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Morbus Bechterew - Fragen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tobias123, 17. Dezember 2012.

  1. Tobias123

    Tobias123 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    letzte Woche habe ich erfahren, dass ich mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit an Morbus Bechterew leide. Die Symptome sind vorhanden und der HLA B-27 Test war positiv.
    Den ersten "Schub" hatte ich wohl vor ca. 1.5 Jahren. Zumindest bin ich damals zum Arzt gegangen, aber da die Schmerzen nach ein paar Wochen von selbst verschwunden sind habe ich diesen keine Bedeutung zugemessen.
    Erst im Juli diesen Jahres sind sie wieder zurück gekommen und halten bis heute an; es gab zwischendurch auch einige Tage / Wochen, in denen ich "fast" schmerzfrei war. Aktuell ist es sehr schlimm und ich nehme jeden Abend eine Tablette "Ibuflam 800". Die Wirkung ist außerodentlich gut und ich habe fast keine Schmerzen mehr und kann schlafen - wenn da nicht die Sorgen und Zukunftsängste wären :crying2::crying2::crying2:.

    Ich habe mich nur kurz mit der Krankheit auseinander gesetzt und ein wenig im Netz gelesen. Die Folge war, dass ich bei mir die ersten Anzeichen einer Depression (extreme Müdigkeit, Lustlosigkeit, Appetitlosigkeit, ...) spüre, da ich teilweise sehr unangenehme Dinge gelesen habe. Da ich bereits unter starkem Tinnitus leide und vor einigen Jahren bereits eine Depression überwunden habe, hat mir heute meine Hausärztin "verboten" weiter im Internet zu recherchieren. Damit hat sie sicherlich nicht unrecht, da die Diagnose noch nicht vollständig ist (heute wurde mir erneut Blut abgenommen um weitere Faktoren zu untersuchen) und normalerweise mehr Leute etwas schreiben, denen es besonders schlecht geht. Außerdem gibt es mittlerweile bessere Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere bei frühzeitiger Diagnose (ich bin 36, treibe sehr viel Sport, ...).

    Auch wenn ich mich aus den genannten Gründen noch nicht intensiv mit dem Krankheitsbild beschäftigen möchte, habe ich doch einige Fragen, die ich gerne beantwortet haben möchte und es wäre sehr nett, wenn jemand etwas dazu sagen könnte. Eigentlich habe ich bereits meinen Hausarzt und auch den Orthopäden gefragt, aber ich kann nicht einschätzen, ob das wirklich so ist, oder ob sie mir (verständlicherweise) Mut machen wollten.

    - Beide Ärzte meinen, dass die Schmerzen fast vollständig verschwinden werden (Sport, Medikamente). Ist das eine Illusion, oder durchaus denkbar bei günstigen Vorraussetzungen?

    - Da ich zusammen mit meiner Frau gerade ein Haus kaufen möchte, frage ich mich natürlich, ob das in dieser Situation eine gute Idee ist. Wie seht ihr das? Ich bin Softwareentwickler und der Orthopäde meinte, das sei überhaupt kein Problem und ich soll das ruhig machen. Leider habe ich aber bereits gelesen, dass es durchaus berufsunfähige Patienten gibt... Betrifft das in der Regel Menschen, die körperliche Arbeit verrichten, oder kann man das so gar nicht sagen? Ich bin sehr verunsichert und traue mich gerade nicht meine Zukunft weiter zu planen, obwohl die Ärzte darin kein Problem sehen.

    Bitte nehmt es mir nicht übel, wenn ich die Informationen womöglich verteilt in diesem Forum finden kann. Ich möchte zunächst vermeiden, dass ich noch irgendwelche Sachen aufschnappe und immer von dem Schlimmsten ausgehe. Leider ist das eine unschöne Angewohnheit von mir.

    Viele Grüße
    Tobias
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Tobias,
    Bechterew verläuft bei jedem Patienten anders.
    Software-Entwickler ist aber wohl ein Beruf, den du mit Bechterew problemlos ausführen kannst, sofern dich nicht Schmerzen in der Wirbelsäule vom Denken abhalten. Mit der richtigen medikamentösen Einstellung und mit der gezielten Bechterew-Gymnastik sollte das alles in den Griff zu bekommen sein.

    Umfassende und qualitativ hervorragende Infos erhältst du bei der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew; die bieten eigene Patientenschulungen an, haben Informationen, Gruppen vor Ort (u.a. für die spezielle Gymnastik) etc. Google mal unter DVMB Geschäftsstelle Schweinfurt und rufe dort an. Sehr nette Leute und die können dir super weiterhelfen.

    Ich habe übrigens auch Bechterew, kam anfangs nicht mit einer Ibu 800 aus ;) ... und habe zum Glück keinen körperlich anstrengenden Beruf.
    Wenn deine Ärzte dir Mut machen: Prima.
    Gymnastik, Ernährung, Beratung, Austausch mit anderen Bechterew-Patienten.... Melde dich mal bei der o.g. Adresse, die können dir genau sagen, was du tun kannst.

    LG
    Pezzi
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo Tobias
    ...also ich bin ein 60-jähriger Patient mit Morbus Bechterew und Begleiterkrankungen.
    Mir wurde gutachterlich ein schwerer Verlauf der Erkrankung bescheinigt, ich habe so ziemlich alles an Medikamenten bekommen, was "der Markt hergibt" , inklusive 3 TNF-alpha-Blocker. Momentan bin ich austherapiert, nehme bedarfsweise Schmerzmedikamente, etwas gegen Hypertoni, Diabetis, Magenschoner und habe dann diverse "Reservemedikamente", falls mal etwas Akutes kommt.

    Ich bin im Vorstand der DVMB, Landesverband Berlin Brandenburg, habe eine Referentenausbildung und mach Seminare an Berliner Unikliniken, einiges an Selbsthilfeprojekten und so weiter.

    Und es verwundert immerwieder, daß ich nicht in die Verlaufsform "schwer" reinpasse, weil ich nicht so aussehe. Letztens hat erst ein Prof. aus Buch gemeint "wenn Sie so in meine Sprechstunde kommen würde ich das nicht gleich erkennen, daß sie MB haben.
    WARUM ??
    -ich bin zwar eingesteift aber gerade geblieben, schaffe mit muskulärem Ausgleich eine Verkrümmung um die 20 cm auszugleichen
    -komme mit meinen Schmerzen klar, ich bin ein Verfechter von "mit einem gewissen Schmerzpensum kann man klarkommen !"
    -ich mache regelmäßig Wassergymnastik und halte mich in Bewegung...MB bessert sich bei Bewegung !
    -man braucht eine Aufgabe, "werkeln" ist für mich Alles, deswegen sind die arthrostischen Veränderung an den Händen für mich das Primäre. Ich baue an meiner Laube, renoviere (helfe) für Freunde und Bekannte wenn es körperlich geht.
    -ALSO ich denke Haus ist nicht unmöglich undkann sogar "hilfreich" sein, denn manchmal hat man "keinen Bock" und denn braucht es Etwas was "muß" (inneren Schweinehund überwinden)
    -sicher manchmal geht es auch garnicht, Schmerzen Gelenkprobleme , daß müssen Freunde und Bekannte akzeptieren, auch wenns kurzfristig kommt.

    Ja DVMB wäre eine Adresse, bei Mitgliedschaft gibt es Einiges an Vorteilen. Wenn Interesse hast frag einfach per PN.

    Aber auch hier bei "ro" ist Einiges los.

    Ja wenn es sonst Fragen gibt...was wir z.B. an den Uni`s machen ist eigentlich ähnlich den Arztvorträgen, danach erläutern wir Dasselbe quasi aus Sicht der Patienten und versuchen Einiges an diagnostischen Fragen "deutsch" ziu erklären und den Studenten das Interesse dazu näherzubringen.

    Also gern Fragen, am besten per PN.
    Ich schau mal hab letztens was zu MB geschrieben, wenn ichs finde setzt ichs hier rein.Ja und nicht in Beiträgen suchen, jeder hat seinen "eigenen Bechterew"...

    Gruß "merre"
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Mb

    ..ja dann stelle ich mal was rein, letztens im DVMB-Forum zu einer Frage zu MB geantwortet:

    ....Und damit zum Morbus Bechterew, denn wichtig wäre eine Vergleichsmöglichkeit (bezieht sich auf Sammlung diagnostischer Ergebnisse zum zeitlichem Vergleich), bei Verdacht mit mindestens halbjährlicher Kontrolle. Röntgen ev. jährlich (besser anfangs MRT).
    Weiter sollte der Arzt eine Art Tagebuch einfordern, wann hatte ich welche Beschwerden, wie "behandelt, z.B. Tabletten).
    Eine Nachbestellung (bei Erstuntersuchungsabschluß) sollte zwar terminisiert werden, aber mit dem Hinweis "wenn sie meinen im Schub zu sein kommen sie ohne Anmeldung" - wichtig wegen dann "sichtbarem Leidens".
    Rheuma sollte in Verdacht gezogen werden, wenn die Beschwerden länger als 3 Monate bleiben, es Anzeichen auf Gelenkbeteiligung gibt - Rötung, Erwärmung und Schwellungen. Klopf-oder Berührungsschmerzen?
    Rheumafaktor bestimmen (würde aber auf Arthritis deuten), Entzündungswerte, bei VD auf MB - HLAB-27-kontrollieren!
    Fragestellungen, welche Schmerzen? wo?, bessern sie sich bei Bewegung?, gibt es nächtlichen Ruheschmerzen?, Morgensteifigkeit?. Sind das Allgemeinbild verschlechternde Anzeichen erkennbar? (müde, abgeschlagen, schlapp nach geringer körperlicher Tätigkeit, zeitweise gereizt....u.s.w.)
    Also eine Anamnese als Arzt-Patientengespräch...! Der Doc sollte sich entsprechend etwas Zeit nehmen.
    Wichtig auch das Ansprechen auf Medikamente, was kann man "auf die Schnelle" geben...? / 3 mal 600 Ibu/Tag, NSAR ev. direkt Corti in den Schmerzbereich spritzen, auch eine Stoßtherapie mit Cortison ist möglich.
    Im MRT würden sich nur "weiche Stellen" zeigen, Flüssigkeitsansammlungen und als verschwommene Stellen sichtbare Bereiche z.B. im Übergang der SIG-Gelenke zum knöchernen Bereich des Beckens.
    Eine Verkalkung (bechterewtypisch) ist erst relativ später sichtbar, wäre aber z.B. beginnend als Syndesmophyten zu erkennen. In den SIG-Fugen als "zystisches Geröll".
    Viel bringt auch die "Untersuchung mit den Händen", man legt den Patienten auf eine Unterlage. Arme ausstrecken, ein Bein anwinkeln, daß dem Untersuchenden zugewandte ausstrecken lassen und dann mit einer Hand aufs SIG drücken und das ausgestreckte Bein anheben...jede Wette zippert das SIG, tut das elend weh....
    Als erste bei MB steht die LWS schief im Becken, die BWS versucht das auszugleichen, es kommt zu einer bechterewtypischen Haltung (Krümmung nqch vorn, Kopf leicht geneigt), auch schiebt sich der Bauch etwas hervor (Fußballbauch). Oft ist auch die HWS betroffen und wird häufig vergessen...
    Begleitend ist auch eine Psoriasisarthropatika oder -Arthritis möglich, oder die "richtigere" Diagnose.
    Augenerkrankungen sollten hinterfragt werden, Uveitis (Entzündung der Regenbogenhaut) ist häufig begleitend bei MB. Ein Morbus Chron (Magen-Darm) wäre ebenfalls keine seltene Sache.
    Aber die meisten angrenzenden diagnotischen Fragen sollten im Ausschlußverfahren geklärt werden.

    Favorisieren tu ich, wenn es zeitlich "drückt", eine stationäre Rehabilationsmaßnahme. MB wäre sowiso in den zulässigen Kriterien für eine Bewilligung.

    Wichtig wäre die Frage der "Erhaltung bzw. Verbesserung der Erwerbsfähigkeit" als Begründung und dann einfach

    "Diagnosestellung wegen Verdacht auf........, Konkretisierung derselben um eine weitere Verschlechterung der gesundheitlichen Situation des Antragstellers bezüglich der verbleibenden Erwerbsfähigkeit zu verhindern und fehldiagnostische Maßnahmen auszuschließen. Eine Therapieempfehlung bzw. beginnende Medikamenteneinstellung wäre in stationärer Maßnahme empfehlenswert."

    Ja und auf "Stress" einstellen (Ablehnungsmentalität), obwohl ab 2013 stehen ja mehr Mittel für Reha-maßnahmen zur Verfügung.

    Und nur noch kurz, wie merke ich, daß ich MB habe für mich selbst ??:

    Ja,.... so gegen 3 Uhr nachts könnte ich wegen dumpfen ziehenden Schmerzen aschial in eines oder beide Gesäßhälften ausstrahlend wach werden. Bessert sich wenn ich kurz aufstehe bissl rumlaufe....(Grund morgens ist der körpereigene Cortisonspiegel am niedrigsten und somit auch die eigene Abwehr.)
    Ich hatte mal Fersenspornschmerzen, die wieder verschwanden, ähnlich die Zehen.
    Wenn ich die Treppe runtergehe und denke es kommt noch eine Stufe.....und nix....dann zieht es im SIG-Bereich furchtbar kurz stechend (in ein Lochtretensyndrom). Ich muß mich mit den Schultern mitdrehen wenn ich seitwärts oder nach hinten sehen will...
    Diese Anzeichen sollte man beachten bzw. der Arzt sollte danch fragen...

    ...ja das mal als Litaratur für MB...."merre"
     
  5. Tobias123

    Tobias123 Neues Mitglied

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    Hallo "Merre" / Hallo "Pezzi",

    vielen Dank für eure netten Antworten. Bzgl. der Arbeitsfähigkeit mache ich mir sehr viele Sorgen, da ich keine Berufsunfähigkeitsversicherung besitze (ich hatte damals aufgrund meines Tinnitus ausschließlich stark überteuerte Angebote erhalten) und außerdem ständig sehr müde bin. Das ist mir schon aufgefallen, bevor ich wegen den nächtlichen Rückenschmerzen zum Arzt gelaufen bin. Die plötzlich auftretende Müdigkeit ist teilweise "überwältigend" und ich kann mich für einige Zeit (~1h) nicht konzentrieren; insbesondere nach dem Mittagessen passiert das häufig. Ich habe Angst, dass dieser Effekt noch stärker werden könnte und sich dadurch meine Ergebnisse verschlechtern.

    Den Tip mit der "DVMB Geschäftsstelle" werde ich auf jedenfall wahrnehmen, wobei es mir momentan sehr schlecht geht, sobald ich mich mit dem Thema beschäftige. Der Schock sitzt bei mir noch tief und ich könnte den ganzen Tag nur heulen. Vor drei Wochen habe ich noch 2x-3x an wöchentlichen Fitnesskursen teilgenommen und sogar auf der Bühne gestanden; vor einem Jahr habe ich einen 5500m hohen Pass im Himalaya überquert. Und nun habe ich Angst, dass ich beim Arzt im Wartezimmer umkippe :(.

    Ich war im meinem Leben nur 1x im Krankenhaus (Geburt) und habe immer versucht mich fit zu halten. Keine Tabletten außer mal eine Aspirin; relativ gesunde Ernährung. Abgesehen vom Tinnitus hatte ich mich vor kurzem für mein Alter sehr aktiv und fit gefühlt. In vielen Dingen, die mir besonders wichtig waren bin ich aber schon jetzt mehr oder weniger stark eingeschränkt. Und dabei weiss ich noch gar nicht genau wo die Reise hingeht.

    Das Problem ist bei mir anscheinend, dass sich tatsächlich die Bechterew Symptome mit denen einer Depression vermischen. Ich war daher heute erneut beim Arzt, da genau das passiert ist, was ich gestern noch verhindern wollte - es geht absolut nichts mehr. Ich liege nur noch im Bett, bin krank geschrieben, muss ständig heulen, kann nichts essen, habe das Gefühl ich muss mich übergeben.
    Ich kann nicht sagen, ob es Nebenwirkungen der Medikamente sind, ob es meine seelische Verfassung ist, oder ob es vom Bechterew kommt.

    Die Schmerzen sind auch etwas schlimmer geworden und werden nicht mehr vollständig durch das "Ibuflam 800" überdeckt. Ab heute soll ich die Maximaldosis (2x täglich) nehmen, habe noch Pillen für den Magen bekommen (Pantoprazol-Actavis) und etwas für den Gemütszustand (Mirtazapin).

    @Merre: Danke für dein Angebot dich via PN kontaktieren zu können. Ich werde das sicherlich noch nutzen; aber ich muss irgendwie erst mal den Schock überwinden. Viele deiner Beschreibungen passen aber auf meine Symptome. Auch die Ärzte sind sich relativ sicher, obwohl die Ergebnisse der letzten Blutprobe noch aussteht.

    Viele Grüße
    Tobias
     
  6. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hallo Tobias,

    erst mal begrüße ich dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

    lese dich erst mal in ruhe ein, und beruhige dich erst mal von deinem Schock.

    Wenn du Infos über MB, Schwerbehinderung, Beruf, über das Thema das Haus, oder sonst irgend was.

    Kannst auch mir fragen.

    Ach so, auch ich habe unterm andrem (MB ).

    Bis bald denn..........

    MFG wessi
     
  7. Don Camillo

    Don Camillo Registrierter Benutzer

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    Morbus Bechterew

    Hallo Tobias.

    Ich möchte dir Mut machen. MB ist in erster Linie kein Hindernis im Leben. Es ist lediglich eine unangenehme Sache mit der man lernen muss umzugehen. Mit MB kann man ein fast normales Leben führen. Mein MB ist seit 2009 diagnostiziert. Von dem Ausmaß der Erkrankung leide ich schon seit vermutlich 10 Jahren an MB. Ohne das ich es jemals bemerkt hätte. Und das geht vielen so. Die Diagnose ist bei mir gestellt worden als ich Probleme hatte die Socken an meine Füße anzuziehen. Mit dieser Zeit begannen auch langsam die Schmerzen. Und wie bei dir auch die Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Nach einem Besuch bei einem Rheumatologen stand die Diagnose fest. In meiner Wirbelsäule ist nun fast keine Bewegung mehr (um das so plump mal zu sagen). Meine anderen Gelenke funktionieren einwandfrei und das ist gut so. Nun kennt man den Feind. Ich bin 33 Jahre. Jede noch so kleine Bewegung die möglich ist, ist zu erkennen und zu erhalten. Und das so lange wie möglich. Das sollte jetzt dein Ziel sein. Der Kampf beginnt. 1. Runde: Eine gesicherte Diagnose. 2. Runde: Eine gute Krankengymnastik, Funktionstraining und zu Hause jeden Tag die richtigen Übungen zur Erhaltung der Beweglichkeit, das Aufrichten der Wirbelsäule usw. 3. Runde: Die richtige Schmerztherapie für dich. Dann ist ein Bechti kaum von anderen Gesunden zu unterscheiden. Sportarten die Gut tun sind z.B. Schwimmen, Vollyball, Nordic Walking und nach dem Sport ein guter Stammtisch wo man was fürs Psychische tun kann sprich abschalten. Eine Bergwanderung im angemessenen Bereich warum denn nicht? Es muß nicht unbedingt der Himalaya sein. In Österreich z.B. gibts auch schöne Berge. Ein Haus bauen oder kaufen und sanieren sollte mit MB kein Problem sein. Was spricht dagegen? Gute Freunde die dich dabei unterstützen, deine Familie usw... schon gehts. Schau dich doch mal in deiner Umgebung um ob es dort vielleicht sogar eine Selbsthilfegruppe gibt. Schau auch mal bei der DVMB im web vorbei. Da kannst du dir auf alle Fälle von erfahrenen Bechtis immer einen Rat holen. Mir zumindest hat dies gut getan zu wissen ich bin nicht alleine. Ansonsten ist es schön, so nach und nach zu beobachten, wie erfinderisch ein Mensch sein kann um seine Einschränkungen in der Beweglichkeit auszugleichen. Humor gehört auch dazu.

    Darum zum Schluß eine kleine Geschichte aus meinem Bechti- Leben: Mir viel ein Schraubenzieher unter die Werkbank. Ich musste mich auf den Bauch legen damit ich ihn wieder hervor bekam.
    Mein Arbeitskollege kam vorbei und fragt was ich da mache.
    Ich sagte ihm: Irgendjemand muss doch hier unten auch mal sauber machen.:popworm:

    In diesem Sinne, setz dich mit deiner Erkrankung auseinander. Sammle so viel Hintergrundwissen wie möglich. Und sieh nicht alles schwarz. Es ist viel zu schön auf dieser Kugel wo wir leben.


    MfG

    Markus
     
  8. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo tobias,
    auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum! der anlass uns alle kennen zu lernen ist ja nicht so der hit... was das körperliche in sachen mb angeht, gibt es hier ja genug bechtis wie z.b. merre, unsere unermüdliche informatorische bechti-lichtgestalt :D da will ich mich gar nicht einmischen. ich habe psoriasis-arthritis (psa), was nicht mb ist, aber die erkrankungen sind sozusagen verwandt. gerade die wirbelsäulen-problematik ist mir leider nur zu gut bekannt...aber ich will nicht jammern! und du solltest auch versuchen, die dinge mal positiv zu betrachten: ja, du hast eine ganz blöde chronische erkrankung, aber du hast sie ja eh schon länger, deshalb sei froh, dass es so verhältnismäßig frühzeitig diagnostiziert wurde. nicht wenige leute rennen jahrelang von arzt zu arzt und keiner findet was und die schäden an den gelenken nehmen derweil überhand und die schmerzen sowieso. da hast du jetzt so gesehen glück gehabt und echte chancen, dass du gut und wirksam behandelt wirst. außerdem hast du die chance durch die erkrankung dein leben noch einmal neu zu sortieren. so manches verändert sich dadurch, und sei es nur die sichtweise auf die eine oder andere sache, die dich früher vielleicht genervt hat. jetzt sagst du dann vielleicht öfter mal "egal, es gibt schlimmeres". oder du findest evtl. neue freunde durch den mb. ich habe hier im forum etliche sehr nette menschen kennen gelernt, die ich ohne meine psa nie getroffen hätte und wir haben schon so manchen gemütlichen stammtischabend gemacht. klar, man muss mit seinen kräften haushalten, aber auch daran gewöhnt man sich recht schnell. ich finde diese entschleunigung ohnehin positiv.
    also kopf hoch! wenn du dich erstmal etwas berappelt hast, wirst du sehen, dass dein leben auch weiterhin durchaus lebenswert ist!
     
  9. Tobias123

    Tobias123 Neues Mitglied

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    Hallo Markus,

    vielen Dank für deine Schilderungen.
    Auch wenn ich immer noch etwas "traurig" über die neue Situation bin, merke ich mittlerweile, dass ich vielleicht gar nicht so sehr eingeschränkt sein werde wie zunächst angenommen.
    Mittlerweile habe ich mit einigen anderen Betroffenen persönlichen Kontakt gehabt (danke Pezzi für die Vermittlung) und festgestellt, dass es viele andere Krankheiten gibt, die weitaus schlimmer sind als Morbus Bechterew. Gerade in meinem Freundeskreis gibt es einige Menschen mit Ende 30, die es deutlich schwerer (Aneurysma, Krebs, ...) haben. Absolut nichts zu haben ist schon fast die Ausnahme.

    Eigentlich habe ich recht gute Vorraussetzungen: Ich treibe sowieso viel Sport und muss mich nicht dazu überwinden, ich verrichte keine körperliche Arbeit, die Diagnose kam recht schnell (wie du schon geschrieben hast).

    Theoretisch geht alles so weiter wie bisher, außer dass ich jetzt kleine bunte Kügelchen (=Pillen) sammel. ;)
    Ich denke, dass es nichts schlimmeres gibt, als direkt nach einer Diagnose bei Wikipedia nachzuschauen (was ich natürlich sofort gemacht habe), da sich für einen unerfahrenen Leser regelrechte "Horroszenarien" auftun.
    Nachdem ich nun etwas mehr über die Krankheit erfahren habe, bin ich wieder etwas positiver gestimmt - ich hoffe, es liegt nicht nur an dem Medikament ;).

    Allerdings bleibt eine leichte Verunsicherung, da man ja nie weiss, ob bei einem selber die Krankheit evtl. abnormal verläuft. Ich denke, diese Angst wird erst nach einiger längeren "Routine" verfliegen.

    @Mimi: Du hast absolut Recht! Im Nachhinein hat mein Tinnitus zu einem Umdenken geführt. Ich habe quasi vor ein paar Jahren mein Leben komplett umgekrempelt (zum Positiven). Insofern hat mir der Tinnitus auch viel gegeben.
    Jetzt, mit der neuen Situation kann ich noch mal etwas "nachoptimieren". Aber dann würde ich gerne auf weitere Neuanfänge verzichten :D.

    Viele Grüße
    Tobias
     
  10. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Tobias,

    ich versuche Dir mal Mut zu machen:). Die Wahrscheinlichkeit große Probleme zu bekommen sinkt mit zunehmendem Alter. Da Deine Beschwerden erst mit Mitte 30 begonnen haben, ist davon auszugehen, dass Du keinen schweren Verlauf bekommen wirst. Meine Beschwerden fingen mit 15 an und mit 25 war die WS in großen Teilen durchbaut und die Schmerzen waren trotz Medikamenten kaum zum aushalten.

    Dennoch habe ich die Hoffnung nie aufgegeben und seit 2000 nehme ich Remicade (TNF alpha Blocker). Seitdem gehts bergauf. Ich werde im nächsten Jahr ein Haus bauen. Wichtig ist eine positive Einstellung und zum Ausgleich zu Deiner sitzenden Tätigkeit solltest Du spezielle Bechterewgymnastik machen. Bei der DVMB gibt es einen Gymnastikkalender. Eine andere Möglichkeit wäre eine Reha zum Erlernen eines Heimübungsprogramm (z.B. in Bad Kreuznach-ein Mekka für Bechtis ;))

    Wünsche Dir alles Gute und mach Dich nicht verrückt
    Jürgen