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Morbus Bechterew oder doch Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von DerRatlose, 28. November 2013.

  1. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    ich bin neu hier und schildere nun meinen Leidensweg.
    Alles begann mit 16 habe Schmerzen am Brustbein in Form vom Ziehen und ein stechender dumpfer Schmerz. Nach wochenlange Beschwerden ging Ich zum Arzt, dieser machte eine Röntgenaufnahme und konnte nichts feststellen, außer Intercostalneuralgie, aber das ist eher unwichtig. Ich wurde 2x eingerenkt, habe 2x Physiotherapie bekommen und 2x MRT. Alles war ohne Befund.
    Nun sind 5 Jahre vergangen und Ich kämpfe immer noch dagegen, heute bin Ich wieder super traurig und könnte glatt weinen, warum Ich? Am Besten würde Ich mein Leben ein kurzen Prozess machen... Diese Schmerzen bestimmen zu sehr meinen Alltag und nimmt mir alles weg.

    Meine Diagnosen: Intercostalneuralgie, BWS- und HWS-Syndrom, Rundrücken, Muskeldysbalance, Muskelverkürzung -schwäche.
    Meine Beschwerden mittlerweile sind ziemlich ausgeprägt.

    - Morgensteife
    - Rücken- und Nackenschmerzen
    - Schmerzen bei langer monotoner Haltung, die sich bessern bei Bewegung
    - Fersenschmerz
    - Engegefühl im Brustkorb
    - Stechender Schmerz beim Einatmen
    - Gelenke knacken
    - Schulterschmerz

    Da alles nichts ergab, ist meine letzte Vermutung: Morbus Bechterew oder Fibromyalgie. Das passt nämlich 1 zu 1 zu diese Krankheiten.
    Das Einzige was bisjetzt half ist eben etwas Training, aber nach kurze Zeit 'versteifen' sich meine Gelenke wieder und tut wieder weh...

    Meine Frage ist nur, wie man eigentlich die Krankheit erkennt? Schließlich wurden bisjetzt alle Diagnose ohne Befund festgestellt...
    Ich weiß, dass diese Krankheiten unheilbar sind und das macht mich gerade so fertig, dabei bin Ich noch so jung...
    ICH BIN SO RATLOS
     
    #1 28. November 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. November 2013
  2. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Zerato,

    ach mensch, das hört sich ja richtig traurig an, wie du schreibst.

    Aber bitte nicht verzweifeln, warst du denn schon einmal bei einem internistischen Rheumatologen? Wenn nein, dann hole
    dir einen Termin und lass das abklären.
    Da bist du auf der sicheren Seite.

    Also nicht verzweifeln und liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  3. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Danke dir.
    Es ist einfach so nach dutzende Arztbesuche mit keine Diagnosen ist man schon verzweifelt. Es ist schön zu hören, dass alles top ist, nur hilft mir das auch nicht die Schmerzen zu lindern. Es beeinträchtigt mich sehr im Alltag, allein der Gedanke, dass Ich diese Krankheit hätte und ein Leben lang damit leben muss, ist für mich einfach unfassbar. Ich habe noch so vieles vor...
     
  4. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Herzlich Willkommen :)

    Ich bin auch nicht viel älter, habe die Diagnose Spondylarthritis ("Oberform" des MB) mit Verdacht auf SAPHO-Syndrom (wegen Brust-/Schlüsselbein) und ähnliche Beschwerden. Angefangen hat es mit einer Schwellung und stechenden Schmerzen im Brustbein, inzwischen sind/waren 2 Stellen dort betroffen + Schlüsselbein. Das MRT hat dort nichts ergeben, allerdings schlägt das ganze auf Cortison an und meine Sacroiliitis ist im MRT sichtbar, so dass ich die Diagnose bekam.

    Empfehle dir auch einen internistischen Rheumatologen, die sind dort die Experten.

    Lg Samjo
     
  5. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Ah okay, leider kenn Ich mich nicht so aus mit der Krankheit, habe eben die Informationen aus dem Internet.
    Wie geht Ihr damit um? Welche Medikamente schlagen an? und vor allem was unternimmt man dagegen? Die Schmerzen sind bei mir auch irgendwie schubweise. Jetzt wieder mal richtig stark, es gibt Tage, im Sommer, wo die Schmerzen zwar da sind, aber nicht intensiv sind und Ich damit relativ gut leben kann, aber so, wie es gerade ist, ist es einfach zum weinen. Habe auch das Gefühl es verschlechtert sich Jahr für Jahr :(
     
  6. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Mach dich erstmal nicht verrückt, bringt doch nichts :)
    Ab zum internistischen Rheumadoc und abklären lassen.

    Ich komme mit der Krankheit momentan recht gut klar, allerdings geht es mir dank dem richtigen Medikament auch sehr gut. Eine Liste der möglichen Medikamente findest du links in der Liste. Ansonsten kann man viel auch für sich machen, dazu gehört bei mir z.B. Beweglichkeit und Muskulatur des Rückens fördern mit speziellen Übungen. Rheuma ist eine Krankheit, die meistens Schubweise auftritt und die frühzeitig behandelt werden sollte, damit keine Folgeschäden entstehen.

    Aber wie gesagt - spekulieren und umsonst verrückt machen bringt dir nichts, eher im Gegenteil. Dadurch geht es dir noch schlechter. Deswegen anrufen, Termin ausmachen (eine Liste von Rheumatologen, die von Usern hier empfohlen werden, findest du auch links, ansonsten im Internet mal suchen) und diesen Termin abwarten. Allerdings sind die Wartezeiten sehr lang, wenn es über den Hausarzt geht, ist es manchmal etwas schneller.
    Und vielleicht ist es am Ende gar kein Rheuma - das kann erst der Arzt entscheiden :)

    Lg Grüße und tief durchatmen,Samjo
     
  7. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Nachricht!
    Es ist halt wieder so, dass die Schmerzen wieder stärker sind und Ich einfach echt ratlos bin, denn keiner kann mir bisjetzt helfen.
    Und das macht mich einfach verrückt und verzweifelt. Allein der Gedanke, dass es unheilbar ist, macht mich irre, kann doch nicht andauernd mit den Schmerzen Freude am Leben haben :( Diese doofe Schmerzen schränken mich so verdammt ein :(
    Der Rheumatologe nimmt erst im Februar wieder Termine an........
    Welche Medikamente könnten die Schmerzen wenigstens erträglicher machen? Oder irgendetwas, damit Ich im Alltag nicht so oft an die Schmerzen denken muss?
    Tut mir leid, dass Ich so pessimistisch schreibe, Ich weiß nicht, wie lange Ich das noch aushalte :'(
    Achja, wie sehr schränkt diese Krankheit ein? Kann man damit überhaupt noch normal leben oder dominieren die Schmerzen das Leben?

    PS Habe Ibuprofen, soll Ich es probieren? Ich bin kein Fan von Medikamenten, aber Ich brauch irgendwas. Habe nur Paracetamol, Ibuprofen und Aspirin hier. (Habe gehört Tramal ist sehr gut) Bis jetzt spielte Ich immer den "Starken" und versuche die Schmerzen zu ignorieren :/
    Aber die Medikamente auf Dauer einzunehmen ist doch relativ schädlich? NSAR Medikamente haben doch brutale Nebenwirkungen oder nicht? Oder nehmt ihr sie nur bei Bedarf?
     
    #7 28. November 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. November 2013
  8. kyra1977

    kyra1977 Neues Mitglied

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    Hi,

    ich habe vor ca. 3 Jahren die Diagnose unspezifische Spondylarthritis bekommen. Kam auch relativ überraschend, war eher ein Zufall, dass sie gestellt wurde. Ich habe auch jahrelang einen Arzt nach dem anderen abgeklappert. Und die ersten Symptome hatte ich auch so mit 15, nur weiss ich erst jetzt, dass diese Beschwerde über all die Jahre ein Anzeichen auf MB waren.

    Wenn Du Schmerzen hast, dann nimm etwas dagegen. Wie stark ist denn das Ibuprofen das Du hast? Du kannst Dir auch rezeptfrei einen Magenschutz in der Apotheke holen oder geh zum nächsten Hausarzt schildere Dein Problem und er wird Dir 1. stärkere Ibuprofen verschreiben und 2. einen besseren Magenschutz verschreiben können.

    Natürlich ist es nicht toll, jeden Tag irgendwo Schmerzen zu haben oder zwickt mal dort und am nächsten Tag woanders. Aber ich versuche mir immer zu denken, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter geht. Was ich so in den Foren mitbekommen haben ist es umso besser je eher man mit einem Basismedikament anfängt, und wenn das wirkt, dann nimmt auch die Lebensqualität zu.

    Klar ist man eingeschränkt, ich finde es auch schrecklich dass ich nicht mehr alles machen kann, vor allem weil ich enen 5 jährigen Sohn habe, der - glaub mir - seinen Mama schon mehr als einmal weinen hat sehen, weil ich alles schrecklich fand. Aber langsam lerne ich, dass man sich über das freuen soll, was man kann. Und Du wirst sehen, wenn DU dann im nächsten Jahr beim Rheumatologen warst, und Du vielleicht mehr weisst, dann geht es auch bergauf.

    Klar bist du mit 21 noch sehr jung, aber überleg doch mal: Die Krankheit - welche Du auch haben magst - ist nicht tödlich, sie wird sozusagen nur Dein neuer Mitbewohner.
    Ich kann Dir nur den Rat geben, Dich nicht hängen zu lassen und Dir immer wieder vorzusagen, dass es auch schlimmer sein könnte.

    LG Kyra
     
  9. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ja die Wartezeit bei Rheumatologen ist lang..wie gesagt, einzige Möglichkeit zur Beschleunigung ist über deinen Hausarzt.

    Ich würde es mit Ibuprofen probieren und sobald du es auf Dauer nimmst, mit Magenschutz. Aber Dauereinnahme auf jeden Fall mit dem Hausarzt absprechen. Ich nehme sie unterschiedlich - mal auf Dauer, mal bei Bedarf. Je nach Krankheitslage. Klar sind sie nicht ohne Nebenwirkung - aber welches Medikament ist das schon.
    Tramal ist sehr gut - liegt aber daran, dass es zu den Opioiden gehört und somit nicht "einfach so" genommen werden sollte ;) Mich macht Tramal verdammt high :D Habe es bisher aber erst 3x verwendet - und da konnte ich nicht mal mehr auf Toilette gehen vor Schmerzen...

    Also Kopf nicht hängen lassen, Ibuprofen wenn du willst nehmen und mit dem Hausarzt abklären, was er schmerzmitteltechnisch meint.

    Ich lebe gerade normal und ohne große Einschränkun.Klar gibt es mal bessere und mal schlechtere Tage, aber die Guten überwiegen klar. Der Anfang war schwer, man weiß nicht was es ist, alles tut weh etc. Aber mit der passenden Behandlung kann wieder (fast) alles gut werden.
    Ansonsten schließe ich mich natürlich Kyra an :)

    lg
    Samjo
     
  10. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Zerato,
    suche doch bitte deinen Hausarzt auf - und wenn du mit ihm nicht zufrieden warst und deswegen dort nicht hinmöchtest, dann suche dir einen neuen Hausarzt.
    Der wird sicher Gedanken dazu haben, wie du eine Schmerzlinderung erreichen kannst und möglicherweise kann er dir schneller einen Termin bei einem Rheumatologen - falls das die richtige Adresse ist, überlasse ihm das bitte - machen.

    Ich denke, es ist sehr schwierig, wenn ein Patient mit "Internetwissen" und einer selbstgestellten Diagnose - die Forumsteilnehmer mögicherweise "bestätigen" - zu einem Arzt kommt und eine bestimmte Behandlung oder Medikation erwartet. Gut kann nur sein, zum Arzt zu gehen.

    LG Pezzi
     
  11. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Uff muss sagen, dass mein Hausarzt gleichzeitig mein Orthopäde ist?
    Eigentlich habe Ich keinen Hausarzt, da Ich sehr selten zu ihm gehe und beim Orthopäden schon dutzende Male.
    Er hat mir auch Ibuprofen verschrieben, KG, MRT usw => Er beschäftigt mit meine Problemen mehr als mein "Hausarzt"

    Und Ibuprofen AL 600 hab ich hier :p Habe lediglich angst vor den Nebenwirkungen. Soll ja nicht Magen- und Herzfreundlich sein^^
     
    #11 28. November 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. November 2013
  12. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    ich weiß wie Du Dich fühlst- bei mir fing der Bechterew mit 15 an. Es gibt schlimmeres, aber chronische Schmerzen können einem schon ganz schön zusetzen.

    Was wurde an Diagnostik durchgeführt? Wurden die Tenderpoints getestet? Wurdest Du auf das HLA- B27 getestet? Hast Du erhöhte Entzündungsparameter (BSG und CRP)? Wurde das MRT mit Kontrastmitel gemacht? Hast Du Probleme im ISG?

    Ich habe damals ca. 15 Jahre Höchstdosen an NSAR genommen und lebe noch ;). Die Gefahr beim "Aushalten" der Schmerzen ist eine Fehlhaltung und daraus resultierend weitere Schmerzen. Schmerzfrei war ich nie. Seit 2000 nehme ich einen TNF- alpha Blocker und seitdem ist die Welt wieder schön :top:!

    Laß den Kopf nicht hängen und gib die Hoffnung nie auf, dass es auch noch gute Ärzte gibt! Wenn der Druck zu groß wird, besteht auch die Möglichkeit sich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  13. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Hallo!
    Danke für die Nachricht.
    Alle Tenderpoints waren unauffällig.
    Hatte keine Lust jetzt bis Februar zu warten oder länger und habe Montag ein Termin beim Rhematologe!! *freu* Ist zwar eine Privatpraxis und eine Sprechstunde kostet 70€, was Ich selber zahlen muss, aber was tut man nicht alles für die Gesundheit.

    Es spricht eben vieles dafür auf Morbus Bechterew.
    Die Steifigkeit, dass es bei Bewegung besser wird und bei Ruhe schlechter wird. Müdigkeit trotz Schlaf, gerötete Augen dadurch. Ab und zu Fersenschmerz.
    MRT wurde mit Kontrastmittel durchgeführt 2x. Einmal im Jahr 2009 und neulich im Sommer, beide Male unauffällig. Normalerweise müsste man doch eine Veränderung sehen oder nicht?
    Welche Therapien sind sinnvoll?
    Freu mich schon auf den Termin am Montag. Aber die gesetzlichen KK zahlen die Medikamente (TNF alpha Blocker) nicht oder? Bin bei der TK.

    Gruss
     
  14. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Es gibt viele Therapien, aber darum würde ich mir keine Sorgen machen. Erstmal den Termin abwarten, spekulieren hilft nichts. Versteife dich nicht zu sehr auf eine Diagnose, die nich nicht gestellt wurde.

    Tnf zahlen die gesetzlichen, meistens werden aber erst andere Medikamente versucht, da diese sehr teuer sind.

    lg und viel Glück beim Termin
    Samjo
     
  15. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Es gibt viele Therapien, aber darum würde ich mir keine Sorgen machen. Erstmal den Termin abwarten, spekulieren hilft nichts. Versteife dich nicht zu sehr auf eine Diagnose, die nich nicht gestellt wurde.

    Tnf zahlen die gesetzlichen, meistens werden aber erst andere Medikamente versucht, da diese sehr teuer sind.

    lg und viel Glück beim Termin
    Samjo
     
  16. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Hey,

    habe ein bisschen das Forum durchstöbert und mich etwas schlau gemacht. Naja eigentlich bin Ich verwirrt. Lese ziemlich oft von diese Medikamenten. Humira, Enbrel, Remicade usw. die meisten Usern schreiben, dass sie diese Medikamente nehmen seit Monate und es denen besser geht, aber habe jetzt keinen einzigen Beitrag gelesen, in dem steht, dass dies nach vielen Jahren immer noch hilft? (Langzeittherapie oder Folgen)
    Kann es sein, dass die meisten "Bechterewler" sich nicht mehr melden nach den beschwerdefreien Jahren mit den TNF Blocker? (so in der Art juhu habe kein MB mehr also brauche Ich nicht mehr das Forum zu besuchen). Lese gelegentlich Beiträge von Usern die eher schreiben, dass sie das Medikament nach 1-2 Jahren abgesetzt haben, aber von keinem der nach 4-5 Jahre sagt, dass es "DAS MEDIKAMENT" gegen MB ist.
    Deswegen kommt es bisschen vor, dass die negative Seite stärker ist als die positive, da man eben keine Rückmeldungen von den inaktiven Usern mehr hört :S

    Und kennt jemand gute Rheumatologe in Umkreis Stuttgart / Ulm / München? Der Rheumatologe, zu dem Ich Montag gehen werde ist leider ein Privatarzt, weiß von dem her nicht, ob er dann mit meinen Hausarzt kooperiert :/
     
  17. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Zerato,

    für MICH ist es DAS Medikament (Remicade) ;). Ich nehme es seit 2000 und es wirkt immer noch gut. Mein Kollege nimmt es seit 2004- mit Erfolg und er konnte es mittlerweile auf 10 Wochen ausdehnen und die Dosis reduzieren (knapp 3mg/kg Körpergewicht).

    Wie war es gestern beim Rheumi?

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  18. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ich bin zur Zeit in der Rheumaeinheit der LMU Innenstadt, bisher bin ich recht zufrieden dort, auch wenn ich bei 3 Terminen schon 3 Ärzte hatte. Der letzte soll jetzt aber länger für mich zuständig sein (Ärztin von Termin 1 musste kurzfristig in einen anderen Fachbereich der LMU, bei Nr.2 war nur der Übergangsarzt bis der neue da war, bei dem ich jetzt bin).

    Wie lief der Termin heute?

    lg Samjo
     
  19. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Huhu!
    Ja also ein Verdacht besteht auf jeden Fall! Man hat mich gründlich untersucht und viel Zeit genommen (1 Stunde) es wurde wirklich alles gefragt! Familienumfeld usw. Finger-Boden-Abstand beträgte 16 cm, keine Druckschmerzen. Aber deutliche Verspannungen und Einschränkung der Bewegung an den LWS und Verhärtungen im HWS. Blut abgenommen und in 2 Wochen werde Ich wissen, ob Ich HLA-B27 positiv bin oder nicht, sowie CRP. Nächste Woche aber MRT der LWS und ISG!
    Ich hoffe das bringt endlich Klarheit!
    Habe seit gestern ziemliche Schmerzen an der HWS und kann dadurch meinen Kopf nur unter Schmerzen drehen :s es geht mir einfach elend :(
     
  20. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    der Finger Boden Abstand wird zwar gerne noch gemessen, aber er ist nicht aussagekräftig, da die Bewegung häufig aus der Hüfte kommt- statt aus der Wirbelsäule. Entscheidend bei Bechterew sind Schober (Bewegung der LWS), Ott (Bewegung der BWS), der Tragus Wand Abstand (zeigt die Neigung der HWS) und es sollte das Mennell-Zeichen getestet werden.

    Das Problem ist, dass ca. 30% aller Bechtis keine nachweisbaren Entzündungsparameter haben (CRP,BSG). Bei ca. 10% ist auch das HLA- B27 negativ.

    TNF- alpha Blocker werden bei gesicherter (Bechterew) Diagnose relativ schnell verschrieben, da andere Basismedis bei Beschwerden an der Wirbelsäule unwirksam sind.

    Wünsche Dir alles Gute
    Jürgen