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mit 14 Cp

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von belle, 3. Februar 2005.

  1. belle

    belle Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich bin jetzt 19 Jahre alt und CP hat bei mir mit 14 Jahren begonnen! Es ist ein langer und vor allem schmerzhafter Weg, weil einem die Ärzte einfach nicht mehr weiterhelfen können. Ich habe meine Behandlung mit Cortison, MTX und den anderen schweren Medikamenten einfach selber abgebrochen, und suche ein wirksames homöopathisches Mittel. Ich habe schon vieles ausprobiert und bin jetzt vielleicht am richtigen Weg, wäre schön mit anderen darüber zu sprechen, also wer Interesse hat.
    mfg
     
  2. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    ganz schön gewagt

    Hi belle, ich bin 27 und habe meine cP seit meinem 12. Lebensjahr. Werde aber erst seid ich 20 bin behandelt. Naja, ich finde es ganz schön gewagt, die Therapie einfach abzubrechen und glaube nicht, dass du ein äquivalentes homöopathisches Mittel finden wirst, wenn deine cP eigentlich wirklich noch auf Mtx und Cortison angwiesen wäre. Allerdings gibt es ja gerade bei den juvenilen Formen auch solche, die nach der Pubertät ausheilen bzw. verschwinden. Deswegen wäre die Frage, wenn du keine Beschwerden mehr hast (in einem anderen Fall würde ich dir aber auch sehr vom Absetzen der schulmedizinsichen Therapie abraten), ob du überhaupt noch was brauchst....
    Was für eine Form der juvenilen cP hast du denn?
    Gruss, Paris (die selber nach Cortison und Mtx jetzt unter Enbrel fast komplett beschwerdefrei ist...)
     
  3. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo belle!
    ich bin nun 18 jahre und halb seit rund 3 jahren eine juvenile cp.
    ich finde deinen weg, einfach alle medikamente einfach so abzusetzten, auch ziehmlich gewagt. wünsch dir aber alles gute, dass es so klappt! ich hab auch einige versuche mit alternativer medizin hinter mir- ich habe damit jedoch leider keinen erfolg gehabt. ich hab das damals auch nur deshalb so gemacht, weil keiner wirklich wusste was ich habe. seit ich aber die diagnose habe und mit kortison und basistherapie behandelt werde, gehts mir auch besser. denn man sollte schon versuchen, die entzündungen in den gelenken weg zubekommen bzw so gering wie möglich zu halten- denn dadurch entstehen ja schäden an den gelenken, die man mit keinem medikament mehr wegbekommt!
    wie kommst du denn so klar mit der homäopathie? hast du damit erfolge? denn mtx und kortison einfach so abzusetzen geht schon oftmals nach hinten los. aber wünsch dir echt alles gute, dass du das auch so hinbekommst!
    lg petra
     
  4. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Absetzen

    Hallo Belle,

    ich bin (fast) dreißig und hab seit Kindheit cP. Dein Beitrag erinnert mich sehr, an das, was ich in meiner Jugendzeit gemacht habe. Ich war mit 17 derart gefrustet und von mir, vom Leben und von den Ärzten so entäuscht, dass ich auch alles abgebrochen habe. Damals konnte niemand zu mir durchdringen oder gar umstimmen - ich zog meins durch und basta. Nach einem Jahr bin ich reumütig zu den Basismedikamenten zurückgekrabbelt, hab meine Ärzte und Angehörige wieder positiv gestimmt (die sich alle Sorgen gemacht haben) und eingesehen, dass es ja doch keine Alternative gibt.

    Was hat dich denn so an deiner Medikation gestört? Meinst du nicht, du könntest deine neuen Mittel der Homoöpathie und deine herkömmlichen Rheuma-Medis kombinieren. Es soll ja durchaus Menschen geben, bei denen die Homoöpathie so gut anschlug, dass die Medis auf das nötigste reduziert werden konnte.

    Du schreibst "nicht mehr helfen konnten"... ich denke halt einfach MTX und Corti ist ja nicht der Weisheit letzter Schluss. Es gibt ja Gott sei Dank noch eine Latte anderer guter Medikamente - hast du dich darüber schon mal mit deinem Rheumadoc unterhalten?

    Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute. Es ist gut, dass du dein Ding machst, aber überhör/überseh die Zeichen nicht, die dir dein Körper gibt und vergiss auf die Schuldmedizin nicht ganz.

    Liebe Grüße
    Trixi
     
  5. belle

    belle Neues Mitglied

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    Ich habe bis jetzt noch niemanden auf dieser Seite gefunden, der meiner Meinung ist, aber ist ja nicht so schlimm.
    Bei mir war das so dass die Medikamente nichts mehr geholfen haben und die Ärzte haben mir keine anderen gegeben sondern "nur" die Dosis erhöht. Bei den homöopathischen Mitteln habe ich sehr vieles ausprobiert, am Anfang wurde es immer besser und dann begann alles von vorne. Irgendwann hat man einfach keine Lust mehr. Und am schlimmsten ist der Winter. Dieses kalt nasse Wetter, vor einem Jahr habe ich den ganzen Winter nicht mit dem Auto fahren können weil ich nichts bewegen konnte. Und vor ca. einem halben Jahr ging ich zu einem Augendiagnostiker. Er hat mir wirklich geholfen, mir ging es seit ich die Krankheit habe nie besser und ich hoffe dass bleibt nicht nur am Anfang so. Jetzt muss ich halt abwarten. Meine Schmerzmittel traute ich mich bis jetzt aber nicht abzusetzen aber ich werde es ausprobieren und sie gegen "Teufelskrallen Kapseln" ersetzen. Ich hoffe es geht aufwärts.
    mfg belle
     
  6. Svenja23

    Svenja23 Neues Mitglied

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    Hallo Belle,
    mich würde auch interessieren, inwiefern dir die Ärzte "nicht mehr weiterhelfen" können?!
    Ich bin 23 und hab seit meiner Kindheit cp. Hinter mir liegen auch viele- meist falsche-Therapieansätze. Ich hab es auch eine ganze Zeitlang mit hömopathische Mitteln versucht...ohne jeglichen Erfolg!! Nach langer Zeit, bin ich jetzt relativ gut eingestellt mit MTX, Quensyl und Azulfidine.. auf Schmerzmittel oder Cortison will ich so weit wie möglich verzichten. Ich denke auch, dass du lieber nochmal mit deinem Doc sprechen solltest, bevor du auf eigene Faust alles absetzt. Ich hoffe für dich, dass dieser Schuß nicht nach hinten los geht!!!!
    Lieben Gruß Svenja
     
  7. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo - ich nochmal.

    Ich sehe gerade, du kommst aus Österreich? Darf ich fragen bei welchem Arzt du in Behandlung bist - ich komme ursprünglich auch aus NÖ.

    Nimms uns nicht krumm, wir wollen dich nicht übel reden, weil du deinen Schritt gewählt hast. Ich denke, hier sind einfach nur sehr viele Menschen mit sehr viel Erfahrung. Ich selbst war auch lang bei einem Irisdiagnostiker und hatte damals auch sehr große Erfolge (ist allerdings auch schon mittlerweile 20 Jahre her). Damals noch unter Obhut meiner Eltern habe ich das aber immer nur mit der Schulmedizin kombiniert - ich denke, dass das auch irgendwie der vernünftigste Weg ist.

    Wenn du mal unter Suchen "Teufelskralle" eingibst, stößt du auf ein paar Erfahrungsberichte von Usern hier. Vielleicht hilft dir das einen Entschluss zu fassen.

    lg
    Trixi
     
  8. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!


    Also, ich bin auch eher bei der Homöopathie. Muß dazu sagen, daß es bei mir noch nicht so schlimm ist. Ich bin 27, habe Psoriasis-Arthritis und komm aus Tirol. Gestern hab ich Urbason bekommen und soll das jetzt 3 Wochen lang nehmen. Nebenbei nehm ich noch Rhus Tox C30 (1x 3 Glob. drei Tage, dann ein paar Tage Pause, wenns nicht besser ist oder wieder weh tut nochmal drei Tage). Ich laß mir auch immer wieder die Gelenke spritzen. Da ist NaCl, Na-Hydrogencarb. und Procain (Schmerzmittel) drinnen. Wirkt immer sofort und hält für ein paar Tage. Ist immer meine "Wunderspritze". Da ich nur eine Stunde nach Deutschland habe, mach ich das drüben bei einer Naturheilpraktikerin. Aber das müsste auch bei euch ein Homöopath machen können. Viell fragst mal bei einem nach?

    Inzwischen viele verschneite Grüsse

    Claudia
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo belle,

    sei sehr herzlich willkommen in unserer großen Rheumi-Familie!

    Auch ich bin aus Tirol (nur ca. 6 km von Claudia weg), aber altersmäßig schon minimal fortgeschrittener, 49 nämlich.

    Ich hab auch cP, bin aber den umgekehrten Weg gegangen: Zuerst gab es jahrelange Versuche mit alternativen Heilmethoden (Homöopathie, Teufelskralle, Weihrauch, Bioresonanz, Magnetfeldtherapie) - leider ohne jeden Erfolg. Als ich mich vor 6 Jahren überhaupt nicht mehr rühren konnte, weil außer den Fingerendgelenken eigentlich alle nur denkbaren Gelenke äußerst schmerzhaft entzündet waren, landete ich in der Rheumaambulanz Innsbruck. Es wurde ziemlich schnell eine Therapie mit Cortison eingeleitet, später kamen dann Versuche mit einigen Basistherapien, erst Quensyl, dann Mtx und schließlich Goldspritzen.

    Seit einem Jahr bin ich beim Basismedi Nr. 4, nämlich Arava (20-30 mg tgl.), und ziemlich zuverlässig schubfrei. Im vergangenen Sommer konnte ich nach 5 Jahren Dauertherapie endlich das Cortison gänzlich ausschleichen.

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  10. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    @claudia

    "Ich laß mir auch immer wieder die Gelenke spritzen. Da ist NaCl, Na-Hydrogencarb. und Procain (Schmerzmittel) drinnen. Wirkt immer sofort und hält für ein paar Tage. Ist immer meine "Wunderspritze"."

    nu bin ich aber echt baff.....es gibt in Deutschland Heilpraktiker, die sowas machen??????? Die dir immer wieder die Gelenke spritzen???? Das ist meines Erachtens schon fast grob fahrlässig......jeder Eingriff ins Gelenk ist ein Risiko, von daher sollte mans das so selten wie möglich machen und wenn, dann bei einem entzündeten Gelenk bestimmt nicht nur Kochsalz und ein Lokalanästhetikum reinspritzen, was dann ja echt nur die Schmerzen nimmt, aber gegen die Ursache der Schmerzen nichts macht! Da helfen nun mal nur entzündungshemmende Medis, wie z.B. Cortison, was man ja auch ins Gelenk spritzen kann....dass hält dann auch im Normalfall länger vor.
    Nicht das ihr mich falsch versteht, ich habe nicht grundsätzlich was gegen alternative Heilverfahren, habe ja, bevor ich meine Diagnose hatte auch von Akupressur über Aura Soma, Ernährungsumstellung, Magnettherapie etc. viel ausprobiert, was aber auch alles nichts gebracht hat, aber bei einer entzündlich rheumatischen Erkrankunge, gerade bei usn jungen Leuten, sollte man dies echt nur als Ergänzung zur schulmedizin nutzen.....wir wollen schliesslich alle noche in paar Jahre mit unseren Gelenken leben.

    Und @belle: bei was für einer Mtx-Dosis warst du denn? Es gibt Schulen, die fangen mit der niedrigst möglichen Dosis an und gehen dann je nach Bild hoch.... und wenn die höchst mögliche Dosis nichts hilft, dann wechselt man, oder ergänzt.....und für mich wäre dann dei erste Konsequenz gewesen, mir eine zweite Meinung von einem erfahrenen internistischen Rheumatologen zu holen und nicht dirket die Therapie total abzubrechen! Vielleicht solltest du da mal drüber nachdenken. Denn es gibt ja nun noch viele Alternativen in der Schulmedizin, die herrvoragend wirken!

    Nichts für Ungut, Paris
     
  11. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!
    Nicht ganz direkt in die Gelenke, so draußen rum. zB rund ums Knie etwa.

    lg, claudia


     
  12. belle

    belle Neues Mitglied

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    Ich war stationär auf der Rheumastation in Lainz (Wien) und danach musste ich jeden Monat zur Kontrolle, Blutabnehmen, Röntgen usw. Ich musste jeden Donnerstag 8 Tabletten von MTX nehmen weiters nahm ich etwas für den Magen-Pariet, Cortison-Prednisolon, und Schmerzmittel-Profenid 50mg und 100mg und noch Kalzium Tabletten. Wenn ich die Behandlung weiter gemacht hätte, würde ich jetzt bestimmt auch schon andere medikamente nehmen oder sogar spritzen. aber ich will das nicht mehr. Es kann doch nicht gut sein wenn die Organe darunter leiden oder möchtest du dein Leben lang von Medis abhängig sein? Denn die Medikamente bekämpfen nicht die Ursache, sie stoppen "nur" kurzfristig die Schmerzen,das kann doch nicht alles sein. niemand weiß was der Auslöser für CP ist. Aber Naturheiler od. Homöopathen behandeln als erstes den geist,denn alles beginnt im Kopf und dann erst kann man die Ursache finden.
     
  13. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    div.

    Hallo Belle,

    Die Frage ob ich mein Leben lang von Medis abhängig sein will, stellt sich für mich nicht. Es stellt sich für mich die Frage, ob ich mein Leben derart schwer von Rheuma beeinträchtigen lassen möchte und das würds tun, wenn ich Medis verweigern würde.

    Das sehe ich anders. Eine qualifizierte Medikation stoppt nicht nur die Schmerzen, sondern greift erheblich in den Entzündungs- und Zerstörungsprozess ein und bekämpft somit das Übel. ... und wenn du die neuen Biologicas betrachtest, kommt man drauf, wie unglaublich weit die Rheumatologie diesbezüglich ist.

    Ich denke, es kommt darauf an zu wem du gehst. Ich meine, es gibt auch sehr viele "Naturheiler" die ebenso in der Symptombekämpfung arbeiten und nicht im Kopf. Du hast recht, Krankheit beginnt im Kopf. ... und deshalb bin ich ja auch für eine Behandlung von Kopf, Seele und Körper in Kombination ohne dabei etwas zu vernachlässigen.

    Aber seies wies sei - ich bleib bei meiner Meinung. Entscheiden kannst ohnehin nur du, weil es hier um dich und niemanden anderen geht. Daher bin ich ja auch der Überzeugung, dass du deinen Weg, so wie du es dir wünscht gehen solltest.

    Alles Gute
    Trixi
     
  14. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Hi belle, ich kann mich Trixi nur anschliessen, klar reizt mich die Vorstellung nicht, mein lebenlang Medis zu nehmen, aber< wenn die alternative permanente Schmerzen, zerstörte Gelenke und damit ein erheblicher Verlust an Lebensqualität sind, sind mir die richtigen medikamente deutlich lieber.

    Und was das angeht, das die Rheumamedis nicht die Ursache bekämpfgen....naja, wenn wir die genaue Ursache einer rheumatoiden Arthritis schon wüssten, könnten wir sie dauerhaft heieln...wissen wir aber noch nicht, also versuchen die Basismedikamente soweit unten wie möglich anzusetzen und damit den Entzündungsvorgang so früh wie möglich zu stoppen und eben nicht nur wie Schmerzmedis die Symptome lindern.

    UNd das Krankheit im Gesit beginnt...naja, der Kopf spielt schon auch eine Rolle, aber eben nicht nur...und deine genetische Veranlagung kann auch ein Naturheiler nicht ändern.....gegen ergänzende alternative Verfahren gibt es meines Erachtens nichts einzuwenden. Aber sie sind eben kein Ersatz für eine vernünftige Basistherapie! Und ich kann nur sagen, mir gehts klass unter Enbrel und das mmspritzen ist nun keine Aktion.
    Und wieviel mg waren denn in deinen Mtx-tabletten...8 Tablettenn ist eine ganz schön ungenaue angabe.....
    Gruss, paris
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo belle,

    eine wirksame Medikation nimmt bei weitem nicht nur die Schmerzen, sondern verlangsamt bzw. stoppt den Krankheitsverlauf (= die irreparable Zerstörung von Gelenken). Ginge es bei der Therapie nur um die Beherrschung der Schmerzen, könnten wir uns auf die Cortisonschluckerei beschränken. Weil Cortison aber den Krankheitsverlauf nicht beeinflusst und außerdem erhebliche Nebenwirkungen hat, besteht die optimale Therapie darin, die cP allein mit wirksamen Basismedikamenten in den Griff zu bekommen. Leider klappt das nicht immer, so dass häufig möglichst niedrig dosiertes Cortison hinzukommt (oder stattdessen eine begleitende alternative Lösung ...).

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  16. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo belle!
    ich kann mich monst, paris und trixi nur anschließen! bevor ich die beiträge hier so genau gelesen habe, habe ich auf deine pn geantwortet. die eigentlich ja das gleiche sagt wie hier.
    aber, wir wollen dir hier echt nix "eintrichtern" oder so, aufklären wäre vielleicht ein besserer ausdruck. viele hier haben echt schon einiges mitgemacht und echt ahnung!
    lg petra
     
  17. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!

    Wie vorhin schon geschrieben, spritzt er ums Gelenk herum und nicht rein!!

    lg, claudia
     
  18. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!

    hab ich am Anfang etwas unverständlich geschrieben, so daß man es falsch versteht.
    Ich kombiniere es, Homöopatie und Schulmedizin. Funktioniert ganz gut.

    schöne Grüsse
    Claudia
     
  19. Blume

    Blume Mitglied

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    Ich kann belle sehr gut verstehen...
    Als ich mit 16 meinen ersten Schub bekam und ich auch irgendwann zu hören bekam das ich Rheuma habe, war ich geschockt. Die Ärzte wollten mir viele Medis verschreiben und ich bekam einfach nur Panik!!! Mit 16 schon solche Sachen schlucken?! Nein danke...
    Mein Vertrauen zu den Ärzten wurde auch dadurch nicht besser das jeder arzt eine andere Diagnose stellte. Esrt hieß es ich habe Rheuma, dann hatte ich keins, dann sollte es Lupus sein, später wieder keins...
    Es war ein ewiges hin und her bis ich endlich meine gesicherte Diagnose der Oligoarthritis bekam. Dazwischen lagen drei Synovektomien und drei RSO, deren Nutzen nie sehr lang anhielt...
    Irgendwann hatte ich die Schnauze voll, nämlich letztes Jahr im Oktober. Nun nehme ich Sulfalazin (das nix bringt) und Diclo. Dank dem Diclo geht es mir endlich wieder richtig gut und ich war dieses Jahr sogar Skifahren :D . Wahrscheinlich werde ich nach Ostern mein Glück mit MTX versuchen... Cortison habe ich noch nie genommen, ich kann mich mit dem Medi nicht anfreunden. Ich habe eben auch das Glück das meine Gelenke nicht angriffen werden. Zwar lässt die Knochendichte durch die andauernde Entzündung irgendwann etwas nach, aber immerhin keine Gelenkzerstörung oder Deformation!!!
    Was ich damit sagen will:
    Man muß einfach seine Erfahrungen mit der Krankheit sammeln. So schmerzhaft und frustrierend das auch ist. Irgendwann findet jeder seinen Weg mit dem er eine halbwegs gute Lebensqualität hat.
    Ich wünsche dir alles gute belle!!!
     
  20. crystal

    crystal Neues Mitglied

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    Gratulation zu diesem Schritt

    Hallo Belle,
    ich kann dich zu diesem Schritt nur beglückwünschen. Ich habe gerade auch das zweite Mal alle schulmedizinischen Mittel abgesetzt und lasse mich "nur" noch akkupunktieren. Ich habe nach der Diagnose cP brav MTX und Magenmittel genommen, bis ich eines Tages, da war ich ungefähr 48, dachte, das nimmst du nun bis zum Ende deiner Tage. Und da war mir klar, das will ich so nicht. Ich habe dann das MTX ausgeschlichen und bin bei der Akupunktmassage und der Homöopathie gelandet. Das hat mich über drei Jahre gebracht. Dann wurden die Schmerzen wieder schlimmer, ich habe der Schulmedizin wieder eine Chance gegeben, das ging wegen der Nebenwirkungen der Medikamente (Vioxx, Araxa, Celebrex) für mich schief. Dann hatte ich die Wahl, etwas anderes zu "probieren", weil man die Mittel ja alle an sich ausprobieren muss, bis man das richtige findet und das hat mich darin bestärkt, dass das nicht mein Weg ist. Ich bin jetzt in einem Zentrum für traditionelle chinesische Medizin in Behandlung und werde ein bis zweimal wöchentlich akkupunktiert. Ich bin nicht immer komplett schmerzfrei und manchmal gibt es Tage, da wünsche ich das verfluchte Rheuma dahin wo der Pfeffer wächst und da fällt mir alles schwer und tut weh, es kennt ja jeder, aber es gibt auch viele Tage, da geht es einfach gut. Und wenn ich die Berichte der anderen Betroffenen lese, die Basismedikamente nehmen, Cortison und Schmerzmittel, muss ich feststellen, dass es auch da Tage gibt, an denen es trotz der Medikamente schlecht geht. Also kann ich nicht feststellen, dass es damit besser geht. Mir machen die Nebenwirkungen der Medikamente viel mehr Sorgen und Probleme.
    Zum Thema Gelenkzerstörung kann ich nur sagen, dass ich grade meine Hände und Füsse habe röntgen lassen und da ist seit dem ersten Röntgenbild, das ich 1996 habe machen lassen, keine Verschlechterung festzustellen.
    Ich glaube mittlerweile, dass es weniger darauf ankommt, was man macht, sondern dass man sich für einen Weg entscheidet, der zu einem passt und mit dem man klar kommt. Deshalb noch einmal Gratulation, wenn du den für dich richtigen Weg gefunden hast.
    Schönen Sonntag wünscht Christel