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meine tochter ist erst 20 monate alt..... hat sie rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von dijana, 13. Juni 2006.

  1. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    hallo,
    ich bin so verzweifelt und so durcheinander - ich habe angst!
    also: vor 5 wochen habe ich gesehen das meine tochter erst 20 monate alt geschwollenes knie hat, sie klagte über schmerzen und konnte nicht richtig laufen. ausserdem konnte sie das knie nicht strecken und auch nicht 100% beugen. daraufhin habe ich sofort notaufnahme in kinderklinik angerufen, wir bekammen ein termin und nach untersuchung wurde sie sofort am knie punktiert! man hat 20 ml wasser rausgenommen die man auf alles mögliche untersuchte (universitätsspital zürich), aber man hat absolut nichts gefunden. man hat blut untersucht auch nichts gefunden und die haben wirklich auf alles mögliche getestet (bakterien, zeckenbiss, rheuma etc...)
    na ja man sagte mir das alle ergebnisse gut sind und es war warscheinlich nur folge einer infektion. sie soll nun die proxen sirop nehmen und alles und wird gut. ich war froh das nichts schlimmeres ist und beruhigte mich.
    ich gab ihr proxen sirop, jedoch bekam sie 1 tag nach der punktierung so starke magen darm grippe das sie 20 mal am tag durchfall hatte.
    und ich dachte ok kommt ja meistens halt alles zusammen ist immer so im leben, ich habe aber nie eine verbindung mit knie gesehen.
    die mage-darm grippe dauerte ganze woche und die war dann auch vorbei aber die knie schmerzen sind gebliben... manchmal habe ich das gefühl es ist noch schlimmer als am anfang. daraufhin habe ich wieder die notaufnahme angerufen die sagten ich bekomme ende juli termin für rheumatologische untersuchung und ich wollte nicht locker lassen weil die kleine schmerzen hat. nun ging ich wieder in die notaufnahme und die haben röntgen bilder gemacht und gesehen das kleine knöchel am knie auch etwas entzündet ist, sollte aber normal sein nach der punktierung sagte man mir.
    nächte montag haben wir termin für MRI und die ganze zeit nimmt sie proxen sirop. die dosis wurde gestern etwas erhöht.

    ich habe so angst, die kleine war nie krank, sie ist gesund und gross (4.5 kg) auf die welt gekommen, sie ist voll lebensfreude und sie ist meine kleine tochter und mein herz zerreisst wen ich nur daran denke das sie ganzes leben lang eine rheumatische erkrankung mitschleppen muss. ich habe tausende fragen und und und...

    bitte um euere meinung
    lg an alle
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Rheuma?

    Liebe Dijana,

    laß Dich erstmal lieb in den Arm nehmen.
    Ich hab selber Rheuma seit meiner Kindheit, ich bin jetzt 32.
    Am schlimmsten war die Unsicherheit für meine Eltern und auch für mich.

    schau mal hier, da hab ich schon ausführlicher geschrieben:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22014

    Erschrick nicht, aber Rheumatische Erkrankungen und Durchfälle, das paßt prima zusammen. Bei mir waren es Yersinien, die wurden damals nicht untersucht, weil sie so selten sind. ( ist vielleicht heut anders)

    Du solltest darauf achten einen internistischen Rheumatologen zu bekommen und es gibt auch Kinderrheumatologen , beim Alter Deiner Tochter besonders wichtig.

    Wenn Du mehr fragen hast , dann frag.

    Ich weiß nicht was ich Dir zur Beruhigung sagen kann.
    Wir haben ziemlich lang auf eine Diagnose gewartet, aber seit ich gut mit Medikamenten eingestellt bin, kann ich ein (fast) normales Leben führen.

    Ein paar Regeln gibt es, aber sie schränken mich wenig ein.

    LiebeGrüße

    Kira
     
  3. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    danke kira

    liebe kira, danke für deine umarmung, du hast mich etwas beruhigen können. tut mir leid das selber betroffen bist, seit wan hast du die rheuma?

    ich muss sagen ich hoffe immer noch das herauskommt das meine tochter keine rheuma hat. ich hoffe immer noch es sei nur eine infekt folge...
    und es stimmt, die ungewissheit ist das schlimmste, den sobald man weiss womit man zu tun hat kann man dagegen kämpfen.
    mein problem ist auch das ich nichts über rheuma weiss. niemand in meiner familie und auch von meinem mann hat die rheuma.
    ich weiss auch nicht wie man so lebt mit rheuma. ich weiss wie man mit zucker lebt aber was ist rheuma?
    ich habe auch angst das die bein von meiner tochter nicht mitwächst. wird sie immer schmerzen haben sollte man rheuma feststellen?

    vielleicht sollte ich mich beruhigen und die mri und alle untersuchungen abwarten.
    aber ich bin auch nur eine mutter die ihre kinder über alles liebt und sich sorge macht....


    vielleicht sollte ich denken "zum glück ist nichts schlimmeres"
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    immer mit Ruhe

    Leichter gesagt als getan, ich weiß.

    Mit Rheuma kann man prima leben, vorrausgesetzt man kümmert sich so früh wie möglich um eine gute Therapie.

    Aber soweit seid ihr ja noch gar nicht. Also mach die Untersuchungen und schau was da raus kommt. Wenn ein Vielleicht oder eine andere nicht zufrieden stellende Sache rauskommt, sei hartnäckig.

    Also wichtig ist
    - einen internistischen!! Rheumatologen zu finden
    - am besten ein Kinderrheumatologe
    - und ihr als Eltern müssen mitdenken, sich nicht mit allem zufrieden geben nur weil Ärzte Ärzte sind. Bist Du nicht zufrieden, sag das.
    - besteh auf Erklärungen

    Selbst wenn herauskommen sollte, daß es sich um Rheuma handelt, kann es sein, daß nach den ersten Schüben ( es gibt immer wiederkehrende Entzündungswellen) gar nichts mehr passiert und das Rheuma sich beruhigt.

    Wichtig ist sehr frühzeitg mit effektiven Medikamenten zu beginnen.
    Man darf nicht versuchen erstmal mit etwas schwachem anzufangen und abzuwarten und wertvolle Zeit zu verlieren.

    Aber wie gesagt, erst mal die Ruhe bewahren , keine Panik, die ist nicht nötig.

    Hier sind noch mehr Eltern mit betroffenen Kleinkindern, die melden sich sicher bald.

    Wenn Du Adressen in Deiner Nähe brauchst, frag hier mal.
    Die Leute kommen ja von überall.

    Viele Grüße
    Kira
     
  5. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    sind noch weitere eltern betroffen?

    danke für alle tipps,
    nur frage ich mich ob andere eltern ähnlich betroffen sind, falls ja bitte was dazu schreiben....

    ausserdem wollte ich fragen was bedeutet internistisch?
    und kann man rheuma im blut oder/und im wasser die im knie war rheuma erkennen?

    seit heute morgen habe ich das gefühl das die linke ellenboge auch betroffen ist. die tut ihr auch weh und strecken geht auch nicht 100%.

    danke in voraus...

    p.s. ich bin mega dankbar für dieses forum und für alle user die hier mitmachen....

    dijana
     
  6. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Dijana,

    auch so kleine Kinder können Rheuma bekommen.
    Ich habe einen Link für dich:
    http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/select_language_svizzera.htm
    Hier findest du Adressen von Schweizer Kinderheumatologen und Selbsthilfegruppen.

    Wichtig ist das deine Tochter von einem erfahrenen Kinderrheumatologen behandelt wird, so einen gibt es in Zürich im Kinderspital (Universitätskinderklinik).

    Dränge auf alle Fälle darauf, möglichst schnell einen Termin dort zu bekommen.

    Rheuma kann man im Blut leider nicht erkennen. Häufig sind bestimmte Blut-
    werte auffällig, aber das muss nicht sein. Die Gelenkflüssigkeit wird im Labor
    untersucht, auch sie kann Hinweise auf die Erkrankung geben.

    Häufig erkranken Kinder nach Infekten. Insofern kann ein Magen-Darm-Infekt
    schon zu einer Verschlimmerung führen (so war es bei meinem Sohn - regelmässig nach solchen Infekten bekam er einen Rheumaschub).

    Rheuma bei Kindern ist heute gut behandelbar. Häufig gelingt es sogar, die
    Krankheit ganz zum Stillstand zu bekommen. Je eher die Behandlung beginnt,
    je besser die Prognose. Unser Sohn ist mittlerweile 19 und braucht überhaupt keine Medikamente mehr zu nehmen (dabei ging es ihm anfangs so schlecht,
    dass er weder selber laufen noch selber essen konnte).

    Gegen Schmerzen bekommen die Kinder wirksame Medikamente. Da deine
    Tochter noch nicht lange erkrankt ist, musst du keine Angst vor Wachstums-
    störungen haben. Wenn es Rheuma sein sollte, dann werden ihr die Medikamente helfen können und eine regelmässige Krankengymnastik sorgt dafür, dass die Bewegungseinschränkungen am Bein beseitigt werden.

    Liebe Grüße Nixe
     
  7. pertelfrau

    pertelfrau Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe heute erst ins Forum geschaut und antworte deshalb erst so spät.

    Unsere Tochter erkrankte auch mit 20 Monaten an Rheuma und wurde sofort am Knie punktiert. Ihr Blut wurde auch sofort untersucht, nach allem möglichen, was Rheumatische Beschwerden auslöst. Sie stellten nix fest, auch die Rheumawerte waren negativ.

    Ist bei eurer Punktion nur Wasser aus dem Knie gezogen wurden? Oder wurde auch Cortison reingespritzt. Denn nach der Cortisoneinspritzung ging es unserer Tochter den nächsten Tag sofort besser.

    Unser Arzt sagte uns schon, dass es Rheuma ist, aber die endgültige Diagnose stellt er erst, wenn wieder ein Gelenk entzündet ist. Nach 2 Monaten hatte unsere Tochter eine dicke Zehe, die aber nicht schmerzte, er gab uns Voltarentabletten. Nach nochmal 4 Monaten wurde das gleiche Knie wieder dick und schmerzte. Die Halswirbelsäule spielte auch schon verrückt und sie konnte ihren Kopf kaum noch drehen und nicht hoch schauen. Nun stand die Diagnose: Oligoarthritis - also Kinderrheuma. Er stellte uns auf eine Basistherapie mit Mtx (Methotrexat) ein. Seitdem geht es ihr eigentlich ganz gut. Sie ist jetzt 7 Jahre alt. Vor 2 Jahren wollten wir mit dem Mtx ausschleichen beginnen und das Rheuma kam sofort wieder zurück und es mussten beide Knie punktiert werden und Cortison reingespritzt werden. Seit April haben wir wieder mit dem Ausschleichen begonnen, mal sehen ob es diesmal klappt.

    Ein MRT sollte bei uns auch gemacht werden, es musste aber leider abgebrochen werden, da unsere Tochter trotz Beruhigsmittel (Höchstdosis) einfach nicht still hielt.

    Worauf wir immer bei unserer Tochter immer achten: regelmäßige Krankengymnastik, keine langen und anstrengende Spaziergänge, regelmäßige Augenkontrollen beim Augenarzt und ständige Blutkontrollen wegen der Medikamente.

    Falls du noch Fragen hast, melde dich einfach.
    Viele Grüße
    Yvonne
     
    #7 18. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2006
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Dijana,

    meine Tochter hat Lupus und bekam es als Baby
    heute ist sie 26 J. und in Vollrente.

    Ich weiß was Du durch machst
    und möchte Dich ganz viel knuddeln
    für uns brach damals auch eine Welt zusammen.

    7 J. sind wir rumgelaufen bis ich eine HNO Einweisung ins KH bekommen habe,
    davor waren wir in anderen KH mit Blinddarmreizung usw.
    12 Doc habe ich erklärt das mein Kind krank ist keiner hat mir geglaubt.

    Doch Bethel Kinderklinik Bielefeld hat mir nach 3 Tagen gesagt sie hat Lupus,
    dann ging es nach 6 Monaten KH in die Kinderklinik Garmisch Partenkirchen für 6 Wochen ich war nie vom Kind getrennt und immer bei ihr, das ist wichtig für Beide.

    Bleib am Ball und gib nicht auf ich sende Dir viel Kraft.

    Schönen Sonntag wünscht Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  9. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    danke an alle

    hallo nixe, pertelfrau, gisipb....

    ich danke euch für die trostende worte und aufklärung.
    heute haben wir mri und ich hoffe das wir noch heute mehr wissen. eben wie schon hier erwähnt sobald man weiss womit man hier zu tun hat kann man es auch behandeln.
    ich habe auch erwähnt das meine tochter kurz nach punktierung starke magen darm grippe hatte. zuerst dürfte sie keine milch und milchprodukte essen und danach wollte sie es nicht mehr.
    also bin ich auf die idee gekommen das sie ew. auch calcium mangel hat wodurch sie nach der punktierung keine besserung hatte dachte ich mir. seit paar tagen gebe ich ihr 7.5 ml calcium sirop und ihr geht es seit dem jeden tag etwas besser.
    vielleicht freue ich mich zu früh aber eben die hoffnung stirbt als letzte....
    auch hoffe ich sollte es rheuma sein das es eine akute ist...

    gisipb...
    wir leben in winterthur (schweiz) aber bethel kenne ich sehr gut... meine eltern haben in der nähe gewohnt und eine bekannte hat dort gearbeitet als krankenschwester. meine schwester lebt auch in bielefeld - heppen, sollte es meiner tochter besser gehen, haben wir vor im sommer meine schwester zu besuchen....
    welt ist also viel kleiner als man denkt...

    so nun müssen wir uns für die mri vorbereiten - bitte ganz fest die daummendrücken...

    lg dijana
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    MRI heut morgen

    Hallo Dijana,

    die Daumen werden wund vom Drücken. toitoitoi ;)

    Kira
     
  11. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    knochen sind ok

    so, nun sind wir wieder zu hause, mri hat nichts auffäliges ergeben... knochen sind apsolut ok.. jedoch hat man im knie kleines blut erguss (tropfen grösse) entdeckt. die meinen es kann sein das bei punktierung etwas blut zurückgeblieben ist.
    100% diagnose haben wir noch nicht. am 4 juli gehen wir zu rheumatologen und ich hoffe das wir da mehr efahren.
    bis dahin versuche ich ruhig zu bleiben und hoffe weiterhin das nichts schlimmes ist.

    dijana

    p.s. bei punktierung wurde kein medikament gespritzt, die haben nur wasser rausgeholt.
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    MRI unauffällig

    Das sind doch schon wichtige, gute Neuigkeiten.

    Weiterhin wünsch ich viel Kraft und Ausdauer für Euch.

    Viele Grüße
    Kira
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo dijana,

    dann drücke ich die Daumen für den 4 Juli.

    Bei einer Kniebiopsie holen sie das Wasser raus
    und dann kann man es anschl. untersuchen.

    Kühlen sollte man das Gelenk wenn es ihr gut tut
    mit Quarkwickel für ca. 20 min.musst mal ausprobieren.

    Stimmt "Ruhe" ist besser den es überträgt sich auf Deine Tochter
    schau mit wache Augen und notiere Dir was Dir auffällt
    und dann kannst Du den Doc löchern.

    Die Welt ist klein und Deine Schwester arbeitet in Bethel
    das ist ja so riesig da.... wo in der Kinderklinik, oder in der Inneren?

    Dann sieht man Dich bald mit Deiner Tochter in OWL
    Heppen ist ein kl. Vorort von Bielefeld.:D

    Viel Glück Kraft und Ruhe wünscht Dir Gisi knuddel an Deine Maus Mirijam.
     
  14. dijana

    dijana Registrierter Benutzer

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    olies ist rheuma!!!!!!!!!

    hallo leute,
    nun waren wir beim rheumatologen und er meint es sei
    oligoartikulare Juvenile Idiopathische Arthritis. am freitag wird meine tochter noch mal punktiert und bekommt cotison. ich hoffe das es ihr hilft...
    bitte meldet euch, wer oligoartikulare Juvenile Idiopathische Arthritis kennt oder daran auch erkrank ist. würde mich über infos und verlauf sehr freuen ...

    liebe grüsse
    dijana
     
  15. Lilly

    Lilly offline

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    hallo dijana,

    es tut mir leid, dass es bei deiner tochter doch entzündl. rheuma ist. :( -eine gute nachricht dazu- in der pubertät kann es auch wieder verschwinden!

    oligoartikulare Juvenile Idiopathische Arthritis

    oligo= wenige gelenke sind betroffen
    artikular= aufs gelenk bezogen
    juvenil= im jugendalter auftretent
    idiopathisch= ohne erkennbare ursache entstanden
    arthritis= gelenksentzündung

    hier infos zu dieser erkrankung:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/j/juvenile-chronische-arthritis.html

    es werden dir hierzu sicher noch einige eltern von betroffenen kindern antworten.
    ich bin selbst betroffene ;)

    wünsche euch beiden alles gute und dass die therapie schnell hilft!
     
  16. JaSch

    JaSch RockMöhre

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    Huhu Dijana
    Ich bin 18 Jahre alt und habe seit meinem 2. Lebensjahr Rheuma. Ich selber habe auch juvenile idiopathische Athritis. Ich denke im Nachhinein, wenn ich mich hätte entscheiden können ob ich Rheuma mit 2 oder 14 bekommen möcht (rein theoretisch) fand ich es mit 2 besser. Das Rheuma war immer da, ich bin damit aufgewachsen. Ich denke das hat es mir leichter gemacht, die Krankheit zu akzeptieren, weil mein leben ja immer so war und ist.
    Es tut mir sehr Leid für dich und deine Tochter, dass sie jetzt auch Rheuma hat. Meine Mutter hat sich damals viele Vorwürfe deswegen gemacht, auch für sie war es schwer zu akzeptieren, dass sie eine kranke Tochter hat. Aber mittlerweile leben wir mit der Krankheit und kämpfen nicht im negativen Sinne dagegen an.
    Und glaub mir, deine Tochter wird zwar eingeschränkt sein, aber imPrinzip ein normales Leben führen können. Und manchmal lässt sich aus einer Krankheit was positives ziehen. Ich musste z.B früher nie die Spülmaschiene ausräumen wegen meinen Handgelenken.
    Ich wünsch dir und deiner Tochter das ihr genauso gut mit der Krankheit klarkommt wie ich und meine Familie.
    Mitllerweile gibt Therapien die speziell auf Kinder ausgerichtet sind, genauso wie eigene Kinderstationen, was ich damals mit 2, 3 Jahren nicht hatte.
    Ich versuch dir nur zu helfen, nich alles ganz so negativ zu sehen.
    Wenn du magst kannst du dich ja mal mit meiner Mutter in Verbindung setzten, Schreib mich deswegen einfach an, und ich geb dir die Mail-adresse meiner Mum.

    Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Liebe und Gute, schau nach draußen, freu dich das die Sonne scheint. Selbst nach dem härtesten Sturm scheint die Sonne.

    Lg Janina
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Dijana,

    ich freu mich für Euch, daß ihr so schnell eine Diagnose bekommen habt. Auch wenn ich für Euch gehofft hätte alles wäre nur eine Episode und geht wieder weg.

    Aber die juvenile Arthritis kann eben in der Pubertät verschwinden.

    Meine Diagnose hieß früher auch so. Erst mit 21 wurde weiter spezifiziert.
    Ich bin da wenn Du Fragen hast, dann meld Dich.

    Ihr schafft das!

    Bitte denk dran , Deine Tochter braucht Dich als Kämpfer und nicht als Wildhund.
    Manchmal ist es auch wichtig sich zurückzunehmen als Eltern.
    Meinen Eltern fiel das oft schwer und sie standen mir manchmal im Weg meinen Kampf zu kämpfen.
    Deine Tochter wird lernen damit zu leben. Es wird normal für sie sein.

    Vielleicht sieht sie es eines Tages wie ich als Vorteil nicht das "normale"
    Leben zu kennen.
    Ich glaube die Leute hier, die erst später erkranken haben es in dieser Beziehung schwerer. Manche fühlen sich nicht mehr vollständig aber die meisten fühlen sich bestimmt eingeschränkt.

    Deine Tochter wird diese Verluste nicht fühlen.

    Man hat immer die Wahl wie man mit seinem Schicksal lebt.

    Kira
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Dijana,

    @kira

    Ein Lob und WAHRE Worte liebe Kira.
    Wenn man es nicht anders kennt sagt man zu den anderen sie jaulen
    und man kann es nicht verstehen das sie sich nicht damit abfinden,
    so ist es auch bei meiner Tochter.
    Darum wird man sie auch nie im Rheuma Online selber sehen
    sie kann mit 26 Jahren mit ihrem Lupus sehr gut Leben,
    sie kennt es ja nicht anders,
    auch wenn sie den Lupus schon als Baby hatte,
    und die Doc es erst im Alter von 7 J. uns sagten.

    http://216.239.59.104/search?q=cache:d1We6ASooZwJ:www.arthritis.ch/dt/ra/disease/juvenile.html+oligoartikulare+Juvenile&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&lr=lang_de&ie=UTF-8

    http://216.239.59.104/search?q=cache:ShphIzCA-J0J:www.haefft.de/forum/read.php%3Fsession%3D%26f%3D45%26t%3D57417%26a%3D2+oligoartikulare+Juvenile&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=2&lr=lang_de&ie=UTF-8

    http://www.rheumawelt.de/rhe/juvenile_idiopath_arthritis/was_ist_das/DisplayContent-1,104139,104134.do;jsessionid=62BFCCA4A2ACBD6A1B494FF7345FAABE

    http://216.239.59.104/search?q=cache:X6VXblOMg9IJ:www.journalmed.de/newsview.php%3Fid%3D12271+Idiopathische+Arthritis&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=7&lr=lang_de&ie=UTF-8

    Nur die Eltern dürfen jetzt nicht den Kopf verlieren
    und gut beobachten und aufschreiben und es dem Doc berichten.
    Eure Tochter wird es schaffen sie ist noch so jung
    und kann es im späteren Leben verlieren
    es ist ja so früh erkannt worden.

    Bitte macht euch keine großen Sorgen
    und halte die Augen auf.

    In Garmisch Partenkirchen gibt es eine tolle Kinderklinik
    da wird mit den Kids gespielt und viel gelacht
    und nebenbei lernen Eltern mit einem Rheumakind zu leben,
    haltet fest zusammen und gr. Stress von Eurem Kind fern
    das es ein fröhliches Kind wird.

    Liebe grüße Gisi
    www.lupus.rheuma.de Forum
     
  19. marker

    marker Neues Mitglied

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    Hallo dijana,

    die offensichtlichen Rheumabeschwerden (Morgensteifigkeit, Schonhaltung) traten bei unserer Tochter auf als sie 19 Monate alt war. Das war im September 2005. Durch Glück und Kompetenz der Ärzte (Kinderarzt, Kinderorthopäde, Kinderrheumatologin) hatten wir innerhalb von 3 Wochen die Diagnose einer Oligoarthritis Typ I. In den ersten Wochen wurde unsere Tochter nur mit Indopaed-Saft behandelt. Das brachte aber keine Linderung, sodass sie zwei Wochen in Sendenhorst behandelt wurde. Dort wurde ihr linkes Knie, ihr linkes Handgelenk und ihr rechtes Sprunggelenk punktiert und Cortison eingespritzt. Außerdem wurde eine MTX-Therapie begonnen. Seitdem geht es ihr blendend. Bereits zwei Tage nach den Gelenkspunktionen ging es ihr so gut, dass sie nicht mehr zu bremsen war. Die Morgensteifigkeit war verschwunden. Auch die bereits angewöhnte Schonhaltung war nach einigen Wochen, durch intensive Krankengymnastik, nicht mehr erkennbar. Sie bekommt jetzt immernoch 1 mal wöchentlich 7,5mg MTX. Da nach einigen Wochen ihre Leberwerte etwas verrückt spielten, bekommt sie jetzt 24 Stunden nach der MTX-Gabe 5mg Folsäure. Seitdem gabs keine Probleme mehr mit den Blutwerten. Sie geht 1 mal wöchentlich zur Krankengymnastik und alle 6 Wochen zum Augenarzt.

    Einen Augenarztbesuch würde ich Euch auch dringend empfehlen, da es bei Oligoarthritis häufig zu unbemerkten Entzündungen der Augen (Iritis, Uveitis) kommt, die unbehandelt zu großen Problemen führen können. Werden die Entzündungen aber füh erkannt sind sie meist gut zu behandeln.

    Wie hoch ist denn der ANA-Titer Deiner Tochter? Patienten mit einem sehr hohen ANA-Titer sind sehr gefährdet eine Uveitis zu entwickeln.
    Unsere Tochter hatte Anfangs einen Titer von 1:2560 (Normalwert < 1:80).
    Ihre Augen sind aber bis jetzt zum Glück entzündungsfrei.

    Ich kann Dir nur empfehlen so schnell wie möglich ein Rheumazentrum mit Deiner Tochter aufzusuchen. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass in Sendenhorst Spezialisten alles in ihrer Macht stehende tun, um den kleinen Patienten zu helfen und die Menschlichkeit bleibt dabei auch nicht auf der Strecke. In Garmisch-Partenkirchen scheint das ebenfalls so zu sein.

    Wir hoffen mit Dir, dass alle Beschwerden Deiner Tochter vielleicht in ein paar Wochen oder Monaten oder aber in spätestens ein paar Jahren komplett verschwunden sind.

    Gruß,
    marker