Mischkollagenose-Sklerodermie - bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Verde, 18. September 2022.

  1. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Verde willkommen im Forum. Ich werde ehrlich gesagt nicht ganz schlau aus deiner Diagnose. Welche Diagnose hat den jetzt ein Arzt wirklich gestellt? Du schreibst im ersten Beitrag von Athritis, Barett Syndrom und die Ärzte meinten du hättest Teilaspekte einer Sklerodermie, außerdem ist der U1-nRNP positiv. Ist das so korrekt?
    Ich glaube dir ja die ganzen Symptome, aber du solltest dir unbedingt eine zweite Meinung holen und dich nicht rein auf Sklerodermie konzentrieren.Ich lese gerade, dass du im November schon den nächsten Termin beim Rheumatologen hast. Mach dir Notizen davor und besprich auch deine Ängste mit ihm!
    Mit dem richtigen Basismedikament wird die Krankheit verlangsamt und man kann auch beschwerdefrei werden. aber dazu braucht es vorher eine Diagnose und viel Geduld um das richtige Basismedikament zu finden.

    Nur als Gedankenanregung: ich habe Mischkollagenose und stellte bei mir fest, dass ich meinen Mund nicht mehr so weit öffnen konnte wie noch vor einem Jahr. Außerdem kann ich nciht mehr pfeifen usw. Ich dachte auch an Sklerodermie, bin aber jetzt in physiotherapeutischer Behandlung und die Beschwerden wurden schon besser. Das Problem ist wohl durch das Rheuma entstanden. Muss bei dir nicht so sein!!!
    LG
    Snoopie
     
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  2. Hallo liebe @Verde ,
    herzlich Willkommen auch von mir. Was mich interessieren würde.....du sprichst immer von Sklerodermie und bist da auch weit zu Fachärzten durchgedrungen. Hat auch nur einer dieser Fachärzte deine gegoogelte Diagnose bestätigt ?Es hört sich nicht so an....Ich habe auch Kollagenosen und hatte besonders Angst vor der Sklerodermie. Aber meine Hautveränderungen (weiße Narben auf den Gelenken) stammten dann wohl eher von der RA mit den extrem geschwollenen und gerissenen Hautpartien und meine Schluckbeschwerden, Augen -und Mundtrockenheit eher vom Sjögren. Auch Lupus ist da sehr präsent (was bei mir auch nachgewiesen ist)....Aber ich vertraue da meinen Ärzten und auch besonders der aufgesuchten Hautärztin und bin da wieder weg von. Wenn du bei extra Kollagenose-Fachärzten warst, kannst du ihnen vertrauen. Die haben alles gesehen und kennen sich aus. Wenn deine Mundveränderung so extrem ist, wie du es beschreibst, müsste man das doch an Hand von Vergleichsbildern der letzten Jahre belegen können ? Ich kann nur immer jedem /jeder den Rat geben, nicht zu viel zu googeln, da es die Angst nur noch mehr verstärkt. Und bitte vertraue jetzt erstmal den Fachleuten.....

    Viele Grüße
     
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  3. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo Snoopie2000,

    auch Dir -Vielen Dank für eine Antwort

    Nun, meine Symtome sind wirklich durcheinander und viele, bestimmt glauben die Ärzte mir deshalb nicht.

    Ein Arzt meinte, ich soll in eine Tüte atmen, wenn ich die Symtome habe.
    Da wusste ich, die nehmen mich nicht ernst.

    Einen Zusammenhang der Symptome habe ich auch erst gesehen, als ich hier bei Euch gelesen habe. Es hat eine Weile gedauert bis ich verstanden habe, warum man Rheuma an der Speiseröhre haben kann.

    “Man” nennt es Rheuma - aber es ist eine Autoimunerkrankung - als ich die Diagnose “Arthritis” bekam, sagte man mir, ich hätte eine Entzündung. Was das ist, habe ich durch das Internet erfahren.

    Jetzt hocke ich hier mit einem Brief aus dem Krankenhaus, darin steht ANA:neg.-U1-nRNP schw. positiv - SM Grenzwertig.

    Mein Rheumatologe seinerzeit zweifelte das an und schickte mich weg, Das Quensyl habe ich von einem Internisten bekommen, der mir geraten hat einen anderen Rheumatologen zu suchen. Da warte ich jetzt seit 6 Monaten auf den Termin, derweil meine Beschwerden sich überschlagen.

    Daher auch die Kontaktaufnahme zum RO und zu Euch.

    Der Grund seinerzeit fùr den Krankenhausbesuch waren tatsächlich die Magenschmerzen, die “komische” Haut und die Muskelschmerzen.

    War in der Aufnahme nicht einfach mich einer Fachrichtung zu zuweisen.

    Von jetzt auf gleich hatte ich keinen Speichel mehr, beweise das mal - da mir das mit der Haut und dem Mund/Lippen - wie auch der andere Rest wirklich Angst macht, habe ich angefangen zu schreiben.

    Solche Symptome kann man ja keinem involvierten erzählen - ich hab’s versucht, das führt zu Nichts.

    Selbst die schmalen Lippen, man stelle mir die Frage, ób ich schlecht gelaunt bin, weil ich kuckte, wie ich kuckte, als ich dann lachte, fühlte sich die Person “verarsch…” weil ich angeblich Grimassen schneiden würde.
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  4. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Verde ich glaube dir ja alle deine Symptome. Und ich kann verstehen, dass du verzweifelt bist. Aber ich möchte dich ermutigen, dich nicht auf eine Sklerodermie zu versteifen sondern weiter zu denken. Mischkollagenose hat so viele Symptome. Bei mir wurde keine Sklerodermie diagnostiziert, aber auch meine Lippen, mein Mund, meine Mimik waren das letzte Jahr anders als sonst. Der Grund bei mir war, wie schon geschrieben, wahrscheinlich ein früherer Rheumaschub und damit verbunden auch Muskelverhärtungen im Bereich des Kiefers.
    Ich möchte dir Mut machen, auf den nächsten Rheumatologentermin zu warten.
    Mir scheint auch, dass du dich von den Ärzten schlecht beraten fühlst. Das kann ich gut verstehen. Deshalb rate ich dir, dich vor dem nächsten arztebesuch gut vorzubereiten. Schreibe dir auf, was du wissen willst und frage nach, wenn du die Antwort nicht verstehst. Diesen Satz von deinem ersten Posting hier "ich habe wirklich Panik, dass ich in wenigen Wochen durchgehend harte Haut habe, sue ist sehr trocken und steif." würde ich dem Arzt im November genau so sagen als Beispiel.
    LG
    Snoopie
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hab jetzt oben nicht mehr nachgelesen, aber ich würde mit diesem Arztbrief und meinen Ängsten den Hausazrt aufsuchen und bitten, mir den richtigen Weg zu zeigen, um schnell an eine Behandlung zu kommen.

    Es gibt nicht nur die eine Klinik, es gibt Akutkliniken und sonstige Möglichkeiten. Irgendwas wird sich finden lassen.

    Ich wurde seinerzeit bei Verdacht auf Arteriitis temp. stationär als Notfall von der Hausärztin eingewiesen, weil mein Rheumatologe mich am Telefon abgewimmelt hat. Das Krankenhaus hatte eine Rheuma-Abteilung und dort bin ich auch seitdem in der Ambulanz zur Behandlung.
    Es gibt also verschiedene Möglichkeiten.
     
  6. Verde

    Verde Neues Mitglied

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  7. Liebe @Verde ,
    sind die Diagnosen von Dir? Dann hast du doch etwas in der Hand und gerade das Sjögren ist auch nicht zu unterschätzen. Wenn du MTX und Leflonomid nicht vertragen hast, müssen neue Medikamente (z. Bsp. Biologika ) ausprobiert werden. Quensyl ist bei Kollagenosen schon mal gut und das nehme ich auch. Die Beschwerden, die du beschreibst, habe ich eben bei RA, Sjögren und Lupus....aber es muss keine Sklerodermie sein. Bitte sprich da noch einmal ganz genau und auf Augenhöhe mit deinem Rheumatologen. Erkläre deine Ängste, lass dich nicht abwimmeln....Ich habe den "Vorteil", dass meine Blutwerte hochtitrig und eindeutig waren. Aber auch ohne eindeutige Blutwerte ist dein Bericht aussagekräftig und man muss nun die Behandlung weiter führen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und kämpfe für dich....

    Liebe Grüße von mir
     
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  8. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Verde hattest du mittlerweile deinen Termin beim Rheumatologen? Konnte er dir helfen?
    LG
    Snoopie
     
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  9. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo Snoopie2000,

    den hatte ich tatsächlich letzte Woche,
    was soll ich sagen? … erst wollte ich was schreiben, dann habe ich es gelassen, ich war nicht so gut drauf.

    Ich wusste nicht, d. man mit Rheumatologen verhandeln muss ‍♀️

    also….Alle Befunde unterm Arm, vorbereitete Fragen und dann …. “ja, was wollen sie jetzt von mir”?

    Er bemängelt die fehlenden ANA Werte, ohne die ist nicht mal die Diagnose gesichert- keine ANA keine Kollagenose.

    Wo kommen dann die ENA Werte her?
    Eine Untersuchung gab es nicht, weder Haut noch sonst was.

    Außer Quensyl gibt es da eh nichts, da ich MTX nicht vertrage, kann man da eh nichts mehr machen.

    Er glaubt auch nicht an eine eine Kollagenose und meine Beschwerden sind subjektiv und können auch was anderes sein.

    Meine Lippen sind derweil so schmal geworden, nachts ist der Mund permanent offen, auch das Hautbild ist sehr schlecht, mein Gesicht spannt sehr stark und ich bin “Kalk” weiss.

    Ich verstehe das alles nicht mehr.

    Blut wurde abgenommen, sollte was sein, würde man sich in 2 Wochen melden.

    Quensyl kann ich auch vom Hausarzt bekommen, aber wenn das eh nicht hilft, könne ich das auch weglassen.

    Ja mache ich denn irgendwas falsch?
    Ich habe noch mal nachgefragt, ob es denn bei der Kollagenose nicht sein könnte, d.Sklerodermie stark zuschlägt,
    dies wurde verneint, es ist immer etwas von allem.

    Soll ich jetzt zu Hause sitzen und warten bis die Haut verhärtet und dann noch mal nachfragen?



    Lieben Gruß,
    Verde
     
  10. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Verde ,
    es tut mir leid, dass dein Arztbesuch nicht gut gelaufen ist. Wahrscheinlich hilft da nur, einen anderen Arzt zu suchen. Natürlich gibt es noch genügend andere Medikamente außer Quensyl. Ich habe selbst MTX und Quensyl nicht vertragen.
    Im Befund steht, dass du Ilomedin nimmst. Anscheinend hilft dir das auch nicht?
    Ehrlich gesagt verstehe ich vieles nicht: deine ANA sind negativ, aber ENA wurde untersucht! Bei wie vielen Ärzten warst du bis jetzt? Keiner konnte eine Diagnose stellen außer dem Arzt von dem du den Befund hier gepostet hast. Geh doch noch einmal zu diesem Arzt.
    Meine Diagnose lautet auch Mischkollagenose und wenn ich es richtig verstanden habe (ander dürfen mich gerne korrigieren), so ist es tatsächlich so, dass man von jeder Kollegenose ein wenig haben kann, aber dass keine Kollagenose richtig stark zuschlägt. Meine Meinung ist, dass all deine Probleme von der Mischkollagenose kommen können.
    Dir wurden sehr viele Tipps gegeben. Neue habe ich leider auch nicht. Ich wünsche dir, dass du einen Arzt findest, der deine Fragen beantworten kann. Bleib dran! Viele von uns haben ihre Diagnose erst nach vielen Jahren bekommen.
    LG
    Snoopie
     
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  11. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo Snoopie2000,

    Danke, Danke immer wieder für die Antworten

    nun, der Arztbrief aus dem Krankenhaus aus März besagt ENA Werte und ich bekam die Diagnose Mischkollagenose, jedoch habe ich keine ANA Werte.

    Was das bedeutet habe ich dann „ergoogled“.

    Diesen Brief legte ich nun dem neuen Rheumatologen vor.
    Er zweifelt die Diagnose an, da es keine ANA Werte gibt. ( keine ANA aber ENA gibt es nicht, steht aber im Arztbrief )

    Der Arzt hat nochmal Blut abgenommen und prüft ANA erneut.

    Als ich im März im KH war, habe ich eine Infusion für die Durchblutung bekommen, diese benötige ich jetzt nicht mehr, da ich damit kein Problem mehr habe.

    Was mir tatsächlich sehr zu schaffen macht, ist mein Hautbild am ganzen Körper. Die Haut wird sehr komisch (glatt-ohne Struktur, sehr trocken, und sehr stumpf, leicht gräulich) und das Gesicht spannt sehr.

    Der Rheumatologe meinte, er könne sich darauf auch keinen Reim machen.

    Mein Mund ist kleiner geworden, den hat er auch vermessen, hat aber nichts dazu gesagt.

    Er meldet sich, wenn er etwas im Blut findet, ansonsten nicht.

    Also hab ich derzeit keinen Rheumatologen, da mein ehemaliger und der Neue beide der Meinung sind. ich habe keine Kollagenose.

    Wie war das denn bei Dir/ den anderen? Symptome und Schmerzen und Jahrelang zum Arzt mit der Bitte noch mal zu kucken? Wie kann man das so lange aushalten?
    Mir gehen hier die Ärzte aus ( internistischer Rheumatologe ) - andere haben Kollagenosen nicht im Leistungsspektrum.

    schönen Abend!
    Verde
     
  12. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Verde,
    an deiner Stelle würde ich zuerst abwarten, ob die letzten Blutwerte beim Rheumatologen etwas aussagen. Wenn nicht, solltest du vielleicht mal in andere Richtungen denken. Wegen der Haut kannst du beispielsweise einen Gynäkologen aufsuchen - vielleicht hast du Hormonprobleme. Was deinen Mund betrifft geh doch mal zum Zahnarzt und schildere ihm deine Probleme. Wie schon in den letzten Posts geschrieben, versteifst du dich zu sehr auf die Diagnose Sklerodermie.
    Es tut mir wirklich leid, dass du so Probleme hast.
    LG
    Snoopie
     
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  13. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo in die Runde,

    ich wollte mich noch mal melden…
    Weitere 2 Rheumatologen später, die meine Krankenhausdiagnosen nicht anerkannten,
    war ich erneut in der Uniklinik.

    Meine Haut ist an ganzen Körper verdickt, rau, sehr stark trocken, schmerzt, aber man sagt Ur ich soll mehr Wasser trinken.

    Da meine Hände nicht dick oder verhärtet sind, hätte ich auch keine Sklerodermie.

    Ich bin tatsächlich fassungslos, auch meine Magen und Speiseröhren Probleme sind sie nicht eingegangen.

    Meine Gesichtshaut ist total zäh und noch rauer geworden, weiterhin kann ich nich immer nicht schwitzen und mein Kiefer macht mir sehr große Probleme.

    Meine Freundin sagt, mein Mund wäre fast nicht mehr vorhanden und meine Familie lacht darüber und meint dies sei meine Psyche.

    Meine Haare hängen runter, als wenn sie keine Nährstoffe mehr bekommen würden und sind total trocken.

    Das Laufen wird immer schwieriger und meine Füße sind beim Auftreten total empfindlich.

    Ich bin total am Ende zumal selbst die Familie mir nicht glaubt und ich funktionieren muss.

    Meine Frage an Euch… habt ihr auch Verdickungen? Wenn ja, was macht ihr dagegen?

    Ich habe mit der Sklerodermie Liga Kontakt aufgenommen, alle sagen ich brauch medizinische Hilfe - aber die Ärzte sagen, keine dicken Finger, keine Medikamente- Überlappung s Syndrom interessiert keinen.

    Ich komme darauf, weil ich ja diese Mischkollagenose habe, aber alle sagen, sie sehen keinen Anlass irgendwie einzugreifen.

    Meine Haut ist so zäh und ohne Geschmeidigkeit, Wasser kann die Haut nicht mehr vertragen.

    Nach dem Essen dauert es so 30 Minuten, dann (Sorry dafür) kommt der Essensgeschmack wieder hoch.

    Ich stehe wahnsinnig unter Druck, zumal die Familie meint, ich denke mir das alles aus.

    Das ganze geht jetzt seit über 1 Jahr so :-(

    Ich habe das Gefühl mein Mann sieht das alles, sagt aber nichts, damit ich einfach weitermache, was aber so nicht mehr geht.

    Danke für jeden Tipp,

    Gruß
    Verde
     
  14. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Es tut mir sehr leid liebe @Verde dass alles bei Dir nicht so läuft mit den Ärzten wie Du Dir das vorstellst.

    Vielleicht hat @Schleiereule noch eine Idee?
     
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  15. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Schleiereule hätte vielleicht noch ein paar Ideen, müsste dazu aber doch ein bisschen mehr über das wissen, was schon passiert ist......wenn eine Mischkollagenose diagnostiziert wurde, wird es ja Befunde geben. ;)
     
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  16. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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  17. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    @Verde, das tut mir echt leid! Warst Du auch beim Hautarzt? Dort würde ich mal vorstellig werden! Ganz viel Glück!
     
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  18. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    war wieder zur Untersuchung in der Autoimun Dermatologie, meine Haut wird immer trockener, stumpfer und ( aus meiner Sicht ) verdickter. Die Ärzte sagen weiterhin, es handelt sich nur um trockene Haut.

    Aus der Sklerodermie Selbsthilfe weiß ich,
    die Haut wird ( wenn) sehr schnell hart, aber vorher wird sie trocken.

    Was mich wundert, Ärzte ( und der Professor hier ist bekannt für Sklerodermie Wissen ) müssten das doch sehen ?

    Momentan habe ich ( neu seit 1 Woche) sehr starke Aspiration- ich dachte erst mein Sodbrennen wird schlimmer, aber tatsächlich sind es Aspirationen ( Magensaft) - kennt das einer von euch ?

    Die Ärzte meinten, ich bilde mir das nur ein,
    das wäre der Reflux- aber tatsächlich hab ich schon starke Schluckstörungen.

    Liebe Grüße,
    Verde
     
  19. Verde

    Verde Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    an alle, bei denen aus einer Mischkollagenose eine Sklerodermie wurde und diese auch als solche Erkannt wurde.

    An welchen Merkmalen wurde das denn festgestellt?

    Ich kämpfe noch immer um eine Diagnose und es ist sehr, sehr schwierig geworden bei mir.

    Nei jedem Arztbesuch bekomme ich eine andere Erkrankung diagnostiziert und Laufen geht nahezu nicht mehr wie viele andere Dinge such nicht.

    Danke für Eure Rückmeldung!

    Lg
    Verde
     
  20. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Hallo Verde,
    aus Deinen Worten entnehme ich eine ziemliche Verzweiflung - verständlich ...

    Im Kampf um eine Diagnose wäre es gut einen ärztlichen Rückhalt zu haben,
    z.B. von hausärztlicher oder fachärztlicher Seite,
    welche eine Vorstellung in eine größere rheumatologischen Einrichtung (Klinik)
    unterstützen würden, wenn sie der Meinung sind, dass eine rheum. Erkrankung
    im Hintergrund Deiner Beschwerden steht.
    Größeren Kliniken stehen z.B. ein umfangreicheres Labor oder andere Möglichkeiten
    zur Ursachenforschung Deiner Symptome zur Verfügung.

    Bezüglich "Merkmale" waren es bei mir so einige unterschiedliche körperl. Symptome,
    welche wiederum verschiedene Fachärzte (Orthopäden, Neurologe, Dermatologe, Lungenfacharzt)
    veranlassten, eine Hintergrunderkrankung (fortschreitende Rheumaerkrankung) zu vermuten.
    Vorerst zeigten sich im Blutbild eher nur harmlose Auffälligkeiten, wie erhöhte Blutsenkung,
    erhöhter CRP-Wert, erhöhter Rheumafaktor, erhöhte ANA-Werte (welche sich zeigten und mal wieder nicht).
    Arthrosen, Arthritis, Sklerosen, Athrophie, Sehnenansatzentzündungen,
    Gelenks- u. Muskelschmerzen, Raynaud (Hände),
    sowie Hautveränderungen (gesamter Körper), waren sichtbar.

    Der Laborbefund einer größeren, rheum. Ambulanz war dann aussagekräftiger,
    als zuvor jene von rheum. Fachärzten.
    Die erhöhten ANA-Werte zeigten ein Fluoreszenzmuster AC-5 grob gesprenkelt,
    mit unterschiedlichen Antikörpern (dsDNA, U1RNP, Scl-70, PmScl, Jo-1, PR3(c)-ANCA und weitere)
    Diagnose: Mischkollagenose und systemische Sklerose.
    Soweit noch kurz zu meinen Erfahrungen.

    Wünsch Dir, dass sich eines Tages auch bei Dir näher klären wird,
    welche Ursache Deine Beschwerden haben.
     
    #40 24. August 2023
    Zuletzt bearbeitet: 24. August 2023
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