden, als ich aber bemerkte, dass ich mir sicher bin, keine Depression zu haben (hatte schon mal eine Depression, kenne also die Symptome und wie es einem geht), bekam ich 5 x Reizstrom, 5 x Strecken, 5 x Hydro und ein Tensgerät für zu Hause verschrieben. Die Beschwerden haben sich aber nur ein bißchen gebessert. Die Schmerzen sind auch nicht jeden Tag gleich, manchmal bin ich tagsüber auch weitesgehenst beschwerdefrei, aber nachts ist gar nichts besser geworden. Immer das gleiche Spiel, ich wache vor Schmerzen auf und kann mich morgens nicht bewegen. Socken anziehen ist dann schon echt eine Lebensaufgabe. Letzte Woche hatte ich dann nach den ganzen verordneten Therapien ein Abschlussgesräch. Ich habe dem Orthopäden dann gesagt, dass es nur bedingt besser geworden ist und nachts und morgens halt am schlimmsten sei. Daraufhin äußerste er, dass er Morbus Bechterew vermutet. Ich habe dann Blut abgenommen bekommen und heute konnte ich dann anrufen wegen des Ergebnisses. Ich bin HLA-B27 negativ. Damit ist die Behandlung für ihn abgeschlossen. Ich hätte kein Morbus Bechterew und mehr könne er auch nicht machen.

    Jetzt stehe ich da! Habe nach wie vor Schmerzen, die meine Lebensqualität beeinträchtigen, bin aufgrund des Schlafmangels ständig müde, nicht belastbar und so langsam weiss ich nicht mehr weiter. Irgendeine Ursache müssen die Schmerzen doch haben. Ich treibe Sport (Fitness-Studio), aber solche Sachen wie joggen oder Tanzen, die ich immer gerne gemacht habe, sind nicht mehr möglich. Auch kann ich den Kopf nur schwer nach rechts drehen, weil es einfach schmerzt und sich steif anfühlt. Ich habe eher das Gefühl, dass ich 90 statt 34 bin. Habe im Internet gelesen, dass man auch Morbus Bechterew haben kann ohne HLA-B27 positiv zu sein. Stimmt das? Oder was könnte es noch sein? Gehe ich jetzt erstmal zum Hausarzt (habe hier noch keinen, wohne noch nicht lange hier) oder lebe ich mit den Schmerzen?:confused: Sorry, bin gerade ein bißchen am verzweifeln. :(

    LG
    Nicki
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Nicki34,
    es gibt wenige Bechtis, die HLA B27 negativ sind, aber es gibt sie. Könntest du einen internistischen Rheumatologen suchen?
    Rest per PN.

    LG
    Pezzi
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo nicki34, herzlich willkommen!

    dass der verdacht auf morbus bechterew auftaucht ist sicher nachvollziehbar,
    aber ich bin auch sicher, dass es etliche andere gründe /diagnosen geben kann,
    die in betracht kommen. was genau, das ist aufgabe eines internistischen rheumatolgen herauszufinden. bitte schau mal links aussen unter: "selbsthilfe", dort findest du eine liste von empfehlenswerten rheumatolgen, erstellt von den usern dieses forums.
    vielleicht hilft dir diese liste bei der suche schon weiter......

    alle deine geschilderten beschwerden (und ein paar andere) waren "meine" am anfang meiner rheuma-karriere. meine gesicherte diagnose ist rheumatoide arthritis. eine beteiligung der halswirbelsäule ist häufig, bitte erwähne deine diesbezüglichen beschwerden unbedingt! du kannst dich an deinen hausarzt wenden, möglicherweise kann er einen termin bei einem rheumatologen vermitteln, ansonsten wirst du mit einer längeren wartezeit rechnen müssen. man hätte aber auch erwarten können, dass dein orthopäde von sich aus an einen rheumatologen überweist / verweist. was auch immer deine beschwerden verursacht....

    ....alles gute, marie
     
  4. Nicki34

    Nicki34 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    erstmal herzlichen Dank für Eure Antworten!

    @Pezzi
    Habe Dir per PN geantwortet!

    @Marie2
    Vielen Dank für den Tipp mit der Liste! Habe direkt mal nachgeschaut und auch 2 Rheumatologen bei mir in der Gegend gefunden. Habe jetzt am 12.02. einen Termin beim Hausarzt. Mein Freund ist dort auch und ist begeistert von ihm, da der Arzt wohl sehr auf seine Patienten eingeht. Mal sehen was er sagt und ob er mir vielleicht mit dem Termin beim Rheumatologen helfen kann. Ansonsten bietet meine Krankenkasse auch den Service an, Termine bei Fachärzten zu vereinbaren. Das wäre auch noch eine Möglichkeit. Die Beschwerden mit der Halswirbelsäule werde ich auf jeden Fall erwähnen.
    Ich verstehe auch nicht, warum der Orthopäde nichts weiter unternimmt. Aber ich habe leider jetzt schon von mehreren gehört, dass der nicht so gut sein soll...
    Da ich ja nicht weiß, woher die Schmerzen kommen, ob es wirklich eine rheumatische Erkrankung ist, bin ich auch am überlegen, ob ich noch mal zu einen anderen Orthopäden gehe, um mir eine 2. Meinung zu holen, wenn beim Rheumatologen nichts festgestellt wird?

    Ich habe mich ja hier schon mal ein wenig durchgelesen und finde es echt erschreckend, dass teilweise Jahre vergehen, man von Arzt zu Arzt rennt, bis man eine Diagnose gestellt bekommt.

    Gestern war ich beim Rückenfit. Die Übungen haben mir Schmerzen bereitet. So ca. 2 Stunden nach dem Kurs war mir auch extrem schlecht. Aber das könnte auch daran liegen, dass ich eine längere Pause einlegen musste, da ich eine Zerrung in der Schulter hatte und gestern das erste mal wieder nach 5 Wochen beim Kurs war. Ansonsten habe ich nur versucht zu Hause meine Rückenübungen zu machen, die die Schulter nicht belasten!

    LG
     
  5. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo,
    ich habe ebenfalls MB und da ich auch HLA-B27 negativ bin, wurde ich lange Zeit auf Ischialgie behandelt. Da der Faktor unspezifisch ist, dient er weder als Beleg dafür noch als dagegen. Aber ich kenne das nur zu gut ... Bei mir waren die Entzündungsparameter erhöht und dazu wurde dann immer gesagt, dass hier ein Infekt im Anflug war. Naja, da war also immer ein Infekt bei der Blutabnahme im Anflug.
    Ich kan dir nur dahingehend raten, hier keine Luft ranzulassen. So habe ich vor meiner Diagnose einige "kitteltragende Weisheiten" verbraucht, worunter selbst eine Abteilung Rheumatologie einer Uniklinik war. Hätte ich gewusst, dass der Prof sich dort "nur" mit Morb. Wegener beschäftigt und er liebend gerne Biopsien von Gefäßen macht, dann hätte ich mir Mühe gegeben ihm diesen Fall zu präsentieren:vb_cool:. Aber man kann nun nicht alles haben...
    Letztlich habe ich mir hier im Forum einen Doc ausgesucht, der in der Liste der "empfohlenen Rheumatologen" steht. Und dieser setzte alle bisherigen Diagnoseversuche wieder auf Null und ging nach seinem Algorythmus vor. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, als man endlich die Ursache gefunden hatte, die mich so sehr ärgerte. Nun bekomme ich Sulfa+Remicade+Arcoxia und fühle mich besser.
    Die von dir geschilderten Symptome kenne ich nur zu gut ...und verzichte liebend gerne darauf!

    LG
    Waldi
    PS.: Heute ist die Wissenschaft so weit, dass man auch Frauen den MB "gönnt". Vor einigen Jahren wurde dies als Unmöglichkeit abgetan und auf die Belastung der Frau im Beruf und Haushalt verwiesen. Tja die Zeiten ändern sich ...
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Mb

    Hallo, ich habe schon "sehr viel" zum Thema "Spondylisits ankylosans", Morbus Bechterew" geschrieben. Vielleicht mal nach suchen.

    Aber grundsätzlich gibt es bei der Diagnose den Zusatz "positive Assoziierung zum Antigen HLAB-27" oder "negativ". Letzteres sind das die ohne HLA-B27. Das Gen von HLA-B liegt auf Chromosom 6p21.3 und das bei ca 8% der Europäer. Aber die haben nicht alle SPA. Und im Umkehrsinn nicht alle die SPA haben, haben den HLA-B27-er.
    Ja ... somit hätten wir das geklärt.

    Bei Dir würde ich das zumindest als "VD", Verdacht auf SPA sehen wollen.
    Untersuchen hätte man auch sollen (mit den Händen bzw. diese Sachen ohne Technik) den Schober, Kopf-Wand-Abstand, Finger-Boden-Abstand, Drehwinkel der HWS u.s.w...wird das schlechter, wäre das ein weiterer Anhalt zur Diagnose.
    Vielleicht hast Du ja auch einen Fragebogen ausgefüllt?, die fangken alle mit BAS...,z.B. BASDEI , an.
    Grundsätzlich könnte ich schon wiederausflippen..., man sagt als Arzt nicht was es nicht ist oder wäre - wenn man nicht weis, was es dann sein könnte...
    Ja ich denke eine Kombination aus Entzündungshemmer und Schmerzmittel ist das Mindeste, was man verordnet. Und Physiotherapie.
    Manchmal haben die mehr Ahnung als...naja.
    Ja was weiter machen, auf eine weiche Unterlage legen, die Füsse auf einen Hocker legen und den "Hintern" leicht durchhängen lassen, die LWS entlasten. Beim Sitzen eine Handtuch (mittleres) längs rollen an den Enden halten und über den Nacken leicht nach vorn ziehen, die HWS so stützen.
    Ja denn alles Gute "merre"
     
  7. idefixa

    idefixa Neues Mitglied

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    hallo nicki,
    ich kann dir nachfühlen denn als ich grade deine thread hier las,dachte ich zum teil das es meiner wäre. in vieles ähnlen isch nämlich unsere geschichte.auch ich wäre froh,endlich zu wissen,was ich wirklich hab.