Meine Haut brennt furchtbar, trotz Schatten / Haut-Lupus?

[Elke]

Hallo Ihr lieben,

einige kennen mich sicher noch und wissen das ich vielerlei Probleme habe.

Nun zu meinem derzeitigen Problem, ich sitze NIE in der Sonne, unser Sonnenschirm hat laut Hersteller ein 80%UV Schutz und eingecremt binich dort wo Licht dran kommt auch mit 50 lichtschutzfaktor.

Vor einigen Jahren, sagte mein damaliger Rheumatologe das ich einen Haut Lups hätte, der nicht schlimm wäre, müsste mich nur aus der Sonne raus halten.

Die ganzen Jahre hatte ich keine Probleme mehr, doch jetzt habe ich schon nach knapp 30 min draußen das Gefühl ich brenne.

Und nicht nur an der Haut wo kein stoff drauf ist, sondern auch an den bedeckten Hautpartien, auch die Kopfhaut.

Kann das wirklich ein Haut-Lups sein?
Den sogenannten Schmetterling hatte ich schon oft, aber auch ohne diese Symptome, daher habe ich dem nie Beachtung geschenkt.

Mir reichen eigentlich meine Rheuma Diagnosen: RA,PSA und Kollagenose


Oder können es Nebenwirkungen sein von 2 größeren op's?
September 2017 - 10 Stunden op/Narkose
April 2018 - 4,5 Stunden Narkose

Ich weiß nicht was iCh dagegen bzw dafür tun kann, damit es besser wird

Hat einer von euch auch diese Probleme?
Ein Tipp was ich tun kann?

Termin beim Hautarzt hab ich schon im Juni
Und am Freitag telefoniere ich wieder mit meiner Rheumatologin, da ich auch einen leichten Schub hab.

Wünsche Euch einen schönen schmerzfreien wochenstart !

Und Danke!

 

[kleine Eule]

Hallo Elke!

Schön von Dir zu lesen, wenn auch der Anlass nicht so schön ist.

Brennen der Haut kenne ich gelegentlich auch. Aber in der Regel ist es dann, wenn die Kleidung zu dünn war oder ich zwar eingecremt, aber zu lange ohne breitkrempigen Hut draußen war. Hut, LSF50 und bedeckende Kleidung gehören zu meiner Dauerausrüstung im Sommerhalbjahr. Durch die Kollagenose und den eh schon hellen Hauttyp bin ich sehr empfindlich. Vor einigen Jahren habe ich einige Kleidungsstücke aus UV-Schutzstoff gekauft, die ich gerne trage, wenn ich lange draußen bin. Die helfen gut, deutlich besser als ein übliches T-Shirt. Auch die hellen Farben. Und an die Blicke habe ich mich längst gewöhnt, wenn alle ärmellos rumlaufen und ich hochgeschlossen und langärmlig.

Kann es sein, dass Du auch durch bestimmte Medikamente noch empfindlicher als sonst bist? Ich hab vor Jahren mal ein Präparat absetzen müssen, da ich extrem lichtempfindlich dadurch war.

Hoffentlich können Hautarzt und Rheumatologe Dir weiterhelfen!

viele Grüße von der kleinen Eule

PS. Du kriegst noch eine PN

 

[Kati]

Hallo Elke,

ich freue mich von Dir zu lesen!
Ob Du einen Hautlupus hast, kann ich Dir natürlich nicht sagen. Aber ich kenne zwei Patientinnen, die Lupus haben, die beiden durch Sonneneinstrahlung zu einer so schlimmen "Verschlimmerung" kamen, die eine mit einer gravierenden Nierenbeteiligung, die andere mit einer weniger schlimmen, die dann fast "wunderbar" fast verschwand.
Mit dieser letzten war ich im Zimmer. Sie ging nie vor 18 Uhr nach draussen - es war September - und dabei zog sie einen großen Hut an, ein langärmeliges leichtes T-Shirt und lange Hosen. Vorher hatte sie sich völlig eingecremt.
Einer andere Patientin mit Lupus, die braun gebrannt war, erklärte sie die Risiken... machte mir schwer Eindruck.

Ich würde Dir raten bis zur Abklärung die Sonne zu meiden, auch unter einem "angeblich" mit Sonnenschutzfilter gekennzeichneten Schirm. Bleib drinnen und geniesse die untergehende Sonne oder den Sternenhimmel!

Vergiss nicht: auch im Schatten, kommt die Sonne hin! So werden auch Leute die nur im Schatten sitzen, braun... ich meine man erklärte mir, die Sonne reflektiere - und Deine Kleidung schütz Dich auch nicht 100%.
Liebe Grüsse,
Kati

 

[sumsemann]

Hallo Elke,
wir kennen uns nicht, aber ich habe deine Geschichte im Forum verfolgt.
Mir geht es ähnlich wie dir, ich habe auch Herzprobleme und hatte ebenfalls einen Schlaganfall und mehrere Tias.
Meine Sonnenempfindlichkeit ist dieses Jahr extrem. Ich bekomme sofort Ausschlag, Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme.
Die Rheumatologin meint, es liegt an unserer Krankheit. Helfen tut nur hoher Lichtschutzfaktor und konsequentes Meiden der Sonne.
Die Idee mit der besonderen UV- Schutzkleidung finde ich noch gut, werde ich mal googeln.
Dir alles Gute
Sumsemann

 

[Savi]

Hallo @Elke . Ich habe eine Mischkollagenose mit Lupus. Zu deiner Sorge eine neue Diagnose zum Rest zu haben. Dein Lupus ist bei Kollagenose dabei. Also nur etwas differentzierter, nicht neue zusätzliche Diagnose. Die Reaktionen von Lupus verstärken sich bei Schüben. Ich denke nicht dass die Reaktionen vom Schatten sitzen kommen. Hast du Ausschläge und Pusteln beim Brennen dabei, hilft eine leicht cortisonhaltige Creme. Sonst empfehle ich gerne lauwarm (nicht zu kalt und nicht zu heiß) Duschen und gründliches Einseifen mit Haarewaschen, danach Lotion verwenden. Ist das nicht möglich hilft es oft die Arme unter fließendem Wasser zu halten. Zudem solltest du zu einem Neurologen gehen und Polyneuropathie ausschliessen lassen. Die Nervenenden können sich bei Immunerkrankungen ebenfalls entzünden. Ich bekomme das Brennen auch mit einem Igalball, den ich über Beine und Arme und Bauch rolle, in den Griff. Meine Pusteln und Ausschläge reduziere ich noch zusätzlich, dass ich eine Allergietablette täglich in der Zeit wo sie auftreten nehme.

 

[Melli 29.02.]

Hallo,
Meine Tochter hat eine erythropoetische protoporphyrie. Reagiert auf den blauen lichtanteil . ( nicht nur bei sonne, wobei es zu Beginn nur während der sonnenreichen zeit war) Vielleicht solltest du dieses auch in Erwägung ziehen.
Die uniklinik Düsseldorf testet das Blut darauf .
Alles Gute und LG Melanie