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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von wolke, 25. Januar 2005.

  1. wolke

    wolke Neues Mitglied

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    hallo
    ich bin auf diese seite gestoßen weil ich immer wieder auf der suche nach neuen info´s bin.
    habe seit 14 jahren cp und habe einen langen weg mit 1000 mißerfolgen hinter mir. habe sehr viele medikamente ausprobiert, einige op´´s hinter und auch noch vor mir.
    ich habe leider das pech an einer sehr aggressiven form von cp zu leiden die mich nach und nach langsam zerstört.
    Vor knapp einem jahr habe ich mit embrel begonnen konnte aber auch jetzt erst einen kleinen erfolg verbuchen weil ich dies alle 2 tage injiziere. leider habe ich ein problem mit den schmerzen, die nimmt das embrel nicht weg.
    ich habe sehr viel versucht, alles was mit diclofenac, ibuprofen, paracetamol, vioxx zu tun hat. tramal, valeron kann ich absolut nicht vertragen, davon muß ich mich so übergeben das ich mein bett neben der toilette aufstellen kann.
    vielleicht kann mir jemand hier helfen und wenn nicht freue ich mich wenn ich hier ein paar leidensgenossen finde die verstehen wovon man spricht und in so manche depressiven phasen ein bißchen mut ausprechen können.
     
  2. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo willkommen wolke,

    inhaltlich kann ich dir leider nich sehr viel helfen, aber dich willkommen heißen kann ich und dir sagen, dass du hier sicher leidensgenossen findest, die dich und deine probleme verstehen und dir ratschläge geben werden und trost und hilfe.

    ich habe ja schon bei tanja geschrieben, dass wenn alles versagt, man evtl. auch mal ergänzend einen blick in alternativmethoden werden könnte. ansonsten hoffe ich das die biologicals doch noch den durchbruch bei dir bringen, wenn jetzt schon eine milde verbesserung zu spüren ist.

    liebe grüße dir,

    lela
     
  3. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    willkommen wolke

    schön, das du hergefunden hast. wirst sehen, hier sind immer menschen für dich da in schlechten zeiten...
    das mit der agress. cP kenne ich am eigenen leib. ich hab sie mittlerweile 35 jahre und auch viele therapien durch. nun ja... der lange weg eben, den fast jeder von uns irgendwie hinter sich gebracht hat oder noch vor sich hat.
    ihc bin jetzt fast 43 und mittlerweile nehme ich meine erkrankung mehr oder weniger gelassen hin. man gewöhnt sich so an einiges : außer, so wie jetzt - die hilfsmittel spinnen.
    sind bei dir auch alle gelenke betroffen ? ich hab kein einziges heiles gelenk mehr. bei mir gings damals so rasant schnell, daß ich innerhalb von 2 jahren im rollstuhl saß. da war ich dann 8. bei den medikamenten, die es heute gibt und mehr wissen, wäre manches vermeidbar gewesen - aber zu der zeit war es eben nicht anders.
    gegen die schmerzen hab ich vor einiger zeit temgesic-pflaster genommen - bis ich leider eine allergie entwickelt hab. die halfen gut und die nebenwirkungen die bei morphinen auftreten, waren bei mir gering bis kaum vorhanden. es gibt da auch noch durogesic oder durgesic (hilfe, weiß nicht mehr genau, wie es heißt...) - das ist ähnlich von der wirkweise.
    ich bin momentan bei tilidin tropfen. die helfen recht gut - allerdings nehm ich sie nur, wenn ich gar nicht mehr kann. kurz nach der einnahme bin ich immer wie schwipsig, aber das geht ja noch und meistens ist es nach einer stunde vorbei.
    vielleicht kannst du deinen arzt mal auf die schmerzpflaster ansprechen.
    ich wünsche dir glück und das du hier viele leute kennenlernst. ro weitet den horizont und außerdem sind wir hier eine gaaaannnnzzz grooooooße familie.

    liebe grüße bis bald mal wieder
    von nenufar
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo wolke,

    schön, dass du hierher gefunden hast!
    falls ich es nicht überlesen habe, hast du cortison nicht erwähnt.
    wie ist denn deine erfahrung damit, falls du c. genommen hast?

    lg marie
     
  5. wolke

    wolke Neues Mitglied

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    erfahrung

    hallo marie

    ich habe von beginn an cortison genommen und habe es über die ganzen jahre nicht geschafft von diesen zeug los zu kommen.
    meine erfahrung damit ist das es zwar im entzündungsprozess hilft aber es halt auch die bekannten NW zeigt die man halt kennt. vollmondgesicht, stiernacken, gewichtszunahme, entmineralisierung .... und ein einschlafen der eigenen produktion so das ich mal kurz vor dem kollaps wahr als ich versucht habe zu reduzieren.
    wahrscheinlich werde ich es nehmen müssen bis zum bitteren ende

    liebe grüße
    wolke
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi wolke,

    das tut mir leid, dass du auch von cortison nicht profitieren kannst,
    ich konnte mir allerdings bei deiner aufzählung auch nicht ernsthaft vorstellen,
    dass du mit cortson keine erfahrung hast.

    aber bleib hier, bei uns, du wirst sicher von anderen erfahrungsberichten noch profitieren können!:)

    lg marie
     
  7. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    im Grünen
    Hallo Wolke!

    Herzlich Willkommen!
    Sicher wirst Du hier, nicht nur ein paar, Leidensgenossen finden!
    Antworten und Zuspruch bekommt man hier immer. Es vergeht bei
    mir kein Tag wo ich nicht hier bin, weil es mir gut tut. Und ich wäre
    bis heute noch nicht so aufgeklärt über meine Krankheit. Dank der
    lieben RO´ler hier.
    Ich habe auch seit 2 Jahren cP. Nehme täglich 150 mg Diclo, 10 mg
    Cortison und 20 mg Magenschutz, wöchentlich spritze ich 10 mg
    Mtx und schlucke 10 mg Folsäure. Freue mich weiterhin von Dir zu
    lesen.

    Liebe Grüße
    Matzi
     
  8. Tannenbaum

    Tannenbaum Neues Mitglied

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    Hallo Wolke

    Ich kann mir sehr gut vorstellen wie Dir zumute ist. Ich gehöre ebenfalls zu denen mit einer sehr agressiven Form der CP. Ich spritze schon seit 5 jahren 2x wöchentlich Enbrel und bin auch immer wider enttäuscht, dass es mir "spürbar" nicht mehr wirkt. Ich habe Dauerschmerzen und benötige dazu jeden Tag Schmerzmittel (Brufen). Auch während dieser 5 jährigen Enbreltherapie ist mein linkes Ellbogengelenk kpl. zerstört und mein rechtes stark angegriffen.
    Aber mein Arzt ist der Meinung ohne Enbrel würde ich heute nichts mehr bewegen können und wäre ein Pflegefall. Mag sein dass er recht hat.
    Ich denke Du musst die Enbreltherapie in erster Linie als ein Mittel betrachten, dass die Gelenkszerstörungen aufhalten kann. Schön wäre natürlich auch eine Schmerzfreiheit. Habe ich richtig gelesen, Du spritzt alle 2 Tage? Wer kann das denn bezahlen??
    Kopf Hoch, Gruss Tannenbaum
     
  9. wolke

    wolke Neues Mitglied

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    hallo tannenbaum

    richtig ich spritze alle 2 tage und muß dafür auch viel geld bezahlen. ich denke aber wenn es so weitergeht wird die krankenkasse ein kopfgeld aussetzten und mich irgendwann bei einer nacht und nebel aktion um die ecke bringen, denn was ich schon gekostet habe und noch kosten werde. ;) ;)
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo wolke,

    auch aus dem tief verschneiten Tirol ein herzliches Willkommen!

    Mensch, da hatte ich ja richtig Glück, dass bei mir das Basismedikament Nr. 4 (Arava) endlich soweit passte, dass ich das Cortison nach 5 Jahren vorigen Sommer endlich ausschleichen konnte. NSAR vertrage ich ebenfalls nicht, lieber greife ich kurzzeitig nochmals zu Cortison, zumal es auch das einzige ist, was mir im Schub nachhaltig hilft.

    Liebe Grüße von
    Monsti (weiblich, 49, u.a. cP)
     
  11. Valanessa

    Valanessa Guest

    Hallo

    auch ich möchte dich ganz herzlich in diesem Kreis begrüßen.Habe auch cP Hand in Hand gehend mit einer nicht so lustigen Fibro.Im Moment befinde ich mich wohl mal wieder in einem aktuellen Schub und das schreiben fällt mir schwer-deshalb ein aderes mal mehr...

    lieben Gruß
    Karin
     
  12. caret

    caret Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo,
    herzlich willkommen. Fühl Dich wohl hier in dieser großen Familie. RO kann süchtig machen, aber dies wirst Du schon merken oder auch schon gemerkt haben. Auch ich habe cP. Spritze nun seit gut 3 Monaten Enbrel. Vorher MTX, Aarava, Schmerzmittel und immer Cortison. Konnte das Cortison einmal für ca. 6 Wochen weglassen. Nun bin ich wieder am ausschleichen, aber seit ein paar Tagen habe ich wieder so starke Schmerzen, das ich es wohl wieder hochsetzen werde. Am meisten stört mich halt auch immer diese Gewichtszunahme. (Habe immer hunger). Einen Erfolg seit ich Enbrel spritze habe ich auch noch nicht verspürt. Meine Gelenke sind weiterhin alle entzündet und immer wieder geschwollen. Aber vielleicht kommt ja irgendwann das Aha-Erlebnis. Mit den Schmerzmittel stehe ich zur Zeit auch auf den Kriegsfuß. Die meisten schlagen mir auf den Magen, trotz Magenschutz und manche sind total in verruf geraden. Weiss auch noch nicht so, was ich nehmen soll, wenn die Schmerzen unerträglich werden. Mein Chef (er ist Arzt) meint ich solle es mal mit Novalgin Tropfen versuchen. Konnte mich noch nicht so richtig dazu entschliessen. Sei nochmal rechtherzlich hier willkommen und ich wünsche Dir ein hoffentlich "fast" schmerzfreies Wochenende.
    Liebe Grüsse caret
     
  13. Monsti

    Monsti das Monster

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    @caret

    Hallo caret,

    Novalgintropfen gehören zu den wenigen Schmerzmitteln, die ich 1. sehr gut vertrage und die 2. bei mir auch wirken. Leider hält die Wirkung nur ca. 4 Stunden an.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  14. caret

    caret Neues Mitglied

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    Niederdorfelden,
    Hallo Monsti,
    wieviel Tropfen nimmst Du da immer. Ich habe immer irgendwie Angst wegen der Dosierung. Arbeite in einer Praxis habe aber immer die meiste Angst, wenn es um Medikamente geht. Mein Chef meint dann schon immer lachend: Ja, ja der Arzt und sein Personal, die schlechtesten Patienten. Mit 4 Stunden Wirkung könnte ich schon umgehen. Denn Voltaren und Celeprex haben bei mir auch nicht länger gewirkt.
    Lieben Gruß caret
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo caret,

    normalerweise komme ich mit 25-30 Tropfen aus, in seltenen Einzelfällen nehme ich auch bis 50 Tropfen (z.B. bei starken postoperativen Schmerzen, da Opioide bei mir nicht wirken). Selbst in der Höchstdosierung vertrage ich das Zeug hervorragend.

    Allerdings nehme ich Schmerzmittel grundsätzlich nur dann, wenn's wirklich absolut gar nicht mehr geht bzw. ich etwas Wichtiges vorhabe. Zur regelmäßigen Schmerztherapie ist Novalgin nicht geeignet.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  16. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallor caret!
    ich komme mit novalgin tropfen auch sehr gut klar. sie helfen, wie bei monsti, nicht so lange, aber dafür sehr gut! ich nehme sie so nicht oft, aber früher, insbesonders in schlechten zeiten hab ich wirklich sehr viel genommen. einzeldosen, wenn wirklich nötig hab ich bis zu 40 Tropfen genommen- was ja 1g entspricht. als ich es langfristig genommen habe (das war so ca 2 monate) da hab ich rund alle 4 stunden (nach zeitplan) 1 tablette genommen (à 500mg) > anfangs auch immer 1g aufeinmal. nebenwirkungen hatte ich keine (gerade im vergleich nsar kann es eine sehr günstige alternative sein, v.a. in punkto magen und darm) > aber in hoher dosierung und langfristiger einnahme muss mans chon aufpassen und auch regelmäßig das blut untersuchen lassen. ich bin nur einmal leicht eine anämie gerutscht- die aber nach dosisanpassung auch wegging.
    lg petra
     
  17. caret

    caret Neues Mitglied

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    Hallo Petra16,
    danke für Deine Info. Bin immer froh, wenn ich etwas positives über ein Medikament höre, da ich irgendwie ein totaler Angstschisser bin, was Medikamente betrifft. Man meint nicht, das ich in einer Praxis arbeite.
    Lieben Gruß caret
     
  18. sunnyside

    sunnyside sunnyside

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    pcp seit 23 jahren

    hallo wolke!
    ich kanns dir nachfühlen! leide seit 23 anpcp habe schon sehr viele medikamnte ausprobiert und soll nun auf das neueste medikament h u m i r a umgestellt werden!
    hast du schon erfahrung damit? bin außerdem schon 5 mal operiert worden
    liebe grüße