Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    @ bri: Das Brennen habe ich manchmal in den Oberschenkeln. Sind vermutlich die Nerven.

    Sind deine Beschwerden nach der Erhöhung überhaupt nicht besser geworden??
     
  2. bri27

    bri27 PMR seit 2014

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    Nein, das kann ich nicht sagen.
    Als die PMR diagnostiziert wurde, da habe ich am Anfang 40 mg genommen und nach 3 Tagen hatte ich das Gefühl, dass ich von allen Beschwerden befreit war. Das stimmte dann ja aber doch nicht. Nur der Unterschied war so groß, dass es mir so vorkam. Seitdem brennt mir eben alles das, was vorher weh getan hat.
    Ich habe auch das Gefühl, wenn ich einen anstrengenden Tag hatte, dass es dann schlimmer ist.

    LG bri27
     
  3. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    ....verschiedene Ärzte scheinen PMR verschieden zu therapieren...:confused:......das nur mal vorweg..

    Das Brennen in den Oberschenkeln (oft auch im Bereich Nacken) habe ich auch, irgendwie nicht immer, am meisten merke ich es in Ruhe (weil ich in mich reinhöre??). Auch ich denke, dass ich PMR schon länger habe, nur niemand drauf gekommen war. Bin auch nicht wg. diesem und jenem zu Arzt, dachte halt, na ja Wechseljahre, musste halt durch. Ich weiß noch, dass ich in einer Nacht vor ca. 1,5/2 Jahren mal aufgewacht bin, und konnte mich nicht mehr richtig bewegen, die Beine "steif"...ich bekam richtig Angst, da ich nicht aus dem Bett kam, versuchte telef.die ärztliche Bereitschaft zu erreichen und kann mich noch erinnern, dass es hieß "wegen so einer Lapalie würde niemand kommen"...ich konnte es nicht glauben...ich bin sicher, dass es die ersten Anzeichen waren! Der Hausarzt den ich am nächsten Tag mit Mühe und Not aufgesucht hatte, verschrieb mir dann ein Mittel was unerwünschte Muskelkontraktionen eindämmen sollte .Hat auch geholfen...

    Meine Blutwerte sind unter 8,75mg Cortison (+1mg Lodotra) ganz "normal" und dennoch fühle ich mich noch nicht fit. Bei mir wurde Cortison m.E. sehr schnell gesenkt.(damals noch vom Hausarzt)...ich habe das natürlich "brav" gemacht. Dezember´13 max. 40mg...3 Tage, 3 Tage 30, 3 Tage 20 usw. ....bis Ende Dezember sollte ich es auf 7.5 schaffen.......heute weiß ich, dass das so nicht gut klappt. Der Rheumatologe sagte mir, jeder muss für sich gucken, vorsichtig "rumexperementieren" was einem gut tut. Er könne gut mit den 8,75 bei mir leben....

    Bei mir hat es nach einer kurzfristigen Erhöhung immer mind. 2 Tage gedauert, bis ich Erleichterung gemerkt habe....

    @bri27: Bist du wetterfühlig?? Kann eine Verschlechterung (das Brennen spüren) damit zu tun haben?? Beim letzten Termin beim Rheumadoc sprach ich das an, er meinte, das sei typisch, die meisten mit PMR seien wetterfühlig und das führe zu einer "Verschlechterung"...
    Bei mir ist es Regen, da brennt alles mehr. Bei trockenem (nicht schwülem) Sommerwetter geht es mir viel besser..
     
  4. bri27

    bri27 PMR seit 2014

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    @Butterflyandy: Mir ist nicht aufgefallen, dass das Wetter einen Unterschied bei den Beschwerden macht. Aber ich werde in Zukunft einmal darauf achten.
    Ich bin mit der gleichen Dosierung wie du angefangen und bin dann bei 10 mg geblieben, da es mir damit am besten ging. Der Rheumadoc meinte, dass die Dosierung am Anfang zu schnell gesenkt wurde und hat deshalb auf die 20 mg erhöht.
    Ich warte noch ein paar Tage ab und werde, falls es nicht besser wird, mir dann einen Termin holen.

    Wünsche dir einen schönen Abend.

    LG bri27
     
  5. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Ich war bei meiner neuen Rheumatologin, ich finde sie irgendwie merkwürdig und der ganze Ablauf in ihrem Praxis ist auch merkwürdig. Sie wurde mir von drei Personen empfohlen und als ich jetzt ihre Bewertungen gelesen habe, hat sie dreimal so viele schlechte als gute.

    Ich soll weiterhin mit 5Mg zurechtkommen, ich darf auch weniger nehmen, wenn ich so möchte. Der nächste Termin ist im Oktober.
    Meine aktuelle Laborwerte: CRP 2,3 mg/l und BZ 102 mg/dl

    Ich nehme zurzeit Prednisolon 5Mg und sonntags und mittwochs 2,5Mg, bis jetzt fühle ich mich wohl. Allerdings weiß ich nicht, ob es sinnvoll ist, Cortison so zu nehmen...
    :)

    LG
    Hanne
     
    #125 31. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2014
  6. bri27

    bri27 PMR seit 2014

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    Wie meinst du das, ob es so sinnvoll ist das Kortison zu nehmen?

    Wie hoch ist denn deine Blutsenkung? Ist sie auch im grünen Bereich?

    Ich habe Mitte August auch wieder einer Termin beim Rheumadoc und bin, nach Rücksprache mit ihm, wieder bei 20 mg gelandet. Die Senkung um 5 mg alle 14 Tage hat nicht geklappt. Zu meinem Leidwesen habe ich jetzt angefangen ein Vollmondgesicht zu bekommen und muss aufpassen, dass ich nicht zunehme. Auch die anderen NW des Kortisons bekomme ich voll zu spüren und das bei der Hitze. Aber irgendwie muss man die Erkrankung ja bekämpfen können und da hilft eben nur das Kort.

    Wünsche dir einen schönen Tag.

    LG bri27
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das CRP ist aussagekräftiger bei der PMR; eine erhöhte BSG ist völlig unspezifisch und reagiert zu langsam.

    @HooPee

    Falls Dein CRP (2,3) in mg/l angegeben ist, wäre es normal - in mg/dl wäre es eindeutig erhöht und damit ein Indiz für suboptimale Einstellung.
    Kannst Du uns bitte die Einheit noch nachreichen?

    Danke!

    Gruß, Frau Meier
     
  8. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo bri27,

    bei mir wurde keine Blutsenkung genommen, nur CRP mg/l.
    Ich meine mit "sinnvoll" diese Art, wie ich mein Cortison einnehme, abwechselnd 5Mg und 2,5 Mg. Wenn alles gut läuft, möchte ich irgendwann im Herbst an 3 Tagen 2,5 Mg + 4 Tagen 5 Mg usw. immer weniger Cortison nehmen.


    Auch ich hatte vor einem Jahr Vollmondgesicht und Hamsterbacken, mein Gewicht schieß hoch, es war nicht so schön, ich fühlte mich wie vollgepumpt... Seit ich auf 6 Mg runter war, dann sind alle Unangenehmlichkeiten langsam verschwunden. Seit Januar 2014 bis heute habe ich 12 Kg abgenommen! Fast Idealgewicht! Mein BMI 25.8. :top:
    http://www.fettrechner.de/berechnungstools/bmi/bmi.html

    Liebe bri27, es wird schon werden, abwarten, geduldig bleiben, langsam vorwärts! :daisy:

    Frau Meier, Danke! :)

    LG
    Hanne
     
  9. Emris

    Emris Neues Mitglied

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    Hallo Ihr...

    nun möchte ich mich hier mal dranhängen. Eigentlich steht hier viel...naja mal salopp ausgedrückt "Quatsch" von 20mg bekommt man kein Vollmondgesicht, da gehört schon mehr dazu.

    Ach so ...ich bin pipa...schon 65 und nehme seit 6 Jahren Prednisolon, wegen PMR. Zwar mit immer mal wieder Schüben aber ansonsten ganz erfolgversprechend.

    Die Dosis auf eine 2malige Gabe zu verteilen, naja Ärzte versuchen auch nur ihre Klientel zu behalten. Der Körper schüttet nun mal nur morgens körpereigenes Cortisol aus und nicht abend. Cortison ist ein Stresshormon und lässt einem somit abend nicht zur Ruhe kommen.

    Ich habe auch viel probiert...einmal ganz ausgeschlichen, was natürlich nach hinten losging.

    Also ab 7,5mg macht das kaum noch nebenwirkungen.
    Ja und feucht warmes Wetter ist auch schlecht bekömmlich...

    Angefangen habe ich mit einem CRP Wert von 86 und liege jetzt so zschwischen 7,5 und 10-11....das ist wohl so.
     
  10. bri27

    bri27 PMR seit 2014

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    Hallo Hanne,
    da kann ich dir nur wünschen, dass die Senkung des Kortisons bei dir im Herbst klappt.

    Vielen Dank für deine netten Wünsche. Du weißt es bestimmt aus eigener Erfahrung, dass die Geduld ab und zu verschwindet.

    Für dich ein schönes WE mit ganz viel Sonne.

    LG bri27
     
  11. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo pipa,

    ich bin der Meinung, daß man die Nebenwirkungen, u.a. Vollmondgesicht, nicht automatisch, sondern ganz individuell, bekommt. Wir Menschen reagieren verschieden.

    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und auch sonst alles Gute! :wave:


    Hallo bri27, dir auch, Sonne pur! :sun1:
     
  12. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Sorry Pipa, wenn ich dir widerspreche, aber ich denke, man kann das nicht verallgemeinern, wer wann durch das Cortison ein Vollmondgesicht entwickelt. Bei mir war es so, dass ich mit 30 mg Prednisolon begonnen hatte und dann auch sofort mit dem Reduzieren begann. Ich konnte praktisch zugucken, wie mein Gesicht runder wurde, sich ein "Kissen" im Nacken bildete und mein Bauch wuchs. Als ich bei 15 mg war, war es dann soweit: Der Vollmond war komplett und ich hatte derartig starke Wassereinlagerungen im ganzen Körper, dass mein Hausarzt mich panik-artig zu allen möglichen Untersuchungen schickte (z. B. Lunge röntgen) und meinte, ich müsse "besser heute als morgen" auf 5 mg reduzieren ...
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pipa

    Ich hatte HooPee so verstanden, dass sie nicht 2 x täglich eine Dosis einnimmt, sondern täglich wechselnde Dosen.

    Das hier:

    halte ich mit Verlaub für Unfug.

    Es ist in bestimmten Fällen durchaus sinnvoll, 2 Dosen täglich zu geben - die Verteilung ist dann in der Regel 2/3 morgens, 1/3 abends.
    Die Entscheidung wird individuell und nach Sachlage gefällt.

    @HooPee

    Du kannst das problemlos so machen, und es ist nach meiner Erfahrung tatsächlich auch gebräuchlich; viele Patienten nehmen z. B. 2,5 und 5 mg im täglichen Wechsel (entspricht 3,75 mg täglich) und tun sich so sowohl mit dem "Merken" als auch mit der Durchführung der Reduktion leichter, weil sie nicht so viel "bröckeln" und "stückeln" und vor Allem rechnen müssen bei der Medikamenteneinnahme. ;)


    Grüße, Frau Meier
     
    #133 3. August 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 3. August 2014
  14. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo, Frau Meier,

    du hast es genau richtig verstanden, was ich meinte. Meine deutsche Sprache ist manchmal (oft?) fehlerhaft, nachfragen ist immer gut.


    Ich habe auch schon mit reduzieren schlechte Erfahrungen gemacht und habe Angst, daß es nochmal so sein könnte.
    Ich überlege, soll ich so mutig sein und ab sofort mit "Schaukel-Dosierung" (2,5Mg - 5Mg - 2,5Mg usw.) anfangen? :vb_confused:

    LG
    Hanne
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Hanne,

    Du bekommst PN :)
     
  16. Emris

    Emris Neues Mitglied

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    okay ich wollte ja niemanden zu nahe treten. Sicher reagiert jeder anders. Bei den Ärzten sagt auch der eine so und der andere so...man muss halt ausprobieren mit was man am besten zurecht kommt. Stimmts Frau Meier?

    Mich macht das auch nicht glücklich und irgendwann wollte ich auch keine Tabletten mehr....leider leider ging das nur 3 Wochen ggut und meine Freude war zu früh.
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pipa

    Keine Ahnung....
     
    #137 4. August 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. August 2014
  18. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    @pipa

    steht deine Diagnose fest? Also eindeutig PMR? Bist du bei einem guten Rheumatologen in Behandlung? Hast du t
    rotz Prednisolon immer noch Schmerzen?
    Sorry, ich mache so viele fragen, möchte aber wissen, wie es bei dir ist...
    :)

    LG
    Hanne
     
  19. Emris

    Emris Neues Mitglied

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    Huhu HooPee....

    ich denke schon das die Diagnose stimmt...hier gibt es keinen "nur" Rheumaarzt. Gestellt hat sie ein FA für Inneres. Sie haben mir damals Prednisolon gegeben und abgewartet was passiert. Natürlich hatte ich einen hohen CRP wert, der dann gesunken ist.

    Nach 1oder 2 Tagen war ich vollkommen schmerzfrei. Dann kam die Zeit wo wir ganz vorsichtig runterdosiert haben bis auf 3mg...aber irgendwann kam der erste Schub, ich erinnerte mich sofort daran das ich den Schmerz kannte. Wieder Dosis höher und es klappte wieder...ich glaube in den über 5 Jahren hatte 4 oder 5 Schübe.

    Am 11. 8. bekomme ich ein neues Knie und dann werde ich eine Gewebeprobe auf Rheuma untersuchen lassen, mal sehen ob es was bringt. Bei Schüben hilft auch kein Schmerzmittel, sondern nur Cortison. Derzeit sind es 5mg und ich will auch keine Experimente. MTX hatte ich Anfangs auch, doch das soll nur ein Medi sein was bei Gelenkrheuma wirkt.
    Ich habe das Gefäßrheuma und meine Ärztin passt höllisch auf das es da bleibt wo es ist, nämlich in beinen Hüfte und Schulterbereich. Im Kopf ist es dramatischer.
     
  20. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pipa

    Das stimmt nicht; MTX wird auch bei der PMR gerne eingesetzt, um Cortison (was neben allen anderen Medikamenten ebenfalls ganz erhebliche Nebenwirkungen verursachen kann, insbesondere bei Dauereinnahme) einzusparen.

    PMR ist übrigens keine Erkrankung der Gelenke - falls dennoch Gelenke betroffen sind, kommt eine weitere Ursache hinzu ;)

    Aber das ist nur eine völlig unmaßgebliche Anmerkung von mir....
     
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