Meine kleine Tochter- Verdacht auf Rheuma

A

annalina

Neues Mitglied
Hallo,
ich bin neu hier. Meine Tochter (wird im Sep. 3 Jahre alt) hat seit ca. Anfang des Jahres immer mal wieder Schmerzen im linken Knie.
Manchmal so schlimm, dass sie nicht mehr laufen konnte.

Wir waren dann in der Uniklinik Köln. Es wurde geröngt und geschallt, ohne Befund. Die Ärzte dachten sie hätte sich was gebrochen oder Hüftschnupfen.

So zweimal die Woche tut ihr das Knie weh, manchmal nur für Sekunden oder Minuten.

Gestern Blutabnahme beim KiArzt. CRP auf 50 !!! Sie ist zur Zt. topfit, hat nichts.
Das verstärkte natürlich den Verdacht.
Ich habe gestern dann auf Anraten der KiA. direkt Termin in der Kinderklinik Köln, Amsterdamer Str. gemacht in der Rheumasprechstunde.

Ebenfalls seit Anfang des Jahres hatte sie 3x Mittelohrentzündung und eine schwere Streptokokken-Angina Anfang Mai inkl. Fieberkrampf... Jedesmal wurde mit Antibiotika behandelt.

Kann das alles in Zusammenhang stehen? Was machen die Ärzte in der Rheumasprechstunde?

Ich bin völlig fertig und ratlos. Vielen Dank für Eure Hilfe...

annalina mit der Minimaus 2 Jahre und 9 Mon. alt
 
Hallo annalina,

ich kann dir nur einen einzigen Rat geben und ich kenne alle Gründe, wie Entfernung und Geld und was weiß ich. :rolleyes:

Bei Rheumaverdacht gibt es für Kinder keine bessere Anlaufstelle als die Rummelsberger Anstalten in Garmisch Partenkirchen. Sendenhorst ist nicht schlecht, aber für mich keine Alternative wenn es nicht abgeklärt ist und keine Diagnose steht.

http://www.rheuma-kinderklinik.de/

Viel Glück und nicht unterkriegen lassen.

Ach, ein Rat noch. Du mußt fordern, solange du eine unbequeme Mutter bist und Informationen forderst oder mehr Engagement hört man dir zu. Erwarte nicht, dass dir einer alles abnimmt, das ist leider nicht so. Das A und O ist der mündige Patient und in deinem Fall die mündige Mutter.

Es kann in Zusammenhang stehen , drum nennt man auch einige Arten reaktives Rheuma. Infektionen können Trigger ( Auslöser) sein. Alles kann nichts muß.

Wir haben damals nicht die Möglichkeiten des iNet gehabt. Hätten meine Eltern eher von Garmisch gehört hätte man keine 15 Jahre bis zur Diagnosestellung verloren und diverse Ambulanzen angelaufen um immer wieder zu hören " Ihre Tochter kriegt das wie andere Kinder Schnupfen." Was ja im Prinzip stimmt und das blieb und bleibt auch so, nur unternommen hat keiner was ausser unnützen OP's Medikamenten die ne Menge kaputt gemacht haben aber nie geholfen auf Dauer.
Andauernde Antibiose ist auf Dauer keine Lösung.

Ruf in Garmisch an und sprich mit dem Chef, kann man durchaus machen. Die werden dir sagen was zu tun ist und laden dich vermutlich zu einem ambulanten Vorstellungstermin ein wo man clevererweise ein Köfferchen mit hin nimmt. Und schnell geht das obendrein.

Viel Glück und wenn man dir helfen kann weißte wo du uns findest ;).

Grüße
Kira
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo annalina,
erst einmal zur Beruhigung,
auch ich bin mit meinen Töchtern in Köln zur Behandlung und eigentlich sehr zufrieden. Wir sind nächste Woche wieder dort.
Wenn du Fragen hast, kannst du mir gern eine PN schreiben.

Liebe Grüße, Connie
 
Kira73 schrieb:
Frage: eigentlich?
Zum Vergrößern anklicken....

Das "eigentlich " ist darauf bezogen, das es nicht Sendenhorst oder Garmisch ist und man trotzdem dort gut aufgehoben ist.
Meine Kleine fühlt sich in Köln auf jeden Fall sehr wohl .
Ich denke halt , es gibt auch andere Kliniken die gut arbeiten und was man in letzter Zeit von Sendenhorst hört, ich glaube da würden wir dann immer noch ohne Diagnose rumlaufen .
 
Huhu,
wir sind auch nicht mehr in den beiden bekannten Kliniken, wobei wir in Garmisch nicht waren.
Wir sind mit unserer Tochter in Sankt Augustin in behandlung.
Ist von Köln auch nicht so weit weg.
Wobei Köln wie Connie schon sagte auch einen guten Ruf hat.
So langsam wandelt es sich und ews gibt auch außerhalb der großen Rheumakliniken gute Anlaufstellen.
 
Danke

Vielen Dank für Eure Infos.

Zur Zeit schwebe ich echt in der Luft und wünsche mir eine baldige Diagnose für die Maus. Soviel war gestern klar: das normale Blutbild war unauffällig. Di oder Mi kommen hoffentlich die anderen Werte.

Wenn man googelt über das Thema dann kann es einem ja auch anders werden.... Am Montag mache ich auf jeden Fall auch schon mal einen Augenarzt-Termin aus.

Mein heute 11-jähriger Sohn hatte 2005 eine schwere Borreliose. Nach einer 14-tägigen i.V. Antibiose war dann alles ok.
Ich weiß noch heute wie er vor Gelenkschmerzen geschrien hat. Es war Horror. Die Ärzte haben ein halbes Jahr nach der Ursache geforscht und erst dann die Borreliose festgestellt. So lange hat er schrecklich gelitten.

Ich hoffe bei meiner Tochter kommen wir schneller zu einem Ergebnis.

Vielen Dank an Euch alle

annalina mit 3 Kids (13, 11 und bald 3 Jahre)
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben