Hallo und Moin, ich bin auch neu hier, 70 Jahre und mit der Diagnose PMR noch ganz am Anfang. Und auch noch ziemlich unter Schock, die langen Monate mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen haben mir ganz schon zugesetzt. Als ich dann Kortison bekam waren alle Beschwerden innerhalb von 8 Stunden verschwunden. Ich war froh, dass ich wieder vermeintlich gesund war und dann fingen meine Nerven an zu flattern. Eine Woche später bekam ich die Diagnose PMR und ich habe angefangen mich zu informieren. Nun bin ich auf dieses Forum gekommen und habe mich hier angemeldet um mit meiner Erkrankung nicht ganz so alleine dazustehen und Antworten auf Fragen zu finden, die mich im Moment sehr beschäftigen. Ich werde mich jetzt mal durch die Themen lesen und vielleicht beruhigt es mich etwas. Ich habe Mitte Dezember, die Schmerzen begannen am 1. August, 50 mg Kortison bekommen, das ich wieder reduziere. Im Moment bin ich auf 25 mg und seit Ende Dezember bekomme ich 7,5 mg Metex dazu. Die Schmerzen waren heftig, Tag und Nacht, jede Bewegung schmerzte, die Beine waren steif nach jeder Pause, die Arme konnte ich kaum heben. Aber ich bin ein Bewegungsmensch und Stehaufweibchen, ich lass mich nicht unterkriegen, trotz allem, viel Bewegung, Physio und ich hab nie den Mut verloren. Nur die schwachen Nerven flattern. Meine Nachbarn haben mitbekommen, wie ich auf meinen Hundegassirunden mit kleinen Schritten durch die Gegend geschlichen bin. Als dann die Diagnose PMR gestellt war und ich im Netz gelesen hatte, dass es recht häufig Frauen ab 70 trifft sagte mir meine Nachbarin: Na dann hat das ja die ganze Zeit hinter der Tür gestanden, darauf gewartet dass du 70 wirst und dann zugeschlagen. Da musste ich dann auch wieder lachen, ich bin im letzten Jahr 70 geworden. An alle liebe Grüße Bordermoni
@Bordermoni Sei herzlich willkommen hier im R-O. Zu PMR kann ich Dir nichts sagen, aber Du bekommst von den Betroffenen hier bestimmt bald Infos. Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Austausch hier. Grüßle Uschi.
Willkommen hier. Ich hab mich auch fast ein Jahr lang morgens aus dem Bett gerollt, weil mein Brustkorb und Schultergürtel wie eingeschnürt waren. Auch die Beine waren nicht mehr meine. Ich hab Physio gemacht, Faszientraining und weiß der Teufel. Aber nix hat geholfen. Nach langer Diagnosesuche war ich am Tag nach der ersten Kortisongabe soweit fit, dass ich normal die Treppe runter kam. Während Kortison runterdosiert wurde, fing das MTX an zu wirken, und ich dreh auch heute nach 8 Jahren noch locker meine Hunderunden. Und ja, auch meine Nerven flattern öfter mal. Ich denke, das ist normal, wenn wir uns mit etwas neuem auseinandersetzen müssen. Wenn du Fragen hast, her damit. Es sind einige hier, die deine Diagnose kennen.
@Uschi(drei) und @Chrissi50 , vielen Dank für euer herzliches Wilkommen. Ich hab auch gleich eine Frage zur Folsäureeinnahme in Verbindung mit dem MTX. Vom Hausarzt habe ich eine Patienteninfo ausgedruckt bekommen, da stand u.a. dass man Folsäure nach dem MTX nehmen soll. Die habe ich dann eine halbe Stunde später genommen. Nun bin ich nicht sicher, ob die Folsäure täglich genommen werden muss oder wirklich nur einmal nach dem MTX. Wie haltet ihr das damit, nur einmal oder doch besser täglich?
24 Stunden nach der Spritze muss ich die Folsäure nehmen. So müsste es auch im Info-Blatt stehen. Schau dir das Info-Blatt nochmal an. Und vor allem musst du beachten, dass MTX nur einmal wöchentlich, und zwar immer am gleichen Tag, genommen wird. Es passiert in dem Fall aber nix schlimmes, wenn du die Folsäure früher genommen hast, außer, dass die Wirkung vom MTX abgeschwächt wird. Es ist bei solchen Medikamenten, genau wie auch beim Kortison, sehr wichtig, sich genau an die Dosierungsanweisungen zu halten. Dafür gibts den Beipackzettel, in dem es ganz genau steht. Es sind recht stark wirksame Medikamenente, bei denen man sich genau an die Verordnung halten muss. Und auch bei auftretenden Nebenwirkungen solltest du sofort Rücksprache mit dem Rheumatologen halten.
Danke für die Info. Ich hab nochmal nachgeschaut, es heißt: zur besseren Verträglichkeit sollte 1 Tabl. Folsäure am Tag nach der Methotrexat-Einnahme gegeben werden. Das hab ich irgendwie falsch umgesetzt. Der Tag der MTX-Einnahme ist nicht der Tag der Folsäure-Einnahme, erst der nächste Tag. Morgen ist wieder MTX, jetzt die zweite Tablette nach der ersten am 30.12. und dann am Dienstag nehme ich die Folsäure. So ist es dann richtig. Nochmal vielen lieben Dank.
Und wenns geht um die gleiche Zeit. Also ca. 24 Std. danach. Die genaue Medikamenteneinnahme ist wirklich sehr wichtig. Auch beim Kortison solltest du dich genau an die Anweisungen halten. Vielleicht kommts Nervenflattern auch vom Kortison, denn mich putscht es. ist ja bei jedem anders. Ich hatte Anfangs gegen Mittag ein grundloses Aufgeregtsein. Kannst es ja mal beobachten und am besten aufschreiben, wenn dir Nebenwirkungen oder neue Symptome auffallen.
Ich hatte auch schon das Kortison in Verdacht für das Nervenflattern, so ein bisschen übernervös bin ich ja schon immer, aber nun ist es noch schlimmer geworden. Ich hatte mir nur die Patienteninformation zum MTX durchgelesen, keine Beipackzettel, weder vom Kortison noch vom Metex. Ich hatte einfach Schiß, dass ich mir Nebenwirkungen anlese. Nun setze ich mich aber gleich dabei und lese mir alles durch. Einen Rheumatologen habe ich nicht, wir wohnen im ländlichen Bereich und ich werde vom Hausarzt in der nahegelegenen Stadt behandelt, der auch erst morgen wieder aus dem Urlaub zurück ist. Ein bisschen alleine gelassen fühle ich mich schon, aber jetzt bin ich ja hier.
Die meisten von uns müssen ein Stück zum Rheumatologen fahren. Bei mir ists nur ne gute halbe Stunde, da hab ich Glück. Mein damaliger Hausarzt und auch meine jetzige Hausärztin halten sich da vollkommen raus, denn dafür gibts Fachärzte. Laborkontrollen werden allerdings vom Hausarzt gemacht, denn gerade in der ersten Zeit sollte engmaschig überwacht werden.
Ich werde mal nach einem Rheumatologen Ausschau halten. Mein Hausarzt hat mich vor seinem Urlaub mit den Worten "kommen Sie in drei Wochen wieder" entlassen.
Und was sagte er zur Laborkontrolle? Bei älteren Patienten - ich war damals 68 - sollte nach Beginn der Behandlung mit MTX die erste Blutbildkontrolle nach 10 Tagen sein, um festzustellen, obs vertragen wird, danach alle 4 Wochen Blutbild einschl. Thrombozyten und Differenzialblutbild GOT, GPT, alk. Phosphatase, Kreatinin.
Bislang noch garnichts. Ich war am 20.12. beim Hausarzt, Kortison hatte ich schon seit 12.12., ich sollte noch warten mit der Einnahme des MTX bis nach Weihnachten weil er in Urlaub geht bis heute. Also habe ich den 30.12. gewählt und nach der ersten Einnahme des MTX soll ich mich nach 3 Wochen wieder vorstellen, das wäre frühestens der 20.01.2025. Ob das alles so richtig ist? Nun habe ich heute soviel neues erfahren und brauch jetzt mal eine Pause um alles sacken zu lassen. Liebe Grüße und ich bin gerne morgen wieder da.
Das wird so schon passen. Deshalb hat er wohl auch den Beginn vom MTX bis nach Weihnachten hingezogen.
@Bordermoni Willkommen im Forum! Zwar bin ich nicht an PMR erkrankt, spritze aber MTX. Labor wurde bei mir zuerst alle 14 Tage veranlasst. Nach einer Weile musste ich alle 4, dann alle 6 Wochen zur Blutentnahme. Da die Werte stabil sind, wurde inzwischen auf 8 Wochen gestreckt. Auf der Seite der DGRh gibt es Therapieinformationsbögen sowohl für Ärzte als auch Patienten. Ich habe den Link zum Ärztebogen für MTX herausgesucht. Darin stehen die Empfehlungen für die Intervalle der Laborkontrollen und was kontrolliert werden sollte. Der Link: https://dgrh.de/dam/jcr:0fff25d9-b2ea-4fca-94bc-06b03a0e09fd/methotrexat_arzt_2014_07.pdf Ich würde dir empfehlen, wie Chrissi bereits erwähnte, dich in Behandlung eines / einer Rheumatologen / Rheumatologin zu begeben. Ist nicht einfach und die Wartezeiten bis zum Ersttermin sind oft lang. Aber du wirst ja schon behandelt, was gut ist. Alles Gute und möge die Therapie gut wirken.
Vielen Dank @Lavendel14 für dein Willkommen, ich hab die Arzt-Info gelesen und gespeichert, nun will ich mal sehen, was mein Hausarzt so mit mir vorhat. Ich hab mir mal seinen Lebenslauf durchgelesen, also ich denke, da bin ich doch ganz gut aufgehoben. Eine Schwerpunktpraxis für Rheumatologie ist in 35 km Entfernung zu erreichen, so einfach kann ich da aber nicht hin weil ich einen Hausarztvertrag unterschrieben habe. Auch die Beipackzettel von Kortison und Metex sind nun endlich gelesen. Jetzt kann ich alles in Ruhe angehen, wegen dem Wiedervorstellungstermin werde ich die Praxis morgen über die Online-Rezeption kontaktieren und schon mal nach dem weiteren Vorgehen fragen. Also es läuft jetzt und ich bin doch etwas ruhiger geworden. Einen lieben Dank für die Unterstützung, das war wirklich hilfreich für mich in dieser beunruhigenden Zeit und ich werde hier gerne weiter berichten.
Das hat mit dem Husarztvertrag nix zu tun. Den hab ich auch. Ich bekomm eine Überweisung zu Fachärzten und meine Hausärztin bekommt alle Berichte. Bei bestimmten Krankheiten ists sinnvoll, zu einem entsprechenden Facharzt zu gehen, denn er hat die entsprechende Ausbildung, die größere Erfahrung mit Medikamenten und der Erkrankung, die sehr vielartig sein kann.
Hallo zusammen, ich brauche mal euren Rat. Ich hätte ärztlicherseits mehr Aufklärung gebraucht, aber da war nichts, was mich jetzt weiterbringt. Ich muss mir Infos selbst zusammensuchen, habe keinen Plan, wie ich das Prednisolon weiternehmen soll. Angefangen habe ich mit 50 mg, dann sollte ich alle 3 Tage reduzieren um 5mg. Aber dann wäre ich ja irgendwann auf null angekommen. Das MTX habe ich nicht vertragen, ich habe Epilepsie und das MTX hat mir erhebliche Probleme gemacht, auch war ich so neben der Spur, dass ich fast Blödsinn gemacht hätte. Nach der ersten MTX ging es noch so leidlich, da hatte ich versehentlich Folsäure direkt hinterher genommen, nach der 2. und 3. war ich nicht mehr ganz ich selbst, das war gruselig. So habe ich es dem Hausarzt berichtet, ich sollte dann eben nur das Prednisolon nehmen und ich habe vergessen zu fragen in welcher Dosierung und wie lange. Ich war ja noch von den Nebenwirkungen des MTX beduselt. Es wurde auch nochmal Blut abgenommen und ab da habe ich keinen Kontakt mehr zur Praxis. Meine Anfragen sind bis jetzt unbeantwortet geblieben. Es gibt hier in der Umgebung keine rheumatologische Praxis mit Kassenzulassung und so habe ich mir in meiner Verzweiflung einen Termin in einer Praxis in 50 km Entfernung als Selbstzahlerin geben lassen. Ich fahre selbst kein Auto wegen meines Anfallsleidens, mein Mann ist wesentlich älter als ich und fährt nicht mehr ganz so weite Strecken. Meine Frage zu dem Prednisolon wenn man es alleine nimmt: Ich habe ja mit 50 mg angefangen und dann alle 3 Tage um 5 mg reduziert, vor 15 Tagen war ich bei 10 mg und dabei bin ich dann auch erstmal geblieben. Wie reduziert man das, wenn man es über eine lange Zeit nimmt und was ist wenn wieder Schmerzen kommen, wieder hochsetzen? Könnt ihr mir da weiterhelfen? Vielen Dank für eine Antwort LG Bordermoni
Diese Frage solltest du dem Arzt stellen. Er sieht deinen Zustand, deine Krankheit, und deshalb entscheidet er über die Medikamente. Was mir gut tut, ist vielleicht bei 100 anderen völlig daneben. Jeder Mensch ist anders, jede Krankheit ebenso. Beispiel: Ich nehme MTX seit 8 Jahren, und nehme es weiterhin. Du verträgst es nicht. Du nimmst 20 mg Kortison, ich nehme 1 mg und habe Nebenwirkungen und komm trotzdem nicht los davon, weil ich beim Abdosieren heftige Rhythmusstörungen bekomme. Kann theoretisch nicht sein, aber ich war 5 Tage stationär letzten Mai. Vor kurzem wieder, als ich 1/4 mg runter ging. Und jedesmal muss ich wieder auf meine 1 mg hochdosieren.
Ich werde den Rheumatologen fragen und weiterhin versuchen meinen Hausarzt zu kontaktieren. Für mich auch gut jetzt zu wissen, dass diese Erkrankung nicht nach Plan verläuft. Ich hatte es mir einfacher vorgestellt, aber nun bekomme ich mehr und mehr ein Bild davon. Vielen Dank für die Antwort.
