Mich mal wieder melden will...

[mic]

Hallo,
einige von Euch kennen mich ja noch .Ich habe schon am Anfang des Jahres mal hier geschrieben wegen meiner "Spondarthritis" welche jetzt doch nicht an dem ist.Also ich war ja bei einem Rheumatologen (Internist) in Behandlung der sich sehr lange Zeit gelassen hat um auf eine Diagnose zu kommen .Dann hat er ja gesagt zu mir ich hätte im unteren Sprunggelenk (wird laufend dick) eine Spondarthritis und das Handgelenk hat er wie immer Ignoriert obwohl ich ihm ein paar mal sagte das ich dort schmerzen hab aber er sagte es ist nichts zu fühlen beim abtasten?!?So dann bin ich mit der Diag. Seronegative Spondarthritis in Kur gefahren und die Ärzte in Bad Waldsee sind aus allen Wolken gefallen weil sie von meinem Rheumadoc ein Brief bekommen haben wo drin stand das ich eine Arthritis hätte und das die Ärzte dort doch bitte alles weitere Untersuchen sollten und das er MTX empfiehlt .Zu den Zeitpunkt als die Ärzte mir dort in Kur sagten das die Diagnose von dem Rheumadoc völlig daneben ist mit der Spondarthritis war ich sehr gegen eine Behandlung mit MTX denn ich stand da und wusste gar nicht mehr was ich habe .Die Therapeuten da haben gesehen wie schlecht es mir teilweise ging wie dick das OSG war und das Handgelenk aber ohne richtige Diag keine gescheite Behandlung in der Kur .Ich bekam 1 Woche dran und die Oberärztin nahm sich meiner Sache an die Untersuchte dann und empfahl eine Knochensinti.
Diese lässt sich aber nur zu Hause machen nicht in Kur .Sie sagte auch das zu dem Zeitpunkt eine Behandlung mit MTX so wäre als würde man auf eine Stecknadel mit einem Vorschlaghammer dreschen es war ja nicht klar ob noch mehr Entzündungen vorliegen oder nicht das sollte beim Sinti raus kommen.Ich also nach der Kur zum Hausarzt (Internist) der hat mich zum Sinti geschickt wo sich raus stellte das die Hände und Handgelenke beide stark Befallen sind und die Knie Ellenbogen und OSG rechts auch leicht .
Der Radiologe, sowie der Internist sprechen jetzt von einer Seronegativen CP(jetzt weiß ich auch warum ich so starke Beschwerden in den Händen und Fingern hab).
Und jetzt soll ich Mitte des Monats Juni in die Klinik nach Sendenhorst um medikamentös eingestellt zu werden.
Wie lange dauert so eine Einstellung auf Medis wohl??
Und was für Medis nehmt ihr mit der Diag CP?

 

[Sabinerin]

@mic

Hallöchen mic,

zuerst einmal tut es mir leid, daß es Dir so schlecht geht *vorsichtigtröst*

Die Klinik ist für RA, Bechterew etc. eine der besten Adressen hier im Umkreis.

Früher betrug der Erstaufenthalt immer drei Wochen, wegen Untersuchungen, Diagnosefindung, Therapien, Medikamentöse Einstellung.
Heute dauert er i.d.R. 2 Wochen.

Es wird auch eine "Rheuma-Schulung" angeboten. Die wiederholt sich regelmäßig, sodaß man meistens an einem großen Teil oder an allen Abschnitten teilnehmen kann.
Dazu gehört u.a. Psychologie (warum, wieso, weshalb, wie gehe dich damit um?), Ergoetherapie, KG, Medikamente etc.
Ich halte diese Schulung für sehr sehr sinnvoll und ich finde es sehr schade, daß ein Teil der Schulung nicht auf das WE verlegt wird, damit auch Angehörige daran teilnehmen können.

Weitere Infos findest Du hier:
http://www.st-josef-stift.de

Ich habe einige Basismedikamente durch und nehme derzeit Enbrel + Arava, was für mich eine gute Kombination ist.

Viele Grüße
Sabinerin

 

[KayC]

Hallo mic,


erstmal nachträglich willkommen hier.

ich finde mittlerweile ist es eigentlich ganz egal, ob man nun eine seronegative cp oder Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung hat. Die Spondarthriden sind nur nicht so bekannt, unterscheiden sich aber nur in Punkten wie

-asymmetrische Beteiligung bei Spa (nur 1 Knie oder nicht gleich starke Entzündungen an beiden Knieen), bei cP so gut wie immer symmmetrisch
- bei einer Spondarthritis hat man gewöhnlich auch eine WS-Beteiligung (bzw. ISG, auch sehr milde möglich)
-die Vorgänge im Gelenk sind unterschiedlich bei cP und Spa, somit sehen nach ausgeprägten Entzündungen die Gelenke auch unterschiedlich geschädigt aus. Das heißt nicht das es besser ist, die eine oder andere Art zu haben, kaputt macht beides.
-bei Spa gibt es keinen Rheumafaktor, keinen erhöhten CCP, manchmal nichtmal eine erhöhte Blutsenkung.

Als Ausnahme gibt es noch die Psoriasisarthritis, die aussehen kann wie eine seronegative cP mit asymmetrischer Beteiligung, allerdings gewöhlicherweise mit Schuppenflechte. Dazwischen ist alles möglich, auch Mischformen.

Ich habe seit 12 Jahren eine Spondartritis, die sich 10 Jahre brav im Rücken gehalten hat und vor zwei Jahren mit in die Gelenke gezogen ist.
Heute habe ich alle Großgelenke und den überwiegenden Teil der Kleineren entzündet. Ich bin genauso in Sendenhorst (eine meiner Meinung nach gute Klinik, ich war schon mehrfach da) behandelt worden, wie ein cP Patient, ich habe die gleichen Medikamente bekommen (MTX, Arava, Cyclosporin heute Enbrel+MTX), ich habe Unmengen Cortison geschluckt. Bei mir ist lange geschwankt worden, welche Diagnose man den nun nimmt, ob Spa oder Psoriasisarthritis ohne Psoriasis oder seronegative cP mit WS-Beteiligung. Nur unter dem Strich ist es egal, es wird alles mehr oder weniger gleich behandelt und ist alles (auch das ist relativ) gleich schwerwiegend.

Eine Medikamenteneinstellung ist unterschiedlich lang. Ich mußte dafür nie in die Rheumaklinik, ich habe das immer zu Hause gemacht. Ich bin in Sendenhorst immer zu chemischen Synoviorthesen gewesen und im Februar ist am rechten Knie eine Synovektomie gemacht worden. Sendenhorst ist m. M. eine gute Klinik. Sie arbeiten mit meinem Rheumatologen Hand in Hand, daß ist wichtig.

Ich wünsche Dir viel Erfolg in S. Es werden dort auch Schulungen angeboten, die helfen das Ganze besser zu verstehen. Bei mir ist die Diagnose dreimal umgeschmissen worden, weil es immer wieder unterschiedlich aussah. Lass Dich davon nicht irritieren.

Liebe Grüße Katharina

 

[mic]

Hallo ihr beiden,
ja das hört sich ja schon mal gut an aber von meinem Rheumadoc bin ich doch sehr enttäuscht er hat auch nie mal von einer ganz Körpersinti gesprochen .Mein Hausarzt hat das sofort geregelt .Na dann will ich mal hoffen das es besser wird wenn ich in Sendenhorst war denn ich bin seit Dezember Krankgeschrieben es geht einfach nicht wegen den schmerzen.Wie schnell ward ihr beschwerdefrei und konntet wieder einigermaßen Arbeiten nach der Medikamenten einstellung ?Würde mich mal so Interessieren wobei mein Arbeitgeber kein hehl darauß macht das er mich los werden will .Und es ist sicherlich auch nicht so einfach(bin Pflegekraft im Altenheim) für mich mit der CP in den Gelenken .
Was sagt ihr dazu ?
LG Micha

 

[KayC]

Hallo mic,

ja das hört sich ja schon mal gut an aber von meinem Rheumadoc bin ich doch sehr enttäuscht er hat auch nie mal von einer ganz Körpersinti gesprochen

auch ich habe noch keine Ganzkörper-Szinti gemacht. Bei mir wurde mit Ultraschall bei auffälligen Gelenken geguckt. Ganz am Anfang bei der Diagnosesuche vor 2 Jahren wurde mal ein MRT von den ISG gemacht, aber eigentlich war dem Rheumadoc auch vorher schon klar, was es ist. Er brauchte das nur als Absicherung für die Krankenkasse.

Ich bin immer vorsichtig mit Szintigrafien gewesen (schreibt man das so?). Viele hier aus dem Forum haben gemerkt, das das Szinti, wenn es nicht gerade eine Mehrfachszintigrafie ist, auch mal negativ ausfallen kann. Wenn man dann wieder nach Hause geschickt wird, weil man ja nichts hat, obwohl man doch was hat... Letztendlich ändert es sowieso nichts und manchmal ist es unerheblich zu wissen, ob jetzt 5 oder 15 Gelenke entzündet sind.

.Na dann will ich mal hoffen das es besser wird wenn ich in Sendenhorst war denn ich bin seit Dezember Krankgeschrieben es geht einfach nicht wegen den schmerzen.Wie schnell ward ihr beschwerdefrei und konntet wieder einigermaßen Arbeiten nach der Medikamenten einstellung ?

Ein Thema über das ich nicht gerne rede, weil ich kein typischer Fall bin. Ich hatte 10 Jahre nur eine Beteiligung im Rücken - schubweise. Keiner wußte was los war, der Orthopäde hat mich belächelt und ich habe ein Umschulung wegen der Rückenprobleme gemacht. Der Rheumaverdacht wurde vor 2,5 Jahren das erste Mal ausgesprochen, weil ich typische Veränderungen an der WS habe und morgens ganz steif war. Nach etwa 6 Monaten brach es bei mir richtig aus und konnte bis heute nicht in den Griff bekommen werden, trotz Unmengen Medis. Ich nehme seit 4 Wochen Enbrel in Kombination mit MTX und es ist besser geworden, aber (noch) nicht gut. Zum Arbeiten reicht es leider auch noch nicht , ich bin im Juli ein Jahr krankgeschrieben. Ich bin aber kein Paradebeispiel, weil bei mir anscheinend mit der Therapie zu lange gewartet wurde.

Und es ist sicherlich auch nicht so einfach(bin Pflegekraft im Altenheim) für mich mit der CP in den Gelenken .

Also, ich möchte Dir bestimmt nicht den Wind aus den Segeln nehmen. Das kann gutgehen, wenn Du medikamentös gut eingestellt bist. Ich glaube es gibt einige hier im Forum die etwas dazu sagen können, ich halte es auf Dauer nicht für gut. Aber wie gesagt, vielleicht weiß da jetzt noch jemand weiteres.

Lieben Gruß
Katharina