Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 44 Jahre alt und leide seit meinem 15. Lebensjahr an Morbus Bechterew. Über die Jahre habe ich viele medikamentöse Therapien ausprobiert, und ich hoffe, hier im Austausch mit euch wertvolle Tipps und Erfahrungen zu sammeln. Zu meiner Geschichte: Ich habe mit verschiedenen NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) begonnen, die mir leider nicht geholfen haben. Danach bin ich auf Infliximab (Remicade) umgestiegen, was allerdings nur eine sehr kurze Wirkungsdauer von etwa 7–10 Tagen hatte. Mit Etanercept (Enbrel) hatte ich dann eine lange und erfolgreiche Zeit – ganze 15 Jahre war ich nahezu schmerzfrei und musste nur in seltensten Fällen auf Celecoxib (Celebrex) zurückgreifen, um den Tag zu überstehen. In den letzten Jahren bekam ich allerdings zunehmend Probleme mit Schmerzen im HWS-Bereich und eine immer stärkere Einschränkung beim Schulterblick. Hinzu kamen häufige Iritis-Schübe, etwa alle 6–8 Monate, deren Behandlung sich immer mehr in die Länge zog (6–8 Wochen). Vor etwa 4 Monaten hat mein Rheumatologe dann auf Adalimumab (Humira) umgestellt, um die Iritis besser in den Griff zu bekommen. Anfangs hat es auch gut gewirkt, und ich war fast wie gewohnt schmerzfrei. Doch seit etwa 4 Wochen habe ich massive Schmerzen in der HWS, LWS und im Schulterbereich. Es fühlt sich an, als wäre ich wieder 15–20 Jahre zurückversetzt – mit Schmerzen rund um die Uhr. Selbst die Einnahme von 400 mg Celecoxib (Celebrex) bringt aktuell keinerlei Linderung, was mich zusätzlich frustriert. Mein CRP war über all die Jahre übrigens so gut wie immer unter 0,5, was mich noch mehr wundert. Morgen habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen und bin gespannt, was er dazu sagt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Überlege ernsthaft, wieder auf Etanercept (Enbrel) zurückzugehen. Oder habt ihr vielleicht Tipps oder Anregungen, wie ich die aktuelle Situation besser in den Griff bekommen könnte? Ich freue mich auf eure Antworten und den Austausch mit euch!
Herzlich Willkommen bei RO! Leider kann ich Dir zu Morbus Bechterew keine Erfahrungsberichte liefern, aber hier sind User mit MB. Wahrscheinlich meldet sich noch jemand. Schöne Grüße von Mizi
Hallo aymey 2005 Ich habe auch Morbus bechterew besonders in den Iliosakralgelenken. Seit Juli 2024 bekomme ich auch das Medikament Amgevita das ist derselben Wirkstoff wie Humira. Ich hatte auch eine uveitis und da wird es auch eingesetzt, da es besser als Etanercept dagegen schützt. Bei mir dauerte es lange bis das Biologikum wirkte und ich musste auch oft Nsar nehmen. Mir hilft Arcoxia einigermaßen. Hast du vielleicht einen Schub? Könntest du ins Mrt Um das abzuklären? Vielleicht hast du deswegen schmerzen? Ich habe parallel eine Schmerztherapie und erhalte noch opioide für den Bedarf. Könntest du fragen ob du noch ein anderes Schmerzmittel bekommst? Manchmal reichen die Nsar bei mir nicht. Manchmal wirken sie auch gar nicht. Die schmerzen bei Bechterew können sehr heftig sein das kenne ich leider auch. Es ist manchmal die Hölle. Vielleicht kannst du Humira eine Chance geben. Ein halbes Jahr später geht es mir viel besser, ich habe keine Nebenwirkungen, keine infekte und mein Leben ist leichter geworden. Ich hätte das nie gedacht denn ich hatte Ängste vor Nebenwirkungen aber ich bin so zufrieden. Manchmal dauert es 3 bis 6 Monate bis man Erfolge sehen kann. Und bei Uveitis ist es die beste Wahl. Ich wünsche dir alles Gute
Vielleicht darf ich ergänzen, dass Adalimumab das einzige Biologicum aus der Rheumatherapie ist, dass ausdrücklich - neben einigen anderen Indikationen, die sonst keine Substanz hat - zur Behandlung der Uveitis zugelassen ist.
Hallo Schleiereule, Ja es hilft wirklich sehr. Und ich habe mir deine Erklärungen zu Herzen genommen und beschlossen die Erkrankung zu behandeln. Es war die beste Idee für mein Leben und ich danke dir dafür Ich habe wirklich einen neuen Rücken geschenkt bekommen. Bin so dankbar. Die Nebenwirkungen interessieren mich gar nicht mehr denn ein Leben nur mit dauerhaft Schmerzen hat wenig Qualität für mich. @aymey2005 hast du mit deinem Arzt gesprochen? Auch für dich wird es das Passende Medikament geben. Oft ist Geduld gefragt Ich kann sagen dass ich keine Uveitis mehr hatte. Ich wünsche dir dass Humira dir genauso gut hilft.
Hallo aymey, ich habe auch Morbus Bechterew und Uveitis seit 45Jahren. Rund 20 Jahre habe ich Humira mit und später ohne MTX bekommen. Es hat mir sehr lange gut geholfen. Übrigens: In Deutschland sind einige Biologika zur Behandlung von Uveitis zugelassen. Hier sind die wichtigsten: 1. Adalimumab (Humira): Zugelassen zur Behandlung von nicht-infektiöser Uveitis, insbesondere bei erwachsenen Patienten. 2. Infliximab (Remicade): Ebenfalls zugelassen für die Behandlung von nicht-infektiöser Uveitis, insbesondere bei Patienten mit schwerer Erkrankung. 3. Secukinumab (Cosentyx): Zugelassen für die Behandlung von bestimmten Formen der Uveitis, insbesondere bei Patienten mit aktiver, nicht-infektiöser Uveitis. 4. Tocilizumab (Actemra): In bestimmten Fällen, insbesondere bei autoimmunen Uveitis, kann Tocilizumab eingesetzt werden, jedoch ist die Zulassung spezifisch und sollte mit einem Facharzt besprochen werden. 5. Rituximab (Rituxan): Wird in bestimmten Fällen von autoimmuner Uveitis eingesetzt, ist jedoch nicht primär für Uveitis zugelassen, sondern für andere Erkrankungen. Es ist wichtig zu beachten, dass die Zulassung und Anwendung von Biologika je nach spezifischer Indikation und Patientensituation variieren kann. Daher ist es ratsam, sich mit einem Facharzt für Augenheilkunde oder Rheumatologie zu beraten, um die geeignete Therapie zu bestimmen. Es gibt je nach Ausprägung der Uveitis darüber hinaus etliche Möglichkeiten der OffLableUse Behandlung, darum ist die Betreuung durch Experten in einem Uveitiszentrum angeraten. Gute Ergebnisse werden seit einiger Zeit z.B. auch mit Bimekizumab erreicht. Etwas anders verhält es sich wenn jemand ausschließlich Uveitis diagnostiziert ist, da unerkannt mögliche Primärerkrankungen problematisch sein könnten , wie z.B. MS u.a. , das kann die Auswahl einschränken. Mit Abstand am zielführendsten ist die Kombi Humira + MTX und ggf. lokale Injektionen/Implantate wie Triamcinolon, Ozurdex oder Illuvien. Toi toi kira
@Kira73 Seit wann sind Influximab, Tocilizumab und Rituximab zur Therapie der Uveitis zugelassen? Ebenso wie Secukinumab sind die genannten Substanzen meines Wissens alle im off-label-use zur Behandlung der Uveitis im Einsatz. Hast du neuere Informationen?
Hallo Schleiereule, das sind meistenteils Informationen aus Patientenseminaren des Uveitiszentrums, teils gestützt durch Erfahrungswerte, sowie durch DozentenTätigkeit des Verbandes.
Den jeweiligen Zeitraum kann ich dir nicht nennen, das lässt sich bei Interesse sicherlich recherchieren. Hier geht es ja nicht um "Uveitis pur", sondern Verordnung im Rahmen einer Primärerkrankung. Sry aymey, Threadthema war ja der MB.
Letztes off-topic: die Anwendung (off-label außer Adalimumab) ist nicht gleichbedeutend mit Zulassung - die liegt meines Wissens bisher nur für Ada. vor *Ohne Gewehr, äh, Gewähr
