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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von walm, 28. Dezember 2010.

  1. walm

    walm Neues Mitglied

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    hallo.
    möchte mich kurz vorstellen.
    ich heiße Marion bin 42 Jahre alt und habe seit 7 Jahren sehr starke Gelenkschmerzen, immer wenn es kalt wird. Dieses Jahr hatte ich es auch im Sommer, konnte zeitweise nicht mehr laufen.
    Habe mehrere Rheumatologen/-kliniken und etliche Untersuchungen hinter mir. Wie gesagt-seit 7 Jahren!
    Nun seit 1 Monat hat man nun endlich (klingt blöd, aber nun hat das Kind endlich einen Namen) etwas diagnostiziert-
    seronegative rheumatoide Arthritis.

    gruß
    walm
     
  2. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo walm:)

    herzlich willkommen bei uns Ro-lern.
    hier kannst du dich sehr gut austauschen. Sind viele nette Leute hier.
    Ich habe seid 5 Jahren seronegative rheumatoide Arthritis.

    Lg. Adolina :a_smil08:
     
  3. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo walm

    ja hier sind viele mit deiner krankheit.ich leide auch seid 7 jahren an der gleichen krankheit.wenn du fragen hast und ich dir helfen kann bin ich gern dazu bereit.lg.moni
     
  4. walm

    walm Neues Mitglied

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    Ich danke euch ganz lieb für euer Willkommenheißen.

    Natürlich bin ich hier um an euren regen Erfahrungsaustausch teilzuhaben.
     
  5. walm

    walm Neues Mitglied

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    Hauptsächlich bin ich auch hier, weil ich nach Medikamenten auf Selenbasis suche.
    Mir wurde Selenase300 empfohlen, aber gehen auch die anderen?
    z.B.: Uniselen, Cefasel, Selen-loges, Selen nutri usw.

    was ist der Unterschied zwischen
    selenmethionin
    und
    selen natrium ?
     
  6. walm

    walm Neues Mitglied

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    in welcher Klinik warst du?
     
  7. walm

    walm Neues Mitglied

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  8. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Walm,

    es kommt darauf an, wie hoch Deine Beeinträchtigungen durch das Rheuma sind. Die Diagnose ist da zweitrangig weil manche Leute mit der gleichen Diagnose keine so grossen Einschränkungen haben.

    Deine 50 % sind Dir sicher und multipliziert wird ja nicht. Viele hier wären froh, auf die 50 % zu kommen.
    Du solltest Dich mit Deinem Arzt beraten, ob ein Verschlimmerungsantrag Sinn macht, nur dann würde ich es auch machen.

    Welche Medis hast Du bekommen, hast Du eine Basistherapie angefangen?
    Das wäre wichtig, um eine Gelenkzerstörung zu verhindern.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  9. walm

    walm Neues Mitglied

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    Ich habe Fasten müssen- zur Entgiftung.
    Weiterhin habe ich, weil ich fast nicht mehr laufen und meine Ellenbogen bewegen konnte- Blutegeltherapie bekommen.Das hat sich sehr gebessert durch die Tierchen. Aber nun wandert es gerade in die anderen Gelenke-Hände, Hüfte, Füße.
    Desweiteren habe ich meine gesamte Ernährung umgestellt:
    -Vollkornbrot, viel Gemüse, viel Obst, viel trinken, kein Schweinefleisch mehr, wenn dann nur selten Huhn, Pute oder Rindfleisch.
    -Medikamente nur in Form von
    Teufelskralle, Lachsöl, Vitamin E, und ab demnächst Selen aus der Apotheke.
    Eine Schmerztherapie ist auch noch angesagt, dadurch dass ich 7 Jahre von Arzt zu Arzt bin und keiner mir bis dahin helfen konnte, da hat sich einiges angestaut in meinem Schmerzzentrum.

    Von einer Basistherapie habe ich noch nichts gehört, nur dass solche radikalen Medikationen echt eher schaden sollen, statt wirklich zu helfen.

    Einen Termin in meiner im August besuchten Rheumaklinik muss ich noch einmal machen, da die 4 Monate bald um sind.
    Aber so richtig traue ich mich garnicht, da sie einfach die Diagnose Fibro gestellt haben, obwohl ein ganz bestimmter Bluttest gemacht werden sollte und im Labor Fehler gemacht wurden. Steht so im Bericht.
    Nun aber genug.
     
  10. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo...

    ...und ebenfalls willkommen bei "ro".
    Habe mir das jetzt mal alles durchgelesen aber ich denke, daß insbesondere die Frage des Gelenkzustandes der betreffenden Gelenke wichtig wäre.
    Früher sagte man auch chronische Polyarthrtits, was aber (wie heute auch) noch keine Aussage ist welche Gelenke direkt betroffen sind und wie sich begleitende Beschwerden begründen lassen. Mehr als 3 Gelenke, die betroffen sind würden die Diagnose "untersuchungsreleavant" zeigen.
    Fehlender Rheumafaktor oder nicht aussagekräftige Untersuchungsergebnisse bei seronegativem Krankheitsbild sind zwar ursächlich für einen langen Zeitraum bis zur Diagnose verantwortlich, doch bei Deiner Krankheitsdauer und Aktivität muß es einfach konkretere Aussagen geben, sei es jetzt bildgebend oder labortechnisch.
    Äußere Zeichen wären z.B. Schwellungen, Rötungen oder Erguß.
    Blutsenkung, Untersuchung auf C-reaktives Protein und Anti-CCP wären labortechnisch.
    Der Allgemeinzustand ist meist abgesenkt (müde und abgeschlagen). Betroffene Patienten neigen häufig zu negativen Stimmungsbildern.
    Bildgebende Verfahren können Entzündungsvorgänge zeigen (MRT), Röntgen würde allerdings schon Zeichen einer Gelenkschädigung darstellen können.
    Eine medikamentöse Behandlung bezüglich der Schmerzeindämmung und gegen die Entzündungsvorgänge scheint mir notwendig (Basistherapie).

    Also den Rheumatologen "auf die Füße treten" würde ich meinen....

    Gute Besserung "merre"

    Die Diagnose Fibro ist heute unamstritten, bezieht sich aber darauf, daß sich meist ohne klinischem Nachweis Beschwerdebilder zeigen, die vom Verlauf auf Rheuma schließen lassen würden, sich aber heute oft auf die Problematik Schmerzgedächtnis beziehen. Fibromyalgie heißt "übersetzt" , Faser-Muskel-Sehnenansatzschmerzen. Eine wichtige Differentialdiagnose ist jedoch die Rheumatoide Arthritis, also wäre eine genaue Abgrenzung nötig.
     
  11. walm

    walm Neues Mitglied

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    Wie gesagt, es fing bei mir vor 7 Jahren an und zwar in den Daumen, die heute schon ziemlich sehr verdickt sind. Es trat es immer zum Winter hin auf.
    Habe vor 4 Jahren radioakt. Röntgen gehabt, aber die Ärzte(Orthopäden) schlossen alles aus. War auch beim Neurologen-hat nix ergeben.

    Desweiteren sind fast alle Gelenke betroffen:
    Finger (alle gelenke verdickt-keine Ringe mehr tragbar dadurch- habe nun aber offene Ringe)
    Handgelenke (knicken einfach so schon mal weg, wenn ich etwas trage),habe in letzter Zeit viele Einbußen gehabt-runtergefallene und zerdepperte Kannen etc.
    Ellenbogen(kaum knickbar), Schulter links, Hüfte beidseits (nicht bücken am besten oder treppen steigen)
    Knie beide (steifigkeit, laufen schmerzhaft),
    Fuß-(schmerzen)und Zehgelenke(verdickt und schmerzen, so dass ich nicht mehr abrollen konnte zeitweise)
     
  12. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo walm,

    ich weiss nicht, wo in NRW Du wohnst. Im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne, kann ich mir vorstellen, dass Dir geholfen werden kann.

    Besonders wichtig ist, wie merre schon sagt, eine gute Diagnostik, damit eine Behandlung eingeleitet werden kann und die findest du in Herne.

    Manche sagen "radikale Medikation", ich sage, ohne diese Medis hätte ich sicher schon diverse Ersatzteile im Körper. Die Medis haben bisher verhindert, dass meine Gelenke so zerstört werden, dass sie ersetzt werden müssten. Lasse Dich da vom Hören-Sagen nicht beeinflussen.

    Mache bald einen Klinik-Termin, damit Du in kompetente Behandlung kommst.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  13. walm

    walm Neues Mitglied

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    Ja das werde ich machen.

    Meint ihr wirklich, dass ich all die Medis, die ich jetzt nehme, nicht eine Linderung bzw. Verlangsamung bringen werden?

    Danke euch.
     
  14. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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  15. walm

    walm Neues Mitglied

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    Es gibt eine Klinik in Meerbusch-Lank-
    St. Elisabeth-Hospital Meerbusch-Lank

    Wer kennt sich mit dieser aus?
    Hat jemand Erfahrungen?
     
  16. walm

    walm Neues Mitglied

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    Muss man unbedingt eine Basistherapie machen oder gehts wirklich mit den Medis, die ich zur Zeit nehme?
     
  17. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Walm,

    ich habe mir mal die KH-Seite im Netz angesehen. die sind auf Früherkennung und Behandlung spezialisiert wie hier im Ruhrgebiet.
    Versuche doch, da einen Termin zu bekommen.

    Wenn die Ärzte sagen, eine Basis ist nötig, sperre Dich nicht dagegen. Lasse Dich genau aufklären warum und wie die wirkt.
    Doch als erstes brauchst Du eine gute Diagnostik um festzustellen, was Dich so quält. Alles andere kommt dann schon...

    Ich wünsche Dir einen guten Start ins neue Jahr und drück die Daumen, dass Du bald Klarheit hast.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  18. tina1912

    tina1912 Neues Mitglied

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    Hallo Walm,
    ich glaube dich wird ein beitrag von Babamaus interressieren den sie in meinem Thema geschrieben hat. Hier der link http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=46191
    Auch ich bevorzuge eher eine therapie ohne Mittel die ,außer das sie helfen, auch noch andere beschwerden (nebenwirkung wie magenschmezen,übelkeit....) mit sich bringen!
    Allerdings ist es bei mir wohl noch nicht ganz so schlimm da auf röntgenbildern noch nichts zu sehen ist, also hab ich noch zeit etwas anderes auszuprobieren. Eine "genaue" diagnose habe ich auch noch nicht: Undifferenzierte Arthritis.
     
  19. walm

    walm Neues Mitglied

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    Erst einmal danke ich euch für eure Antworten. Danke.

    Also im KH-Meerbusch haben die die Diagnose Fibro gestellt, einfach so.
    Ich sagte ihnen schon im August, dass ich das nicht glaube.

    Im KH-Essen haben sie die Diagnose seroneg. RA gestellt, aber nun bin ich einfach hin- und hergerissen, weil hier alle von solchen heftigen Nebenwirkungen schreiben und von Zerstörungen ganz zu schweigen, dass es mir sicher nich leicht macht an eine gute Sache-Basistherapie - zu glauben.

    Was nützt mir das, wenn ich soweit schmerzfrei bin, aber die Nebenwirkungen meinen restlichen Körper zerstört.

    Wie denkt ihr darüber?
    Seht ihr das denn alle anders wie ich?
     
  20. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

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    Hallo walm,

    auch von mir ein herziches Willkommen hier in unserer Runde.

    Ich habe meine Anfangsdiagnose seronegative Oligoarthritis in der Klinik in Meerbusch erhalten. Ich war mit den Ärzten damals (2005) sehr zufrieden. Habe mich auch meinen Knie-OP's dort unterzogen. Nachdem ich dann noch anamnesetechnisch die Schuppenflechte väterlicherseits erwähnte hatte ich meine Diagnose "seronegative PSA". War dann jahrelang auch in der ambulanten Behandlung in der Klinik, was ebenfalls super funktionierte.

    Bzgl. der Basismedikamente kann dir hier keiner die Entscheidung abnehmen. Die musst du selbst für dich treffen. Ich möchte die aber ein paar Entscheidungshilfen mit an die Hand geben:

    Basismedikamente sind Medikamente, die nicht sofort wirken, sondern die rheumatische Entzündung, um in einem Bild zu sprechen, von unten her, "von der Basis", angreifen.Sie werden bei der Therapie von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen mit dem Ziel eingesetzt, eine Remission der Erkrankung, d.h. einen Heilungsprozess einzuleiten.Sie werden also dafür eingesetzt, dass es möglichst nicht zu Schädigungen der Gelenke kommt.

    Nebenwirkungen, sind Wirkungen, die auftreten können, aber nicht müssen. Und auf jedes Medikament reagiert der einzelne auch anders. Klar gibt es hier im Forum viele Berichte, in denen von Nebenwirkungen (mal mehr, mal weniger) die Rede ist. Aber vielleicht solltest du dich auch mal fragen, ob du hier soviel Positives berichten würdest, wenn es dir aufgrund der Medikamente wieder richtig gut geht. Es gibt immer wieder einzelne User, die das Positive auch anderen mitteilen, aber es ist halt doch nur eine verschwindend kleine Gruppe. Es ist doch verständlich, dass man von der Erfahrung anderer hören möchte, vor allem wenn es einem wirklich nicht gut geht und so ist das auch bei Nebenwirkungen. Und du wirst sicherlich immer welche finden, die ein Medi super vertragen wohingegen andere das Mittel absetzen mussten entweder wegen fehlender Wirksamkeit oder wegen der Nebenwirkungen.

    Zu mir für dich vielleicht noch zur Info: Ich habe damals ein Basismedikament bekommen. Das erste wirkte gar nicht. Das zweite habe ich nach 10 Monaten wegen allergischer Reaktion absetzen müssen. Wegen zu schlechter Blutwerte konnte das dritte nicht begonnen werden. Also habe ich mir mit Coritson und Schmerzmittel geholfen. Heute (2011) nehme ich kein Medikament mehr regelmäßig. Ich habe aber für den Notfall noch ein Schmerzmittel zu Hause.

    Liebe Grüße
    stoppel