Hallo ihr, lange habe ich überlegt ob ich hier überhaupt schreiben soll, solangsam zweifle ich selbst an meinem Schmerzempfinden und meinen Symptomen. Aber von vorn: Mein Name ist Steffi, ich bin 24 und habe seit zwei bis drei Jahren immer Wiederkehrend Rückenschmerzen im unteren Rücken, oft fühlt es sich auch nach Schmerzen in der Hüfte bzw. Oberschenkeln an. Phasenweise kann ich morgens schlecht aus dem Bett aufstehen, werde Nachts wach und kann mir kaum meine Socken anziehen oder Kleidung vom Boden aufheben. Ich war lange nicht beim Arzt weil ich immer dachte, Naja werden nur Verspannungen sein,.... Ich bin sportlich sehr aktiv, gehe Reiten, Joggen und mache Fitness mit meinen Freundinnen. Vor ein paar Wochen bin ich doch zum Orthopäden weil ich wegen der Schmerzen in der Nacht tagsüber so müde war, dass ich nicht arbeiten gehen konnte. Der hat ein Röntgenbild gemacht und festgestellt, dass ich eine Skoliose und Beinlängendifferenz habe, die so aber nicht für meine Schmerzen verantwortlich sein kann. Für Blutuntersuchungen wurde ich dann zum Hausarzt geschickt, Entzündungswerte im Rahmen, Rheumafaktoren negativ und auch HLA B27 negativ. Ich wurde mit Ibuprofen und Diclofenac nach Hause geschickt. Morbus Bechterew sei ausgeschlossen. Solange ich Schmerzmittel nehme sind die Schmerzen sehr gedämpft und erträglich, setzte ich sie ab geht es aber wieder los. Ich bin kurz vorm Verzweifeln, mein Orthopäde meinte auf Rückfrage schon das könnte auch übersteigertes Schmerzempfinden etc sein. Ich bin mit dem Ergebnis absolut unzufrieden.... Macht es Sinn trotz der Blutergebnisse auf eine Überweisung zum Rheumatologen zu bestehen? Sollte ich noch einen anderen Orthopäden nach seiner Einschätzung fragen? Für Tipps und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar! Gruß Steffi
Hallo Steffi, nach Deinen Schilderungen besteht kein dringender Verdacht auf Bechterew, aber auf welcher Grundlage kann man es ausschliessen? Entzündungswerte und HLA-B27 können auch bei Bechterew negativ sein... Ich bin etwas verwundert, dass eine Beinlängendifferenz keinen Einfluss haben soll- die daraus resultierende Fehlhaltung kann meiner Meinung nach durchaus zu Problemen führen. Ich würde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Was wurde denn geröntgt? Warst Du schon mal bei einem Physio wegen Deinen Beschwerden? Mir ist es immer schwer gefallen zu unterscheiden woher Beschwerden kommen- Verspannungen können einem das Leben auch sehr unangenehm gestalten... Du hast Ibu und Diclo zusammen bekommen? Die sollte man nicht zusammen nehmen... Im Zweifelsfall solltest Du zu einem Schmerztherapeuten gehen um eine erträglichere Medikation zu erhalten. Viele Grüße Jürgen
Hi Steffi, bei mir hat es auch so angefangen und ich hatte unter anderem auch die Diagnose Beinlängendifferenz...leider hab ich dem geglaubt und auch den weiteren Diagnosen. So habe ich 15 Jahre mit Schmerzen verbracht. Ich war auch Anfang 20 als es begann und wenn ich das gewusst hätte wäre ich direkt zum Rheumatologen. Rheumafaktor ist auch negativ...allerdings HLAb27 positiv. Auf den alten Röntgenbildern von mir ( habe ich aufgehoben) war keine Sakroiliitis zu sehen...war wohl noch zu früh. Ich würde drauf bestehen das du zum Rheumatologen überwiesen wirst denn au h mit negativ HLAB27 kann man Bechterew haben. Alles Gute Chr
Hallo Steffi, ich habe, was Morbus Bechterew angeht, auch eine lange Leidensgeschichte hinter mir. Eine seronegative (normale Entzündungswerte, HLAB27 negativ) chronische Polyarthritis ist bei mir schon sehr lange bekannt, 2003 hatte ich dann einen heftigen Hexenschuss, damit fing der größte Teil meiner Leidensgeschichte los.... Ich bin direkt zum Orthopäden damit, der mir dann erstmal Spritzen und IBU gegeben hat. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer anstatt besser. Dann folgte ein MRT worauf eine starke Arthrose, Bandscheibenvorwölbungen und Entzündungen der Facettengelenke der LWS zu sehen waren. Unzählige Therapieversuche später, und immer wieder darauf hinweisend ob es evtl. Auch ein Bechterew sein könnte (fam. Vorbelastung ist auch gegeben) wurde immer gesagt das es auf keinen Fall rheumatisch sei und ich, austherapiert sei. Ich war inzwischen (2017) auf Morphium eingestellt da ich die Schmerzen kaum nich ertragen konnte u d auch kaum noch laufen konnte. Ende 2017 dann ein neues MRT der LWS wo bereits starke Schäden der Wirbel zu sehen waren und als gesicherte Diagnose Morbus Bechterew hinzu kam. Die Therapie wurde angepasst. Leider kommen bei mir noch massive Allergien auf fast alle Schmerzmittel hinzu... Vor 4 Wochen wurde meine LWS versteift. Bei der OP wurde festgestellt das die BWS schon komplett von selbst versteift ist und die HWS auch schon zum Teil. Alle Ärzte haben sich halt nur auf die LWS „versteift“ und den Rest der Wirbelsäule erstmal außer Acht gelassen trotzt, auch dort, starker Beschwerden.... Jahrelang habe ich jedem Arzt immer wieder gesagt und gefragt ob es nicht doch Morbus Bechterew sein kann, jedes Mal wurde gesagt das es garantiert kein Bechterew sei.... Leider hat mich mein Gefühl aber nicht getäuscht. Also, hole dir verschiedene Meinungen ein, höre auf dein Bauchgefühl... Mich hat es nicht getäuscht, trotzdem musste es über 14 Jahre dauern bis es bestätigt wurde.... Ich hoffe das ich jetzt nicht zu weit ausgeholt habe, habe versucht mich kurz zu fassen Liebe Grüße
Danke für eure Antworten! @Bridget78 Genau davor hab ich Angst, ich fühl mich jetzt schon so stark eingeschränkt, dass ich mir gar nicht vorstellen mag wie das weiter gehen könnte... Inzwischen war ich bei einem weiteren Orthopäden, einem Wirbelsäulenspezialisten, der mir direkt 2 MRT Überweisungen ausgestellt hat. Einmal Hüfte und einmal LWS mit ISG. Der Termin für die Hüfte ergab chronisch entzündete Schleimbeutel und Sehnen Ansätze, das Rücken MRT steht noch aus. Ich hoffe sehr auf irgendein Ergebnis, es ist ja nicht so dass ich mir morbus bechterew wünschen würde....
Hi Steffi, glaube auch nicht das Du einen Morbus Bechterew hast, es gibt vom Bechterew auch die rein entzündliche Variante, d.h. es sind Schmerzen und Entzündungen da, aber nicht der versteifende Effekt. Bei mir war der Bechterew durch die hohen Entzündungsparameter gut zu diagnostizieren ebenso bin ich hlb27 positiv. Hab viele Patienten mit MB kennengelernt und im Schnitt waren es sieben Jahre bis zur endgültigen Diagnose. Diclo und Ibu gleichzeitig zu nehmen ist aber nicht ungefährlich, hat Dir der Arzt das so verschrieben? Normalerweise nimmt man entweder Diclo oder Ibu und wenn das nicht reicht kann man es noch mit Metamizol kombinieren, ist aber verschreibungspflichtig. Am besten den Hausarzt fragen, ein Schmerztherapeut ist auch ganz gut, ich bin froh das ich bei einem Schmerzdoc mit in Behandlung bin und natürlich Krankengymnastik, da kann man auch einiges an Schmerzmitteln sparen. Viele Grüße Oliver
Hallo SteffiX2, meine Blutwerte sind immer super, sagt meine Rheumatologin. Und trotzdem habe ich Psoriasis Arthritis ohne Hautbeteiligung. Und mein HLAB27 Ist negativ. Einen guten Rheumatologen finden ist das A und O. Bleibt dran und hartnäckig. LG Money Penny
Hallo Steffi! Ich habe die gleichen Schmerzen wie du. Mein Orthopäde schiebt die Schmerzen ebenfalls auf meine Beinlängendifferenz. Blutergebnisse waren bisher negativ, HLAB27 positiv. Mrt der LWS unauffällig. Auch kommen noch andere Faktoren hinzu die mich zu Bechterew führen wie geschwollene Gelenke. Mein Rheumatologe diagnostiziert trotzdem kein Bechterew. Kein Arzt nimmt meine Schmerzen ernst. Ich kann mich sehr gut in deine Lage hinein versetzen. Du darfst nicht aufgeben. Da muss mehr dahinterstecken. Ich wünsche dir unglaublich viel Kraft! Liebe Grüße Lissy
Hallo Steffi, nicht unterkriegen lassen. Ich kann @Money Penny zu 100% zu stimmen! Ein guter Rheumatologe ist das A und O. Wenn du dich bei einem Arzt nicht wohlfühlst, kein Vertrauen da ist, die Chemie nicht passt, dann suche dir einen anderen Arzt. Bei mir war auch erst der 4. Rheumatologe ein Volltreffer. Ohne deinen Fall zu bewerten, ist mir auch aufgefallen, dass anscheinend viele Rheumatologen sehr konservativ sind. D.h. die schließen dann z.B. ohne Entzündungswerte im Blut und negativem HLA-B27 Morbus Bechterew aus. Mein jetztiger Rheumatologe hat mir damals z.B. die MRT Bilder von meinem ISG gezeigt und ausführlich erklärt. Er sagte dann auch, dass mein MRT Bilder von meinem ISG (leider) bilderbuchmäßig für Morbus Bechterew/SpA sind. Ich bin mir auch nicht sicher, ob sich jeder Rheumatologe überhaupt die Bilder angschaut oder ob die nur den Befund vom Radiologen lesen. LG und ein schönes Wochenende Daniel
