Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. Emris

    Emris Neues Mitglied

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    ich hatte auch nicht erwähnt Gelenkrheuma zu haben...sondern eine Vaskulitis und da ist nun mal nur Cortison das Mittel der Wahl.
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pipa

    Ich hatte nirgends verstanden, dass Du Gelenkrheuma hättest - der Thread heißt ja "mein PMR"; Du hattest allerdings erwähnt, MTX sei nur bei Gelenkerkrankungen wirksam.
    Und genau das stimmt so nicht; MTX wird neben anderen DMARDS (z. B. Azathioprin) u.a. bei Vaskulitisformen eingesetzt, um - wie ich schon erwähnte - Cortison einzusparen.

    Ist meine Erfahrung ;)
     
    #142 4. August 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. August 2014
  3. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Mich würde interessieren, ob jemand von euch die Ernährung wegen PMR umgestellt hat? Fleisch weg oder so?

    Ich hatte schon immer eine große Schwäche für Süßes und seit Anfang des Jahres esse ich (wieder einmal!) kohlenhydratearm. Nur selten etwas Süßes, auch andere Kohlenhydratehaltige Speisen esse ich wenig: Brot, Nudel etc.
    Viel Gemüse, Obst, Salate, Naturjoghurt, Käse, Fleisch (ich mag kein Fleisch!), Ei, anstatt Gebäck ein Stück dunkle Schokolade (>70%).
    Ich fühle mich total gut, viel besser als vorher. [​IMG]

    LG
    Hanne
     
  4. Cashflow

    Cashflow Neues Mitglied

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    Ich habe heute meine PMR Diagnose bekommen, aber es ist schon länger klar dass es eine Form von Rheuma ist, deshalb habe ich meine Ernährung langsam umgestellt auf überwiegend basisch.
    Ich verzichte fast ganz auf Fleisch esse höchstens alle 6-8 Wochen mal ein Stückchen Hähnchen bei Wurst fällt es mir noch schwer, dafür mehr Fisch Lachs, Makrele..... kein raffinierter Zucker und keine Süssigkeiten mehr mit Getreide habe ich zur Zeit grosse Probleme kann fast kein Brot mehr essen versuche gerade rauszufinden welches Getreide geht.
    Bin aber noch am Anfang und am ausprobieren was gut tut möchte auf jedenfall diese Arachidonsäure eindämmen.:top:
     
  5. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Hanne!


    Dadurch, dass ich gerne Brot u. Kuchen backe, esse ich es dementsprechend auch. Backe viel Haferflocken-Quarkbrot u. beim Kuchen spare ich mit Zucker. Aber Beides ist halt jeden Tag auf meinem Speiseplan! Abends dann oft auch noch Chipse, Eis u.Schokolade.
    Fleisch sehr selten, dafür Fisch, Salate, Nüsse,Aufläufe u. ich achte darauf, das nur gutes Öl"auf den Tisch"kommt(Lein-Oliven-Rapsöl).
    Das ist halt so, wenn es einem wieder gut geht, fängt man das "schludern"an.
    Bin immer noch auf 1 mg Cortison u. wage nicht, weiter zu reduzieren.Habe Angst, das, wenn ich ganz absetze, ein neuer Schub kommt u. alles von vorne losgeht.
    Dir weiter eine schmerzfreie Zeit.

    Sei gegrüßt aus dem Osnabrücker and
     
  6. bri27

    bri27 PMR seit 2014

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    @ sexyhimpelchen
    Habe mir das Rezept für die Haferflocken-Quarkbrötchen aus dem Netz geholt und ich muss sagen, sehr lecker.


    Meine Ernährung habe ich seit der Diagnose nicht besonders umgestellt. Ich versuche nur weniger Süßes zu essen, da ich merke, dass es mir besser bekommt. Aber ab und zu gehen alle Vorsätze über Bord und dann muss ich einfach zugreifen. Aber das ist halt so.

    Wünsche euch allen einen schönen Sonntag

    LG bri27
     
  7. Jane 57

    Jane 57 Registrierter Benutzer

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    wielange schon Cortison?

    Lese hier, dass manche bei 1mg tägl. sind. Dachte ich mit meinen 12mg wäre schon weit unten. Nehme es seit ca. 8 Wochen. Erst15, jetzt12mg und ab Mitte Sept soll ich 10mg nehmen. Geht mir super gut. Toi Toi Toi . Wielange muß man sich denn darauf einstellen, bzw. kann es bei Reduzierung gleich wieder losgehen?
    Grüße Jane
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Ich denke, der Verlauf ist bei jedem unterschiedlich u. jeder reagiert anders!
    Ich bin jetzt 3 Jahre dabei, habe oft bei Reduktion mit Schmerzen reagiert aber ausgehalten, weil der Körper sich irgendwann auf die kleinere Dosis eingestellt hat u. die Schmerzen dann auch weniger wurden. Alle 6-8 Wochen Blut abnehmen lassen u. wenn die Werte ok waren, wieder im ganz kleinen Schritt reduziert.
    Bin bei 0,75 mg u. habe bis jetzt alles gut im Griff.

    Dir weiter eine schmerzfreie Zeit!
     
  9. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Wie schön! :top:
     
  10. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Es ist das eingetreten, wovor ich mich gefürchtet habe... mein PMR nimmt wieder Überhand...seit 3 Tagen Schmerzen, Schmerzen, Erschöpfung u. schlaflose Nächte.
    Wird man diese Krankheit nie los???!!!Ich war doch schon so weit runter mit meinem Cortison u. habe ganz langsam reduziert. Oder liegt es am Wetter?
    TIANGARA!
    Du hast doch schon mal die Erfahrung gemacht u. warst weg vom Cortison!Wird das je klappen, das wir hier im Forum die Aussicht haben, das zu schaffen?

    Dann werde ich kommende Woche wohl erst mal Blut abnehmen lassen, um zu wissen, was los ist.

    Danke, das ich bei Euch "Luft ablassen" konnte!

    Gute Nacht u. schlaft hoffentlich besser als ich!
     
  11. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo sexyhimpelchen,

    tut mir echt leid, das von dir zu hören! Und leider kann ich dir auch keine so tollen Nachrichten von mir geben. Ja, es stimmt, ich war mit dem Cortison mal 6 Monate lang auf Null. Aber dann ging es wieder los und derzeit muss ich mit der Dosis zwischen 7,5 und 4 mg hin- und herpendeln. Ich war nun schon 3 mal auf 4 mg, aber sobald ich versuche, auf 3,5 zu kommen, schießt mein Entzündungswert wieder hoch! Ich bin, was das betrifft, auch sehr deprimiert und frage mich, ob es je ein Ende haben wird ...:(

    Auf wie viel mg bist du gerade?

    LG, Tiangara
     
  12. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Tiangara!

    Scheinbar kannst Du auch nicht schlafen....dann bin ich ja nicht ganz alleine, ein kleiner Trost!
    Tut mir aber auch leid für Dich u. das Du z.Zt.son Pech hast mit dem Reduzieren.
    Ich bin immer noch bei 0,75 mg u. war guter Hoffnung, es in den Griff zu bekommen...hatte aber auch Angst, wieder einen Schub zu kriegen.Seit Monaten dabei, in 0,25 mg Schritten zu reduzieren mit 8 wöchiger Laborkontrolle u. immer alles gut.
    Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Mal sehen, was meine Blutwerte so hergeben.

    In der Hoffnung, das Du jetzt vor mir einschlafen konntest, grüße ich Dich aus dem

    Osnabrücker Land
    Schlaf gut!
     
  13. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Ja, danke! Schlafen kann ich eigentlich schon - bloß zu komischen Zeiten! Meistens schlafe ich auf dem Sofa ein, kaum dass die Nachrichten rum sind, und so 2 - 3 Stunden später bin ich dann wieder wach und wandere durch die Gegend ...

    0,75 mg ... ein Traum. Ich würde ja akzeptieren, wenn ich dauerhaft 1 - 2 mg nehmen müsste, aber 5 sind mir irgendwie definitiv zu viel. Ich glaub einfach nicht, dass das sein muss bei mir! :(

    Wünsche dir auch alles Gute und vor allem auch, dass du nicht wieder steigern musst!

    LG, Tiangara
     
  14. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Ich hatte heute einen Termin bei meiner Rheumatologin. Dort angekommen, hängt ein Zettel an der Tür: Wir sind im Urlaub! Und niemand hat mich kontaktiert und einen neuen Termin gegeben! Ich war sehr, sehr sauer.

    Ich bin seit Anfang August auf Prednisolon 5 Mg/2,5 Mg abwechselnd. Ich habe mich gute gefühlt, keine Schmerzen, alles OK. Seit 2 Wochen sind die Schmerzen langsam zurück. Treppen laufen ist schwierig. Muskeln sind steif. Aufstehen ist mühsam. Beckengegend und Nacken tun weh. Und etwas ganz neues: meine Fingergelenke, besonders in linken Hand, sind wie entzündet und schmerzen sehr. Ich habe seit Jahren Arthrose der Fingergelenke, aber wehgetan haben die noch nie.

    Ist dieser ein neuer Schub?

    Ich habe wieder einmal das Vertrauen an meinem Arzt verloren. Vielleicht denke ich nächste Woche anders und bin auch nicht mehr sauer auf sie, wer weiß.
    Ab Morgen werde ich wohl wieder jeden Tag Prednisolon 5 Mg nehmen müssen.

    :confused:

    LG
    Hanne
     
  15. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich finde es berechtigt das du da sauer bist, denn wenn du einen Termin hast und dann da steht das Urlaub ist das geht ja wohl nicht und diese Arztpraxis scheint ja wohl total unorganisiert zu sein!
     
  16. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Morgen HooPee

    Mir ergeht es genauso wie Dir.
    War bis vor ca 2 Wochen auf 0,75 mg Predni runter u.bekam solche Schmerzen an den gleichen Stellen wie Du, dass ich meinte, einen neuen Schub zu haben. Gott sei Dank war es nicht so, alle Werte waren ok. Bin jetzt erst mal mit dem Predni wieder so weit rauf gegangen, bis die Schmerzen erträglicher wurden.
    Werde immer mal versuchen, zu reduzieren. Irgendwann wird der Tag kommen, wo wir hoffentlich davon weg sind.

    Dir ein schmerzfreies schönes WE
     
  17. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo Lagune & sexyhimpelchen,

    ich bin immer noch sauer auf gestrige "Arztbesuch". Wenn ich als Patientin so wenig wert bin, ist auch die Ärztin für mich nicht viel wert. So denke ich heute. Muß man unbedingt bei einem Facharzt in Behandlung sein, oder könnte ein HA auch alles für eine Rheumakranke erledigen?

    Ich habe etwa seit 2 Wochen viel allerlei gemacht, unsere Wohnzimmer neugestaltet, neue Möbel angeschafft und zusammengebaut, unser Keller in Ordnung gebracht usw. Habe ich mir vielleicht zu viel zugemutet? Eigentlich sind die Muskeln in PMR immer noch entzündet obwohl Predni hilft sich gesund zu fühlen. Zurzeit fühle ich mich krank, schlapp und dauermüde. Und ganz jung bin auch nicht mehr...

    Für dich, sexyhimpelchen, scheint es auch sehr schwierig zu sein von predni loszukommen. Du hast schon so niedrige Dosis und trotzdem musst du Predni weiterhin schlucken.

    Wünsche euch trotzdem ein schönes WE!

    LG Hanne
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @HooPee

    Ich kann Deinen Ärger sehr gut verstehen und bedaure natürlich, dass Du vor verschlossenen Türen gestanden hast.

    Wofür ich aber trotzdem plädieren möchte:
    vielleicht könnten wir alle mal ein wenig Luft holen und 3 Sekunden nachdenken. Fehler und Pannen passieren immer da, wo Menschen am Geschehen beteiligt sind (wenn wir ehrlich sind, uns allen doch auch!) - also auch in Arztpraxen, denn da ist oft ziemlich viel los und konkurrieren oftmals viele Aufgaben um die gleiche Zeit.

    Es hat m.E. nichts mit "Minder"respekt zu tun, wenn Dir ein falscher Termin mitgeteilt wurde, sondern ist vermutlich einfach dumm gelaufen; ich kann mir z. B. gut vorstellen, dass jemandem im Trubel einfach kurzzeitig der Urlaub nicht im Sinn war oder ein falsches Datum auf Deinen Notizzettel gerutscht sein könnte.
    Das ist sicher unschön und für Dich äußerst ärgerlich, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit keinem bösen Willen, sondern der wie auch immer gearteten Situation zuzuschreiben.

    Ich kann übrigens an einer derartigen Fehlinformation (die ich persönlich vergleichsweise harmlos finde, es war "nur" ein Arzttermin, der auch wegen Krankheit mal ausfallen kann) zunächst weder einen wirklich schlimmen Fehler erkennen noch finden, dass daraus eine "Bringschuld" für gar wiederholte bevorzugte Behandlung abgeleitet werden könnte.
    Eine Entschuldigung fände ich angemessen und ausreichend.

    Was Du jetzt viel wichtiger als sämtliche Entrüstung brauchst, ist eine pragmatische Lösung - die kannst Du bei Cortison mit jedem Arzt besprechen (das beantwortet vielleicht auch Deine Frage - ja, ein Hausarzt kann das auch!) und hast Du für Dich selbst wohl schon ganz alleine (das hast Du doch prima überlegt!) herausgefunden.

    Und ohne Gewähr meine ganz persönliche Meinung: Du machst sicher keinen Fehler als erfahrene PMR-Patientin, wenn Du kurzzeitig mit dem Prednisolon wieder höher gehst und zeitnah den ärztlichen Kontakt suchst.

    Gute Besserung mit mehr Pred. und Kopf hoch!
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es muss ja gar nicht an der Ärztin liegen, womöglich war es ja ein Fehler einer Arzthelferin, die Termine vergibt.

    Bei mir passierte es mal das eine Arzthelferin den Termin für den Rheumatologen nicht eingetragen hatte, nur den beim Nephrologen. Hab bei beiden immer am selben Tag Termin in Praxisgemeinschaft. Da stand ich nun, obwohl da mein Rheumatologe gar keine Zeit hatte durfte ich wenigstens trotzdem ganz kurz rein. War für mich nicht gut, denn genau zu dem Termin wollte ich eigentlich mehr besprechen, aber mein Rheumatologe konnte ja nichts dafür, wenn eine Arzthelferin das verschusselt hat.
     
  20. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Ja, Frau Meier, Kati und Lagune,

    ich weiß, daß es in der Praxis etwas dummgelaufen ist, jemand hat einen Fehler gemacht usw. Das weiß ich, aber Gefühle sind eine andere Sache: ich habe mich in dem Moment enttäuscht und abgeschoben gefühlt. Für Gefühle kann man nichts, die kommen und zum Glück auch gehen.

    Allgemein, mich stört es, daß Fachärzte so wenig Zeit für Kassenpatienten haben. Ich weiß, daß die Ärzte viel zu wenig Geld für die Behandlung von Kassenpatienten von Krankenkassen bekommen. Trotzdem möchte ich wenigstens 15 Minuten Zeit haben, bis jetzt war ich max. 5 Minuten drin. Privatpatient müßte man sein.

    LG
    Hanne :)
     
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