mist -.-

JaSch

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RockMöhre
moin
ich muss mich nur mal ausssprechen. Ich habe nämlich gestern erfahren das ich fibromyalgie habe. toll ne? nich das es schon reicht das ich mit (fast (in 4 tagen)) 17 jahren mich schon seit 15 jahre mit rheuma abfinden muss (psoriasis arthritis) nein jetzt muss ich auch noch mit fibromyalgie klarkommen. Ich war erst vor einem monat 3 wochen stationär im krankenhaus, damit die mich mal durchchecken,weil ich sooft schmerzen, aber keine entzündungen habe. und die stempeln mich so ab als ob ich mir das einbilde. musste da also zum psychologen. gestern bin ich dann hier bei mir in der nähe beim rheumatologen, damit der mal ne sonographie von meinem handgelenk macht. was kommt bei raus, nachdem er das mit den druckstellen und so gemacht hat, fibromyalgie. nach nur 20 minuten, und da im krankenhaus war drei wochen, toll ne?
naja ich bin deswegen jetzt ein bisschen down, meine mum auch, die spielt schon gitarre und singt, dass macht sie immer wenn es ihr schlecht geht. ich freu mich jetzt garnicht mehr auf meinen geburtstag. vielleicht kann mich jmd ein bisschen aufbauen?
Außerdem muss ich noch mit endzündeten kiefergelenken und einem entzündeten handgelenk klar kommen. ich hoff mal das es bald wieder besser wird ..hmpf

liebe grüße und danke fürs zuhören (lesen)
eure janina
 
;) hallo Janina,
komm her ich knuddel dich, nehm dich in den Arm und tröste dich ein wenig.

kann dir gut nachfühlen, wie es dir zur zeit geht.
deine Geschichte hat mich etwas an meine erinnert.
Die Schmerzen die man aushalten muss, die Patienten-kariere, die man hinter sich hat oder vor sich hat.
Aber sieh es doch auch positiv: Du hast einen Arzt gefunden der dir abgenommen hat, dass du Schmerzen hast, er hat dir zwar mit der Diagnose keine positive nachricht erbracht, aber wenigstens eine.
Denn ich finde es schlimmer Schmerzen zu haben und keiner nimmt dir ab, dass du schmerzen hast , weil ja nichts nachzuweisen ist. da wird man allzuschnell auf die Psych-Schiene geschoben.
Wenn ich richtig gesehen habe hast du ja schon am Sonntag Geburtstag.
:) Hoff, dass dein Geburtstag groß gefeiert wird , dass wir dich bestimmt ablenken. Die Freunde, die Familie, die vielen Geschenke........
Was hast Du dir eigentlich zu deinem Geburtstag gewünscht?

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und Kopf hoch
es grüßt dich das mäuslein
 
hi mäuselein
dankefür deine aufmunternden worte ;)
hab am dienstag burzeltag, hab mir nichts besonderes gewünscht, miene schwestern denken sich immer selber was aus, aber mal sehen wie es wird..
schiggen abend noch bis denne
janina
 
Hi,

in welchem Krankenhaus bist du gewesen? Hier im ZKH Reinkenheide (Bhv.?) Wenn ja, glaub ich dir das sofort, ohne Widerspruch, vorallem wenn es dann auch noch Dr. Becker war. Bei dem war ich schon 2001 als die Fibro bei mir ausbrach und keiner wusste was ich denn nu eigentlich habe. Der hat mich mit meinen ärgsten Schmerzen als Simulantin abgestempelt und nach Hause geschickt, solle in 4 Monaten wieder kommen wegen meiner cP (na wenigstens hatte ich die noch).

Wie geht es dir mittlerweile?

Bis dann
Biglia
 
Nachträglich...

Hallo Janina!

Zunächst einmal nachträglich die allerbesten Wünsche zu Deinem Geburtstag!
Was gab es besonderes zu Deinem Geburtstag? Was kam von Deinen Schwestern?

Dann hoffe ich, daß es Dir nach jetzt ein paar Tagen besser mit der Diagnose geht. Du weißt nun wenigstens woran Du bist und kannst von da ansetzen.

Alles Gute, Janina!

Viele Grüße von

Cori
 
hey biglia,

ne bin nich in bremerhaven, bin in sendenhorst gewesen. aber in cuxhaven hab ich die diagnose bekommen. da in sendenhorst ist das irgendwie so, als ob alle ab 16 wegen íhrer schmerzen als simulanten abgestempelt werden. finde ich ziemlich kacke, miene mum auch. ich hab immer gesagt das ich den arzt da nich leiden kann, aber was will man machen?
im moment gehts mir nich allzu gut, zuviele klausuren die ich schreibe, schlafe nachts eh schlecht und jetzt noch weniger. hab denn auch noch n entzündetes handgelenk, und mit dem muss ich acht seiten lange klausuren schreiben..toll wa?
dennoch ich wünsch dir alles gute!

moin cori!
danke, meine schwestern sind alle blöd... :P ich hab mir das album von fettes brot gewünscht, von der einen habe ich das auch bekommen und von der anderen ein fettes brot, also ein riesen selbstgebackenes brot... und ein gutschein. von meiner anderen (ja ich habe 3 ältere schwester, aber ich bin die größte hehe) habe ich harry potter band 2 auf plattdeutsch bekommen. ich bin dem plattedeutschem verfallen und nehme auch immer am plattdeutschen vorlesewettbewerb teil. bin auch ganz gut glaube ich ;)
ja wie gesagt mir gehts im mom nich so gut aber ich hoffe das sich da ändert.
also dir auch alles gute

bis denne ihr beiden
lg janina
 
hallo!
bin auch so in deinem alter- ums auf den punkt zu bringen: bin 18.
bei mir war lange der verdacht auf eine sekundäre fibromyalgie neben der juvenilen arthritis. im allgemeinen hats bei mir lange gedauert bis man eine diagnose fand- und die lautete einige zeit auch fibromyalgie bzw schmerzsyndrom... bekam deshalb da auch noch keine rheumamedikamente wie mtx und co. heute weiß man aber, dass es keine fibro ist sondern "nur" die jca. bekomme deshalb auch enbrel, resochin und kortison was mir so sehr gut hilft. aber ich kann dir wirklich nachfühlen wie es ist als simulant und "psychisch daneben" abgestempelt zu werden- habe das einige zeit lange auch mitgemacht. aber du wirst sehen, auch du wirst dich mit der situation arrangieren und sicher auch mal einen arzt finden dem du vertraust und der dich auch ernst nimmt (gerade das ist ein entscheidender punkt,finde ich).
auch bei der fibro kann mal zumindest einiges versuchen- sicher ists eine krankheit die sehr schwer zu behandeln ist, weil oft nichts wirklich gut hilft. aber versuche mit einigen medis kann man sicher machen- ich hab eine zeit lange saroten und/ oder gladem (das ist so ein modernes antidepressivum) genommen.
wirst sehen, es wir wieder! auch mit diesen diagnosen ists nicht aussichtslos!
das mit den klausuren ist nicht so super- weiß ich. bin auf einem gymnasium- in 2 wochen fängt die schriftliche matura an (matura ist bei euch abitur). kann aber schon seit langem alle schriftlichen arbeiten (die nun ja schon bis zu 4 stunden dauern- und beim abi dann 5) am laptop schreiben, und das dann so abgeben. und in mathe darf ich länger schreiben. vielleicht kannst du sowas an deiner schule bzw über den landesschulrat (falls es sowas bei euch gibt, oder sowas ähnlcihes) ja auch beantragen?!
lg petra
 
hey petra

danke für deine antwort. mit dem fibro komm ich so jetzt ganz gut klar... wegen dem laptop, ich hab auch einen nur meine lehrer sind strikt dagegen dass ich damit schreibe, sie meinen ich könnte irgendwas speichern wo ich dann spicken kann. ich würde sowas eh nich machen. die lehrer an meiner schule sind überhaupt kooperations bereit. ich kann also nichts ändern, bis jetzt sind meine klausuren nur zweistündig...aber ne menge wenn man 3 stükc in der woche schriebt.
naja ich werd mal schauen
bis denne byeschen
janina
 
Hi,

dumme Frage: warum bist du nicht nach Sahlenburg gegangen? Die Klinik is klasse (in meinen Augen) und auch für Fibro wirklich gut.

Hm, wegen dem Schreiben könnte ich dir einen Trick zeigen. Mir habt früher die Hand auch immer tierisch weh getan, bis mir eine Ergotherapeutin zeigte wie ich den Stift besser halten sollte, damit 1. mein Handgelenk nicht so weh tat, 2. meine Finger und 3. ich mein Daumengrundgelenk entlaste (ist total ausgeleiert). Ich werd mal versuchen einen kleinen Minifilm mit der Webcam zu machen, wie das dann aussehen soll - sofern du willst.

Bis denn
Biglia

PS: Viel Glück weiterhin bei deinen Klausuren :)
 
hey!

äähhm ich war in sahlenburg..hatte ich das nich geschrieben? das is ja der arzt der mich nur 20 mins kannte und schon meinte das ich wahrscheinlich fibro hab...war ja so gemeint, dass es ziemlich heftig, dass ein arzt der mich 7 jahre kennt noch nicht mal auf die idee gekommen is, aber eine arzt der mich erst 20 mins kennt es schon weiß..
meine finger sind auch ausgeleiert, ich bin bei keiner ergo, weil die ärzte meinen das ich das nich brauch...kann man nix machen
trotzdem danke für den rat
bye bye und lg janina
 
Nein, ich finde nur Sendenhorst und das is nicht Sahlenburg ;)

Möglich, dass es in einem anderen Beitrag steht, hier seh ich jedenfalls nix, oder ich brauch ne stärkere Brille :p
 
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