Modediagnose Fibro los werden........

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Koala, 17. Dezember 2017.

  1. Koala

    Koala Registrierter Benutzer

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    hallo,

    vielleicht kennt das auch einer von euch!

    ich habe die diagnose fibro damals bekommen,
    als es einfach trend war, das die ärzte die diagnose fibro schnell mal in den arztbrief schrieben.
    die fibro diagnose ist ca. 10 jahre alt.

    ich habe alles mögliche, aber sicher keine fibro!
    immer wenn ich hochdosiert kortion bekomme, habe ich keinerlei rheuma schmerzen mehr.

    ich will die diagnose los werden, und spreche das bei fast allen rheumatologen besuchen an, aber mein lieber rheumadoc scheint auf fibro zu stehen und löscht fibromyalgie nicht aus den arztbriefen.

    kennt das jemand in dieser art?
    jemand ne idee, wie ich die diagnose los werde?

    lg koala
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht hast du ja auch beides, Fibro und was Entzündliches? Ich hab zu der Fibro noch eine cP dazubekommen. Das war auch erst Arbeit, die Ärzte davon zu überzeugen, dass da noch was Anderes ist. Ich glaube, da brauchts ne Menge Geduld für uns als Patienten.
     
  3. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    Die Wortwahl "Modediagnose" empfinde ich abwertend denen gegenüber, die z. B. so wie ich sekundär zur Grunderkrankung eine Fibro entwickelt haben.
    Und wer sagt, dass da Kortison nicht hilft? Wenn ich mich mit irgendwelchen Tätigkeiten übernommen habe und ich dadurch zwar keine Gelenkschmerzen, dafür aber Schmerzen in den Sehnenansätzen und Muskeln habe, hilft bei mir ein Kortisonstoss.
    Also ist vielleicht die Diagnose gar nicht so falsch, was nicht ausschließt, dass da auch noch was anderes ist.
    Hast du denn erhöhte Entzündungswerte im Blut? Und wenn nicht, wurde die Blutentnahme vielleicht unter laufender Kortisontherapie durchgeführt?
     
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  4. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Also ich finde die Wortwahl für den Thread auch nicht glücklich gewählt....

    Rotkaeppchen sehnenansatzschmerzen die auf cortison ansprechen, müssen ja nun nicht von Fibro kommen. Ich selbst leide oft darunter, auch richtig stark entzündete Sehnen und mir hilft cortison sehr gut, ich habe aber die Diagnose PSA und Fibro wurde bisher auch immer ausgeschlossen.
    Meine Mutter z.b hat kein entzündliches rheuma, sie leidet seit 15 Jahren stark unter Fibro und ihr hilft cortison überhaupt nicht.

    Fibro ist eine schwere Erkrankung, sie sollte jedoch erst gestellt werden wenn wirklich alles andere ausgeschlossen wurde. Und sie gesellt sich gern noch zu anderen Erkrankungen dazu...

    Koala klar ist die Situation nicht schön wenn man auf Grund der Diagnose Fibro bei Ärzten nicht ernst genommen wird, das kann ich durchaus nachvollziehen. Ob du nun wirklich Fibro hast oder nicht kann nur dein Arzt entscheiden und einen wirklichen Rat wie du diese Diagnose aus den Briefen bekommst habe ich leider auch nicht. Hier musst du wohl verbal deinem Arzt zu verstehen geben, das du, selbst wenn du Fibro haben solltest, es nicht im Brief oder auf der Überweisung zu anderen Ärzten stehen haben möchtest, einfach um eine unvoreingenommenen Untersuchung zu bekommen. Das ist leider auch die Erfahrung meiner Mutter....egal was ist...es heißt zu 99% ach das kommt von der Fibro und das ist halt auch nicht okay...
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es ist grundsätzlich schwer, aus einer Schublade raus zu kommen, wenn man erstmal reingesteckt wurde. Manchmal hilft da nur ein Arztwechsel.

    Zu der Wortwahl - vielleicht kann das noch geändert werden. Mich erinnert das an meinen ersten Rheumatologen - jaja, da steht wieder was in der Frauenzeitschrift und dann wollen das plötzlich alle haben. Ist auch wieder so ne Mode.... So waren seine Worte. Ich brauch ja nicht dazuschreiben, wie ich mich dabei gefühlt habe.
    Also, wie gesagt, wenn sich das noch ändern lässt...
     
  6. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    Den Titel kann nur Kukana ändern.

    @norchen
    Da hast du sicher recht. Das ist wohl bei der Fibro wie bei anderen rheumatische Erkrankungen, was dem einen hilft, muss bei dem anderen noch lange nicht anschlagen.
     
  7. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Rotkaeppchen ich denke auch nicht das, wenn dir cortison hilft, diese Schmerzen dann von der Fibro kommen. Ich bin absluter medizinischer Laie, aber bisher habe ich immer gehört oder gelesen das Cortison nicht bei Fibro hilft. Von daher denke ich mir, dass das bei dir dann doch vom entzündlichen rheuma kommt, also die sehnenansatzschmerzen die auf cortison positiv reagieren.
    Also nur mein laienhafter Gedanke...
     
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  8. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    Meine Fibro und deren Behandlung steht ja hier zum Glück nicht zur Debatte
     
  9. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Rotkaeppchen niemand will über Deine Diagnose oder Behandlung debattieren (ich wenigstens nicht!).
    Aber eigentlich sagt "man", dass Cortison nur hilft, wenn es eine Entzündung gibt... mal abgesehen davon, dass es auch Leute gibt die Cortison wegen anderer Probleme nehmen. Aber als Schmerzmittel scheint Cortison ungeeignet zu sein.
    Ich schreibe ständig "scheint" weil ich nur meine Erfahrung bringen kann.

    Ich habe im September stark Schmerzen gehabt. Cortisonstösschen mit 25mg 2 Tag brachte absolut nix.
    Bin dann zu meine Ärztin im KH. Die "dichtete" mir eine Fibro an, zusammen mit Übergewicht (das zweitere ist nicht angedichtet).
    Daher kämen die Schmerzen.
    Nun, zum Glück rief mich am selben Abend ein befreundeter Arzt an, drängte mich "um Gottes Willen" nicht Lyrica zu nehmen und nochmal länger Cortison zu probieren, er sei sich sicher, ein entzündlicher Prozess läge vor.
    Ich habe dann 4 Tage 25mg genommen, und tatsächlich es ging mir besser und dann auch beim runterdosieren, ich war nach 14 Tagen bei 5mg, ging es immer weiter bergauf. Nun habe ich in diesen 1,5 Monaten nur einmal Tramal gebraucht, sonst nix, außer den 5mg Cortison. Davor brauchte ich täglich 2-3 mal Schmerzmittel und war völlig, völlig fertig mit Schmerzen, Schwäche usw.

    Das ist meine Erfahrung, mehr nicht. Wie schwer es ist, für Koala, wenn man eine Diagnose hat, da wieder "raus" zu kommen, kann ich gut verstehen... alles wird immer auf diese eine Diagnose geschoben. Das mag in 90% der Fälle stimmen... aber darf kein Grund sein, die Sache nicht abzuklären. Mit einer zweiten Diagnose sollte sich die Situation aber verbessern...
    Liebe Grüsse,
    Kati
     
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  10. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Rotkaeppchen um Gottes Willen nein ich möchte hier auch nicht deine Diagnose oder Behandlung in Frage stellen, wollte nur darauf hinweisen was ich gehört u gelesen habe und wie meine eigene Erfahrung zu sehnenansatzschmerzen sind. Mir wurde halt bisher auch immer gesagt, hilft cortison ist es entzündlich....
     
  11. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    @Kati, @norchen
    Alles gut, ich wollte eigentlich damit nur zum Ausdruck bringen, dass meine Fibro nicht Thema des Threads ist, da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt.

    Ich hab hier einen gut verständlichen Artikel zum Thema Fibromyalgie gefunden, vielleicht hilft dieser koala ja, sich mit der Diagnose etwas "anzufreunden", wobei ich nochmals erwähnen möchte, dass es nicht auszuschließen ist, dass da noch was anderes ist.

    @Koala
    Mir wurde damals Fibromyalgie noch mit Schmerzverstärkungssyndrom erklärt, heute weiß ich auch, dass das nicht allein zutreffend ist. Vielleicht solltest du dich mal in die Hände eines Schmerztherapeuten (Anästhesist!) begeben, das wird vielleicht nichts an der Diagnose in Arztbriefen und auf Überweisungsscheinen ändern, aber vielleicht an deinen Schmerzen.
     
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