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Möchte mich kurz vorstellen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Slash, 13. Januar 2006.

  1. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Ihr!
    Möchte, nachdem ich nun schon eine Weile still mitgelesen habe, mich kurz vorstellen und Euch allen meinen Respekt, wie Ihr mit Euren Krankheiten und miteinander umgeht, aussprechen!
    Also; ich bin nun 35 Jahre alt und eigentlich mein ganzes Leben lang eine Kranke gewesen. Mal waren es im Kindesalter Bronchitis, im Erwachsenenalter Blasenentzündungen und so ging es bis heute weiter; ich erwähne das nur, weil es vielleicht schon immer ein Hinweis auf die jetzige Diagnose Chronische Polya., gewesen sein könnte? Keine Ahnung.
    Los ging es 2004, ich war gerade frisch schwanger, da fingen die gemeinen Schmerzen an, aber es konnte wg. der SS ja nichts gemacht werden. Ich war echt krumm und lahm, konnte mich nicht bewegen, erst wurden die Beschwerden auch auf die SS geschoben, was ich natürlich auch glauben wollte und hoffte. Mein Sohn kam dann 6 Wochen zu früh, Gott sei Dank kerngesund, zur Welt und meine Beschwerden waren erstmal wie weggeblasen, oh, was war ich froh. Allerdings ging es so ca. 6 - 8 Wochen später schlimmer als je zuvor wieder los: nichts ging mehr, ich konnte mich überhaupt nicht mehr bewegen, ich glaube, ich brauch hier nicht ins Detail gehen, das würde wohl auch den Rahmen sprengen...
    Nach 8 Wochen Wartezeit, endlich Termin beim Rheuma Doc und dann die Diagnose.
    Bekam dann Prednisolon 40 mg tgl, sollte mich langsam runterschleichen, Celebrex und MTX intrav.
    Mit dem Kortison begann ich im August letzten Jahres und ich bin heute immer noch bei 27,5 mg pro Tag, was mich schier verzweifeln läßt, da die Nebenwirkungen echt klasse sind. MTX 20, zusätzlich Arava 10.
    Ich kämpfe jeden Tag so rum, muß mich ja auch um meinen Sohn kümmern, versuche tapfer das Kortison runterzudrücken, spritze inzwischen MTX selbst, was ich auch als Fortschritt ansehe, so eine Art persönlicher Triumpf, und muß sagen, es ist schwer, aber ich habs jetzt akzeptiert, ich werde irgendwann wieder ein einigermaßen normales Leben führen!!! Weil ich das will! Im Moment kann ich an manchen Tagen nicht mal an die frische Luft oder Auto fahren etc. Macht mich ganz schön fertig, aber irgendwann, so hoffe ích, wirds werden! Allerdings muß ich sagen, wg. der Nebenwirkungen der ganzen Medis hab ich manchmal schon Panik.
    So, es ist jetzt unheimlich lang geworden und ich wollte eigentlich wirklich nur mal kurz Hallo sagen und Euch allen meinen Respekt aussprechen, aber ich hab das Gefühl, ich mußte meine Ängste und Gedanken mal hier anbringen, denn in der direkten Umgebung begegnet man leider ja auch meistens nur Unverständnis.
    Euch allen ein schönes WE !!!!
     
  2. Kerstin M.

    Kerstin M. Neues Mitglied

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    Zeitz,S.-A.
    Hallo Slash,
    bin auch erst kurz hier angemeldet.
    Ich denke auch Du wirst hier Hilfe und Unterstützung finden.
    Die Schmerzen kann uns hier Keiner nehmen, doch es tut gut, nur drüber sprechen zu können.
    Ich habe die Diagnose Fibromyalgie. Denke aber es könnte noch was Anderes sein.
    Meine jüngste Tochter ist 6 J. und auch ich kann oft nicht mit ihr raus gehen.
    Es fällt oft auch schwer ein Würfelspiel zu machen

    Das wars kurz von mir.
    Schönes Wochenende wünscht allen.
    Kerstin
     
  3. jutta S.

    jutta S. Guest

    Hallo Kerstin

    Herzlich willkommen hier, ich wünsche dir viel Unterstützung und Kraft hier zu finden.
    Das mit dem Corison runterdrücken ist so eine Sache, gehst du zu früh runter, kannste wieder von vorne anfangen, also sei vorsichtig, ich spreche da echt aus Erfahrung, weil ich immer so schnell wie möglich von dem "Zeug" weg wollte, hat es am Ende länger gedauert .
    Das mit dem selber spritzen, alles Achtung, ich kann es bis heute nicht, konnte mich einfach nicht überwinden.
    Nun wünsche ich dir eine immer besser werdende Zeit,
    LG Jutta
     
  4. anne67

    anne67 Neues Mitglied

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    Hallo Slash,

    erst einmal herzlich willkommen hier. Bin zwar auch erst kurz dabei, kann aber Kerstin M. nur beipflichten, was diese Seite hier angeht. Man wird super aufgenommen, vor allem fühlt man sich verstanden. Die "alten" Hasen können Dir bestimmt einige gute Tipps geben, was die Krankheit betrifft. Ich habe auch cP. War jetzt eine Woche krankgeschrieben und gehe ab Mo wieder arbeiten und hoffe, daß durch die Belastung nicht gleich wieder alles schlimmer wird. Beim Predni bin ich auch am reduzieren. Bei mir gings letzten Sommer los, hatte aber im November schon meine Diagnose, bin total froh darüber, nachdem ich hier gelesen habe, wie lange andere darauf warten mußten und müssen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, wie jedem anderen und jeder anderen hier auch, das es jeden Tag ein Stück aufwärts geht. DIe und Deiner Familie alles Gute. Du weißt ja, läuft es mal nicht so, hier kann man sich richtig ausheulen und Rat holen.

    lg Simone[​IMG]
     
  5. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Jutta

    Hallo Jutta!
    Danke für die nette Begrüßung, gilt übrigens für Euch anderen auch, und den Tip mit dem Kortison, hab mir sowas schon gedacht, war mir aber nicht sicher. Im letzten Monat hatte ich so eine Phase, wo ich gedacht hab, so jetzt bist du mal hart zu dir selbst, stellst dich nicht so an, runter mit dem Zeug, habe die Empfehlung vom Doc in den Wind geschossen und immer so 3 bis 4 Tage vorher runterreduziert. Jetzt bin ich an einem Punkt, wo ich es einhalten muß, evtl. eher länger.Mist! Ich empfinde meine Dosis einfach als zu hoch, die Nebenwirkungen als zu schlimm, aber die wahnsinnigen Schmerzen möchte ich auch nie wieder erleben müssen, tolles Wunschdenken wahrscheinlich.
    Wie bekommst Du MTX? Ich hatte das Problem, daß ich lange nach einem Hausarzt meines Vertrauens suchen mußte, man glaubt gar nicht, wieviel schlechte Ärzte es gibt..., und der ist 20 km weit weg, da mußte ich immer einmal die Woche hinfahren und das war vielleicht ein Akt, deshalb schaffe ich es inzwischen, mich selbst zu spritzen, mit viel viel Herzklopfen zwar, aber...
    Ganz liebe Grüße
    Sandra
     
  6. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Anne!!!

    Ja, man kann von Glück sagen, wenn die Diagnose schnell gestellt wird, insofern hatte ich noch Glück, daß ich nur meine SS abwarten und ein gesundes Kind zur Welt bringen musste..., ich versuch auch immer positiv zu denken, da es wahrscheinlich viele hier gibt, denen es schlechter als mir geht; obwohl ich an manchen Tagen wirklich nicht weiß. womit ich es verdient habe...?!
    Da stehen wir ja zeitlich ungefähr auf gleicher Stufe. Was genau bekommst Du als Therapie?
    Ganz liebe Grüße
    Sandra
     
  7. jutta S.

    jutta S. Guest

    Hei,
    ich nehme Sandimmun Optoral, bisher das einzige Medikament das überhaupt geholfen hat. Cortison nehme ich nur in den Schüben zusätzlich, damit die Gelenke nicht zu sehr geschädigt werden und die Schmerzen nicht unerträglich, naja und noch so ein paar Medis zusätzlich wenn es mal so richtig derb kommt( habe es gerade hinter mir) , was allerdings nicht sooft vorkommt, hatte davor 6 Monate Pause, die längste Pause bisher........
    Ohne Schub benötige ich nur Sandimmun 300mg und ein entzündungshemmendes Mittel ( Cortison 5 mg oder ähnliches..)
     
  8. Slash

    Slash Slash

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    Kenn ich gar nicht. 6 Monate Pause....das freut mich für Dich. Hoffe, daß ich das auch mal sagen kann, obwohl ich mir auch vorstellen kann, dass einem ein neuer Schub dann noch höllischer vorkommen muß.
    Dann wünsch ich Dir alles Gute und ganz viel Kraft!
     
  9. Nina

    Nina early bird

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    Hallo Sandra,
    zu erst ein herzliches Willkommen.

    Wenn du zwei Basistherapeutika und Cortison nehmen musst und du hast trotzdem Beschwerden, könnte dir dein Rheumatologe doch einen TNF-a Blocker verschreiben.
    Bei mir hat das Rheuma kurz nachdem mein dritter Sohn geboren war, richtig losgelegt. Deshalb kann ich gut nachfühlen wie es dir mit einem kleinen Kind und der Krankheit gehen muss. Es ist einfach die Hölle, wenn man Kinder und Haushalt versorgen muss und man sich so besch... fühlt.
    Ich habe nach Azulfidine und Arava, das ich nicht vertragen habe, Mtx bekommen. Leider hat mir meine Leber die Dosis die ich benötigt hätte verübelt und seitdem bekomme ich TNF-a Blocker, jetzt Enbrel dazu.
    Mir ging es noch nie so gut wie unter dieser Therapie und habe, außer der Mtx-Übelkeit/Müdigkeit, keine Probleme mit Nebenwirkungen.
    Vielleicht solltest du deinen Arzt darauf ansprechen. Schliesslich willst du doch für dein Kind sorgen können.

    Gute Besserung und alles Liebe
    Nina
     
  10. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Nina!
    Vielen Dank für die wirklich netten Worte, es ist erstaunlich, wie einem allein dadurch schon ein wenig leichter ums Herz wird. Welche Nebenwirkungen hattest Du denn unter Arava? Bei den ganzen " Zipperlein ", die ich neben den Rheumaschmerzen habe, weiß ich eigentlich nicht so genau, was denn nun von den Medikamenten kommt. Den Arava/MTX Mix nehme ich noch nicht solange und mein Arzt meint, man soll nicht so schnell wieder etwas anderes probieren, auch wg. dem Wirkungseintritt, der ja da erst später eintritt, insofern bin ich im Moment da noch guter Hoffnung, werde aber Deinen Vorschlag in jedem Fall beim nächsten Besuch mal ansprechen, denn wenn es was besseres gäbe, wär das ja auch toll.
    Dann hast Du diese Hölle mit Baby also auch mitgemacht eigentlich ja noch schlimmer, da schon 2 Kinder da waren... das ist schon sch..., eine Zeitlang konnte ich echt nichts, nicht mal an die Luft mit dem Wutz, das belastet mich auch sehr, man kriegt ja auch schlecht Kontakt, wenn man nirgendwohin kann...
    Viele Grüße und alles Liebe auch Dir!
    Sandra
     
  11. Nina

    Nina early bird

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    Hallo Sandra,
    also wenn die Krankheit schon nach meinem ersten Kind ausgebrochen wäre, hätte ich bestimmt keine drei Babys bekommen. Es war wirklich eine schlimme Zeit mit drei kleinen Kindern und ich hatte keine Unterstützung durch eine Oma etc. Eine Freundin hatte damals auch ein Baby bekommen und ihre Mutter war zu Besuch. Weil ich so todmüde war, hat sie dann nachmittags auf meinen Sohn aufgepasst und ich konnte ein paar Stunden schlafen. Das war eine so große Erleichterung.
    Wer so etwas nicht mitgemacht hat, kann es gar nicht nachvollziehen, wie schlimm eine solche Situation ist.
    Heute leite ich zwei Selbsthifegruppen und meine Erfahrungen kann ich jetzt an die jungen Frauen weitergeben, die sich ein Kind wünschen. Wenn man weiss, was einem evtl. erwartet, kann man besser planen. Nach einer Schwangerschaft lassen die Rheumaschübe meist nicht lange auf sich warten und es ist besser dann vorzusorgen.
    Arava habe ich 10 Monate lang genommen und musste es wegen einer schlimmen Leukopenie absetzen. Meine Leukozyten sind erst unter der Enbrel-Therapie im Normbereich. Bei allen vorhergehenden Therapien war das der Grund zum Abbruch. Kein Arzt kann sich erklären, warum die Leukos unter Enbrel stabil sind.
    Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft.
    Wenn du garnicht mehr weiter weisst, schicke mir eine PN.
    Manchmal hilft es ja doch, sich einfach einmal auszuweinen.

    Liebe Grüße
    Nina
     
  12. Lucia2801

    Lucia2801 Lucia2801

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    Hallo Slash!


    Ich heiße Petra bin 33Jahre alt und auch von klein auf an krank.Meine Lebensgeschichte ist ähnlich wie Deine.Ich mußte auch schon früh mit Kortison behandelt werden.Damals wegen meiner Allergien mit Volon A 80 alle acht Wochen eine Spritze.Das ganze zehn Jahre lang,bis ich eine schwere Osteoporose bekam.Ich möchte Dir zwei Tips mit auf den Weg geben.1.Geh unbedingt zur Knochendichtemessung und nehme Calzium und Vitamin D hochdosiert zu Dir.Du schreibst von Deinen Blasenentzündungen.Dann schau mal unter www.IC-Forum.de.das ist ein super Forum.Da bin ich auch durch eine liebe Freundin hier von Rheuma-online vor drei Monaten reingerutscht.Da sind super Links zur Blase,chronischen Schmerzen und vieles mehr.Ich selbst leide unter CP,Fibromyalgie,Osteoporose,Artrose,Migräne,allergisches Asthma,Reizdarm,IC(chronische Blasenentzündung),Depressionen,Ängsten und Zwängen.Hier im Forum wird man gut aufgefangen.Man darf sich ruhig mal ausheulen,wenn es einem nicht gut geht.Ich hoffe,ich konnte Dir ein bißchen weiter helfen,und würde mich ftreuen mal von Dir zu hören.Bin aber ab Dienstag im Krankenhaus.Nicht böse sein,wenn ich dann erst später antworte.Außer Du schreibst bis morgeb abend,dann schreibe ich garantiert noch zurück.Ich wünsche Dir alles Gute.
    Lg Petra
     
  13. lullu

    lullu Neues Mitglied

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    bin auch neu

    hallo ich möchte mich auch erst mal vorstellen , ich bin lullu 31 jahre alt und man hat mitte dezember festgestellt das ich cp habe , ich muß aber ehrlich sagen das ich nicht weiß wie ich wirklich damit umgehen soll, jeden tag kommen andere schmerzen dazu und ich weiß dann nicht ob ich mich einfach böse gezerrt habe oder ob es tatsächlich vom cp kommt. wie kann ich das unterscheiden???
    und dann ist da noch was womit ich nicht klar komme , man sagt leute mit rheuma wollen wärme lieber als das kalte wetter aber wenn ich mit wärme an die schmerzenden stellen komme kann mein körper das gar nicht leiden, wie kommt das ??????

    ich habe zu weihnachten massagen mit fango geschenkt bekommen , traue mich aber nicht das wirklich zu machen weil ich angst habe das alles noch schlimmer zu machen ....

    kann mir jemand sagen was ich jetzt machen soll ????

    danke schon mal im vorraus. gruß und kuß lullu
     
  14. anne67

    anne67 Neues Mitglied

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    Hallo Sandra

    Ich bekomme MTX 15mg die Woche und Predni z.Z 22,5mg/Tag am ausschleichen. Nach meiner Krankenwoche fühle ich mich sehr gut, zwickt zwar noch ein bißchen, ist so aber okay. Wenn es so bleibt, würde ich mich freuen, vor allem mein Teddy (Hund) zwecks Gassigehen. Wie fühlst Du Dich heute?
    Bei uns ist wunderschönes Wetter (Hannover!!!). Werde gleich noch eine große Runde mit meinem Dicken drehen, ausnutzen, solange es so bleibt. Bin früher nie gerne spazieren gegangen, tja man lernt doch viele Kleinigkeiten schätzen, wenn sie nicht mehr so selbstverständlich gehen. Ich wünsche Dir einen schmerzfreien Sonntag und viel Spaß mit Deiner Familie

    lg Simone

    PS. Habe versucht ein Bild vom Teddy anzuhängen. Weiß aber nicht ob`s geklappt hat.[​IMG]
     

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  15. anne67

    anne67 Neues Mitglied

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    Hallo Lullu,

    erst einmal herzlich willkommen. Zu Deinen Schmerzen. Ich glaube, daß kommt alles vom cP. Mir ging es genauso. Fast jeden Tag kam ein neuer Schmerz hinzu, irgendein neues Gelenk hat sich gemeldet, so als ob, huhu ich bin auch da. Mit den Medics, vor allem Prednisolon wurde es auch gleich besser. Was bekommst Du an Medikamenten? Ich weiß, das man sich zum Anfang für übersensibel hält, weil man beim leisesten Zwicken schon fragt, ist es die cP, oder habe ich Hallus. Leider war es bei mir immer die cP; tippe bei Dir mal auch. Versuche mal einen Gang runterzuschalten, hat mir sehr geholfen. Wenn etwass nicht geht, gehts eben nicht. Ich genieße meine "schmerzfreien" Momente und versuche nicht erst an die nächste Attacke zu denken, sie kommt sowieso. Massage und Fango, da kann ich Dir leider gar nichts raten, da ich darauf stehe, vor allem Massage, würde ich es auf jeden Fall probieren, aber vielleicht haben andere Erfahrungen gemacht damit. Abbrechen kannst Du immer.

    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
    lg Simone
     
  16. Slash

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    Hallo Nina!!!

    Hall Nina!
    Was ist Leukopenie? Ja, so läuft das manchmal, ja? Ich werds auch nicht mehr riskieren mit einem weiterem Kind, habe aber auch schon das Alter, wo es nicht mehr sein muß, bin froh, daß dieses Kind gesund ist. Hatte in der SS einige Probleme zum Schluß, wer weiß, vielleicht auch von der cP...
    Wir wohnen auch einige Km von Verwandten und Freunden entfernt, sodaß ich auch niemanden hatte außer meiner Vermieterin, die zum Glück gut mit Gideon klarkommt, aber man kann ja auch nicht zu viel verlangen. Heute ist es wenigstens so, daß ich im wesentlichen doch recht viel wieder allein machen kann in der Kinderversorgung. Ist nur schade, daß ich nicht so beweglich bin, mal spontan loszudüsen, ist immer ein Akt, auch jetzt noch. Manchmal graust es mir auch, wenn ich daran denke, Kind wird plötzlich krank und ich bin allein zuhause. Solche Sachen, dann einfach ins Auto, ohne geht hier gar nichts, gehen leider noch nicht...Wie alt sind Deine Kinder? Wie geht das hier, wenn ich eine PN schicken möchte?
    So, nun werde ich mich ganz gemütlich aufs Sofa kuscheln und den Abend genießen; ich wünsche Dir auch noch einen schönen Sonntag, wir hören uns bestimmt nochmal.
    Liebe Grüße
    Sandra
     
  17. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Petra!
    Vielen Dank für Deine nette Antwort! Kalzium nehme ich, Vitamin D auch, allerdings nicht so hochdosiert, werde da aber in Zukunft verstärkt drauf achten, ich weiß ja auch um die Gefahren. Mensch, Dich hats aber auch erwischt, ich denke, da ist es klar, daß Du auch mit Ängsten und so zu tun hast, ich ertappe mich leider auch immer häufiger dabei, in solche Phasen zu tappen. In das andere Forum werde ich in jedem Fall schauen, vielleicht kann ich mir da auch noch ein wenig Rat zu den anderen Sachen holen.
    Ich denke an Dich in der Zeit im Krankenhaus; Du kannst Dich ja gern melden, wenn Du zurück bist? Hoffe, es wird nicht so ein langer Aufenthalt und es wird nichts schlimmes gemacht? Ich weiß zwar nicht, wie das geht mit einer persönl, Nachricht, aber Du kannst mir gerne eine solche schicken.
    Liebe Grüße und wenig Schmerzen
    Sandra
     
  18. Slash

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    Hallo Simone!!!

    Hallo Simone!

    Foto ist mit angekommen, süß!!! Was ist Teddy genau für ein Schnuckel? Sieht aus wie ein Collie? Wir haben 2 Hunde und ich kann leider auch nicht so gehen wie ich will, was mir manchmal auch sehr fehlt, da wir hier in der Natur pur wohnen. War der Spaziergang schön? Hannover kenne ich, wir kommen ursprünglich aus Helmstedt/Schöningen, weiß nicht, ob Dir das was sagt und wohnen nun in Sachsen Anhalt an der ehemaligen Grenze zu Niedersachsen.
    Wie verträgst Du denn das MTX und das Prednisolon? Wie lullu schreibt, geht es mir manchmal auch, man weiß nie so recht, was zwackt und warum, aber ich versuche es, wie Du zu halten und zurückzuschalten, kann nur besser werden...
    So, ich werd jetzt gemütlich aufs Sofa kuscheln mit Mann, Kind, Hunden und Katzen, das tankt auf.
    Dir wünsche ich erstmal, daß Dein erster Arbeitstag morgen gut verläuft, würde mich freuen, wenn wir wieder voneinander hören.
    Ganz liebe Grüße
    Sandra
     
  19. Slash

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    Hallo Lullu!
    Ich denke auch, daß das vom cP kommt, so wars auch bei mir. Aber sieh es positiv, Du kannst die schmerzen nun zuordnen und etwas dagegen tun, das ist schon ein großer Fortschritt.
    Ich habe mal gehört, daß es warme und kalte Typen gibt, bei dem einen hilft dies, bei dem anderem das. Bei mir scheint das zu wechseln, ich weiß nicht, ob es sowas auch gibt.Momentan gehts mir schlechter, wo es so kalt ist, was ja die allgemeine Meinung bestätigen würde, aber im Sommer wars auch ganz schlimm. Daher bin ich bei Wärme oder Kältebehandlungen sehr vorsichtig und bade z.B. nicht mehr, sondern dusche, weil ich Angst habe, daß ich es sonst schlimmer mache. Vielleicht probierst Du aus, wie es ist, wenn Du eine Wärmflasche auf die schmerzenden Stellen packst, die kannst Du ja jederzeit wieder runternehmen? Ansonsten würde ich die Anwendungen lieber bleiben lassen, ich bin da eher der ängstliche Typ.
    Ich wünsche Dir alles Gute und möglichst wenig Schmerzen
    LG Sandra
     
  20. lullu

    lullu Neues Mitglied

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    danke

    liebe sandra, liebe simone

    vielen dank für eure schnelle antwort, ich kann leider nicht so oft an den rechner, aber immer wenn es geht guck ich rein ( deshalb jetzt erst wieder antwort) also das mit der wärmeflasche habe ich jetzt versucht , das geht gar nicht, aber eispäckchen gehen, und die massagen mache ich , tut sau gut, aber fango lasse ich ( erste mal versucht) auch lieber , war nicht so toll.
    tja medikamente sind so ne sache , ich bekomme im moment nur diclo , mein arzt will mir die " guten" sachen noch nicht geben weil er denkt ich bin noch zu jung und ich könnte ja in nächster zeit noch kinder wollen. wollte ich ja auch , aber jetzt bin ich am überlegen ob ich das nicht sowiso lieber lasse, wenn ich hier so lese das manche nicht einmal mehr mit dem hundchen dadda gehen können , frage ich mich wie man dann mit babys klar kommen soll?!?
    auf jeden fall habt ihr mir schon mal geholfen , ich denke jetzt nicht mehr ständig ich hätte sie nicht alle. ich wünsche euch ein schmerzfreies wochenende, laßt es euch mal so richtig gut gehen kuß kuß