Mir geht es nicht gut...

[Vampi]

Hallo...
tut mit leid, aber ich muss das jetzt einfach mal loswerden...
Ich besuche z.zt. eine Trainingsmaßnahme (2 Monate Schule), welche Voraussetzung für meine Umschulung ist, die ich hoffentlich nächstes Jahr beginnen kann. Nun ist es mit Anfang der kälteren Jahreszeit wieder mal schlimmer mit meinen Gelenken geworden, so dass wir vor 2 Wochen die Remicade Infusion erhöht haben. Ein paar Tage danach bekam ich Migräneartige Kopfschmerzen (Extrem stark mit Übelkeit) die mehrere Tage anhielten und auch jetzt noch nicht ganz weg sind. Starke Magenschmerzen habe ich auch bekommen, vorallem nach dem Essen. Nun sind dass, soweit ich weiss, beides keine üblichen Nebenwirkungen bei Remicade. Ich weiss überhaupt nicht mehr wie es weiter gehen soll! Eigentlich würde ich am Liebsten zu Hause unter der Bettdecke bleiben und andererseits kann ich mir nicht noch mehr Fehltage leisten (hab schon 5 Tage wg KH gefehlt). Immer wenn ich gerade denke, ich bin ganz gut eingestellt und mir geht es einigermaßen gut, bekomme ich wieder einen Rückfall und das ausgerechnet jetzt! Wenn es wirklich an der höheren Dosierung liegt, müssen wir wieder runter gehn und dann wirds auch wieder mit den Gelenkbeschwerden noch schlimmer...
und dann???
Ich merke, dass ich wieder in eine Phase rutsche wo mir alles egal ist, wo ich einfach nicht mehr mit dieser blöden Krankheit umgehen kann....und das nach 13 Jahren.
Dabei hab ich gerade gedacht, mein Leben bekommt wieder etwas Struktur
Noch mal sorry, aber das macht mich alles so unendlich traurig und ich hab niemanden mit dem ich wirklich darüber reden könnte...

Lg *Julia*

 

[Manuela]

Hallo

Das tut mir leid das es dir so schlecht geht

mal Knuddel

Es geht vielen so im moment
Ich wünsch dir das es bald besser wird und Kopf hoch

Hulda(Manuela)

 

[gisela]

Hallo Julia,
lass Dich erstmal sanft umärmeln. Solche Zeiten kennt glaube ich jeder von uns und es ist halt wirklich so wie Du schon schreibst, es ist egal wie lange man unsere Krankheit hat. Man fällt bei solchen Problemen immer in ein tiefes Loch.

Man ist traurig, wütent und weis nicht wie es weiter geht. Ich kann Dir leider mit Remicade nicht weiter helfen, aber es wird sich bestimmt noch jemand hier melden. Halte durch, es gibt bestimmt eine Möglichkeit wie Du die zwei Monate überstehen kannst. Kannst Du vielleicht, wenn Du jetzt wirklich wieder mit der Dosis Remicade runtergehen mußt, Schmerztabletten nehmen oder die Dosis der Schmerztabletten erhöhen????

Du kannst natürlich auch mal unseren Doc Langer anmailen. Der hilft Dir bestimmt.

Also sei sanft geknuddelt und ich drück Dir die Daumen, das Du die Zeit gut überstehst.

Liebe Grüße
gisela

 

[Vampi]

hallo gisela und manuela

Danke für die lieben Zeilen. Leider nehme ich schon ziemlich viele schmerzstillende Medikamente ohne ausreichende Wirkung....ich war schon Jahre nicht mehr schmerzfrei und der Arzt an der MHH hat mir auch gesagt, ich könne das nicht erwarten. Das einzige was etwas hilft ist momentan Dipidolor, aber dann bin ich zu nichts mehr zu gebrauchen, weil ich dann total high bin Ich bekomme das dann auch nur bei sehr starken Schüben gespritzt.
Bei Oxygesic war ich das erste Mal seit der Erkrankung vollkommen schmerzfrei, konnte es aber nicht weiter nehmen, weil ich starke Wahrnehmungsstörungen und sogar Wesensveränderungen hatte-und Durogesic vertrage ich nicht - übelkeit uws.
Ansonsten bekomme ich noch regelmäßig Indomet Retard 75 +Tramal long 100 3x tägl, Pantozol 40mg, und Cortison und Temgesik bei Bedarf.
Ich werde morgen mal in Hannover anrufen und den nächsten Termin hab ich in gut 2 Wochen...und bei Doc Langer kann ich mich ja auch mal melden... ich wünsch mir einfach nur mal, das es mit diesem ewigen auf und ab aufhört...
damit ich etwas zur Ruhe kommen kann!

*Julia*

 

[Peti]

alles gute

ich knuddel dich mal ganz vorsichtig.gerade bei diesen unbeständigen wetter kommen die beschwerden wieder heftiger zum vorschein.ich hoffe es geht bald wieder etwas besser.ich denke wir bekommen nun alle mehr oder weniger beschwerden mit unseren gelenken da hilft wohl nur ne pille mehr einzuschmeißen.und irgendwie versuchen sich mit der krankheit zu arangieren....nicht gegen die krankheit ankämpfen denn man muß sie akzeptieren sonst geht man vor die hunde!

 

[Samira]

Hallo Julia

ich kann dich sehr gut verstehen, bei mir geht es auch nach 7 Jahren immer noch auf und ab und manchmal will ich einfach gar nichts mehr machen, weil ich denke, hilft doch eh alles nix.
Lass dich mal vorsichtig umärmeln und vielleicht hilft es dir ja, wie mir auch, wenn du weißt dass du damit nicht allein bist.
Ich kann dir zwar nicht weiterhelfen, aber ich kann dich trotzdem sehr gut verstehen.

Also lass den Kopf nicht hängen, vielleicht schaffst du die 2 Monate ja doch irgendwie



liebe Grüße

Samira

 

[Audrey]

Hallo Julia,

verstehe dich und deine Sorgen. Kennst du die Geschichte von Hiob in der Bibel?Fühle mich oft so wie Er.
Ich halte viel zwisprache mit Jesus und schimpfe und weine. Hilft mir aber immer wieder.

viele liebe Grüße,

Audrey

 

[Gerlinde]

Hallo Julia,
könnte es sein, dass die Magenschmerzen bei Dir vom Stress mit der Umschulung kommen und nicht vom Remicade? Auf jeden Fall könntest Du versuchen, Deinen Magen mit einer Portion Haferschleim morgens als erstes zum Frühstück zu "beruhigen". Altes Hausrezept von meiner Fast-Oma. Also Haferflocken (von Kölln z.B.) mit etwas Wasser aufkochen, nach Bedarf salzen oder zuckern. Hat bei einigen meiner Bekannten mit "Stressmagen" gut geholfen.
Dass Du des ewigen Auf und Abs müde bist, kann ich gut nachvollziehen. Ich habe seit 12 Jahren agressive RA und bringe jetzt gerade den 5. Mega-Schub, er dauerte 2 Jahre, mit Enbrel unter Kontrolle. Also lerne ich u.a. zum 5. Mal wieder laufen - also versuche, von einem Zustand, wo man sich nur unter großen Schmerzen gaaanz langsam einen Fuß vor den anderen durch die Gegend schleppt, zu so etwas wie "nicht mehr ganz fitte 70-Jährige" zu kommen (dabei bin ich halb so alt), und das ist wegen der vorhandenen Schäden an den Gelenken so ungefähr das Beste, worauf ich hoffen kann. Eigentlich sollte ich mich freuen, dass ich jetzt viel weniger Schmerzen habe und erheblich mehr Energie, mein Leben zu gestalten. Trotzdem habe ich gerade eine Phase extremer Unlust, all die kleinen und größeren Verrichtungen des Alltags ein 5. Mal mühsam zurückzuerobern, auch in dem Bewusstsein, dass es gut möglich ist, dass es noch ein 6. und 7. Mal gibt....
Im Moment kostet es mich auch relativ viel Kraft, die Schere in meinem Kopf aufrechtzuerhalten und das, was man normalerweise in meinem Alter so können müsste/sollte, hübsch von meinem eigenen körperlichen Zustand zu trennen. Als ich vor ein paar Tagen nach 2 Jahren zum ersten Mal wieder eine Gemüsesuppe kochte (statt mich aus der Tüte zu ernähren, Peter von Frosta ist mein guter Freund) und wieder in der Lage war, das Gemüse zu schnippeln, war das eine eher bittere Freude.
Aber da hilft wohl nur, es mit der Grille zu halten und den Sommer zu singen und zu tanzen, also etwas Energie dazu verwenden, an die guten Zeiten zu glauben und sie genießen, solange sie denn dauern, ohne an den Winter zu denken.

Mir hat es bisher auch ganz gut geholfen, die RA nur in seltenen Fällen als Gesamtdistanz zu betrachten. Denn die Vorstellung, dass mir bei einer Lebenserwartung von 65 noch ungefähr 11.000 Tage mit Schmerzen bevorstehen, ist schlichtweg unerträglich. Also in kleinen Tagesetappen denken und für möglichst viel Ablenkung durch Arbeit und nette Freizeitaktivitäten sorgen.
Dir wünsche ich, dass Du Deine Magenprobleme in den Griff bekommst und Deine Trainigsmaßnahme erfolgreich beenden kannst.
Viele Grüße - Gerlinde

 

[moneypenny]

Hallo Vampi,

Kopf hoch, es geht Dir bestimmt bald wieder besser.

:ganzdickesknuddeldich:

 

[lilli]

Hi Vampi,

mir geht es im Moment ähnlich wie dir aber ich hab das Glück liebe Freunde zu haben.

Am allermeisten hilft mir aber der Chat,
da ist immer jemand der einen aufbaut und dann gehts mir Seelisch schon viel besser.
Ansonsten müssen wir bei solch einem sch... wetter eben da durch.

Laß dich mal ganz lieb umarmen und knuddeln.

Kopf hoch das wird sicher wieder besser.

LG
Lilli

 

[danny]

hallo vampi,

ja, das wetter macht einen wirklich wieder fertig

ich hatte auch so fiese kopfschmerzen, durch die kopfschmerzen übelkeit, und durch die übelkeit magenschmerzen.

ich hab von meinem doc novalgin akut brausetabletten bekommen, die meine kopfschmerzen fast wegzaubern, und der rest dann auch weg ist.

je weniger uns rheumis in dieser zeit weh tut, desto besser kann man es doch aushalten. vielleicht probierst du die mal, und bekommst zumindest wieder einen "klaren kopf"

ich wünsch dir alles liebe


-x-
danny

 

[Hermann]

Hallo Julia

Zuerst möchte ich dich ganz vorsichtig drücken. Ich bekomme auch Remicade, du schreibst das der Arzt die Gabe noch mal erhöht hat. Um eine gut wirkung zu erreichen wird die Gabe nach dem Köpergewicht berechnet. Pro Kg Köpergewicht 3 mg Remicade. Aber das Problem mit den Nebenwirkung kenne ich auch, ich habe dann Kopf und Nackenschmerzen, Übelkeit und Müdigkeit. Aber am anden Tag ist es dann wieder inordung, und nicht das dieser zustand für ein paar Tag besteht. Mein Magen ist noch inordung, hoffenlich bleibt das auch so. Ja das kann einen ganz schön den Mut nehmen, aber du darfs den Kopf nicht hängen lassen, das ist natürlich ein alter Spruch. Zu zeit geht es mir auch nicht gut, bei diesem Wetter ist es ganz schlimm mit den Gelenken und ich komm bald die Treppe nicht hoch.
Nun wünsche ich dir das es bald besser wird, mehr kann ich aus der Ferne nicht tun.

Liebe Grüße von Hermann.

 

[Marie2]

hallo julia,

fühl dich (und alle denen es schlecht geht) mal ganz herzlich
von mir getröstet. es tut mir immer sehr leid, wenn ich so etwas
lese. vor 1-1,5 jahren ging es mir ähnlich, als ich noch keine
vernünftige basismedikation hatte. einen rat kann ich dir nicht geben,
nur dir wünschen, dass du die kraft hast, das alles durchzustehen,
und trotzdem noch freude am leben hast. hier bei ro gibt es
gott sei dank immer menschen, die mit rat und tat oder guten
wünschen helfen, oder es zumindest versuchen.

ganz herzliche grüsse
marie

 

[Elke]

hallo julia,

fühle dich vorsichtig umarmt und getröstet!!!!

ich kann dich wie so viele von uns hier sehr gut verstehen, mir geht
es seit dem wetterumschwung auch schlechter, auch meldet sich meine
migräne wieder (trotz dauermedikation) wenn sie aber zu schlimm bzw.
ausgeprägt anfängt nehme ich ein spezielles nasenspray gegen die
attacke. mein magen und speiseröhre sind chronisch entzündet, somit
habe ich magengeschwüre und mir ist fast täglich übel (seit 3 tagen extrem)
nun ich nehme jeden morgen omeprazol 20mg und dann zusätzlich
magentropfen MCP die helfen mal mehr mal weniger, aber mit dem
nasal schmerzmittel wird der magen geschont.

warst du mit deinen migräneartigen kopfschmerzen schon mal bei einem
neurologen??

remicade, ja da kann ich dir leider gar nichts dazu sagen da ich andere
basis medis nehme.

seelische durchhänger habe ich auch oft, ich gehe dann auch immer
wieder in den chat hier, da hier leute sind die einem verstehen, da
braucht man nicht erst ne stunde erklären was los ist und wie, wo, was
weh tut nein hier sagt man einfach: hi leute mir geht es total sch...
könnt ihr mir bitte irgendwie helfen?? oder einfach nur zuhören??
meist findet sich einer oder mehrere die auch noch nützliche tips haben
und wenn ich auch dem chat gehe fühle ich mich immer ein wenig bis viel
besser und hab wieder neuen mut gefasst. komm zu uns und versuche es
selbst.............wer weiß vielleicht profitierst du ja auch davon

ich wünsche dir von ganzem herzen das dir schnell geholfen wird, das du
wieder lebensmut bekommst und deine trainigsmasnahme gut durch stehen
kannst.

sprich auch deinen arzt nochmal darauf an, sag ihm wie es dir geht, vielleicht
hat er ja auch noch eine möglichkeit dir wenigstens bei deinen magenschmerzen
zu helfen. vor allem muss geklärt werden ob es nebenwirkungen sind.

ich drücke dir die daumen
gute besserung
lg
elke

 

[Vampi]

Hallo Hermann

ich bekomme 5mg Remicade pro Kg Körpergewicht. Da das aber so eine krumme Zahl war, haben sie abgerundet um nicht soviel von Remicade zu verschwenden (was bei dem preis ja eigentlich auch nicht verwunderlich ist). Naja, und jetzt haben sie dann doch die errechnete Menge gegeben. Gestern war ich wegen der Probleme die ich habe noch mal hier im Kranenhaus. Die haben dann in der Hochschule angerufen. Und die bleiben dabei, dass es KEINE direkten Nebenwirkungen von Remicade seinen sollen.
Sie gehen davon aus, das es ein Infekt ist, den ein gesunder Mensch wahrscheinlich garnicht bemerken würde.
Und da ich schon vor der Erkrankung immer sehr anfällig für alles war, müsse ich jetzt besonders aufpassen. Ich hab jetzt eine Woche Schonung verordnet bekommen und werde versuchen mich auch wirklich auszuruhen...obwohl mir nichtstun unendlich schwer fällt! *grrr*

Lg *Julia*

Ps. Auch DANKE an alle anderen für ihre lieben Worte! Das tut gut!

 

[marbella]

Knuddeln


Hola, Ihr Lieben,

alle die Schmerzen haben, seid liebevoll geknuddelt.

Ich wage es gar nicht zu sagen, dass es mir hier an der Costa Blanca sehr gut geht. Nur bei Feuchtigkeit habe ich Schmerzen und die Knie-Arthrose habe ich noch nicht im Griff.

Auch beim Essen muss ich aufpassen. Schweinefleisch vertrage ich ueberhaupt nicht und bekomme unertraegliche Schmerzen.
Ich schicke Euch allen vieeeeeeeeeeeel Sonne!!!!!

Liebe Gruesse
marbella

 

[Küchendrache]

Vami (Frischling)

Laß dich ganz vorsichtig umarmen und dich trösten. auch dieser Schub wird wieder vorbeigehen und es kommen auch wieder bessere Tage. Jeder von uns hat diese Phase schon durchgemacht und gedacht jetzt geht es nicht mehr weiter . Schau zwischendurch mal nach draußen , genieße die letzten schönen Sonnenstrahlen und denke an etwas ganz besonders Schönes in deinem Leben. Laß dich bewußt verwöhnen mit deinem Lieblingsgericht, Kuchen , Blumen oder ähnlichen. Vielleicht bist du dann nicht mehr so traurig

 

[Monsti]

Hi kleiner Vampir,

kann Dir nur ähnliches empfehlen wie Küchendrache. Geh raus!!! Pack Dich wetterfest ein und marschier los, ganz gemütlich, ohne Ziel und ohne Zeitvorgabe. Lass alles auf Dich wirken, auch Deine Gedanken.

Glaub mir, es hilft allumfassend! Das wünscht Dir jedenfalls mit einem knochigen Knuddler
das Monster

 

[merre]

Beschwerden und Remicade

Hi Vampi...Ja was bekommst Du denn da genau? Betreffs der Nebenwirkungen....möchte ich mich jetzt nicht gegenteilig äußern. Aus meinem "Katalog der möglichen Nebenwirkungen" zu zitieren wäre sicher auch falsch.
Wenn es sich nicht bessert würd ich mal bei mir in der Uni-Klinik nachfragen. Ich bekommen 5mg <Infliximab/ kg Körpergewicht. Komme aber ganz gut zurecht. Betreffs der Erfahrungen hat diese Klinik aber schon mehrere Studien zum Vergleich.
Überlegs Dir und wünsch gute Besserung "merre"