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Meine Tochter tut mir so leid

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von delphin, 29. November 2011.

  1. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Soeben ist meine Tochter vom Rheumatologen gekommen , sie war zu tiefst deprimiert , so wie Sie mir alles erzählt hat wurde Sie von ihm gar nicht ernst genommen. Meine Tochter 38 Jahre leidet schon über sehr lange Zeit an Schmerzen in den Füßen Handgelenken und Fingern. die Morgensteifigheit hält über eine halbe Stunde an ,mit Arcoxia hält sie sich über Wasser. Sie selbst ist beim Orthopäden tätig , der Arzt nahm sie ernst , hatte alle schmerzenden Stellen geröngt. Es zeigte sich zunehmende Veränderungen der Fingergelenke auch eine beginnende Athrose , der Orthopäde ist der Meinung das alles auf Rheuma deutet , zumal ich ja auch CP habe. Die Blutwerte zeigen aber nur einen erhöhten ANA-Wert an.Wir wären zwar froh , wenn es kein Rheuma wäre , aber irgend wo müssen ja die Schmerzen her kommen . Ich glaube Ihr ,versuche Ihr zu helfen und sich bei meinem Rheumaarzt eine zweite Meinung ein zuholen. Doch leider lassen sich die Ärzte zu sehr auf die Werte im Blut ein. Man wirkt so unglaubwürdig.Auch das Hashymoto habe ich Ihr leider Vererbt.
    Ich für mich hatte Glück....oder auch Pech ,als man bei mir CCP-aktiv positiv im Blut erkannte.


    Gibt es bei Euch auch oder ähnliche Situationen , wo nähere Angehörige betroffen sind ?

    Lg. der delphin

    Krankheit lässt den Wert der Gesundheit erkennen.
     
    #1 29. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2011
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Delphin!
    Bei mir ist meine Schwester von der PSA seit 3 Jahren auch betroffen. Sie hatte auch keinerlei erhöhte Werte oder Rheumafaktoren, trotzdem hat der Rheumatologe sie ernst genommen und hat eine Therapie mit MTX angefangen.
    Inzwischen ist sie bei Enbrel angelangt, und das hilft ihr jetzt auch sehr gut.

    Ich kann dir bzw deiner Tochter nur den Rat geben, einen anderen Rheumatologen aufzusuchen!
     
  3. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo delphin,
    war Deine Tochter bei Deinem Rh- Dok oder bei einem anderen?

    Last Euch nicht kirre machen:
    Du weist, es gibt seronegatives Rheuma,
    Du liest immer wieder, wie lange es bis zur endgültigen Diagnose dauern kann,
    wieviel "Fehlwürfe" es gibt.

    Ich habe jetzt, nach 6 Jahren!, wohl meine endgültige Diagnose,
    das was ich mir dank r-o schon die ganzen Jahre gedacht habe.
    Aber durch etliche "Rückzieher" bin ich nicht sicher ob´s dabei bleibt.
    Und ich durchlaufe jetzt zum zweiten Mal! die Voruntersuchungen
    zur Basistherapie.
    Bevor ich die Tabletten nicht in Händen halte, glaub ich garnix mehr.

    Das soll Euch beiden nicht den Mut nehmen sondern nur zeigen
    wie es laufen kann (was Du sicher aus eigener Erfahrung ohnehin weißt).

    Also nur Mut und weiter auf dem Weg,
    das wird schon.
    Nur leider ist der noch mit Schmerzen gepflastert.
    Viele Grüße an Deine Tochter
    LG von Juliane.
     
  4. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Delphin,
    ich war auch die ersten 2mal beim Rheumadoc von meinem
    Papa(hat morbus bechterew) und die blöde Kuh hat
    mich auch überhaupt nicht ernst genommen:mad:.
    Sagte beide male nur das ich aufhören soll zu rauchen:vb_confused:.
    Dann hat meine Ärztin mich zu einem anderen inter.Rheumadoc
    überwiesen und siehe da RA und Fibro.
    Na geht doch,bin nicht froh darüber aber das Kind hat einen Namen
    und man weiß wieso man die Schmerzen hat.
    Nicht aufgeben.

    Lg Birne
     
  5. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    Diagnose Rheuma

    Hallo Delphin

    Fast alle schreiben hier das die Diagnose Jahre gedauert hat.
    Ich bin da wohl die absolute Ausnahme.
    1 Woche
    Nur mein CRP Wert war zu hoch,
    nichts Anderes.
    Aber meine HA hat selber Rheuma.
    Also Überweisung.
    2Tage vor dem Urlaub der Rheumatologin. Naja, zum Blut abnehmen können sie noch kommen. Nächsten Tag Anruf, soll noch schnell in die Praxis kommen.
    Ich habe Schuppenflechte, aha, dann ist es Rheuma. Sofort gleich Metex und Cortison.
    Schönen Urlaub Frau Doktor.

    Die Probleme fingen bei mir exakt wie bei deiner Tochter an.

    Das Corti fing sofort an zu wirken und nahmen mir die Schmerzen, damals.

    LG Tini
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    ja das kenne ich zu gut.
    Ich war jahrelang Simulant und dann habe ich natürlich mein Rheum auf mein Kind gespiegelt, grrrr. Dabei wußte meine Tochter gar nicht das ich Rheuma hatte.
    Nach knapp 2,5 Jahren die erste Diagnose, Morbus Bechterev, jetzt hat sie eine chronische Polyarthtis aufgrund der vielen vielen Gelenke die betroffen sind.

    Kopf hoch und ganz dringend ne 2. Meinung einholen.

    Achja wir beide haben beide keine auffälligen Blöutwerte. Meine Tochter hat Ana´s im Blut, und ich ne hohe Blutsenkung und zu hohe Trombos.

    Wünsche euch viel viel Glück.
     
  7. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Einen wunderschönen Guten Morgen an Euch alle....
    Danke für Eure aufmunternden Worte.

    @Tini5... ich hatte das Glück wie bei Dir , das eine Diagnose in kürzester Zeit (2 Wochen ) gestellt wurde . Mein HA hat schnell reagiert und mit seiner Vermutung ins schwarze getroffen. Allerdings sprachen sämtliche Blutwerte dafür. So ist es schon leichter.

    @Juliane....Nein meine Tochter war nicht bei meinem RA , Du weißt ja die Wartezeiten Da Sie beim Orthopäden arbeitet , bekam Sie einen Termin bei uns in Paderborn , er hat ihr gestern noch mal Blut abgenommen , den Befund bekommt Sie zu geschickt , nur Sie hat das schon einmal vor Jahren mit gemacht, da waren die Schmerzen noch nicht so schlimm und Sie war auch beim gleichen RA da sprach er von Athritis. Meine Tochter ist tüchtig durcheinander , was ich verstehen kann. Man wird schnell so wie @ Patty schon schreibt , als Simulant dargestellt.

    Ich stehe Ihr bei , werde Ihr einen Termin bei meinem RA besorgen , wird zwar auch ein wenig dauern , wer sehen was sich machen lässt.

    Lg. der delphin

    Krankheit lässt den Wert der Gesundheit erkennen.
     
  8. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo, Delphin. In der Regel wird bei so offensichtlichen Symptomen erst der ANA-Titer bestimmt. Ist der deutlich erhöht, wird nach den Antikörpern gesucht. Wurde das denn beides schon gemacht? Und was sagen die Entzündungswerte? Von der Kollagenose her weiß ich, dass nur 5 % der Betroffenen keine/nie spezifische Antikörper aufweisen. Es kann ja auch sehr vieles hinter Schmerzen und Morgensteifigkeit stecken. Da sollte nichts übersehen werden. Wenn die Röntgenbilder nicht so viel brachten, kann ein Gang zum Internisten/Rheumatologen noch hilfreich sein. Das weiß sie aber. Ich drück euch die Daumen.
     
  9. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo delphin,

    deine Tochter macht nun leider das mit, was hier wohl 90% aller Betroffenen kennen.
    Es ist, wie viele schon geschrieben haben, leider so dass wir zu viele Blutfetischisten :( unter den Ärzten haben.
    Gottseidank gibt es aber auch die Rheumatologen, denen es gelingt anhand einer Vorggeschichte, eines Beschwerdebildes und einer genauen persönlichen Untersuchung Vermutungen anzustellen und sich auch von einer nicht besonders aussagekräftigen Blutuntersuchung nicht verunsichern zu lassen.
    Wenn du persönlich einen guten Rheumadoc hast, warum geht deine Tochter nicht zu ihm? Ihr Chef kann doch da terminlich bestimmt etwas machen?
    Ich war selbst mal Arzthelferin und ich weiß, dass so von Arzt zu Arzt, grad bei den eigenen Angestellten (- die braucht man ja schließlich zum arbeiten :D -) immer was geht. ...und selbst wenn sie ein paar Wochen Wartezeit hätte, ist das immer noch besser als sich von einem Arzt verunsichern zu lassen und als Hypochonder dazustehen. Wenn du erst mal ein paar solcher Termine hattest, dann zweifelst du sogar mit einer Diagnose später noch an dir selbst.
    Tut euch das bitte nicht an.

    Ich hoffe das deine Tochter bald einen neuen Rheumatologentermin hat und
    wünsche euch beiden alles Gute.

    Mummi
     
  10. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Hallo Mummi

    Ich geben Dir ja Recht , das es hier vielen so geht , wie meiner Tochter , wollte auch nicht was besonderes raus kehren. Was die Ärzte betrifft , solltest Du auch wissen , das es viel zu wenig Rheumaärzte gibt, und Wartezeiten trotz Beziehungen vorhanden sind. Der Chef meiner Tochter hatte schon seine Beziehungen spielen lassen , und Ihr den Termin beim Ra in PB besorgt , auch kannte meine Tochter den RA schon , weil Sie schon einmal bei Ihm vorsprechen musste. Damals hieß es schon Polyathritis. Nun auf einmal nichts....:vb_confused: . Ich konnte Ihr gestern einen Termin bei meinem RA besorgen , aber auch da sind lange Wartezeiten . Bei Neupatienten weißt mein Rheumaarzt meist den Patient stationär ein, da er selbst eine Rheumastation in der Klinik hat, um genauser die Krankengeschichte kennenzu lernen . Das ist sicherlich auch alles kein Problem . Aber meine Tochter ist noch bis nächstes Jahr in der Probezeit und da möchte man auch nicht zu lange aus fallen. Zumal mein Rheumaarzt nicht nur um die Ecke wohnt , dafür muss Sie Urlaub nehmen.

    Deshalb klammert man sich immer zuerst an den Strohhalm der am nächsten ist , es hätte ja auch einen Befund geben können , zumal es ja schon mal einen gab.Mein Anliegen war eigentlich auch zu wissen , wer Angehörige hat , den es eben so geht. Wo ein Familienmitglieder CP mit Faktor positiv hat und bei dem anderen im Blut gar nichts nachweisbar ist .

    Ich danke Euch allen die geantwortet haben.

    Wünsche allen einen schönen 2 ten Advent.

    Lg. der delphin

    Krankheit lässt den Wert der Gesundheit erkennen.
     
  11. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo delphin,

    ich weiß das du das nicht rauskehren wolltest, so hab ich es auch nicht aufgefasst.
    Das der Termin beim Rheumatologen nicht früher geht ist sehr schade. Meine Intention bei der Antwort war
    auch eher die Problematik mit der Psychoschiene. Du hast Recht, bei uns Frauen ist diese Diagnose schnell bei der Hand. Für mich war es irgendwie wichtig euch zu sagen, dass wenn man denn bei einigen Ärzten war, die einen
    in diese Ecke stellen, irgendwann einen Knacks weg hat und selbst dran glaubt und ich hatte eher das Gefühl
    euch davor bewahren zu müssen.
    Zu deiner konkreten Frage:
    Mein jüngerer Bruder hat die gleichen Beschwerden wie ich, aber bei ihm ist der RF positiv. Was ihm allerdings nichts nützt. Er wurde nie entsprechend behandelt und ist mittlerweile so frustriet, dass er mit seinen Beschwerden zu keinem Arzt mehr geht und auch seinen HA nur selten auf z.B. Arcoxia anspricht.
    Leider will er auch nicht zu meinem Doc, dem ich ihm wärmstens ans Herz gelegt habe. Er möchte einfach keine dummen Bemerkungen mehr hören und Entäuschungen erleben.
    Im Forum hab ich auch schon öfter mal gelesen, dass bei einigen Mitglieder der RF erst im Laufe der Erkrankung hinzukommt, d.h. irgendwann, während schon eine Behandlung stattfindet, auftritt. Das kann wohl teilweise Jahre dauern.
    Und kürzlich hab ich von einem Mitglied gelesen, desssen RF nur vorhanden ist wenns ihr/ihm besonders schlecht geht, er aber ansonsten verschwindet. Frag mich jetzt bloß nicht wo:vb_confused:. Ist aber noch nicht lange her und stand in genau dieem Forum.

    Konnte ich dir helfen?

    Liebe Grüße von Mummi
     
  12. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Hallo Mummi

    Danke , für Deine Antwort . Wenn man hier so in die Runde schaut , hat jeder so sein Päckchen zutragen , und jeder einzelne hat seine Geschichte . Wenn man überlegt was einige für eine Odyssee hinter sich haben oder auch vor sich haben , nur weil viele Ärzte darauf reiten , das alles im Blut nachweisbar sein muss. Und wo nichts zu finden ist ...dann ist auch nichts also eindeutig Simulant oder es ist Psychisch.Es ist echt traurig , das dem Patienten nicht geglaubt wird. Ich von meiner Seite hatte großes Glück , das sich alles nach weisen ließ. Meine Tochter wird für sich den richtigen Weg finden , zumal Ihr Chef (der Orthopäde ist)Ihr glaubt. ich habe Ihr von einigen hier aus dem Forum erzählt , die auch gleiche oder ähnliche Probleme haben , es gibt Ihr und auch mir Kraft dran zu bleiben. Wir setzen große Hoffnung auf meinen RA.
    Die Hoffnung stirbt nun mal zu letzt.

    Lg. der delphin
     
  13. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ja so ähnlichkenne ich das auch ... Glücklich dürfen sich die schätzen, die bilderbuchmäßig in die Praxis eines Rheumadocs kommen. Aber weheh denen die nur diverse Blutveränderungen haben. "CRP zu hoch? - Ach das ist so sensibel wenn da mal ein Infekt im Anflug ist ..." Bis zur Diagnose dauerte es etwa 6 Jahre. Leider sind nun einige Gelenke futsch ...

    LG
    Waldi
     
  14. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    Diagnose

    Naja, so war es jetzt 2009.

    Hier wohne ich ja erst seit 3 Jahren.
    Als ich 1997 Beschwerden hatte, hat mich mein Internist (der beste Arzt den man haben kann!!) wegen meiner Entzündungswerte zum Rheumatologen geschickt weil er selbst in Urlaub ging.
    Dort wurde ich 2 Stunden lang auseinander genommen. Vom Haaransatz bis zu den Fußnägeln. Supergründlich der Doc. Immer wieder Blut abnehmen.
    Aussage zum Schluß: Ihre Gelenke sind zwar entzündet und haben Wassereinlagerungen aber es ist kein Rheuma.
    Die Jahre hatte ich mal mehr mal weniger Beschwerden, wurden dann immer auf meinen Beruf geschoben.
    Mit dem heutigen wissen wäre es wohl damals schon als Rheuma anerkannt worden.

    LG Tini
     
  15. bise

    bise Neues Mitglied

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    mein rheumatologe ist ganz anders gestrickt:
    er drängt sich nicht danach, mich zu behandeln oder zu untersuchen; doch wenn ich ihn brauche, dann ist er da!!!
    blutwerte sind für ihn zur kontrolle da. er behandelt den patienten und nicht das blutbild. mir geht es gut, ich fühle mich klasse - dann freut er sich, selbst wenn die bsg ins unferlose gestiegen ist. ich fühle mich schlapp an etc, dann sagt er nicht, ihr blutbild ist doch okay.
    wenn ihn was nervt, sagt er es mir sofort.

    es gibt eben solche und solche.
    da ich ihn telefonisch fast nie erreichen kann, maile ich ihm; er liest die mails, das weiss ich nun; er ruft innerhalb der nächsten 30 minuten an, wenn er meint, er sollte eingreifen.
    erfährt er was in bezug auf meine spez. krankensituation, informiert er mich.
    viele patienten kommen mit der art nicht klar.....
    also, es gibt solche und solche.
    man sollte sich mit bedacht den betreuenden rheumatologen
    suchen....
    vielleicht hat deine tochter bald glück und erfolg.
    gruss