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Mobur Bechterew? MRT v. Becken ok??

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von melja, 25. Februar 2011.

  1. melja

    melja Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine Tochter (16), mit der ich schon seit 1 1/2 Jahren zum Rheumatologen renne,
    HLAB27 positiv, ständig dickes Knie, manchmal dicke Grundgelenke an den Fingern, wurde nachdem der Rheumatologe (kein Kinder- und Jugendrheumatologe) keinen Rat mehr wußte und beschlossen hat, dass das nur was orthopädisches sein kann, an ihrem Knie arthroskopisch operiert, dabei wurde eine Fettgeschwulst entfernt und einige Proben entnommen, welche in der rheumatologischen Pathologie untersucht wurden.
    Der Pathologe meinte anhand der Vorgeschichte und der Befunde, das es sich um einen M. Bechterew handelt könnte, da der gerade bei jüngeren Pat. häufig auch mit Entzündungen im Knie beginnen kann.
    Die Röntgenaufnahmen der LWS und des Beckens zeigten auch entzündliche Veränderungen.

    Gestern war ich jetzt bei einem MRT mit ihr, der Nuklearmediziner stellte allerdings keine Veränderung im Becken fest und meinte das wäre bestimmt kein M. Bechterew.

    Kann man beim Röntgen Veränderungen sehen, die man beim MRT nicht sieht??

    Hilfe, hat jemand eine Idee??? Wir haben nächste Woche einen Termin bei einem Kinder- und Jugendrheumatologen, der kann uns bestimmt weiter bringen, aber evtl. hat ja auch hier schon jemand gute Einfälle.


    Viele liebe Grüße
    melja
     
  2. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Also, ich kann dir aus Erfahrung mit meinen zwei Kindern sagen, dass du die "nomalen" Ärzte was Rheuma angeht, total vergessen kannst.

    Bei meiner Tochter, die als kleines Mädchen eine Oligoartrithis bekam, konnte der Orthopäde trotz Röntgenbild gar nichts feststellen. Der Rheumaprofessor sah auf dem selben Röntgenbild alles. Er erklärte mir plausibel, dass es nur allerfeinste Spuren sind, die ein anderer Arzt einfach nicht zu interpretieren weiß.

    Mein Sohn hat einen massiven Morbus Bechterew, der noch nicht diagnostiziert war. Es wurde ein Szintigramm erstellt. Der Radiologe meinte, er solle endlich aufhören zu simulieren und lieber mal ordentlich Sport machen:saroll:
    Zu diesem Zeitpunkt kam er kaum über ein Treppe hoch.

    Die richtige Diagnose wurde in beiden Fällen erst in einer Rheumaklinik gestellt.

    Also, lass dir nichts erzählen, vertraue nur einem wirklich fachkundigen Rheumatologen!

    Alles Gute für dich und dein Kind, Petra
     
  3. Nudelmonster

    Nudelmonster Mitglied

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    Röntgen, MRT

    Hallo!
    Habe Kinderkrankenschwester gelernt und noch nie gehört, dass man auf dem Röntgenbild mehr als bei einem MRT Bild sehen kann. Wenn man beide Bilder mal vergleicht, so sieht man sehr deutlich, dass auf nem MRT Bild alles viel klarer zu erkennen ist.

    Also entweder wird da in das Röntgenbild zu viel hinein interpretiert, oder der Nuklearmediziner übersieht da was.

    Da ich selbst MB habe, kann ich aus Erfahrung sagen, dass es bei mir ebenfalls mit Knieschwellungen in der Jugend angefangen hat. Im MRT der LWS und ISGs hat man auch schon in einem sehr frühen Stadium Veränderungen feststellen können.

    Wünsche Euch, dass Ihr an einen guten Kinderrheumatologen geratet!

    Viele Grüße
    Nudelmonster
     
  4. melja

    melja Neues Mitglied

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    Hallo,
    danke für eure Antworten, wir waren jetzt beim Kinder- und Jugendrheumatologen, der auch meine Tochter endlich mal ernst genommen hat. Ich dachte ja schon, ich sei eine hysterische Mutter mit hysterischer Tochter, die mir Kniegelenksbeschwerden vorspielt, irgendwann zweifelt man ja an sich..... eine Orthopädin meinte wir hätten es wohl mit einer Simmulantin zu tun, ich glaube doch die spinnen alle. Warum werden Jugendliche nicht ernstgenommen ???

    Also laut dem Rheumatologen ist es mit Sicherheit Rheuma, da sie ja auch einen Dauererguss hat. Er meinte von M. Bechterew spricht man erst, wenn sie wirklich auch Beschwerden im Rücken hat.
    In 4 Wochen möchte er mal Kortison in ihr Knie spritzen, damit sie mal Ruhe bekommt. Wir fühlen uns ja jetzt endlich mal gut aufgehoben.

    Liebe Grüße
    melja
     
  5. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Liebe Melja,

    ich finde es sehr schön, dass du dich wieder gemeldet hast! All zu oft gibt man hier Antworten und man hört nie wieder war vom Ersteller.

    Es tut mir sehr leid, dass Ihr auch die Story vom Simulanten erleben mußtet. Für die Kinder/ jugendlichen ist das schlimm und für die Eltern auch, die sich irgendwann hin und her gerisssen fühlern zwischen dem täglichen Erleben sowie der Aussage der Ärzte. Dass da mal leicht zweifel an den eigenen Kindern aufkommen, ist nicht verwunderlich.

    Aus meiner Erfahrung heraus kann ich dir aber auf alle Fälle sagen, dass ein Kind/ Jugendlicher so viel Anderes, Besseres, zu tun hätte, statt Beschwerden vorzuspielen. Bitte glaube deinem Kind in Bezug auf die Erkrankung alles! Die Kids sind eh schon verzweifelt genug, weil sie nicht wissen, was mit ihnen los ist und sie vielfach mit den Gleichaltrigen einfach nicht mehr mithalten können.

    Nur gut, dass ihr euch nun bei dem Rheumatologen gut aufgehoben fühlt!

    Die Sache mit der Kortison. Einspritzung ist ein erster Schritt, der deinem Kind erst mal Erleichterung bringen wird.Die Entzündung wird damit erst mal sehr eingedämmt.

    Allerdings ist es so, dass bei dem Fehlen einer weiteren Therapie mit 100 % iger Sicherheit davon auszugehen ist, dass die Entzündung über kurz oder lang wieder aufflammen wird.

    Wenn du dir das Rheuma wie ein Feuer vorstellst, dass ist die EInspritzung ins Gelenk sowas wie eine große, punktuelle Feuerlöschaktion. Leider reicht die nicht aus. Es ist nötig, das Feuer auf Dauer möglichSt klein zu halten, quasi die Stichflammen nicht mehr hOch kommen zu lassen. Dazu braucht es die sogenannten Basistherapeutika, die genau dieses schaffen. Sie halten das Feuer im besten Fall so klein, dass es gar nicht mehr zu sehen ist.

    Allerdings brauchen diese Medikamente, z.B. Resorchin oder MTX (Methotrexat) eine ganze Weile, so co 12 Wochen, bis man sagen kann, ob sie wirken oder nicht. Um die Zeit bis zum Wirkungseintritt zu überbrücken, ist die Einspritzung auf alle Fälle erste Wahl.

    In leichteren Fällen probiert man erst mal, ob die Einspritzung zusammen mit NSAR (nichtstereoide Antirheumatika) ausreicht. Sollte dann in kurzer Zeit ein neuer Rückfall auftreten, führt an den stärkeren Medis meist kein Weg vorbei.

    Aber bitte hab keine Angst vor den Medis, vor allem, lass dich nicht von deiner wohlmeinenden und oft besserwissenden Umwelt nicht verrückt machen. Das wesentlich Schlimmere ist die unbehandelte Krankheit!! Wenn dien Kind ordentlich behandelt wird, stehen die Chancen nicht schlecht, dass es bald schmerzfrei leben kann, auf ganz lange Sicht evtl. vielleicht sogar ohne Medikamente!

    Alles Gute für Euch, Petra