1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Möchte mich jetzt hier auch mal offiziell Vorstellen,

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ingrid-anna, 27. März 2006.

  1. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    nachdem ich schon seit Monaten (seit meiner Diagnose im Dez. 05) hier 'rumstöbere und rheuma-online sozusagen mein zweites Zuhause geworden ist ;) (macht ja bekanntlich süchtig).:cool:

    Nach meiner Diagnose (Vaskulitis) Ende Dez. 2005 habe ich wochenlang intensiv nach Informationen über diese etwas seltene Erkrankung, die zu den rheumatischen Erkrankungen gehört, gesucht und bin über rheuma-online auch auf die www.vaskulitis.org.de Seite gestoßen. Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben, obwohl diese Krankheit hier kaum bzw. nicht "vertreten" ist. Großes Kompliment für dieses Forum.

    Ich bin 55 Jahre und meine Vaskulitis begann wohl (zurückblickend) im März 2005:

    Diagnose seit Ende Dez. 2005: Vaskulitis - Entzündung an der Hauptschlagader im unteren Bauchbereich mit Aneurysmen (Ausbuchtung der Aterie).

    Beginn im März 2005 mit einer "merkwürdigen" schweren Grippe, extrem schlechtem Allgemeinzustand. Gewichtsabnahme, teilweise hohes Fieber (um 40°) nächtliches Durchschwitzen, Muskelschmerzen, sehr hoher BSG-Wert (Sturzsenkung) unendliche Müdigkeit und keine Energie mehr auch nur noch ein paar Meter zu laufen. Medikamente: Antibiotika, die nicht geholfen haben und auch auf das Fieber keinen Einfluß hatten.

    War 3 Wochen krank und bin dann wieder zur Arbeit (war noch in der Probezeit), obwohl ich mich nur minimal besser gefühlt habe.

    Anfang Mai 2005 (4 Wochen später): 3 1/2 Wochen Krankenhausaufenthalt, da ich einen schweren bakteriellen Infekt hatte. Ursachensuche bzw. Verdacht auf einen Tumor; es wurde nichts gefunden, was die schwere Entzündung hätte auslösen können, trotz Knochemarksbiopsie, Bronchoskopie, Magen-Darmspiegelung usw.
    Wurde 3 1/2 Wochen täglich mit Antiobiotika-Infusionen behandelt.

    Danach ging es mir "etwas" besser. Aber dann gingen die Entzündungswerte (BSG, CRP) wieder hoch, Gewicht hatte ich immer noch nicht zugenommen, nächtliches Schwitzen war immer noch da und die extreme Müdigkeit ebenfalls vorhanden. Dazu kamen massive Rücken- und in diesem Bereich auch Muskelbeschwerden, wogegen auch keine Massagen geholfen haben.

    War zusätzlich noch bei 2 Heilpraktikern, die aber auch nichts wesentliches "gefunden" haben und habe mir über 5 Wochen (wöchentlich 2 x) Vitamin C-Infusionen bei meinem Hausarzt geben lassen.

    Dez. 2005: 2 Wochen Krankenhaus, Verdacht auf eine Riesenzellenarteriitis (Vaskulitis) hatte sich konkretisiert (wurde von einer internistischen Rheumatologin behandelt). 3 Cortisionspitzen haben Wunder bei mir bewirkt. Wurde mit 30 mg Cortison entlassen.

    Bin jetzt wieder auf 22 mg, nachdem ich mich bis vor 14 Tage auf 16 mg heruntergeschlichen hatte. Es geht mir jetzt recht gut (Dank Cortison!)
    und ich vermute, dass die Grippe keine Grippe war, sondern ein Rheumaschub - mit dem das ganze "Drama" begann.

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    6.880
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    am Pillersee in Tirol
    Hallo Ingrid-Anna,

    von Deiner Erkrankung habe ich keine Ahnung, ich habe stinknormale cP, aber ich darf Dich doch sicher trotzdem herzlich willkommen heißen, oder?

    Liebe Grüße aus Ösiland von
    Monsti
     
  3. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo ingrid-anna,

    herzlich willkommen auf r.o :D .
    egal, welche rheumaart du hast, wichtig ist das du eine therapie bekommst, die dir auch hilft.

    zu mir: 45 jahre alt, habe cp und fibro
     
  4. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Hallo Monsti,

    vielen Dank, bis vor ein paar Monaten hatte ich von dieser Erkrankung auch keine Ahnung, konnte nicht mal das Wort Vaskulitis richtig aussprechen :o .

    Lieben Gruß
    ingrid-Anna
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.198
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo, ingrid-anna!

    herzlich willkommen hier bei RO! hier kommt verstärkung: ich habe auch eine nekrotisierende vaskulitis, nämlich ein churg-strauss-syndrom(css). diagnose sommer 2002, erst hochdosiertes cortison, endoxan-infusionen, seit januar 2003 mtx in wechselnder dosierung, cortison auch niedriger (z. zt. 7 mg), folsäure, calcilac, cortison-asthmaspray und kg wegen einer mononeuritis multiplex. damit geht´s mir ganz gut.
    viele liebe grüsse von ruth
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    37
    Guten Abend Ingrid-Anna,
    hier nochmals Verstärkung - Wegener Granulomatose - auch eine Vaskulitis-Art - wie du siehst bist du doch nicht so ganz alleine.
    Bin 44 und habe den Wegener seit 1988.
    Fühl dich wohl hier bei RO, herzlich willkommen.
     
  7. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2005
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Ingrid-Anna!
    Ich schließe mich Stine mal an - habe nämlich das selbe wie sie.
    Auch von mir herzlich willkommen hier. Bei mir wurde der WEgener im August/September 2002 diagnostiziert. Ich bin 29, verheiratet und habe eine 4jährige Tochter.

    PS: Ich nochmal. Hier mal ein kleiner Buchtip.Vielleicht kennst Du es ja schon. Mir hat es recht viel geholfen. Es heißt "Vaskulitis, Was sie ist, Wie man sie erkennt, was man dagegen tun kann" Ist von Fr. Dr. Reinhold-Keller. Ich denke aber mal, dass Du das Buch schon kennst, wenn Du auch bei vaskulitis.org bist.
     
    #7 27. März 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2006
  8. Tibia

    Tibia Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2003
    Beiträge:
    946
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Ingrid-Anna,

    herzlich willkommen bei Ro.
    Auch ich habe eine Vaskulitisart und zwar auch den Wegener. Seit 1986. Habe auch schon einige Therapien durch. Zur Zeit geht es mir recht gut. Dank MTX (obwohl ich es nicht sehr gut vertrage) und Cortison.

    Viel Spass noch hier und Dir alles Gute.

    Tibia
     
  9. evyl

    evyl in memoriam<br>† 04.12.2006

    Registriert seit:
    10. März 2006
    Beiträge:
    17
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz, Lugano
    Hallo Ingrid-Anna,

    Auch ich sag Dir Herzlich willkommen ins RO.
    Bei mir ist es auch die Wegener, diagnosie habe ich seit mai 2005. Bin unter MTX und cortison.
    Bin 42 jahre, verheiratet und lebe in der Schweiz. Du wirst sehen hier fuehlt man sich wirklich sehr woll, es gibt sehr gute typs.;)
    Ich wuensche dir alles guete
    Evyl
     
  10. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Februar 2006
    Beiträge:
    271
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern/Franken
    Ganz lieben Dank an euch alle

    für die nette Begrüßung. Fühle mich auch schon ganz heimelig hier. Einige von euch im Forum sind mir auch schon sehr vertraut, da ich in den Anfängen nahezu die kompletten Forumbeiträge nach Infos "durchgearbeitet" habe und da natürlich viele Beiträge gelesen hatte.:)

    Besonders hilfreich waren mir da auch die ganzen Infos und Erfahrungen über die Cortisoneinnahme und Nebenwirkungen, so dass ich meinen Hausarzt nicht mehr löchern musste (ganz davon abgesehen hält er sowieso nichts davon, dass ich Cortison nehme. Als ich im Dez. 05 nach der Diagnose aus dem Krankenhaus zu ihm kam hat er mich mit den Worten empfangen: Na, jetzt geht es ja bei Ihnen auch mit den ganzen Medikamenten los").

    KerstinB.
    Das Buch habe ich mir bereits besorgt und auch einige Frage im Vaskulitis-Forum an Fr. Dr. Reinhold-Keller gestellt, die sie mir auch sehr schnell beantwortet hat.

    Hinsichtlich des MW bin ich auf der Lauer, dass ich den nicht auch noch bekomme, da bei mir bestimmte Voraussetzungen wie chronische Bronchitis, chronische Nasennebenhöhlenentzündungen, trockene Nasenschleimhäute, ab und zu ein bißchen Blutkrusten beim Schnupfen vorhanden sind. Und was ich über den MW gelesen habe, hatten wohl viele diese Ausgangsbasis, bevor die Erkrankung ausgebrochen ist.

    Habe aber vor ca. 2 Wochen beim HNO-Arzt den speziellen Blutwert dafür testen lassen (cANA glaube ich). Alles ok!

    An alle ganz liebe Grüsse
    ingrid-anna