Hallo ihr Lieben, nach langem Hin und Her hat sich jetzt für mich eine fast komplett alternative Therapie gegen die Fibro entwickelt. Mal wieder ein allerneuester Stand (3. April 2014): Es hat sich viel getan, seit dem letzten Bericht. Wir sind im Winter 2012 umgezogen und das tut mir richtig gut. Mein Vater ist im letzten Jahr verstorben, ich habe mich eine zeitlang mehr um meine Mutter gekümmert mich aber wieder zurückgezogen, da es mir viel zu viel wurde. Meine Brüder kümmern sich regelmäßig um ihre Belange. Geht auch. Da meine Tochter im Sommer/Herbst 2012 schwer erkrankte und seitdem die meiste Zeit in der Klinik ist, geht es mir psychisch sehr schlecht. Wir befinden uns also seit gut 1,5 Jahren täglich im Ausnahmezustand. Irgendwie stehe ich es einigermaßen gut durch. Es gibt extrem schlimme Phasen, wo ich einfach nichts mehr kann und dann kommen bessere Phasen in denen ich Luft hole und Kraft tanke. Mein Mann und ich machen viel zusammen, wir haben uns e-Bikes gekauft und radeln am Wochenende lange Strecken. Wir fahren regelmäßig für ein paar Tage weg, gehen gelegentlich ins Kino, gehen mit Freunden essen und faulenzen auch oft und freuen uns an den 3 Enkeln. An Sport mache ich zur Zeit nur viel spazierengehen, radfahren und selten Taiji (die Gruppe findet leider grad nicht statt). Ich töpfer seit über einem Jahr einmal in der Woche an der VHS. Das macht mir richtig Spaß und ich fahre alle 2 Monate zu einem Malkurs nach Eckernförde. Massagen bekomme ich immer noch regelmäßig, ich bin gerade beim Chiropraktiker in Behandlung und da ich sehr oft Migräne habe (Wechseljahre) fahre ich einmal die Woche zum Heilpraktiker zur Laserlichtakkupunktur. Es hat sich schon sehr verbessert. Zur psychologischen Unterstützung gehe ich ca. alle 4 - 6 Wochen, das brauche ich nun wieder mehr. Ich hatte eine zeitlang ausgesetzt. An Medis nehme ich bei Kopfschmerzen immer noch Paracetamol. Alles andere gerade nach Bedarf, alles homöopathisch oder rein pflanzlich. Vor allem beim Reizmagen/Reizdarm. Mir geht eben alles gleich auf die "Verdauung". Körperlich bin ich einigermaßen fit. Es könnte besser sein, ich will nicht jammern. Ich kann Ausflüge machen und dann muß ich mich eben lange ausruhen, na und? Hauptsache ich mache es. Die Schmerzen sind erträglich und halten mich nicht davon ab. Arbeiten gehe ich nicht, dafür reicht meine Kraft denn leider doch nicht und da ich mit meiner Tochter nun viel mehr ge (über) fordert bin, ist es auch ganz gut so. Ich brauche viel Zeit für mich. ... und das Alter nagt nun auch so langsam an mir, ich werde im Sommer 50 und auf Schlag sind die Haare etwas grauer geworden und die Falten mehr... Das wars für heute. Marly Mein allerneuester Stand ( 9. Juli 2012): Ich trainiere jeden Morgen 10 - 15 Min. auf dem Crosstrainer. Das hilft meinem schlappen Kreislauf auf die Sprünge, die Wadenpumpen arbeiten gut, meine Fitness hat sich enorm gesteigert, ich bin körperlich belastbarer.... angefangen habe ich mit 5 min. täglich und habe mich dann pro Woche um etwa 2 min. gesteigert, um meine Muskeln langsam daran zu gewöhnen. Ganz wichtig hierbei: es muß täglich sein, ich mache es gleich morgens. Ich versuche mehrmals in der Woche eine Tour mit dem Rad zu machen, da steht aber die Lust im Vordergrund, kein Streß und keine übertrieben langen Touren.... Wichtig ist für mich: jeden Tag Bewegung, nichts übertreiben, lieber weniger statt Frust......... Ich gehe regelmäßig zur Massage. Ich habe für mich herausgefunden, was mir sehr viel Kraft gibt und das mache ich nun regelmäßig. Bei mir stehen da lange Spaziergänge an der Steilküste der Ostsee mit Steinen und Treibholz sammeln, die dann später den Garten verzieren, an erster Stelle. Das geht nicht immer und so halte ich mich an kreative Hobbies, Sport und das Pflegen sozialer Kontakte und seit neuestem Taijiquan, was mir unheimlich viel Spaß macht und mir sehr hilft!!!! So etwa alle 3 bis 4 Wochen gehe ich zur Aufstellungsarbeit bzw. psycholog. Kinesiologie. Wir bearbeiten jetzt akutes, ich lerne mit Streßsituaionen besser umzugehen und die Menschen, die mich "stressen" besser verstehen. So kann ich das ein oder andere loslassen und fühle mich tatsächlich in Situationen, die mich früher fast in den Wahnsinn getrieben haben viel gelassener und stehe "über" den Dingen. Es gibt Erfahrungen in meinem Leben und meine Hochsensibilität, die mich zur Fibro gebracht haben. Ich kann sie nicht ungeschehen machen, niemand kann das. Ich kann es heute begreifen und das hilft mir, es kleiner werden zu lassen und das macht mich gesund. Ich denke, das ist das Wichtigste überhaupt in meiner Genesung. Meine Psyche. Ich habe verstanden, dass nur ich dafür verantwortlich bin, ob ich gesund werde oder nicht. Das war anfangs für mich auch nicht leicht zu begreifen und hat einige Zeit gedauert und ich arbeite auch weiter daran.....und da diese Arbeit nun endlich auch Früchte trägt, macht sie mir viel Spaß und ich gehe gern hin. Medikamte gegen die Fibro nehme ich keine mehr. Bei starken Kopfschmerzen nehme ich Paracetamol. Wenn meine Psyche Hilfe braucht nehme ich von Phylak eine spagyrische Mischung, die mir die Kinesiologin verordnet und homöopathisch ist. Wir suchen seit einigen Monaten ein neues zu Hause, wenn wir etwas Passendes gefunden haben und umgezogen sind, werde ich mir einen 400 Euro Job suchen und sicherlich später auch wieder mehr arbeiten. Mir geht es meistens so gut, dass ich anfange mich zu langweilen ....um meine Eltern kümmere ich mich nicht mehr. Das Loslassen war nicht leicht, aber es ging und es geht auch alles wunderbar ohne mich. Mit meiner Mutter habe ich nun entspannte und schöne Begegnungen, wovon wir beide profitieren. Ich habe kein schlechtes Gewissen mehr und fühle mich nicht mehr verantwortlich. Die erste Zeit war für beide Seiten schwierig, weil ungewohnt. Es geht meinen Eltern zur Zeit relativ gut und ich bin froh, dass wir die Veränderung unserer verdrehten Beziehung noch so gut hinbekommen haben. ...und später ist dann das Gewicht dran - ich habe begriffen, dass ich nicht alles auf einmal schaffen kann und halte mich jetzt auch daran. Multitasking ist nicht wirklich gut...... Das war die neuste Info aus der Fibrofront. Ich wünsche allen LeidensgenossInnen nur das Allerbeste vor allem beste Gesundheit! Nicht unterkriegen lassen, immer nach neuen Möglichkeiten suchen und vor allem alles gaaaaanz gelassen Ganz liebe Grüße von Marly Nun folgen die alten Berichte ab 2010 Sie sieht folgendermaßen aus: Verordnung duch den RA: 24 Monate Funktionstraining - ich mache Trockengymnastik bei der Rheumaliga 1 x in der Woche, 45 Minuten Neuester Stand (4.3.12): - ich habe mit dem Funktionstraining aufgehört, mit der Zeit bekam ich immer stärkeren Muskelkater, einmal ganz starke Verspannungen in der HWS, dass ich mich 2 Wochen kaum rühren konnte..... Verordnung durch den HA: Psychotherapie, 14-tägig, 60 Minuten seit Sept. 2010 Neuester Stand (4.3.12): Nach einem Jahr habe ich mit der Therapie aufgehört, dachte es reicht und ging mir gut. Merkte dann, dass es mir doch nicht gut geht und bin dann bei einer Frau gelandet, die Aufstellungsarbeit macht. So habe ich nun verschiedene Aufstellungen gemacht (Familienaufstellung und aus anderen privaten Bereichen und Erlebnissen). Das war hart, ich war ein paar Wochen total fertig und nun geht es mir richtig gut. Die Frau betreut mich weiterhin, sie arbeitet auch mit meiner Tochter, die keine rheumatischen Beschwerden mehr hat!!!!!!! mein Fazit: das war genau das Richtige! Endlich kann ich meinem Leben eine andere Richtung geben - meine Richtung! Ich kann schmerzhaftes hervorholen und endlich loslassen, so bin ich nicht mehr angespannt, was dann auch keine Schmerzen mehr verursacht. Nur bei Belastung zickt meine Schulter noch rum, das muß ich auch noch ändern!!! Medis: - Magnesium 400mg (für die Muskulatur) - Disci comp. cum Pulsatilla Globuli (Wassereinlagerungen) + Brennesseltee - Aconit Schmerzöl zum Einreiben - Gelsemium comp. Globuli (bei Kopfschmerzen und grippeähnl. Symptomen) - Symbioflor 1, Digestodoron, Myrrhinil-Intest, Iberogast, Ozovitpulver (Reizdarm/magen) - JL HWA Ginseng Kapseln gegen Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schwäche usw. Bei meinem Heilpraktiker mache ich eine kurmäßige Laserlichtbehandlung ( 5 x 1 Stunde) im Mai 2011, ich habe letzte Woche 2 Behandlungen bekommen und bin seitdem fast schmerzfrei und kaum müde. Neuester Stand (4.3.12) Nur noch Magnesium am Abend.....alles andere bei Bedarf. Keine regelmäßigen Medis mehr. Meine Tochter nimmt statt täglich 2 x Naproxen nur noch 1 Tablette in der Woche, wenn sie zum Sport geht.... und dann noch: - regelmäßige Spaziergänge - regelmäßige sinnvolle Pausen (Entspannungsübungen, malen usw.) - Umsetzen des Erlernten aus der Psychotherapie, was ganz schön schwer ist, nach jahrelanger Missachtung meiner Überforderung , aber ich arbeite hart an mir und manchmal gelingt es mir, auf meinen Körper zu hören und eine Pause zu machen und an mich zu denken und NEIN zu sagen, ohne schlechtes Gewissen Neuester Stand (4.3.12): Ich überfordere mich nicht mehr, bin viel gelassener geworden, teile mir den Haushalt ein und kann auch mal ein paar Tage den Dreck übersehen, die Familie hilft am Wochenende mit...... Kann auch die Betreuung und die selbstauferlegte Verantwortung für meine Eltern loslassen und kümmere mich nicht mehr darum. Es klappt auch wunderbar ohne mich...... Ich habe gelernt mich um mich zu kümmern, wir ziehen um und ich lasse die Familie hinter mir........das ist ein sehr großer Schritt für mich und ich freue mich darauf.... Ein wichtiger Leitsatz: Ich mache nicht, was ich nicht wirklich will!! Zusätzlich zum Sapzieren gehen, gehe ich ein bis zweimal pro Woche auf den Crosstrainer, habe mit geringster Stufe und 5 Min. angefangen und mich langsam gesteigert. Mit lauter Musik macht es richtig Spaß und ich merke, dass es mir guttut und meine Kondition sich steigert...... Ich habe bestimmt etwas vergessen, trage ich dann nach. Wer Fragen hat, kann diese gerne an mich stellen. Ich bin selber gespannt, wie das alles wirken wird und wie lange ich damit gut zurechtkomme. Bei Interesse gebe ich gerne darüber Auskunft Frohe Ostern wünscht
Moin, nun ist schon Juli und mir geht es wesentlich besser als im Frühjahr. An Medis nehme ich zur Zeit nur noch: -Myrrhinil Intest für den Reizmagen/Darm - Ginsengkapseln gegen die Müdigkeit - Hepatodoron v. Weleda und Taraxacum Stanno cultum D3 gegen die Wassereinlagerungen (anstatt Disci comp.) - Aconit Schmerzöl Alle anderen Medis nehme ich nur bei Bedarf. Das Funktionstraining hat mir sehr gut getan, fällt aber leider mangels eines Übungsleiters derzeit aus. Ich gehe bei Bedarf zum Chiropraktiker, er hat mir sehr geholfen und hin und wieder mal zum HP für eine Laserlichtbehandlung, aber auch weniger. Nach einem Gespräch mit einer Physiotherapeutin werde ich versuchen von meinem RA ein Rezept für Lymphdrainage zu bekommen. Sie behandelt 2 weitere Fibros damit und es geht ihnen besser, und zwar führt die Drainage z. b. in den Oberarmen dazu, dass vermehrt Schlacken abtransportiert werden, was wiederum die Muskelschmerzen vermindert. Ein Versuch ist es wert, wenn ich denn Ende August ein Rezept bekomme. Ich bin sehr zufrieden, es könnte schlimmer sein. Natürlich bin ich viel müde und erschöpft, habe auch Schmerzen, aber alles ist erträglicher geworden und dass ich nicht mehr so kann wie früher, damit habe ich mich abgefunden und mein Leben danach eingerichtet. Meiner früheren Leistungsfähigkeit hinterher zu trauern bringt ja eh nichts. LG
Hallo Marly! Das hört sich sehr erfreulich an, was Du berichtest! Ich hoffe für dich, daß es so weiter geht und Du noch lange, schmerzarme Phasen hast.
Ich freu mich für Dich Hallo Marly, habe gerde erfreut gelesen, dass es dir besser geht. Habe mir deinen Bericht sofort kopiert, besitze jetzt extra Ordner für wichtige hilfreiche Hinweise. Ich wünsche Dir, dass es du weiterhin Erfolg hast. Leider bin ich noch nicht ganz soweit und trauere meiner alten Leistungsfähigkeit schon noch hinterher. Liebe Grüße leicht
liebe marly, ich finde es toll,das du uns so einen ehrlichen und unverfälschten bericht mit auf den weg gibst............................. !!! weil es doch noch sehr viele gibt,die glauben,daß das ein oder andere pilleken alles heilt !!! das wäre so schön und leicht !!! leider,sieht die realität anders aus......................................und das zeigt dein bericht !!! das was du erreicht hast,dafür brauchen andere jahrzehnte !!! also,hut ab !!! du hast in kurzer zeit viel geschafft....................auch,wenn nicht alles befriedigend ist.......................................aber du bist auf einem super weg !!! liebe grüße,von einer,die für ihren weg auch jahrzehnte gebraucht hat !!! katjes
Hallo liebe Katjes, über deine Antwort habe ich mich besonders gefreut!! Sind wir beide doch auf einem ähnlichen Weg. Mein RA sagte bei meinem letzten Besuch auch, dass andere Patienten Jahre brauchen, um dahin zu kommen. Das hat mich schon irgendwie überrascht. @leicht: ich finde es toll, dass du alles sammelst. Wenn ich mal was vergessen habe, weiß ich wo ich nachfragen kann. Wie geht es dir denn jetzt mit deiner neuer Arbeit? Ich bin froh, dass ich nicht arbeite, manchmal fehlt es mir schon, aber ich weiß, ich würde es nicht lange durchhalten. Liebe Grüße
Hallo Marly, auch ich kann mich nur anschließen und finde "deinen Weg" und die Schilderungen prima. Ich selber bin ganz am Anfang ´meines Weges`. Ich kann mich nur ganz schlecht damit abfinden, wie `anders`mein Leben inzwischen ist und trauere auch meinem alten Leben nach. Naja, immerhin habe ich inzwischen begriffen, dass ich umdenken muss ! Mit Hilfe vieler Anregungen, Informationen und Ratschlägen hier aus RO (und deine gehören definitiv dazu) hoffe ich, wenigstens "am Anfang auf dem richtigen Weg zu sein". Dir weiterhin alles Gute.....
Hallo Feeline, ich bin sicher, dass du deinen Weg finden wirst. Du weißt ja schon, dass du auf der Suche bist und das ist ein großer Schritt!! Liebe Grüße
De Tied de löpt...... ....nun ist schon Ende August und der Sommer naht sich dem Ende Mein letzter Termin beim RA war eigentlich wie immer, alles wird besser und weiter so. Er hat mir 6 x 45er Lymphdrainage aufgeschrieben. Ich hatte die erste Anwendung vor 5 Tagen und ich fand es sehr angenehm und danach fühlte ich mich richtig gut, meine Schultern fühlten sich nicht so schwer an, wie sonst.....außerdem bin ich jetzt fit im Lymphsystem und weiß bestens Bescheid über den neuesten Tratsch an der Schule Ich freue mich schon auf den nächsten Termin! Meine Medis sind wie immer, das Symbioflor habe ich abgesetzt. Nehme z.Z. häufig das Gelsemium comp. weil ich bei der schwülen Luft zu Kopfschmerzen neige und wenn es gar nichts hilft, greife ich auch zu Paracetamol für 1 oder 2 Tage. Die Sommerferien waren super, ich habe es geschafft, dass meine Tochter und ich fast keine Termine hatten (außer KG) und wir waren 2 Wochen an der Nordsee, weg aus dem Alltag, was uns allen soooo gut getan hat. Zum Glück war es dort nicht so warm, manchmal sogar so kalt und stürmisch wie im Herbst, was ich besser vertrage. Bin halt ein Küstenkind Das Ginseng bekommt meine Tochter seit einer Woche auch, wenn es mir so gut hilft, warum ihr nicht auch? Sie ist sonst auch immer sehr müde. Liebe Grüße an alle!
....letzten Dienstag habe ich statt Lymphdrainage eine 45 min. Massage bekommen, weil ich vor Verspannungsschmerzen mich kaum rühren konnte. Danach wurde es erheblich besser und ich habe der Arzthelferin beim RA ein Rezept für 6x Heißluft und Massage aus dem Kreuz geleiert (etwas jammern mußte ich schon). Heute sind die Schmerzen leider wieder stärker, na, ja das dauert sicherlich ein paar Behandlungen. Eigentlich müßte ich mehr Sport machen, als das Funktionstraining. Ich fühle mich so bewegungsunausgelastet, weiß aber, dass das nicht geht, leider. Dann latsche ich nachher noch ein Stündchen, bei dem schönen Wetter.
Alternative Hallo Marly, auch ich habe lernen müssen (und bin immer noch dabei zu lernen) mich nicht zu überfordern, nein zu sagen usw. Und Bewegung tut mir auch gut. Rückenfitness und Yoga habe ich drangegeben, tat zu weh...aber das muss man erst mal verstehen, dass es nicht allen so weh tut. Ich habe das gar nicht realisiert, dass meine Schmerzen nicht "normal" sind. Ich dachte, das hätte jeder. Ich mache jetzt Wassergymnastik und Orientalischer Tanz für Frauen 50+. Jeder muss für sich selbst rausfinden was gut tut!! Auch Spaziergänge und Wanderungen finde ich super. Ich brauche allerdings Wärme... Eine Frage hätte ich doch an Dich: Wer hat die alternativen Wege bezahlt? Doch nicht die Kasse oder doch? Weiterhin gutes Gelingen für alle Versuche.
Hallo Ludmilla, ich vertrage leider auch kein Yoga mehr. Dafür die langen Spaziergänge um so mehr. Wir haben vor Jahren eine Zusazversicherung für Heilpraktiker, Chiropraktiker usw. abgeschlossen und da ich über meinen Mann zum großen Glück privat versichert bin, übernehmen diese zum Teil die Kosten für die antropos. Behandlung. Dafür werden die Kosten für Funktionstraining und einige Therapien für meine Tochter nicht übernommen und einige Medikamente zahlen wir auch selbst, das ist manchmal echt viel, aber die Gesundheit ist uns das Wichtigste und so verzichten wir auf anderes, wie Urlaub, essen gehen usw. Liebe Grüße
hallo zusammen @Marly: was verträgst du an Yoga nicht? Mir fällt es auch zunehmend schwerer, die Yogaabende hinter mich zu bringen, aber die Entspannungsphasen dabei sind für mich so gut, dass ich eigentlich nicht darauf verzichten möchte .
Hallo Inge, die Entspannungsübungen finde ich auch klasse, aber die Übungen gehen nicht. Obwohl ich eher überdehnt bin, bekomme ich vom Yoga Schmerzen in den Sehnen und Muskeln. Das Funktionstraining hingegen vertrage ich gut und da machen wir auch Entspannungsübungen. Zwar nicht so gut und ausgiebig wie beim Yoga, aber immerhin.
Wie die Zeit vergeht, nun fallen die Blätter und es wird zunehmend kälter.... Da ich die Massage mit Heißluft vorweg mir richtig gut bekommt, habe ich ein weiteres Rezept bekommen vom RA. Meine Verspannungen sind erheblich erträglicher geworden. Die Kälte macht mir zu schaffen, die Hände und Füsse schmerzen hin und wieder. Aus dem Reformhaus habe ich mir ein Basenbad besorgt und von Weleda das Rosmarinbad. Das Rosmarin wende ich morgens an unter der Dusche. Ein paar Spritzer in die Hände und auf dem Körper verteilen , das bringt den Kreislauf in Schwung, ich bin zur Zeit sehr müde. Das Basenbad nehme ich nach dem Funktionstraining oder wenn mir "alles" wehtut und hilft mir gut. Hoffentlich kommen wir alle gut durch die kalten Jahreszeiten!
Hallo Marly, wie sieht denn dein Funktionstraining aus, wenn da ja auch Entspannung mit dabei ist? Ich bin übrigens im Moment auch sehr müde, schlafe ausgesprochen schlecht, Hände, Füße und Schultern schmerzen. Dazu dann noch Magen-/Darmbeteiligung. Aber gleich gehts zum Yoga.
Hey Inge, ich mache das Funktionstraining bei der Rheuma-Liga, das ist quasi 45 Min. Krankengymnastik total. Hauptsächlich zur Verbesserung der Muskulatur, Beweglichkeit usw. am Ende dann eine kurze Entspannung. Es ist anstrengend, aber es hilft. Viel Spaß beim Yoga!
Hallo vielen lieben Dank für den schönen ausführlichen Bericht. Da ich sehr viel von alternativer Medizin halte habe ich mir sofort alles kopiert. Auch mir fällt es schwer mich mit der Krankheit zu arangieren,da ich immer ein sehr bewegungsfreudiger Mensch bin und ich nun einfach nur noch platt bin,müde,Schlafstörungen durch nächtliche Kämpfe,über Tag oft abgeschlagen und fertig. Es beruhigt mich aber nun da ich lese,das es euch auch so geht und ich nicht alleine bin. Heute habe ich nach 16 Jahren meine selbstständigkeit aufgegeben,ich kann einfach nicht mehr. Es fällt mir auch oft schwer mit unserm Hund zu gehn,aber auch das autofahren fällt mir sehr schwer.Ratfahren ging in diesem Sommer so gut wie garnicht. Überrascht bin ich davon wenn ich lese was ihr alles an Therapien bekommt,da schlakkern mir die Ohren. Vor einem Jahr bekam ich die Diagnose und im Mai diesen Jahres habe ich zufällig von der Rheumaliga erfahren und dann wohl Funktionstraining verschrieben bekommen. Ich habe mich dann für die Aquagym entschieden,leider komme ich oftmals nicht hin,weil ich wegen der Schmerzen nicht autofahren kann und mit dem Bus schaffe ich noch viel weniger. Seit einigen Wochen habe ich die ersten Schübe in die Arme und seit einigen Tagen auch in den Fingern bekommen,da habe ich ein sehr großes Problem mit,weil ich viel stricke und nähe. Selbst gemütliches lesen im bett ist auch schlecht,weil ich das Buch nicht mehr halten kann. vielen dank nochmal die Beiträge,ich hoffe das ich noch vieles daraus mitnehmen kann. LG Moni
Hallo Marly, heute habe ich mich zu einem Probetraining bei der Rheumaliga angemeldet. Morgen um 17.00 Uhr gehts los, 45 Minuten im Krankenhaus. Letztes Jahr hatte ich Warmwassergym beim Kneipverein, auch als Funktionstraining. Das ging nicht wirklich. Weil mir nachher immer mehr weh getan hat, wie vorher. Ich bekomme dann immer direkt Kopfweh. Hallo Moni, mir geht es im Moment ähnlich. Ich habe wohl auch gerade einen Schub, Schultern, Ellen, Nacken, Knie, Lendenwirbel, Kopfschmerzen und Magen-Darmbeteiligung. Meine Hunde kommen dabei auch immer wieder zu kurz, aber wenn sie nicht wären,hätte ich mich vielleicht irgendwann total zurückgezogen. So muss man aber immer wieder raus und das ist auch gut so, auch wenns schwer fällt. Wir müssen beweglich bleiben.
