Metallcaptase-Therapie / Sklerodermie

[Suse]

Hi,
habe seit längerem schon eine Möglichkeit des direkten Erfahrungsaustausches gesucht - und endlich gefunden!
Bei mir ist nach jahrelanger Suche nach den Gründen "diffuser Befindlichkeitsstörungen" 1999 eine zirkumskripte Sklerodermie diagnostiziert worden, da sich dunkel pigmentierte Flecken an der Hüfte gebildet hatten. Zeitgleich bin ich morgens mit dicken, steifen Fingern aufgewacht, später fühlte sich mein ganzer Körper nach der Nacht steif an, die Gelenke schmerzten. Mit der warmen Dusche kam ich wieder aus der Ritterrüstung raus, das ging ganz gut bis zur nächsten Besprechung im Job... Sitzen und sich nicht bewegen können, wurden für mich zum Albtraum. Nach einer vierwöchigen Kur 2001 in Bad Bentheim (sehr zu empfehlen) konnte ich durch eine Licht-, Physio- und Ergotherapie sowie Lymphdrainage meine Situation sehr verbessern. Seit Ende diesen Jahres hat sich ein neuer Schub angekündigt. Nachts Gefühllosigkeit in Händen und Füßen und immer diese Müdigkeit! Erstmals hat meine Rheumatologin im Blut erhöhte Werte (weiß jetzt nicht welche) festgestellt und mir eine Metallcaptase-Therapie empfohlen (D-Penicillamin). Dosierung: 1 x 300 mg/Tag, nach 14 Tagen 2 x 300 mg/Tag, später 3 x 300 mg/Tag. Allein die wöchentliche Blut-/Urinprobe läßt mich aufhorchen, da ich bisher keinerlei Medikamente eingenommen habe.
Meine Frage: Wer von Euch hat Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht? Gibt es sonst gute Möglichkeiten für eine Behandlung?
Freue mich auf Eure Tipps und Erfahrungen.
Suse

 

[Sonja Labenski]

Hallo Suse,

ich selber habe keine Erfahrungen mit D-Penicillamin, aber ich weiß, das es ein Mittel zur Basistherapie bei rheumatischen Erkrankungen ist. Laß Dich von den den wöchentlichen Blut-und Urinproben nicht abschrecken, sie dienen Deiner Sicherheit, um schwerwiegende Nebenwirkungen rechtzeitig zu erkennen und gegensteuern zu können. Diese Untersuchungen sind eigentlich bei allen Basistherapeutika notwendig.

Wenn Du das Medikament gut verträgst, werden die Abstände zwischen den Blutuntersuchungen auch länger. Ich nehme seit Januar MTX und muß nur noch alle drei bis vier Wochen zur Kontrolle.

Also keine Angst vor dem Medikament und die Nebenwirkungen. Eine unbehandelte Sklerodermie ist schlimmer als mögliche Nebenwirkungen durch die Medikamente.

Alles Gute

Sonja

 

[Mecki]

D-Penicillamin/ Sklerodermie

Hallo Suse,

zu dem Medikament kann ich auch nichts sagen. Da bei mir 2000 ebenfalls eine zirkumskripte Sklerodermie diagnotisiert wurde, würde mich interessieren, ob Deine momentan aktiv ist oder ruht. Nachdem ich in einer Rheumaklinik mit der Basistherapie MTX/Decortin anfing, kam die Morphaea zum Stillstand. Bei mir war es ganz schlimm. Oberschenkel, Beine, Rücken, ja fast der ganze Körper waren von dieser starren Haut betroffen. Mal waren es lila, mal weisse, mal braune Flecken. Jetzt sieht man nur noch die Narben ganz schwach.

Freue mich über Deine Antwort.

Liebe Grüße aus Oberfranken Mecki

 

[Suse]

Sklerodermie

Hallo Mecki,
nachdem bei mir nahezu eineinhalb Jahre Ruhe eingekehrt war, haben sich mit dem letzten Schub wieder neue Flecken gebildet. Meine Stellen sind nicht an der Oberfläche hart, sondern haben nur eine hellbraune bis rötliche Färbung. Zwei Salben helfen, dass die Stellen weich bleiben. Anfangs hatte ich sie an den Hüften, jetzt auch an den Oberschenkeln und Innenflächen der Arme. Wenn es mir gut geht, sind sie eher blaß - ich kann fast täglich meine aktuelle Kondition ablesen, wie bei einem Seismografen. Kennst Du den Unterschied zwischen MTX und meinem Basismedikament? Wann verwendet man welches? Wird nur die Morphea mit MTX behandelt oder auch andere Beschwerden? Hast Du neben Deiner Hauterkrankung mit Gelenken o.ä. Probleme? Meine Rheumatologin bezweifelte von Anfang an, dass es sich nur um eine zirkumskripte S. handeln sollte, sie plädierte eher für eine Mischform. Weißt Du etwas über die Abgrenzung zur progressiven Form?
Ist ja super, dass Deine Morphea zur Ruhe gekommen ist, werde mit meinem Doc über MTX diskutieren, habe am Montag einen Termin.
Viele Grüße aus Bremen
Susanne

P.s. Hast Du schon von der Kurklinik Bad Bentheim gehört? Sie ist Europas bestausgestattete Klinik für die Schwefel-/Sole-Lichttherapie. War 2001 dort und kann sie nur empfehlen. Meine Haut hatte sich dort total gut erholt!