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Möchte mich gerne vorstellen.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Monalie, 14. Juni 2007.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebes Forum,
    jetzt lese ich hier schon so lange mit und nun ist es endlich Zeit mich zu registrieren und aktiver Teilnehmer zu werden.
    Meine Erkrankung ist relativ selten und ich habe sie dann auch noch in einer seltenen Form. Die Ärzte schwanken zwischen systemischer Sklerodermie und dem Sharp Syndrom. Was die genaue Diagnose so schwierig macht ist, das mir die positiven ANA komplett fehlen. Aber nur diese können eine genaue Diagnose liefern.
    Die Tatsache das die ANA negativ sind hat mir einen 9 jahre dauernden Spiessrutenlauf bei den Ärzten beschert. Keiner nahm meine Beschwerden ernst, auch ein zweimaliger stationärer Aufenthalt in der Uni letztes Jahr, brachte nur zwei Fehldiagnosen.

    Nachdem ich nun zum dritten mal den Hautarzt gewechselt habe bin ich nun endlich an den kompetentesten Arzt der Welt geraten. Er hat mir fast das Leben gerettet weil er der einzige war, der mich ernst genommen hat.
    Dank ihm bin ich vorgestern nach einem dreiwöchigem Aufenthalt aus der Klinik enlassen worden und habe nun endlich eine halbe Diagnose: Systemische Sklerodermie DD Mischkollagenose.
    Klinisch zeigen sich bei mir:
    Sklerotische Hautveränderungen und Verhärtungen an Händen und Füssen,
    Speiseröhrenentzündung und Schleimhautveränderungen an der Speiseröhre (Barrett Ösophagus), eine Gastritis, Raynaud Syndrom mit Aterienverschluss am rechten Zeigefinger, exematöse Hautausschläge in Verbindung mit starken Muskelschmerzen, teilweise Muskelabbau, Schleimhautveränderungen an der Nase, Mikrostomie (kleinerwerden der Mundöffnung), Haarausfall, leichtgradige Polyneuropathie im rechten Fuss/Bein.

    Mit all diesen Symptomen wurde ich jahrelang in die Psychosomatik Schublade gesteckt aber ich bin gewiss nicht die erste und auch nicht die letzte der es so ergeht.

    Zur Zeit nehme ich noch Kortison 40 mg und meine Ganzkörpermuskelschmerzen sind endlich weg. Im Krankenhaus habe ich über 14 Tage, 2x täglich Prostavasin Infusionen für meine Durchblutung bekommen, die mir sehr gut getan haben. Nun muss ich schauen wie es weitergeht.
    Bin übrigens 45 jahre jung und alleinerziehende Mama einer 17 jährigen Tochter.

    Ich freu mich sehr nun Teilnehmerin des Forums zu sein und wünsche allen kranken hier einen wunderschönen Tag.
    Ausserdem würde mich interessieren wer hier noch PSS und/oder das Sharp Syndrom hat.
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  2. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Hallo Monalie
    [​IMG]
    Fühl dich wohl hier:)
    Liebe Grüsse Hanna
     
  3. Herby1

    Herby1 Guest

    Herzlich Willkommen

    [​IMG]
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, monalie!

    herzlich willkommen hier in RO! schön, dass du hergefunden hast. da hast du ja schon eine lange ärztesuche hinter dir. gut, dass du endlich den richtigen gefunden hast und dass sie dir in der klinik ein bisschen helfen konnten!
    ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. es wurde 2002 im krankenhaus festgestellt, als es mir ziemlich schlecht ging. behandelt werde ich z. zt. mit cortison, mtx und einigen anderen medikamenten, ausserdem mache ich regelmässig krankengymnastik (wg einer mononeuritis multiplex). damit komme ich bisher gut zurecht.
    dir wünsche ich, dass es dir bald wieder besser geht!
    viele grüsse
    ruth
     
  5. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Monalie:) ,
    schön, dass du hergefunden hast und er mal herzlich willkommen!:) Da hast du ja eine echte Ärzteodyssee hinter dir bis du endlich eine Diagnose bekommen hast!:( Nun fühl dich erst einmal wohl hier , denn hier sind immer kompetente Ansprechpartner! Zu deiner Krankheit kann ich leider nichts sagen, kenne mich da nicht aus. Meine Diagnose ist cP und Fibromyalgie.
    Also alles Liebe und dass es dir bald besser geht!
    Faustina
     
  6. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo Monalie,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei RO. 9 Jahre mit Beschwerden und ohne Diagnose sind natürlich eine sehr lange Zeit. Dann ist es jetzt gut, das zumindest einige Erkrankungen zuzuordnen sind.

    "Dank ihm bin ich vorgestern nach einem dreiwöchigem Aufenthalt aus der Klinik enlassen worden und habe nun endlich eine halbe Diagnose: Systemische Sklerodermie DD Mischkollagenose.
    Klinisch zeigen sich bei mir:
    Sklerotische Hautveränderungen und Verhärtungen an Händen und Füssen,
    Speiseröhrenentzündung und Schleimhautveränderungen an der Speiseröhre (Barrett Ösophagus), eine Gastritis, Raynaud Syndrom mit Aterienverschluss am rechten Zeigefinger, exematöse Hautausschläge in Verbindung mit starken Muskelschmerzen, teilweise Muskelabbau, Schleimhautveränderungen an der Nase, Mikrostomie (kleinerwerden der Mundöffnung), Haarausfall, leichtgradige Polyneuropathie im rechten Fuss/Bein."

    Was mir beim Lesen aufgefallen ist: Hat denn einer der Ärzte mal an Vaskulitis gedacht? Einige Beschwerden von Dir könnten evtl. auch in diese Richtung gehen; z. B. wäre da auch ein Zusammenhang da:

    "Eine Raynaud-Symptomatik ist entweder eigenständig ohne andere zugrundeliegende Erkrankung ("idiopathisches Raynaud-Phänomen") oder eine Krankheitserscheinung im Rahmen anderer Grunderkrankungen. Der Rheumatologe denkt bei einer Raynaud-Symptomatik vor allem an eine beginnende Sklerodermie, ein CREST-Syndrom, einen systemischen Lupus erythematodes (SLE), Kollagenosen, Vaskulitiden sowie an eine chronische Polyarthritis. "

    Zu Deinen Muskelbescherden habe ich das gefunden, vielleicht noch mal ein Anhaltspunkt?

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica.html

    Blutsenkung und CRP sowie CK-Werte wurden bei Dir sicherlich überprüft. War das alles in Ordnung?

    Hier noch einen Link zur Vaskulitis:
    http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/vaskulitis113.pdf

    So, nun habe ich Dich ein bißchen mit lesen beschäftigt;) ;) ;) . Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und liebe Grüsse

    ingrid-anna
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,
    erst einmal vielen Dank an alle für die netten Willkommensgrüsse :) , habe mich sehr darüber gefreut.

    Aaaalsoooo, zum Thema Vaskulitis, nein....eigentlich hat noch keiner der Ärzte daran gedacht weil sie doch sehr an eine Kollagenose denken, besonders wegen der Slerodermietypischen Hautveränderungen.
    Aaaaaaber ich hatte in der Klinik ein Erlebnis das mir immer noch zu denken gibt. Ganz besonders weil es anderen Sklerodermie Erkrankten nicht so erging wie mir.
    Ich hatte eine Angiografie der Hände und hatte mir unter dieser Untersuchung etwas schmerzloses vorgestellt. Ging auch alles prima....Sonde durch die Hauptschlagader in der Leiste bis zum Arm, Kontrastmittel eingespritzt, alles im grünen Bereich. Da hat man dann schon gesehen das die Durchblutung hundsmiserabel ist. Tja, nu wollte man natürlich wissen ob die Gefässe sich mit einem Medikament (Prostavasin) noch erweitern lassen oder ob ein Gefässverschluss besteht. Prostavasin wird in die Gefässe geleitet, und nach einer Sekunde ein Stoss Kontrastmittel......und glaubt mir, ich habe gedacht ich sterbe. Es war ein Gefühl als würden meine Gefässe explodieren, unglaublich schmerzhaft, kaum auszuhalten.
    Die Ärztin konnte sich das gar nicht erklären und mir war es fast peinlich. Ich bin nicht schmerzempfindlich, wirklich nicht aber als sie die Prozedur am linken Arm wiederholten war es dort noch schmerzhafter als am rechten. Da haben sie dann auch keine anständigen Aufnahmen hinbekommen weil ich die Hand und den Arm vor Schmerzen nicht ruhig halten konnte.
    Bei meiner Aufnahme sagte irgend jemand etwas von livedeo reticularis, weil meine Haut stellenweise so marmoriert ausschaut. Als ich nachschlug erfuhr ich, das dies eine Gefässentzündung ist und ich fragte die Ärztin von der Angio ob es nicht sein könnte, das meine Gefässe entzündet sind und die Untersuchung deswegen so schmerzhaft für mich ist? Sie nickte nur ziemlich gleichgültig...:rolleyes: .

    Nun ja, wegen dem Gefässverschluss im rechten Zeigefinger und der schlechten Durchblutung (habe das in den Händen nicht bemerkt aber an den Füssen, die ständig leichenblau wurden. Gott sei Dank haben sie da keine Angio gemacht) habe ich dann über 14 tage, zwei mal täglich je 2 Stunden, Infusionen mit 40 mg Prostavasin bekommen.
    Die ersten Infusionen waren schrecklich, es war als würde mir ätzende Säure in die Gefässe geleitet. Kein Zugang, keine Nadel hat länger als 3 Infusionen überstanden weil meine Gefässe um den Zugang so gereizt und schmerzhaft waren, das er gezogen werden musste. Egal wo die Nadel saß, mir tat bei den Infusionen immer der ganze Arm weh und ich war froh wenn die 2 Stunden vorbei waren. Von den anderen Nebenwirkungen wie Herzrasen und einem permanenten Puls von über 100 will ich erst gar nicht reden. Ich konnte zeitweise kaum klar denken. Erst in den letzten 3 Tagen der Infusionen schien mein Körper sich etwas daran gewöhnt zu haben.

    Es könnte also durchaus sein das ich auch eine Vaskulitis habe, untersucht hat mich allerdings keiner darauf.

    Die Probleme mit meinen Muskeln stehen in Zusammenhang mit den Ekzemen die ich hatte. Mein Hautdoc sagt typisch für eine Dermatomyositis, ich stimme ihm da eigentlich zu. Deswegen tippt er auch auf eine Mischkollagenose, Sklerodermie mit overlap Symtomen einer Dermatomyositis.

    Jep, ich habe bis auf eine leichte relative Lymphopenie das Blut eines kerngesunden Menschen...;) . Nix, aber auch wirklich gar nichts ist da zu sehen, noch nicht mal das kleinste Entzündungszeichen.
    Steht in vollkommenen Wiederspruch zu meinem Befinden und das schon seit Jahren.
    Das lustige ist auch, das ich seit mindestens 6 Jahren keine normale Infektion, kein Fieber....noch nicht mal einen simplem Schnupfen hatte. Wie oft habe ich mir gewünscht einfach mal ganz normal krank zu sein wie andere auch....:D .

    Ich Danke Euch für die Denkanstösse, werde mal meinen Doc auf die Vaskulitis ansprechen. Aber selbst wenn ich sie habe so ist sie gewiss nicht die Grunderkrankung sondern eher Begleiterkrankung.
    Hätte man sie aber festgestellt wären höhere Kortisondosen angesagt gewesen, ich habe mit 60 mg angefangen.
    Ich sehe schon, ich stehe noch am Anfang, zumindest ist die Behandlung bei Vaskulitis und Kollagenosen fast gleich.

    Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Abend:) .
    Monalie
     
  8. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!

    Erstmal Herzlich Willkommen!!!
    Habe Mit Interesse Deinen Bericht Gelesen, Da Ich Selber Eine Mischkollagenose Mit Sklerodermen Einschlag Habe. Meine Symptome Sind Ganz Ähnlich Wie Bei Dir. Wie Kommst Du Mit Den EinschrÄnkungungen Deiner HÄnde Zurecht? Ich Bin Übrigens 35 J Und Habe Die Kllagenose Seit Ich 16 Bin. Im Gegensatz Zu Dir Habe Ich Mit Der Diagnose GlÜck Gehabt: Hat Nur Ca. 1/2 Jahr Nach Ausbruch Der Symptome Gedauert, Vielleicht Weil Meine Ana`s Tierisch Hoch Sind.
    Dir WÜnsche Ich Auf Jeden Fall Alles Gute Und Vielleicht HÖre Ich Ja Mal Was Von Dir,

    Liebe GrÜsse,
    Irina
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Irina,

    *freu*, eine Leidensgenossin, das ist schön....ähhhhh natürlich nicht aber schön das Frau sich austauschen kann...:) .

    Nun, Du lebst ja nun schon fast 20 jahre mit der Diagnose, wie geht es Dir zur Zeit?
    Die Einschränkungen meiner Hände sind noch nicht soooooo schlimm, zumindest habe ich noch keine Nekrosen und seit den Prostavasin Infusionen sind die Schwellungen deutlich besser geworden, zeitweise gar nicht mehr da. Was mir allerdings Gedanken macht ist, das sich nun nach der Kortisongabe der erste deutliche Madonnenfinger gebildet hat. Das obere Gelenk meines rechten Ringfingers ist schon fast weg. Hinzu kommt das ich meine Finger teilweise nicht mehr richtig gerade bekomme und die Finger nach aussen verdreht werden. Ich zeige es Dir mal, die hellen Stellen sind sklerotische Hauveränderungen (ist doch o.k. wenn ich hier eine Grafik einfüge, oder?).

    [​IMG]

    Was mich viel mehr belastet sind die Veränderungen an meinen Füssen, am rechten mehr als am linken. Meine Zehen am rechten Fuss sind nach oben fixiert und lassen sich nicht mehr beugen. Hinzu kommt das die Sklerose meinen Fuss nach aussen verdreht, ich laufe praktisch nur noch auf der Aussenseite meines rechten Fusses. So langsam fängt das Theater nun auch im linken Fuss an, so das ich Angst habe, bald nicht mehr richtig laufen zu können.

    Wie ist es bei Dir am Mund? Hast Du auch schon eine verkleinerte Mundöffnung und ein verkürztes Zungenbändchen? Ist bei Dir auch Speiseröhre und Magen betroffen?
    Soooo viele Fragen...sorry....;) . Aber nun da ich sehe das Du schon so lange damit lebst habe ich doch noch Hoffnung mit der Erkrankung alt zu werden.....:D .
    Würde mich auch freuen von Dir zu hören, bzw. zu lesen.
    Liebe Grüsse
    monalie
     
  10. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hej Monalie,

    Hab grad von dir gelesen und möchte dich ganz herzlich hier willkommen heißen:) !
    Wenn dich keiner ernst nimmt und dir keiner mehr zuhört; hier kriegst du Aufmerksamkeit, Mitgefühl und Jemanden bzw Viele die "zuhören". Ich bin selbst noch nicht lang hier und denk immer ich gehör hier nicht so richtig ins Forum, aber es ist trotzdem toll hier:cool: .
    Ich habe bei meinem Krankenhausaufenthalt eine Bettnachbarin mit einer ganz agressiven Form der Sklerodermie gehabt. Ging innerhalb von knapp 2 Jahren , erste Anzeichen bis jetzt steil bergab. Bin froh das es bei dir anders ist, auch wenn ich dich noch gar nicht kenne. Wünsche dir von Herzen alles Gute.

    LG Mummi
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Mummi,
    auch Dir herzlichen Dank für den netten Willkommensgruss :) .
    Wieso schreibst Du das Du hier nicht so richtig hingehörst? Was hast Du denn?
    Das mit Deiner Bettnachbarin im KH tut mir leid. Gott sei Dank ist es bei mir schleichender, dafür bin ich schon dankbar. Ich denke auch das es immer noch was schlimmeres gibt als die Beschwerden, die man selber hat. Es gibt so viele Menschen die gar nicht mehr laufen oder sich sogar gar nicht mehr bewegen können, ich habe auch vieles gesehen. Demzufolge.....das Leben ist auch mit einer Erkrankung mit Schmerzen und Einschränkungen noch schön, man muss es nur in Relation sehen.
    Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag.
    Monalie
     
  12. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!

    Auch ich finde es toll, jemanden gefunden zu haben, der was ganz Ähnliches wie ich hat. Wie es mir geht: geht so. Bei mir sind in Bezug auf die Haut vor allem die Finger betroffen und zwar mit Nekrosen und trockenen Gangränen. Kannst Dir ja vorstellen, dass das ziemlich blöd ist....
    Zu Deinen Flecken: die kenn ich auch. Die sind bei mir biopsiert worden und haben sich als Vaskulitis entpuppt. Das ist bei uns Kollagenose-Leuten aber nichts Ungewöhnliches, wird auch nicht extra behandelt.
    Mit dem Ösophagus habe ich nicht so viele Probleme, er ist zwar verlangsamt, aber das kriege ich nur selten mit (ich sage nur Mohrrüben), mein Mund ist auch verkleinert,aber mein Zungenbändchen ist völlig in Ordnung.
    Du hast geschrieben, dass Deine Muskulatur weniger geworden ist: das kann zum einem am Cortison liegen, ansonsten könntest du auch eine Muskelentzündung (Myositis) haben. Die hab ich seit ca. 5 Jahren durchgehend, da kannste Dir ja vorstellen, wie meinen Musk. aussieht.
    Haarausfall habe ich auch extrem, aber heute ist meine Perücke gekommen.Ein TRAUM!!!!! Falls die Haare zum Problem werden, zögere nicht, Dir auch eine zuzulegen.
    Was bei mir auch durch die Erkrankung verursacht ist, ist meine Niereninsuffizienz (d.h. ich bin dialysepflichtig) Das empfinde ich aber nicht als sehr belastend.
    Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht bange gemacht. Denk immer dran: jede Erkrankung verläuft anders!:)
    Wenn Du irgendwrlche Fragen hast, kannst Du Dich immer bei mir melden.
    Alles Liebe,
    Irina
     
  13. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Irina,

    Ja, ich würde sagen mehr als blöd! Was bekommst Du für Deine Finger?

    Das würde meine Probleme bei der Angio erklären. Nun, so viel ich weiss wird eine Vaskulitis mit einer höheren Dosis Kortison behandelt. Anfangs mindestens 100 mg habe ich gelesen.

    Mein Hautdoc sagt das ich Dermatomyositis als Overlap Syndrom habe, zum einen weil die Biopsie meiner Ekzeme dafür spricht, zum anderen weil meine Muskelschmerzen sehr gut auf Kortison ansprechen.
    Nun, wenn man drei Wochen im Krankenhaus liegt bildet sich ja eh schon Muskulatur zurück. Wenn man dann noch zusätzlich eine Myositis hat kann sich die Muskulatur kaum ohne Probleme wieder aufbauen. Kortison tut dann natürlich noch sein übriges hinzu. Ich muss nächste Woche wieder arbeiten, das kann lustig werden...:rolleyes: .
    Na, nach 5 Jahren kann ich mir sehr gut vorstellen wie Deine Muskulatur ausschaut.

    Haarausfall....dito! Aber bei mir noch nicht so lange, hat erst vor ca. einem Jahr angefangen. Zwischendurch habe ich immer mal wieder mehrere Tage an denen ich keinen Haarausfall habe, deswegen gebe ich die Hoffnung noch nicht auf diesen ganz zum Stillstand zu bringen. Kahle Stellen habe ich noch nicht aber meine ehemals wirklich dichten Haare sind erschreckend dünn geworden.
    Sollte es wirklich schlimmer werden würde ich nicht zögern zu einer Perücke zu greifen.

    Das mit Deinen Nieren tut mir sehr leid. Ich stelle es mir nicht leicht vor Dialysepatientin zu sein. Ich weiss das dies mit einigen Einschränkungen verbunden ist.
    So weit ist es bei mir noch nicht, Nieren, Herz und Lunge sind noch in Ordnung. Aber ich habe das Gefühl das die Veränderungen in meinem Körper seit letztem Jahr schneller fortschreiten als in den Jahren zuvor.

    Zur Zeit habe ich Probleme mit der Haut um meine Lippen. Trotz Kortison ist dort wieder alles entzündet und so langsam scheint sich dieser Tabaksbeutelmund zu bilden. Die ersten Linien sind schon da. Ich hatte gehofft Kortison würde das aufhalten...*seufz*.

    Danke für dein Angebot das ich mich mit Fragen immer an Dich wenden kann. Werde bestimmt darauf zurückkommen...;) .
    Liebe Grüsse und noch einen schönen Abend,
    Monalie
     
  14. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!
    Wenn ich Deine Zeilen lese, habe ich das gefühl, dass Du ziemlich traurig bist. Ich kann mir gut vorstellen, dass dich die Krankheit total überrumpelt und die körperlichen Veränderungen sehr stören.
    Du darfst aber nie die Hoffnung aufgeben. Ich hatte während meiner Krankheit immer wieder Phasen die Scheisse waren, aber auch wieder solche, in denen ich das Gefühl hatte, fast keine Einschränkungen zu haben. Das ist das gute an den Kollagenosen: Wenn Ruhe ist, dann ist auch Ruhe. Nicht wie bei RA-Leuten, die ja eigentlich immer irgendein Gelenk entzündet haben.
    Ein Tip: Wenn es finanziell und familiär möglich ist, versuche längere Urlaube im Süden zu machen. Die Wärme hilft Deiner Durchblutung enorm und tut der Seele gut. Eine Bekannte mit Sklerodermie ist nach Italien gezogen. seitdem geht es Ihr deutlich besser. Für zuhause kann ich Paraffinbäder empfehlen: die pflegen die Haut und wärmen die Hände richtig durch.
    Zu Deinen Mundproblemen fällt mir nichts Schlaues ein, manchmal hilft aber bei so aufgeplatzten Stellen Bepanthen Wund-und Heilsalbe.
    Ein schönes Wochenende wünscht Dir
    Irina
     
  15. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen Irina,

    es ist sehr lieb von Dir das Du mich trösten möchtest. Ich bin eigentlich nicht traurig sondern froh, endlich eine Diagnose zu haben. Und von Überrumpeln kann man nach so vielen Jahren Krankheit auch nicht gerade sprechen....;) .
    Das einizge was mir momentan bewusst geworden ist und mich beschäftigt ist folgendes. Ich dachte immer wenn ich endlich mal behandelt werde wird es mir viel besser gehen. Erst mal Kortison und ich kann mein altes Leben weiterführen....tja, ist wohl doch nicht so. Die quälenden Muskelschmerzen sind zwar weg aber dafür entwickeln sich andere Symptome, die mich auch nicht gerade leistungsfähiger machen. Das entäuscht mich etwas.
    Oh Urlaub....hihi, was ist das? Leider bin ich nicht nur krank sondern auch alleinerziehende Mum. Die ideale Kombination für ein Leben in kompletter Bescheidenheit...:D .
    Für meinen Mund benutze ich schon lange Bepanthen, ärgert mich nur das es fast weg war und nun wieder kommt.
    Aber Du hast recht, ich sollte die Hoffnung nicht aufgeben das es auch mal wieder Tage gibt, an denen es mir besser geht. Von dem Gedanken das ich wieder ein leistungsfähiger, fröhlich ackernder und schaffender Bürger werde, muss ich mich wohl verabschieden. In der Ruhe liegt die Kraft :cool: .
    Dank Dir nochmals für Deine tröstenden Worte. Ich wünsche Dir noch einen wunderschönen Sonntag.
    Monalie
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Monalie,

    und ein Herzlich Willkommen.

    Wie sagt man das Kind hat einen Namen bekommen... die Krankheit
    und dadrüber ist man heilfroh, nicht mehr als verrückt zu gelten.

    Sharp Syndrom wurde bei meiner Tochter auch mal erwähnt
    daraus ist dann Lupus Erythematodes systemisch
    mit Nierenschaden WHO 3a geworden.
    Das Jahr 2006 hatte es dann insich, mit Thrombosabfall auf 300
    so das die Gefahr einer innerlichen Verblutung hätte passieren können.
    OP stand im Raum die Milz sollte entfernt werden
    doch Tübingen und Berlin waren sich sicher
    das es was mit dem Lupus zu tun hatte und sie hatten recht
    die UNI Düsseldorf hat sie zu sich gerufen und es gab 2 mal Rituximab
    jetzt ist ein Stillstand, toi toi toi.

    Meine Tochter hat Lupus schon als Baby bekommen
    mit 7 J. wurde es mit einer HNO Einweisung in Bethel Bielefeld erkannt.

    Heute ist sie fast 28 Jahre und hat im Nov. 06 die Vollrente durch.

    Hier bist du nie mehr alleine
    und kannst alles fragen was Dir auf dem Herzen liegt.

    Systemische Sklerodermie DD Mischkollagenose

    http://209.85.165.104/search?q=cache:-MCUzo7ZJgwJ:www.dgrh.de/paleitsympkollagen.html+Systemische+Sklerodermie+DD+Mischkollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8

    PSS und Sharp Syndrom

    http://www.labor-enders.de/157.0.html

    Vaskulitis und Kollagenosen

    http://de.mimi.hu/krankheit/vaskulitis.html

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum meine HP
     
  17. La.Gioconda

    La.Gioconda Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    habe seit 10 Jahren Systemische Progressive Sklerodermie fallst du eine Frage hast und ich dir helfen kann mache ich das gerne.

    Meine Medikamentation:Omeprazol 20 mg, Decortin 5 mg, Diclophegont 75 mg, Corderone 200 mg täglich und 1 mal pro Woche MTX 15 mg.

    Liebe Grüße

    La.Gioconda
     
  18. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    entschuldigt, ich war einige Tage nicht im Forum weil es mir zur Zeit nicht so gut geht.
    Ich Danke Euch vielmals, Gisi für die Links....im September habe ich erst einmal einen ambulanten Termin in der Uni Düsseldorf, allerdings in der Hautklinik. Habt Ihr dort gute Erfahrungen gemacht?

    Und La.Gioconda, vielen Dank für Dein Hilfsangebot, ich werde bestimmt darauf zurückkommen. Ich habe noch keine Basismedikamente und bin zur Zeit noch bei 40 mg Kortison, was mir Sorgen macht. Ausserdem Pantozol für Magen und Speiseröhre.

    Danke nochmals für Eure nette Begrüssung, fühle mich jetzt schon hier gut aufgehoben...:) .
    Grüssli
    Monalie