In dieser Woche war/bin ich zur Diagnosefindung in der Rheuma-Klinik Dr. Lauven in Bad Oeynhausen. Nach jahrelangen Problemen und dem Gefühl, dass mir bei den Ärzten vor Ort nicht richtig zugehört wird, hatte ich mich zu einer Krankenhauseinweisung entschieden. Gerade hatte ich das ausführliche Abschlussgespräch mit der Chef-Ärztin. Meine Laborwarte waren und sind weiterhin relativ unauffällig (so ausführliche Werte wurden noch nie bestimmt!). Ich habe die Diagnose (seronegative) Psoriasis Arthritis sowie Spondylarthritis erhalten. Beim Blick auf die Röntgenbilder des Kreuz-Darmbein-Bereichs war ich einigermaßen schockiert. Ja, ich habe schon seit über 2 Jahren massive Schmerzen dort und war deshalb auch zig Mal beim Arzt. Es wird ein MRT gemacht, geröntgt - nur offensichtlich nie so weit unten. Die Gelenken sehen „angefressen“ aus und das macht mich sprachlos und es macht mir auch Angst. Ich bin gerade mal 48... die Ärztin meinte jedoch, dass mir das keine Angst zu machen braucht. Es wird mich nicht in den Rollstuhl bringen, gehunfähig machen... Aber es frustriert mich so, so dermaßen. Es ist ja nicht so, dass ich den Kopf in den Sand gesteckt und alle Symptome ignoriert hätte - nein, ich bin zu Ärzten gerannt damit. Auch auf den Röntgenbildern beider Zehengelenke konnte sie mir deutliche Veränderungen durch die Psoriasis Arthritis zeigen. Die habe selbst ich als Laie erkennen können. Nun stehe ich vor der Qual der Wahl was die medikamentöse Therapie betrifft, denn konkret eins verordnet hat sie mir nicht. Favorisieren würde sie Sulfasalazin (das nimmt sie auch selbst und verträgt es sehr gut), gefolgt von Leflunomid und erst an dritter Stelle Methotrexat. Ich muss jetzt meinen Weg finden, werde das kommende Woche noch mit meinem Hausarzt besprechen. Aktuell machen mir meine Fußsohlen dermaßen zu schaffen, dass ich mir auf der Suche nach dem Begriff Erythromelalgie die Finger wund getippt habe. Die Ärztin meint jedoch es sei gut möglich, dass es mit dem Rheuma zu tun hat. Daher haben wir uns darauf verständigt, dass ich das Prednisolon (5mg) kurzzeitig auf 10mg erhöhe und schaue ob mir das hilft. Das spräche dann halt für einen rheumatisch-entzündlichen Prozess. Puh, ich bin ja zur Diagnosefindung hergekommen aber bin nun dennoch vom Kopf her recht mitgenommen... zumal ich einen Heidenrespekt vor den Basismedikamenten habe. Aber nach einem Blick auf die Röntgenbilder gibt´s für mich keine andere Lösung.
Dann war das jetzt aber doch ein Erfolg. Sammel dich erstmal und geh Schritt für Schritt vor. Und vor einer Basis Respekt haben ist ok, aber keine Angst. Denn unterm Strich ist die Hilfe wertvoll.
Es ist gut, dass nun, nach der Diagnose, eine adäquate Therapie für dich eingeleitet werden kann. Bis die vorgeschlagenen Medikamente dann ihre volle Wirkung entfalten, dauert es noch eine Weile. Aber der Anfang ist gemacht.
@Tini72 Ich habe eine identische Diagnose und habe sie bereits mit 29 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 52 und im Großen und Ganzen kann ich gut mit meiner Erkrankung leben. Sulfasalazin hat bei mir nicht ausreichend gewirkt, habe dann MTX als Tabletten bekommen und nun nehme ich schon seit vielen Jahren Leflunomid. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und die Wirkung ist ausreichend genug, um nicht auf stärkere Medikament zu wechseln. Nur Mut, das wird schon!
Ich bin da total Eurer Meinung: es war gut und richtig, wichtig, dass ich diesen Schritt gegangen bin. Ich WUSSTE ja, dass etwas nicht stimmt. Trotzdem stehe ich wie der berühmte Ochse vorm Scheunentor und mir schwirren die Arzneimittelnamen durch den Kopf mit ihren möglichen Nebenwirkungen und Kontraindikationen. Zum Beispiel tendiere ich zur Leukopenie und das steht überall bei... Und auch, dass sie auf die Augen gehen können macht mir Sorgen. Denn ich habe eh schon ein blindes Auge und da würde ich das funktionierende Auge auch in dem Zustand gern erhalten... Als „alter Hase“ lächelt Ihr vermutlich über solche Gedankengänge und auch als schwerst Betroffener, mit maximalen Entzündungswerten usw. Doch für mich ist das gerade schon genug...
Tut mir leid, es sollte nicht falsch rüberkommen. Ich glaube, momentan ist zu viel Wirrwarr in meinem Kopf. Es soll sich bitte niemand auf den Schlips getreten fühlen. Gerade bin ich nämlich in dem Status „meine Krankheit ist die Schlimmste und niemand sonst kann das nachempfinden“...
Liebe @Tini72, ich freue mich für dich, dass du erst einmal Antworten hast. Das ist ein Riesenschritt . Jetzt erstmal sacken lassen, es dauert bis es wirklich angekommen ist. Und wenn du magst, kannst du dir mal in Ruhe "Umgang mit einer chronischen Krankheit" hier anschauen. Da sind inzwischen viele hilfreiche und mutmachende Beiträge zusammen gekommen. Alles Gute und liebe Grüße
Halt, halt. da ist nix falsch rüber gekommen. Niemand fühlt sich auf den Schlips getreten. Sollte eine Art Trost sein, hat wohl nicht geklappt... sorry
erst einmal ist es toll, das du die diagnose erst so spät bekommen hast, viele haben ihre diagnosen mit 20 jahren oder jünger bekommen. bei mir war es ähnlich. es ist allein deine entscheidung, ob du für eine basistherapie bereit ist, da du auch die konsequenzen tragen. eins kann ich dir berufsbedingt sagen, wenn man sehr negativ an ein medikament ran geht, kann man auch mit massiven nebenwirkungen rechnen. bin krankenschwester. seh es mal positiv, das du dadurch wieder mehr lebensqualität erhälst und wieder mehr freude am leben haben wirst. viel erfolg! alles gute!
Ja, davon bin ich auch total überzeugt. Die Einstellung macht viel aus. Hilfreich dabei ist, dass ich das Bild meiner Kreuz- Darm-Bein-Gelenke jetzt vor Augen habe.
Liebe Tini, bei mir dauerte die Diagnosefindung 15 Jahre und als sie da war hatte ich bereits eine vollversteifte Wirbelsäule, den Bambusstab. Sie haben durchaus gesucht, viel vermutet, nichts wirklich dingfest gemacht und dann war es schon passiert. Ich war froh, dass "es" endlich einen Namen hatte und ich stand vorm nächsten Berg, wegen meiner Angst der Medis wie du jetzt. Ich wusste auch nicht wie ich das entscheiden sollte. Aber ich habe und meine Wahl fiel nach einem erfolglosen Versuch mit Sulfa auf MTX. Das hat mir viele Jahre sehr, sehr gut geholfen und erhebliche Erleicherung gebracht. Das ist bei mir nicht passiert. Im Gegenteil MTX war damals die erste Behandlung welche sich auf meine Augen, welche auch betroffen sind, positiv ausgewirkt hat. Kein Stück. Im Gegenteil. Ich bin manchmal dankbar gedanklich ein Stück zurück geworfen zu werden durch Beiträge wie deinen grade. Verdau das in Ruhe, komm erstmal wieder zu Hause an und überleg in Ruhe und in deinem Tempo. Liebe Grüße Kira
@Kira73 solch ein Leidensweg ist doch einfach unvorstellbar. Das tut mir sehr leid für Dich, dass man jahrelang keine Diagnose finden konnte. Mir haben diese „wenigen Jahre“ psychisch und physisch schon erheblich zugesetzt... wie mag es dann erst sein wenn man die Jahre multipliziert. Grundsätzlich bin ich zum Glück ein positiver und fröhlicher Mensch. Aber auch ein ängstlicher Mensch, der dazu neigt sich direkt das Schlimmste auszumalen. Daran arbeite ich aber so ganz weg bekommt man das nicht. Aktuell leide ich z.B. erheblich wegen meiner Fußsohlen. Ich kann gar nicht mehr spazieren gehen ohne dass sie sofort heißrot anschwellen, auch im „Normalzustand“ sind sie aktuell nicht mehr wirklich normal. Und dann lese ich im www und finde „Erythromelalgie“ und kann seitdem keine Nacht mehr schlafen weil ich mich in den Symptomen wiederfinde. Heute habe ich das Prednisolon von 5mg auf 10mg erhöht und hoffe, dass sich das an den Fußsohlen bemerkbar macht. Wenn nicht...
Tini, es wäre erst mal an der Zeit, daß Du Dir etwas Gutes tust und zur Ruhe kommst, alles erst mal sacken zu lassen. Dann fällt es Dir auch leichter, die nächsten Schritte zu klären.
Hallo Tini, für alle "gängigen" Erkrankungen gibt es Leitlinien. Wenn Deine Hauptbeschwerden im ISG liegen, wird Dir wahrscheinlich weder Sulfasalazin noch MTX ausreichend helfen (https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale-Spondyloarthritis-Morbus-Bechterew-Fruehformen-2019-10.pdf ab Seite 110). Ich hatte damit auch extreme Probleme und letztlich konnte mir nur ein TNF alpha Blocker helfen- den nehme ich nun seit über 20 Jahren. Bei mir war der Leidensdruck so hoch, dass sich die Frage nicht stellte, ob ich es nehme. Ich hatte vorher auch schon Gold, Sulfasalazin und MTX als Basis- alles ohne Erfolg. Solltest Du Cortison dauerhaft nehmen würde ich Dir empfehlen regelmäßig Deine Knochendichte messen zu lassen, da es schnell zu einer Osteoporose führen kann. Viele Grüße Jürgen
Hallo Tini, du hast von Taz Devil einen guten Tipp bekommen. Komm zur Ruhe. Streß ist für dich - egal wie das Kind sich nennt - sicher nicht gut. Das ist vielleicht leicht gesagt, aber es ist einer der besten Tipps den dir jemand geben kann, denn ein hoher Streßhormonlevel Cortisol (der ja auch durch Cortison gefördert wird) ist - je nachdem - erstmal eine gute Sache und sehr hilfreich. Schwierig kann es werden, wenn du chronisch unter Anspannung stehst und dein Streßlevel sich nicht mehr erholt und runter fährt. Es triggert dein Immunsystem und verstärkt deine Probleme. (Damit ist ausdrücklich keine gezielte Lowdose Therapie gemeint, bevor das jemand versteht als redete ich gegen durchdachten Einsatz von Cortison.) Insofern ist es ganz wichtig, dass du dir Ausgleiche schaffst. Früher wusste man um die Wichtigkeit nicht. Heute schon. Es wird nur leider nicht "aufdringlich" genug den Patienten nahe gebracht. Schau, dass du - bei aller Sorge - Entspannung kriegst, vielleicht mit Atmentechniken oder Übungen nach Jacobsen oder Autogenes Training, Tai Chi, Qui Gung, Feldenkrais oder was auch immer gut zu dir passt. Auf Juutuub (du weißt was ich meine) findest du jede Menge Beispiele und Anleitungen. Mit viel Übung kannst du übrigens auch Erleichterung über Autosuggenstion bekommen. Ich weiß das klingt gaga, klappt aber ganz gut um besser mit Schmerzen umzugehen. Ich glaube übrigens nicht, dass es für andere und mich mit längerer Suche - was früher ja viel öfter vorkam, weil eben auch Infoquellen nicht so einfach greifbar waren wie heute - unbedingt schlimmer ist und ärgere Auswirkungen hat. Früher habe ich das mal geglaubt. Heute sehe ich es so, dass jedem seines arg ist und nie vergleichbar. Kopf hoch, alles findet sich. Gruß Kira
Tini, ich erkenne einiges von deinen Beiträgen wieder. Viele meiner Symptome sind ähnlich, und auch bei mir gibt es wenig wirklich auffallende Befunde - wobei es die bei dir ja jetzt dank der gründlichen Diagnostik in der Klinik gibt und du eine klare Diagnose hast. Wie einige hier möchte ich dir dazu auch ein Stück weit gratulieren, denn auch wenn es doof ist, eine rheumatische Erkrankung zu haben, ist es noch dööfer, krank zu sein und keine Diagnose zu haben. Platt gesagt Bei mir ist es entweder wohl auch eine seronegative Psoriasis-Arthritis oder irgendeine Kollagenose. Neben Gelenk- und Muskelschmerzen, Morgensteifheit und Müdigkeit haben mich vor allem auch lange Verdauungsbeschwerden begleitet, und da möchte ich dir ein wenig Hoffnung machen - ich war zwischendurch schon sicher, Morbus Crohn zu haben, doch seit ich erst Prednisolon und dann Sulfasalazin und mittlerweile Azathioprin nehme, hat sich die Verdauung vollkommen normalisiert. Vielleicht wirst du die Histaminintoleranz ja auch los. (Hab davon in deinem Klinik-Thread gelesen und dabei auch mal kurz aus Bielefeld nach Oeynhausen rübergewinkt ;-) ) Das Sulfasalazin hat mir gut geholfen, allerdings hatte ich bei der Dosis, bei der alle Symptome weg waren, störende Nebenwirkungen (Schwindel, depressive Verstimmungen). Bevor ich allerdings gar nichts nehme, würde ich lieber damit nochmal einen Versuch starten. Jetzt mit Azathioprin habe ich keinerlei Nebenwirkungen und konnte das Prednisolon fast ausschleichen (bin noch dabei, gerade bei 1 mg alle zwei Tage).
