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Meine Mami hat Rheuma....

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von stellina, 29. März 2004.

  1. stellina

    stellina Guest

    ...und ich mache mir ernsthafte Sorgen!

    Zuerst ein Hallo an alle und ein riesen Kompliment für diese Seite, hier fühle ich mich verstanden und hoffe Ihr könnt mir helfen.

    Meine Mutter hat schon seit Jahren Rheuma. Leider weiss ich nicht genau welche Art. Nun ist es auf jeden Fall so weit, dass Ihre Knochen angefangen haben zu "faulen". Leider habe ich auf keiner Rheuma-Seite etwas gefunden das mir weiterhelfen könnte zum Thema "Fäulniss" bei Rheuma, aber evtl. gibt es dafür einen Medizinischen Begriff den ich noch nicht kenne!

    Meine Mami soll bald operiert werden. Sie wollen den "faulen" Teil "abschleifen" und dann mit Schrauben und Platten alles wieder flicken.

    Nun kommt aber schon das nächste Problem; die Aerzte sagen, es habe auch in der Hüfte angefangen zu "faulen", was mich sehr beunruhigt.

    Ich weiss, wie gesagt noch nit viel über diese Krankheit, ich habe mir nun mal alle möglichen Brochuren und Merkblätter von der Rheuma-Liga bestellt und versuche alles mögliche herauszufinden über diese Seite, aber ich bin der Verzeweiflung nahe weil ich Angst habe dass bei meiner Mami alles schief lauffen wird und die Aerzte unkompetent sind und das sie früher oder später im Rollstuhl landet oder sogar stirbt an dieser Krankheit!

    Ich weiss, das klingt alles so dramatisch, aber ich weiss erst seit einigen Tagen von der Krankheit und mein Unwissen nährt meine parannoiden-Gedanken immer mehr!
    Ich hoffe Ihr könnt mir mal für's erste weiterhelfen.

    Ich für meinen Teil habe meiner Mami schon gesagt sie solle mir die ganze Dokumentation und Kopien all Ihrer Arzt-Dossiers geben, damit ich alles lesen und recherchieren kann, damit ich den besten Arzt suchen kann und ihr helfen kann.

    Ich wünsche allen einen schönen Abend und hoffe auf zahlreiche Antworten von Euch!

    stellina
     
  2. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo stellina,

    herzlichen Dank für deine pn!

    Habe gestern abend diesen Beitrag gelesen, und die Krankengeschichte deine Mami hat mich sehr berührt. Kenne mich damit aber nicht aus, deshalb hatte ich nicht geantwortet, bin auch noch relativ neu hier.
    So wie du den Krankheitsverlauf schilderst habe ich noch wie was davon gehört. Aber hier sind sehr viel Betroffene, vielleicht können dir andere User gute Tipps geben.
    Wenn du zu wenig Antworten bekommst, setzte deinen Beitrag mal in das Thema Rheuma, da schauen mehr rein. Habe diese Erfahrung auch schon gemacht.

    Falls du es noch nicht gemacht hast, schnüffle mal hier auf RO in sämtlichen Seiten rum, da findest du auch viele Tipps. Rheuma A-Z, Krankheitsbilder usw. Vielleicht findest du Parallelen zum Krankheitsbild deiner Mami. Ich wünsche dir viel Glück und Erfolg dabei, vor allem aber wünsche ich dir und deiner Mami, dass ihre OPs gut verlaufen, sich die Schmerzen in Grenzen halten und dass die Ärzte ihr Rheuma in den Griff bekommen.

    Übrigens, meine Tochter (20) hat mit dem Magen die gleichen Probs wie du, sie nimmt dafür (oder dagegen) Omeprazol. Das hilft ihr sehr gut. Komischerweise hat sie auch starke Verspannungen im Schulterbereich ;)
    Habe ihr jetzt empfohlen, mal meine mydocalm zu probieren.

    Schön, wie man sich doch gegenseitig helfen kann!

    Weiterhin noch viel Erfolg beim Recherchieren.

    bis bald
    gruß pumuckl
     
  3. Bandit

    Bandit Guest

    Hallo stellina,

    meine Mum hat auch Rheuma und daher bin auch ich in diesem tollen Forum gelandet. Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen, denn ich mache mir momentan ähnliche um meine Mutter. Ich finde es super, daß du dich so um deine Mami kümmerst.

    Zunächst solltest du dich mit der Krankheit deiner Mutter auseinandersetzen, denn vor allem vor dem Unbekannten hat man Angst. Meine Mum lebt schon seit ihrer Kindheit mit Rheuma und nun ist sie immerhin schon 70 Jahre und hat gelernt (die Familie auch) damit umzugehen. Sicher gibt es immer Höhen und Tiefen, aber gemeinsam steht man sie leichter durch. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß ich meiner Mum am besten helfe, wenn ich sie vor allem seelisch unterstütze. Wenn man ständig Schmerzen hat und Angst dazu, kann man diese Unterstützung brauchen!

    Meine Mutter ist z. Zt. in der Rheumaklinik in Auerbach und soweit ich das bisher beurteilen kann, haben die tolle Ärzte. Ist deine Mami in einer Spezialklinik? Hast du schon mal mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Laß dir doch einfach mal erklären, wie der Krankheitsverlauf aussieht, was bei der OP und auch danach gemacht wird, um deiner Mami wieder auf die Beine zu helfen.

    Leider hilft meine Anteilnahme deiner Mami auch nicht weiter. Aber ich hoffe, daß du dich nun nicht mehr so alleine fühlst. Damit du genug Kraft hast, deine Mami zu unterstützen, musst du aber auch ein wenig an dich selbst denken. Mir helfen in solchen Situationen (wenn ich nicht mehr weiter weiß), Gespräche mit Freunden und Familie und regelmäßige Entspannungsübungen. Das gibt wieder Kraft. Denn wenn du den Mut verlierst, kannst du deiner Mami nicht helfen...

    Wünsche deiner Mami und dir für die OPs viel Erfolg und laß den Kopf nicht hängen.

    Liebe Grüße,
    Bandit
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Stellina,

    leider kann auch ich Dir keine Antworten auf Deine Fragen geben. Ich kann mich da nur meinem Vorgänger anschließen, dass Du Deine ganzen Fragen ins Rheuma-Forum stellst. Außerdem weiß ich, dass Du Deine Fragen auch direkt an Dr. Langer stellen kannst... Er ist ein sehr netter Mensch und hat diese Seiten aufgebaut mit seinem Sohn..

    Ich selber lebe schon seit ca. 21 Jahren mit meinem Rheuma und hatte, soweit ich es recherchieren konnte, wohl auch schon seit meiner Kindheit. Ich kann Deine Angst gut verstehen, deshalb versuche soviel an Antworten zu finden und frage auch den Ärzten Deiner Mutter ein Loch in den Bauch, wenn Du etwas nicht verstehst. Ich drücke Dir und vor allem Deiner Mutter die Daumen, dass alles gut geht und Deine Mutter bald wieder bei Dir ist.

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. stellina

    stellina Guest

    Ein liebes Hallo an alle...

    danke Euch von ganzem Herzen für Eure lieben Worte, schon das Mut zusprechen hat mir sehr geholfen!

    Ich werde weiterstöbern im Forum und auf der Seite und werde mich mal durch die ganze Krankheitsgeschichte meiner Mami kämpfen und den Aerzten die Türe einrennen und sie mit Fragen bombardieren!

    Ich melde mich auf jeden Fall wieder so bald ich neue Details habe!

    Danke nochmals für Eure Unterstützung und tschuldigung falls ich mal falsch antworte oder so, kenne dieses Formum und die Tücken der Technik noch nicht ganz ;o) he he he

    Grüsse

    stellina


     
    #5 30. März 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. März 2004
  6. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Herzlichen Glückwunsch

    zum Geburtstag. Ich wünsche dir alles Gute zu deinem heutigen Geburtstag.
    Ich hoffe, du konnest ein wenig abschalten von den Sorgen, die du im Moment mit deiner Mum hast. Für dich und deine Mum wünsche ich Gesundheit und Wohlergehen.

    Dann hoffentlich bis bald! Berichte wie es euch geht.

    Viele liebe Grüße
    pumuckl
     
  7. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo zum Thema

    Also "faule Knochen" bei Rheuma sagen mir nichts. Allerdings gibt es Aseptische Knochennekrosen , hierbei handelt es sich unter anderem um abgestorbene Knochenmasse. Oft befällt dieses den Gelenkkopf, auch häufig das Hüftgelenk. Vielleicht geht die Diagnose in diese Richtung?
    Gruß "merre"
     
  8. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    hallo und sei herzlich begrüßt und...

    mal ganz sanft umärmelt.
    ich verstehe deine sorgen. es ist ja so schwer, anzuschauen, wenn es einem lieben menschen schlecht geht und man steht daneben und kann eigentlich nichts wirklich tun, um zu helfen. aber das stimmt eben nicht, man kann sehr viel tun, schon allein, wenn man so liebevoll beisteht, wie du es bei deiner mutti tust. ich glaube, das tut ihr bestimmt sehr gut - vielleicht kann sie es dir im moment nicht gar so sehr zeigen, weil sie sich ganz sicher such große sorgen macht, wie es weitergehen soll. ich finde es toll, wie du versuchst, alles zu verstehen und informationen zu bekommen. für beides bist du hier auf jeden fall richtig und ganz bestimmt ebenfalls richtig, wenn du deine angst mal loswerden willst.
    knochenfäulnis bei rheuma habe ich so auch noch nicht gehört - aber ich vermute damit ist sowas wie knochenabbau oder schwund gemeint - vielleicht wirklich eine nekrose. ich selbst habe seit etwa zwei jahren die diagnose hüftgelenksnekrose und sollte mich auch operieren lassen (übrigens lebe ich seit über 35 jahren mit "meinem" rheuma, sitze seit vielen jahrzehnten im rollstuhl und komme damit soweit ganz ordentlich zurecht.). bei mir würde das operieren aber nicht so viel nutzen, deshalb habe ich das auf die lange bank geschoben, bis es nicht mehr geht. bei deiner mutti wird es aber sicher der beste weg sein, damit sie weiter zurechtkommt mit ihrererkrankung. ich wünsche euch viel glück und ein gutes ergebnis nach der op. geduld müßt ihr allerdings aufbringen, bis sich eine besserung auch zeigt. alles braucht zeit - besonders nach einer op muß sich der körper erst erholen und wieder neu einrichten auf alles.
    nekrose ist so etwas wie zerstörung bzw. auch abbau von gewebe oder/und gelenken. es läßt sich mit einer op oft ganz gut therapieren. das kranke gewebe wird entfernt und manchmal wird körpereigenes gesundes gewebe genommen, um die kaputten stellen sozusagen zu flicken. andere in diesem forum können dir ganz bestimmt viel besser und verständlicher erklären, was das mit der knochenfäule sein könnte.
    zusätzlich bekommt deine mama sicher auch viele medikamente.
    um aber genaueres sagen zu können, wäre es sicher das beste, wenn du die genaue oder zumindest vermutliche diagnose weißt. vielleicht bekommst du das ja bald heraus. dann kann dir auf jeden fall mancher hier gut aus eigener erfahrung berichten.
    angst, daß deine mutti vielleicht sogar an ihre rheuma stirbt, muß du eigentlich nicht haben. da möchte ich dich gerne beruhigen. rheuma läßt sich mit der richtigen behandlung ganz gut in den griff bekommen und im normalfall wird man damit auch ganz gut alt. allerdings wird die krankheit vieles verändern und das ist eigentlich das schwierigere - es gibt jetzt sicher viel neues zu lernen und manches davon macht anfangs auch angst. das ist ein langer weg und auch manchmal gar nicht einfach, aber ich glaube, ihr haltet so gut zusammen, daß ihr das miteinander auch schaffen werdet.
    auf jeden fall, frag dir alles von der seele oder erzähle einfach, wie es dir geht. manchmal wird dann schon ein bißchen klarer, was vorher im angstnebel gelauert hat.
    sei lieb gegrüßt und habe trotz aller sorge noch schöne ostertagenenufar