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Mist!

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Pertels, 2. Juli 2004.

  1. Pertels

    Pertels DER TOM

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    Hi,
    also einige von Euch wissen es ja, dass wir bei unserer Bella das MTX vor kurzem auf 2,5 mg reduziert haben. Nun ja, was soll ich sagen? Das Experiment ist leider in die Hose gegangen. :mad:
    Sie hat seid dieser Woche wieder ein dickes Knie und auch ein dickes Sprunggelenk. Die Blutwerte, CRP und Senkung, sprechen auch eine deutliche Sprache. Also geht es nächste Woche erstmal wieder zum Rheuma Doc um die Sache schnell wieder in den Griff zu bekommen. Steht doch ab Ende Juli eine 6 wöchige Kur an, auf die sich Bella dolle freut.
    Zum Glück hat Isabell zur Zeit keine Schmerzen und die Beweglichkeit ist auch kaum eingeschränkt, wodurch man ihr das alles gar nicht anmerkt.
    Der Tom ist aber, wie immer bei solchen "Vorkommnissen", ziemlich mitgenommen. :rolleyes:
    Könnt ja mal Daumen drücken, dass alles schnell wieder in`s Lot kommt.

    Ähm, hätte das vielleicht besser in`s Kinderforum, bzw. den Erfahrungsausstausch schreiben sollen. :confused: Egal, ich lass das jetzt einfach mal hier. :D

    Gruss vom Tom/Pertels & Family
     
    #1 2. Juli 2004
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2004
  2. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ach mensch....

    lieber tom, pertelsfrau und liebe bella,

    das ließ sich alles doch soooo gut an. tut mir echt leid,:( das es nun doch nicht geht und das was man gehofft hatte, das es sich zurückzieht nun doch nicht wahr wird.:mad:

    drücken euch wirklich alle daumen,meine oldies,die katties und achim auch, das die kur nicht in frage gestellt wird und sie bzw. ihr diese ganz dolle genießen könnt.und das die schmerzen sich nicht auch noch einstellen und ihr das mit "mehr" mtx gut wieder in den griff bekommen werdet.:o
    fährt yvonnsche mit? wohin geht die kur denn dann?

    ganz liebe grüße und knutscherle für euch (auch an den napoleon)

    aus dem ruhrpott:)

    liebi nebst fam
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Ihr Drei,
    menno, so ein M...... Tut mir leid, das die Reduzierung so aus ging.

    Ich drücke der Bella die Daumen, das der Doc alles schnell wieder auf die Reihe bekommt. Wird schon wieder.

    Liebe Knuddelgrüße
    gisela
     
  4. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Knuddel

    Ach Tom,
    lass es doch ganzeinfach da wo es ist. Mist ist es,egal
    wo es steht. Ich halte euch die Daumen, das bald alles wieder im
    bestmöglichen Bereich ist.

    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  5. Pertels

    Pertels DER TOM

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    Hi Liebi,

    danke für die guten Wünsche und Gruss zurück an Deine Lieben!
    Die Kur geht nach Bad Kösen.

    http://kinder.rehaklinik.de/_klinik_kinder/index.html

    In Frage gestellt wird die auch sicher nicht, man ist ja dort auch auf Rheuma spezialisiert.
    Vielleicht kommt es Bella ja auch zu gute, das die Kur gerade jetzt stattfindet.

    Gruss Tom
     
  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ja...

    alles hat irgendwie einen sinn im leben,auch wenn wir den oftmals nicht nachvollziehen können. im nachhinein wird vieles auch schonmal klarer. die klinik sieht gut aus. wie weit ist es von euch weg?
    hier für bella:
    [​IMG]

    wolltet ihr nicht mal vorbei kommen?;)

    liebi:D
     
  7. anko

    anko Neues Mitglied

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    Oh, Tom,

    das tut mir wirklich leid für eure Bella und natürlich auch für dich und Yvonne.

    Ich weiß wie glücklich die Kids sind, wenn sie mal Schmerzfrei sind und wie unglücklich, wenn nach einer schmerzfreien Zeit die Gelenke wieder anfangen.

    Ich hoffe für euch, dass ihr das ganz schnell wieder in den Griff bekommt.

    Alle lieben Grüße und gute Besserung

    Anja
     
  8. Pertels

    Pertels DER TOM

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    Na wie sollen wir denn vorbei kommen??? Ich hab die letzten 2 Juli und die ersten beiden Augustwochen Urlaub. Genau in diese Zeit fällt die Kur. ;)
    Bad Kösen ist so 1 Stunde von hier weg, also gut zu erreichen.

    Tom

    P.S. Danke für die Miezen :D
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Fettes Daumendrücken von den 4 Tirolern

    Monsti, Maxl, Mini und Männe
     
  10. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Hallo ihr Drei,

    ich drücke euch alle Daumen, mein Hund und die Katze ihre Pfötchen.

    Winke aus Hessen

    cher
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Gute Besserung

    Hi Tom und Fam.
    Ja denn aber alles Gute und vor allem Gute Besserung von den Berlinern. Hoffen, daß sie alles schnell in die Reihe bekommen und bis zur Kur ist sicher alles wieder in Ordnung. Also einen schönen Gruß auch von Sigrid "merre"
     

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  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo tom & co!

    gute besserung wünsche ich und daß ihr trotz allem ein angenehmes wochenende habt.für die kur wünsch ich schon jetzt viel erfolg.eure ruth
     
  13. cop

    cop coP

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    Däumchen drücke ich!

    Hallo Tom !

    Däumchen drücke ich auch .....

    Hoffe wird wieder mit Deiner Kleenen ...

    Gruß aus Bad Berlin ..... coP

    ps. knuddel *Deine* Süüüüüßen !
     
  14. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Ihr Drei,

    schließe mich den anderen an.
    Gute Besserung und alles alles Gute.

    Liebe Grüße

    Tibia
     
  15. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Berlin
    Hallo Tom,

    wir wünschen Deiner kleinen Maus gute Besserung.

    liebe Grüße
    Sabine und Robert
     
  16. Pertels

    Pertels DER TOM

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    Keine guten Neuigkeiten...

    Hallöle und Guten Morgen.

    Bella ist seit Heute Nachmittag im Krankenhaus. :mad:
    Ihre Knie wurden immer dicker und da wollten wir nicht länger abwarten.
    Yvonne ist also mit unserer Kleinen die 60 Km zum Rheumadoc gedüst (nach telefonischer Absprache) und der hat meine Frauen gleich dort behalten. :mad:

    MTX wieder hoch auf 5mg, 3x tägl. Entzündungshemmenden Saft und am Dienstag werden beide Knie punktiert und eingespritzt. Grrrrr, und das nach fast 3 Jahren Ruhe, ko.... mich an.

    Die Kur, die eigentlich am 28. starten sollte, steht nun doch auf der Kippe. Der Doc meinte, mit zwei frisch punktierten Knien ist das wohl nicht so ideal.
    Da ist aber das letzte Wort noch nicht gesprochen, mal abwarten.

    Also ich geh dann in`s Bettchen, bin irgendwie stinkig. :mad:
    Ich hoffe Bella meistert die Punktionen tapfer. Vielleicht drückt Ihr auch nochmal die Daumen und denkt an die Kleene, könnte ja helfen. ;)
    Ich frag mich nur, wieso muss das eine 5 jährige nun schon zum 3. mal durchmachen??? Ungerechte Welt!

    Nachti, bis bald mal im Chat.

    Tom/Pertels
     
  17. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Lieber Tom und rest der Pertels Familie,

    es tut mir so unendlich leid was ihr da gerade mit Eurer Kleinen durchmacht.

    Es ist wirklich gemein und ungerecht, wenn es Kinder trifft.

    Immer wenn man geglaubt hat es wird besser oder "schlimmer kann es nicht mehr werden"
    dann kommt die nächste Horror Botschaft.

    Unsere Tochter hat zwar keine Rheuma, aber eine chronische Lungenerkrankung.
    Seid ihrer Geburt hat sie durchschnittlich im Jahr bis zu 4 Lungenentzündungen, inzwischen ist sie 12 Jahre alt, es waren 12 harte Jahre aber auch sehr besondere Jahre.
    Man lernt gewisse Dinge ganz anders zu schätzen .

    Ich wünsche Euch allen viel Kraft und GEDULD ganz besonders Eurer kleinen Bella

    alles Liebe

    Ulla
     
  18. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Gute BEsserung

    Moin Tom,

    das ist ja ein Mist! Gute Besserung für Bella! Ich bin mit dem frisch
    punktierten Ulrich auch mal zur Kur, er lief noch an Stützen, und
    wir mussten per Zug hinfahren, mit zweimal Umsteigen.

    Ich würde die Kur trotzdem machen, in Bad Kösen haben sie ja
    Erfahrung mit Rheumakindern und die regelmässige KG ist dort ja auch
    gewährleistet. Und bis zum 28. ist ja auch noch einige Zeit hin.

    Werde heute die Daumen feste für Bella drücken und hoffe es geht ihr
    schnell wieder besser!

    Liebe Grüsse Nixe
     
  19. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Bella

    Liebe kleine Bella,

    aus dem heute sonnigen Karlsruhe sende ich dir meine ganz besonderen Wünsche für schnelle und ganze Genesung. Du musst tapfer sein und du bist ein tolles Mädchen - du wirst ganz sicher gesund.

    Ich denke an dich und drück dich ganz dolle.

    Liebe Pumpkin-Grüsse
     
  20. katrin65

    katrin65 Überlebenskünstler

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    Hallo Tom und Rest der Familie,

    ich kann dich gut verstehen. Diese Krankheit ist sooooooo heimtückisch:( , das haben wir leider schon mehrfach erfahren müssen:
    Bei Susi ging es ähnlich los, sie war damals 4 Jahre, nur wusste keiner was sie hat. Sie hatte auch geschwollene Knie, es hieß immer vielleicht verhopst, Knochenhautentzündung usw. Erst mit 7 Jahren wurde bei ihr die Diagnose gestellt. Sie bekam dann Azulfidine (Sulfasalazin) und Proxen-Saft. Nach und nach konnten wir die Medikamente ausschleichen, aber jetzt, nach fast 2 1/2 Jahren medikamentenfreier Zeit (nur symptomatisch bekam sie Entzündungshemmer) trifft uns auch ein herber Rückschlag:confused: . Sie konnte durch ihre Schmerzen im Knie fast nicht mehr laufen. Man hat aber festgestellt, dass bei ihr die Schmerzen von der Hüfte ausgehen, sie hat sie nur so kompensiert, dass sie eine Art Fehlhaltung eingenommen hat und ihr Knie dadurch falsch belastet wurde. Dadurch die Schwellung und Überwärmung des Knies. Die Punktion des ISG-Gelenks hat sie nun schon hinter sich gebracht und sie wird auf 15 mg MTX eingestellt, früh muss sie zusätzlich 500 mg und abends 250 mg Proxen nehmen. Wir hatten auch so große Hoffnungen nach dem Absetzen der Medikamente, sogar ein bissel Sport konnte sie wieder mitmachen.
    Wenn alles gut geht, kann ich meine Susi (nach langen 14 Tagen) morgen endlich wieder nach Hause holen.:) Ihre Schmerzen sind fast ganz weg, hoffentlich hält dieser Zustand eine Weile. Schließlich habe ich ja noch 2 Rheumels zu Hause, die mich auch brauchen.
    Steffi konnte ich letzten Montag heimholen, sie hat eine schwere Unverträglichkeit gegenüber MTX (MTHFR-Mutation) und wurde auf Imurek eingestellt. Zusätzlich bekommt sie Enbrel und Proxen. Sie wurde auch schon mehrmals in Finger und Hüften punktiert. Unser Großer wurde vorletzte Woche Mittwoch nach Check entlassen, bei ihm ist zur Zeit alles im grünen Bereich. Er wurde auch schon in den Hüften punktiert und hat Schübe,z.Z. vor allem in den Augen, von Iritis bis hin zur Muskelentzündung.
    So ist bei uns immer was los, manchmal könnte ich mich nur noch irgendwo in eine Ecke verkriechen und heulen, aber auf Dauer geht das ja auch nicht.
    Übrigends Steffi ist 12, Susi fast 14 und Thomas ist fast 18 Jahre.
    Am Sonntag wollen wir in den Urlaub fahren, ich hoffe nur, dass uns dort nicht wieder irgendwelche Katastrophen einholen, aber bei 3 Reumelkids und einer Rheumelmama ist das nicht auszuschließen. Unser Vati hats auch nicht immer leicht mit uns, den nimmt die ganze Sache ganz schön mit.
    Also, lasst euch nicht von dieser Krankheit unterkriegen, unsere Devise ist immer (egal wie dreckig es uns geht) "Wir leben mit der Krankheit, nicht die Krankheit mit uns".
    Wir denken an euch und drücken euch ganz fest die Daumen, dass es mit eurer Kur auch klappt und deine 2 "Mädels" bald wieder zu Hause sind.

    Liebe Grüße
    Katrin & Rest der family